HELP ! Psy spécialisé névralgie en région parisienne ?

Médicaments, infiltrations et leurs effets.

Modérateur: cousin54

HELP ! Psy spécialisé névralgie en région parisienne ?

Messagepar Emilie.J » Sam 22 Sep 2018 12:19

Bonjour,
il me semblait avoir posté mon message hier mais peut-être a-t-il été supprimé ?
Bref, est-ce que certains d'entre vous souffre de dépression avec nos douleurs ?
Si oui, êtes-vous accompagné par un psychiatre ?
J'en vois une depuis 2 séances seulement et elle ne comprend pas pourquoi je ne vois pas de vrais médecins plutôt que des ostéos et des kinés...
Peut-être, par le plus miraculeux des hasards en connaissez-vous en région parisienne qui connaissent un peu notre pathologie et puisse bien m'accompagner. Je suis au bout du rouleau et je commence sérieusement à avoir des idées suicidaires !
Merci de ce que vous pourrez faire pour moi.
Pudendalgie depuis juin 2014 suite à luxation du coccyx.Douleurs musculaires multiples : fesses, jambes. Pesanteurs et douleurs perinéales.Trouble anxieux réactionnel. Traitement : 25mg Laroxyl. Suivi osteo et auriculothérapie.
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Re: HELP ! Psy spécialisé névralgie en région parisienne ?

Messagepar Lararose » Sam 22 Sep 2018 16:02

Bonjour, quand le gynéco m a dit en avril 2017 que j avais une np alors que je souffrais en plus de douleurs neuropatiques aux fesses depuis 2013 j ai fais une grosse dépression avec idées suicideres. J ai perdu 4kg en 10 jours. Je ne mangeais plus pleurais tout le temps. Je suis allé voir mon médecin pour qu il m aide. J ai été 4 mois sous antidépresseur. Ça m a redonné cette énergie que j avais perdue. Malheureusement j ai du arrêter le traitement a cause des effets secondaires. J étais pleines de bleus sur les bras et jambes. Maintenant je ne prends plus rien. Il y a des hauts et des bas. Je vais chez un bon kiné qui m a conseillé un hypnotherapeute car par rapport e ce que je lui raconte mon mental doit jouer sur mes douleurs car en vacances tout va bien, des que je rentre chez moi ça n'a va plus. Un bon moment en famille avec mes enfants et petits enfants je ne pense même pas à mes douleurs et souvent je me rend compte que je n en ai pas . Donc oui pourquoi pas je vais tenter l hypnose début octobre et je vous dirai des nouvelles
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Re: HELP ! Psy spécialisé névralgie en région parisienne ?

Messagepar Lararose » Sam 22 Sep 2018 16:11

As tu essayé le curcuma qui est un excelent antiinflamatoire.
C est ce que je prends depuis plus d un an maintenant et mes douleurs fulgurantes au niveau vaginal ont disparu.
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Re: HELP ! Psy spécialisé névralgie en région parisienne ?

Messagepar Emilie.J » Dim 23 Sep 2018 06:29

Merci Larose pour tes réponses,
mes soucis de pudendalgie ont commencé il y a 4 ans. Au début, grosse dépression traitée plus ou moins efficacement par fluoxetine. Je dis plus ou moins parce que démarré en aout avec quelques semaines d'effets indésirables très très pénibles, je pleurais encore comme une madeleine au mois de février...Bref, j'ai poursuivi avec en plus du laroxyl. Et mon corps a du s'y habituer. Après presque 3 ans de séances d'ostéo par voie interne et des périodes d'accalmies de plus en plus longues. Presque 2 mois depuis le mois de décembre, j'ai fini par arrêter le prozac en avril. En juillet, gros retour des douleurs et du cercle vicieux des ruminations. Là, je suis au boit du rouleau. J'ai tenté de reprendre le prozac au cas où, mais cela n'a fait que m'enfoncer davantage... D'où le RDV chez un psychiatre qui m'a prescrit du cymbalta, mais j'ai peur de le prendre. Hypnose, j'ai déjà fait (résultats très moyens), sophrologie aussi (avec de bons résultats), naturopathe ( inefficace pour moi),... Le curcuma, j'en prends régulièrement, ainsi que de l'ail... Bref, comme tout le monde ou beaucoup, on essaye tout ce qu'on peut et à chaque échec, la déception est de plus en plus difficile à supporter.
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Re: HELP ! Psy spécialisé névralgie en région parisienne ?

