Nouvelle parmi vous

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Nouvelle parmi vous

Messagepar Pepite64 » Jeu 7 Mar 2019 11:04

Bonjour,

Tout a commencé pour moi fin juin 2018. Compte tenu de mon passé hemorroidaire ( opérée il y a plus de 24 ans : thrombose), j'ai d'abord cru à une crise de ce genre, sachant que tout n'avait pas pu être enlevé à l'époque. Puis les douleurs se sont progressivement accentuées jusqu'à rendre la position assise intolérable. Je pensais quand même pouvoir tenir jusqu'à mes congés d'été mais j'ai été arrêtée pour les deux jours les précédant. Aucun traitement prescrit par mon médecin traitant n'ayant eu d'effet, celui-ci m'a orienté vers un gastro entérologue proctologue qui a rapidement mis des mots sur mes symptômes : NP.
Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie auparavant. Pour être franche j'étais un peu sceptique au départ et pensais que les médicaments que prenais allaient me guérir mais j'ai vite déchanté.
Fin décembre j'ai eu rendez-vous avec un spécialiste à Nantes. Après un bilan sanguin et deux IRM (pelvienne et rachidien) destinés à écarter tout autre pathlogie, j'ai rendez-vous au mois de mai pour une infiltration test. Je suis actuellement sous Laroxyl et j'avoue que combiné à la vitamine E que je prends sur les conseils de mon généraliste, cela va beaucoup mieux même si la station assise reste pour moi le vrai problème. Compte tenu de mon activité qui me contraint à cette position, je suis toujours en arrêt de travail.
J'ai lu beaucoup de témoignages dans ce forum et me suis reconnue dans bons nombre d'entre-eux. Mêmes peurs, mêmes doutes, mêmes questions...
C'est sans doute la raison pour laquelle je me suis enregistrée pour la première fois et sur ce forum. Car malgré le soutien de mes proches et en particuler de mon conjoint, je me sens terriblement seule...
Pepite64
 
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Re: Nouvelle parmi vous

Messagepar Louise2Ps » Mar 9 Avr 2019 21:03

Bonjour,
Si tu as besoin d'échanger... voici mon mail : frogmdw@gmail.com
Oui cette maladie n'est pas facile...
moi aussi je travaille assise (assistante de direction... après avoir été prof...)
mais avec un simple coussin viscoélastique "mou" j'arrive à tenir assise... WINNCARE ALOVA...
C'est sûr avec une plaie hémorroïdaire, si elle est encore "aigüe" qu'elle saigne etc...
cela ne doit pas facile de t'asseoir.
Voilà si tu veux de l'aide... ou tout simplement échanger...
n'hésite pas si tu en ressens le besoin.
Moi aussi le LAROXYL m'aide bien avec un anti épileptique LYRICA...
Je me rends compte avec les années que le TRAMADOL n'est pas aussi efficace...
Bien amicalement,
Louise
F - 53 ans
2004-05 Tumeurs pelviennes et blessure médullaire opérées
2013 Neurovessie séquellaire : incontinence infections chroniques
2018 NP EMG positif atteinte bilatérale
Ttt Lyrica, Tramadol, Laroxyl, Xatral, neuro stimulateur proposé
Fauteuil roulant, autosondages urinaires MDPH 80%
Louise2Ps
 
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Re: Nouvelle parmi vous

Messagepar cousin54 » Mer 17 Avr 2019 20:39

bonsoir,
j'espère que pour toi l'infiltration test sera positive... ce serait une belle avancée dans le diagnostic..
pour la maladie.. c'est vraiment compliqué avec les proches quand il ne savent pas écouter..u ne veulent pas comprendre..
saches qu'ici, où sur d'autres groupes de discussion, tu trouveras toujours quelqu'un pour te parler..
;)
N.P. prédominante à droite
4 infiltrations -> 4 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 60%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
2014 infiltration de Botox -> echec
2017 implantation neurostimulateur médullaire
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Re: Nouvelle parmi vous

Messagepar Pepite64 » Jeu 18 Avr 2019 19:36

Bonsoir Cousin54,
Merci pour ton message. Moi aussi j'espère que l'infiltration test sera positive même celle-ci me fait peur. Pour tout dire, je suis morte de trouille !
Mais je suis bien obligée d'en passer par là.
Personnellement, j'ai de la chance d'avoir auprès de moi des personnes compréhensibles.
Si tu es d'accord pour échanger peux-tu me répondre par MP ?
A bientôt
Pepite64
 
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Re: Nouvelle parmi vous

Messagepar cousin54 » Sam 20 Avr 2019 19:31

Pas de soucis....pour les mp... ;)
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