Je reviens vous offrir mon aide

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Je reviens vous offrir mon aide

Messagepar Prunette » Jeu 22 Nov 2018 10:27

Bonjour,

Suite à ma quasi guérison de cette p**** de maladie, ma vie a été totalement bouleversée et j’ai entamé une reconversion professionnelle d’où mon absence depuis plus d’2 ans sur le site.

Aujourd’hui, je reviens afin de vous offrir mon aide.
J’invite les personnes habitant en Ile de France à me contacter, je me ferai un plaisir de les rencontrer, les soutenir dans ce combat quotidien, partager mon expérience et les dispositions concrètes que j’ai mises en place pour m’en sortir.
En attendant vous pouvez relire mon parcours aux travers de mes différents messages !!

Pour les personnes hors IDF nous communiquerons via le site bien entendu ;)
A très bientot
Virginie
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Re: Je reviens vous offrir mon aide

Messagepar marie pig » Jeu 22 Nov 2018 13:44

Bonjour je ne viens pas souvent sur le site car je crève de douleur après 20 ans sous morphinique tout allait bien maintenant je paye les pots cassés médecin en retraite implantation d un neurostim qui ne me soulage pas je dois être bientôt hospitalisé j ai tellement mal qu' il me faut 3 somnifères pour dormir.... Et la chirurgie me fait peur j ai cet NO depuis 22 ans. Quelqu'un a t il une idée j ai essayé l ostéopathie encore plus de douleurs je suis au bout du rouleau. Au secours aidez moi.Merci à ceux qui vont me lire. Amicalement Marie Pig
marie pig
 
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Re: Je reviens vous offrir mon aide

Messagepar Louise2Ps » Dim 25 Nov 2018 11:43

Bonjour Virginie - Prunette!
Bonjour Marie Pig!

Cool Prunette de proposer ton aide...
Je n'habite pas en IDF mais dans le nord à Lille donc...
hélas je ne pourrai pas répondre à ton appel.
Mais c'est cool comme démarche car en général les "guéri(e)s" ne viennent plus zoner sur le Forum...

Ben Marie Pig, cela m'attriste de lire ta situation...
Tu n'as pas de chance que la neurostimulation ne fonctionne pas!
Mince alors. Vraiment pas de bol...
Et si tu demandais à ce qu'on t'implante une pompe à morphine...
Pour la chirurgie de la NP que tu souhaites éviter...
je te comprends car moi aussi j'ai la NP bilatérale + la NC à droite depuis 28 ans...
donc la chirurgie ne marchera pas dans des cas comme les nôtres.
j'ai lu que dans ce cas quand une chirurgie était quand même tentée...
à Nantes ils peuvent proposer d'implanter une pompe à morphine...
sur la moelle épinière si j'ai bien compris... comme la neurostimulation...
De ce fait, tu pourras mieux passer le cap des 18 mois post op...
mais bon c'est une décision grave à prendre et je comprends que tu ne la prennes pas!!!

Et la kiné elle ne te soulage pas un peu?
Le mien fait des miracles 2 fois par semaine...
Avec lui je sens beaucoup moins la névralgie clunéale que j'ai à droite...
C'est clair que je ne ferai pas d'ostéopathie...
car il faut tomber sur un TRES BON qui ne fiche pas le bazar.
Je n'ai pas confiance et je ne veux pas tenter car ce que tu dis à ce sujet ne m'étonne pas...
Et cela arrive souvent malheureusement...

As tu eu de la Kétamine ou de la Méthadone pour "désensibiliser les circuits cérébraux de la douleur"?
Je vais peut-être en avoir et parait il cela peut faire aussi des miracles (j'ai un ami pour qui cela a marché...).

J'espère que tu es prise en charge pas un très bon centre anti douleur de pointe...
Ils vont trouver une solution...
car peut-être il suffirait de changer de molécule morphinique...
Mais j'avais lu que pour des patients comme nous cette pompe à morphine pouvait marcher...
Si tu as besoin de parler, d'échanger, je suis là...
Faut bien s'entraider : frogmdw@gmail.com

Je vous embrasse toutes les deux.
Courage ami(e)s pudendalistes et/ou clunéalistes!
Louise.
F - 53 ans
2004-05 Tumeurs pelviennes et blessure médullaire opérées
2013 Vessie neurogène secondaire : incontinence mixte infections
2018 NP EMG positif atteinte étendue bilatérale
Ttt Lyrica, Tramadol, Laroxyl, Xatral, Miorel
Fauteuil roulant, autosondages urinaires MDPH 80%
Louise2Ps
 
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