bon ba je suis de retour après 3 ans ...

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

bon ba je suis de retour après 3 ans ...

Messagepar mime » Jeu 16 Mai 2019 22:44

Rebonjour .. me voici de retour après 3 ans. comme vous vous en doutez si j'avais déserté le forum, c'est parceque j'allais un peu mieux. même si j'ai croulé sous d'autres problèmes de santé.

Histoire de résumer ma situation donc : le gros de ma crise a été entre 2012 et 2014, dans mon cas. je ne sais pas très bien pourquoi vers 2015 les douleurs ont commencé à s'estomper, j'avais moins de mal notamment en position assise. En revanche, pendant ces trois années j'ai continué à avoir d'énormes problèmes de dos, lombaires, à faire de la kiné deux fois par semaine (ça j'arrête plus jamais) avec même des crises terribles, sciatiques, blocages complets et compagnie comme l'année dernière. J'ai été plusieurs jours d'affilé à différentes périodes sous cortisone, l'an passé. A tout ça se sont ajouté plein d'autres problèmes (respiratoires mais dans mon cas je pense que c'est allergique à cause de mes voisins qui m'empoisonnent avec leur fumée, ça fait un an que je m'épuise chez les ORL et allergologues à essayer d'élucider ce que j'ai, et tout ça impacte en retour mon dos avec les nuits blanches, le manque de souffle pour faire les mouvements de kinés et j'en passe BREF, je ne venais plus ici mais comme vous le voyez ça ne veut pas dire que j'ai eu une vie COOL, bien au contraire, là depuis plus d'un an c'est calvaire complet.

Mais toutes les douleurs de type NP, en position plutôt assise, douleurs périnéales et compagnie, ça s'était estompé, à tel point que j'y pensais beaucoup moins. Pourquoi ? je l'ignore.
J'ai cependant continué pendant tout ce temps mon mode de vie "adapté" : par exemple je ne m'asseois plus JAMAIS sur des chaises normales quand je fais de l'ordi (comme là) je ne peux plus, j'ai une sorte de chaise longue un peu redressée et souple, ça m'aide, je ne bosse toujours pas (je ne pourrais pas car je suis informaticien et de toute manière je ne supporterais pas la position assise sur des chaises de bureau normales. Quelqu'un m'a dernièrement conseillé de chercher du boulot à domicile mais pour le moment je n'en fais rien car même chez moi je suis trop plombé pour bosser .. )

J'ai parlé de névralgie pudendale à mes kinés mais comme ils semblent très peu connaitre le problème (à part mon kiné qui me suis sur table) je me demande si c'est pas contre-productif.

car justement, la douleur est réapparue récemment suite à ce qui semble être un mauvais mouvement de kiné que j'ai fais.
J'ai remarqué un truc, à chaque fois qu'ils me font écarter les jambes vers l'avant ou l'arrière, ça me reprovoque une crise. et là en plus j'ai fais ça en sautant dans l'eau (et en alternant chaque jambe)
BAM, effet terrible immédiat. le lendemain j'avais tous les muscles atteints, et depuis toutes les douleurs périnéales sont réapparues, j'avais oublié à quel point c'était terrible.

La dernière fois déjà (en 2012) mes douleurs étaient apparu (ou en tout cas s'étaient intensifié au point où je me renseigne sur la NP) suite à des mouvements que mon kiné de l'époque m'avait conseillé de faire à la maison (et que depuis vous vous en doutez, je ne fais plus jamais)

Bref, retour à la base départ et je suis complètement déprimé car je vis déjà comme un légume depuis près de deux ans à cause d'autres problèmes, mais au moins j'avais plus trop ces douleurs (juste des douleurs de dos classiques qui peuvent être déjà terribles) et voilà qu'elles réapparaissent, je crains pour l'un de mes rares projets de sortie que j'avais prévu cet été.

Je compte prendre de la cortisone quelques jours, j'espère qu'elle sera efficace, pour mes pb de lombaires elle me fait souvent du bien, mais quand ce nerf est atteint j'ai l'impression que RIEN ne me fait effet ...
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Re: bon ba je suis de retour après 3 ans ...

Messagepar Warthog » Ven 17 Mai 2019 22:10

Bonjour.

Un petit message de d'encouragement.
Tiens nous au courant de l'effet de la cortisone Stp

A bientôt.

Warthog
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Re: bon ba je suis de retour après 3 ans ...

Messagepar mime » Sam 18 Mai 2019 22:58

merci à vous. Pour le moment je ne dois prendre aucun médicament car je dois faire des tests allergiques Lundi. Mais je pense tester la combinaison cortisone / Lyrica sur environ 5 à 6 jours la semaine suivante (quand mon médecin généraliste m'aura prescrit un peu de Lyrica) pour le moment je n'en ai encore jamais pris mais je voudrais éviter l'accoutumance, j'ai un peu peur de ce médicament mais la pathologie devient tellement insupportable que je ne vais plus pouvoir y couper je sens.