Messagepar Lararose » Dim 23 Sep 2018 07:06

Bonjour Emilie.
Tu as un sacré parcours en 4 ans. C est vrai qu' on essaie un peu tout ce qu' on nous propose en espérant que ça marche.
Moi le curcuma je le prends mais mélangé à du poivre et j en prends une cuillère a soupe matin et soir dans un peu d eau. Des que je néglige d en prendre mes douleurs vaginales reprennent. Donc pour moi curcuma très efficace. J ai été mise sous neurentin et anafranil pendant 2 ans quand j étais suivi au centre antidouleur puis 1 mois après l arrêt du traitement les douleurs coccyx fesses ont reaparues. Mon ostheo m a dit que ce n etait pas à l époque des douleurs neuropatiques mais une np et que pour les centres antidouleur c était plus simple pour eux de diagnostiquer douleurs neuropatiques. Sauf que les douleurs vaginales anales et perineale ont débuté il y a seulement 1ans et demi. La j ai une ordonnance pour voir un neurologue et pour faire une infiltration mais je n ai rien fais. Pour l instant j essaie de gérer sans médicaments ou autre. Je précise quand même que les douleurs que j aibfn permanence sont uniquement du coccyx et fesses. Je peux marcher je peux m assoir mais jamais sans mon coussin spécial pour np. Le plus dur c est de rester coucher. Je passe souvent la nuit sur le canapé pour permettre à mon mari de dormir car je me retourne sans arrêt pour trouver la bonne position qui me permettrait de dormir. De temps en temps quand j en peu plus je prends 5 a 7 gouttes de theralene et je peux enfin passer une bonne nui
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Re: HELP ! Psy spécialisé névralgie en région parisienne ?

Messagepar Louise2Ps » Mar 23 Oct 2018 22:05

Bonjour à toutes et tous,
Moi aussi je plonge dans la dépression...
(je ne parle pas de mes idées suicidaires obsédantes et quotidiennes...).
Mon centre de la douleur actuel me propose une hospi en psychiatrie... que j'ai refusée...
vu qu'ils me disent que cela aura aucun effet sur la douleur...
J'attends un anti dépresseur qui ne soit pas incomptible avec ma vessie neurologique...
(J'ai une forme grave de la NP).
C'est mon doc généraliste qui va devoir s'y coller...
...la psychiatre que j'ai vue a eu trop peur de mes 4 pathologies physiques chroniques et de tous les medocs qui vont avec!
LOL! Voili voilou.
Courage à tout le monde.
Bien amicalement,
Louise.
F - 53 ans
2004-05 Tumeurs pelviennes et blessure médullaire opérées
2013 Vessie neurogène secondaire : incontinence mixte infections
2018 NP EMG positif atteinte étendue bilatérale
Ttt Lyrica, Tramadol, Laroxyl, Xatral, Miorel
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Re: HELP ! Psy spécialisé névralgie en région parisienne ?

Messagepar Louise2Ps » Mer 24 Oct 2018 22:10

Re-bonjour,
Désolée, je n'ai pas répondu à la question d'Emilie.

Pour trouver cette personne un psychiatre sensibilisé à la douleur chronique, je demanderais à un centre anti douleur (où je serais suivie) ou bien à un service comme à l'hôpital T. où cette pathologie est connue...dans l'espoir qu'ils me donnent des noms... IL y a aussi les psychiatres qui font des thérapies cognitivo comportemantales et qui sont sensibilisés à la douleur chronique mais faut contacter l'AFTCC pour avoir les noms... puis après faudrait téléphoner à chacun pour savoir s'ils s'occupent de douloureux neurologiques comme nous...

Voilà comment je procédérerais bien que j'ai demandé à mon centre anti douleur qui m'a envoyée chez une quiche de chez quiche mais bon... faudrait que je recommence par le commencement à savoir contacter l'AFTCC ou aller sur leur site où tu peux voir les noms des psys de ta région... puis après faut appeler... appeler... etc comme si on n'avait que cela à faire...

Courage.
Bien amicalement,
Louise
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Re: HELP ! Psy spécialisé névralgie en région parisienne ?

Messagepar Emilie.J » Lun 29 Oct 2018 19:58

Merci Louise pour tes réponses
je vois une psychiatre depuis début septembre, mais j'avoue ne pas trop comprendre où elle m'emmène...
Elle passe les séances à potasser le vidal plus qu'à m'accompagner et à chaque fois, je repars avec une ordonnance.
La dernière fois, elle m'a prescrit un antiépileptique en plus de mon laroxyl afin de limiter la prise de poids. Le premier effet secondaire, présent chez plus d'une personne sur 10 est l'apparition ou l'aggravation d'une dépression. Bizarre de conseiller ce produit à une patiente qui vous explique clairement qu'elle est à deux doigts de se jeter par la fenêtre...
Autant dire que je n'ai pas avalé ce truc.
J'ai fais une demande de consultation en centre anti-douleur. J'attends leur réponse et une date. Sans doute dans 3-4 mois.
Je cherche...
si je trouve une piste, je te fais signe.
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Re: HELP ! Psy spécialisé névralgie en région parisienne ?

Messagepar Louise2Ps » Sam 3 Nov 2018 01:09

Bonjour Emilie,
Bon il y a deux problèmes je pense dans ta question :
- le souci de la maladie et de la douleur physique
- le souci de la douleur morale et de la dépression qui vont avec... vu notre pathologie grave invalidante..

Pour le souci douleur physique, oui un centre anti douleur serait mieux indiqué et donc tu as bien fait de faire une demande! Sur Paris, je suppose qu'il doit y avoir de sacrés bons centres anti douleur avec la possibilité de changer si besoin...

Pour la douleur morale et donc la dépression qui en découle, là le psychiatre est davantage adapté. Peut-être, c'est comme cela que je comprends le problème, ta psychiatre essaie d'agir sur la composante physique avec les antiépileptiques en plus du LAROXYL pour soigner ta dépression à son origine... Bref, si tu as moins mal tu seras moins déprimée...

Perso, depuis que je prends des anti épileptiques, du LYRICA précisément avec le LAROXYL j'ai diminué très fortement les douleurs neuropathiques. Restent les douleurs musculaires et inflammatoires (=nociceptives) en cas d'infections urinaires (que j'ai toutes les 3 semaines ayant une forme grave de NP) qui elles ne sont pas suffisamment contrôlées par le TRAMADOL.

Comme toi, pour l'instant je n'ai pas d'antidépresseur : le LAROXYL qui est un anti dépresseur en m'étant donné à faibles doses n'a pas d'action anti dépressive mais qu'une action antalgique pour les douleurs neuropathiques. Je comprends bien donc le problème traversant le même. On a des médocs pour la douleur physique qui ne nous soulagent pas suffisamment donc on déprime... et ce souci de la dépression n'est pas encore pris en charge... J'attends qu'on me donne un autre anti dépresseur qui ne serait pas mauvais pour la vessie neurologique (que j'ai en plus et qui est une complication de la NP).

Aussi attends tu de ta psychiatre qu'elle t'aide aussi au niveau "dépressif"? A part lui dire qu'en sus des médocs de la douleur physique tu souhaites avoir un soutien médicamenteux pour la dépression... donc un antidépresseur... Attention, un psychiatre s'occupe des médocs pour les soucis dépressifs pas d'une thérapie... Là il faut casquer auprès d'un ou d'une psychologue qui soit sensibilisé(e) à la douleur chronique. Le centre anti douleur m'en avait conseillé une qui me reprochait de passer nos séances à raconter mes soucis de santé... Mais pourquoi crois tu que je suis allée voir une psy? Pour parler de mon travail? De mon ex? De mon enfance? Bref, j'ai arrêté la thérapie qui m'a soulagée de 500€ tout de même pour AUCUN résultat.

Là j'ai été sur le site de l'AFTCC (thérapies brèves cognitivo comportementales) qui propose des psychologues dans toutes les régions de france puis faut les appeler et leur demander s'ils sont aptes à accompagner un douloureux chronique avec une maladie invalidante physique entraînant une dépression... Deux psychologues que j'ai contactés par mail (via leur site) m'ont contactée et wait and see... J'attends d'aller mieux (j'ai une infection urinaire des reins...) pour aller les voir.

Courage et si tu as besoin n'hésite pas à revenir vers moi.
Bises.
Louise.
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Re: HELP ! Psy spécialisé névralgie en région parisienne ?

Messagepar Emilie.J » Ven 30 Nov 2018 20:19

Excuses moi de te répondre si tardivement.
La psychiatre que je consulte depuis début septembre a augmenté la dose de laroxyl pour qu'elle puisse également agir sur le moral.Elle assure également une thérapie psycho-analytique. ca permet de vider son sac mais réveille aussi beaucoup de souffrances morales qui se surajoutent au problème physique.
j'ai entamé un travail de TCC en parallèle, non pris en charge. je n'ai fait que 2 séances pour le moment, c'est un peu tôt pour se faire un avis.
Pour l'instant, les douleurs sont un peu moins fortes. Une ostéo a pris les choses un peu autrement. Mais depuis la première manip, j'ai un mal de chien au pied gauche. Fasciite plantaire ou le nerf sciatique qui n'a pas apprécié.
Bref, un mot après l'autre...
Quand le moral est au plus bas, mon mari cache tous les médicaments, les objets tranchants de la maison.Ca te donne une petite idée de mon état.
J'espère que tu vas un peu mieux.
Bon courage à toi
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