Là en fait j'ai un gros salon que j'aimerais visiter (début Juillet) et je cherche tous les moyens pour arriver à le faire dans des conditions pas trop mal, quitte à être dopé aux médocs, shooté sur environ 4 à 5 jours. je pense que je prendrai la cortisone deux jours avant + le lyrica mais seulement si justement je le supporte et que je sens un petit effet (d'où l'intérêt de le tester avant)
Je ne pense pas m'habituer à ça, j'attendrai que la crise passe toute seule quitte à attendre des mois après, mais la dernière fois ça m'a bien pris deux trois ans avant que les douleurs et gênes redeviennent un peu plus supportables. en 2012 - 2013 j'ai vraiment dégusté. J'espère que ça ne va pas être aussi long sinon je ne suis pas rendu :roll: Quand je lis tous vos témoignages ça me fait peur pour mes vieux jours (j'ai 43 ans) car à mon âge je suis déjà tellement plombé que je n'ai plus de vie (ni professionnelle, ni sociale pour être franc, à part une vie virtuelle bien remplie - mais même ça j'ai de plus en plus de mal car je suis administrateur d'un forum sur la pop culture, et en ce moment par exemple je me connecte de moins en moins car je ne supporte plus du tout la position assise, c'est un enfer, donc je ne prend même plus de plaisir à discuter avec ma communauté, que je laisse de plus en plus tomber)

Les sorties j'en fais quasiment plus ; depuis des mois j'étais plombé par un problème respiratoire, et à présent qu'il est atténué, il y a la NP qui repart de plus belle, et dans ces conditions, je ne me vois pas sortir souvent, prendre le train, la voiture, aller au resto, visiter un salon pour m'asseoir et voir une conférence, sortir me ballader et m'asseoir sur un banc ou quelque part, tout est l'enfer, et la marche est parfois pénible aussi dans mon cas avec des pb de lombaires. Mes nuits sont nerveuses, et cet hiver écourtées par les problèmes d'allergie et de respiration, je me demande d'ailleurs si c'est pas tout ça qui m'aurait réveillé la NP, par accumulation de fatigue. Depuis un an je vis dans un cercle vicieux permanent, je met toute mon énergie et mon mental à essayer d'en sortir mais pour le moment je n'y parviens pas.

du côté du corps médical il n'y a aucune écoute. parfois ils semblent même pas connaitre certaines pathologies. je ne parle même pas de l'organisation déplorable des hopitaux en France de nos jours (c'est une véritable catastrophe. après je ne veux pas jeter la pierre sur quelqu'un en particulier, je ne sais pas de quoi ça vient, mais c'est les patients qui sont les plus grandes victimes)

récemment par exemple je devais absolument me faire suivre à l'hopital Saint Louis pour un cancer que j'ai eu il y a plusieurs années. Mon suivi avait été coupé justement car un jour, je devais aller à ma visite de contrôle, et j'avais le dos bloqué.
j'ai même pas pu les appeler pour leur dire car ils ne répondent plus jamais au téléphone. c'est un bordel sans nom.
J'ai laissé couler quelques mois car j'avais d'autres chats à foueter (notamment mon dos bloqué à l'époque)
plus tard j'ai voulu reprendre mon suivi. impossible de les trouver au téléphone.
finalement, j'ai du aller carrément SUR PLACE prendre le rendez-vous, en Avril dernier, alors que j'étais déjà complètement harassé par la fatigue, les problèmes de dos, et les déplacements de banlieue à Paris me sont yper pénibles en ce moment je m'en passerais bien.
ils m'ont donné un rendez-vous pour une date donnée. j'arrive à la date J, ils me font : non non il n'y a plus de consultation !!!
je suis venu pour rien, ils m'ont donné un autre rendez-vous une semaine après, tout en prenant bien soi de me dire "vous avez de la chance que ce ne sera pas dans plusieurs mois !!"

à peu près à la même époque j'ai du aussi prendre rendez-vous pour ma thyroide (suite à mes problèmes respiratoires car mon ORL parisien , ne voyant pas trop ce que j'ai , a décidé de creuser du côté de mon nodule) j'ai donc du refaire une échographie. puis revoir mon chirurgien, récemment, que j'avais vu il y a à peine 6 mois, je me doutais qu'il n'allait pas changer d'avis et me conseiller encore une fois la non opération, mais bon, j'ai repris rendez-vous pour pouvoir donner son avis à l'ORL (que je revois jeudi prochain)
résultat là encore, j'arrive sur place (même hopital) à la date précitée, le médecin était en vacance. ils me redonnent une autre convocation pour 15 jours après.

En bref, je suis allé 5 fois à l'hopital saint louis dernièrement (trajet banlieue paris) dans des conditions lamentables, tout ça pour avoir DEUX rendez-vous avec des spécialistes. Bonjour l'organisation

Je ne parle même pas des médecins dans ma banlieue (j'habite dans le 95) : pour mon problème respiratoire, j'ai commencé par voir mon médecin généraliste plusieurs fois, qui ne comprenait pas trop ce que j'avais, donc a fini par me rediriger vers un ORL (local) puis une allergologue (locale)

Au début l'ORL me dit : c'est votre chauffage, mettez une bassine d'eau, et prenez du caliptol.
j'ai fais ça, ça n'a rien changé.
Je vois l'allergologue. elle me fait les tests sur le bras. je réagissais à TOUT. elle était un peu paniquée, apparemment j'ai une peau trop sensible. elle m'a donc fait faire des tests par prise de sang (mais moins de tests) notamment : allergie aux pollens, au chien, aux acariens. je suis négatif à tout sauf légèrement à un type de pollens. manque de bol, pour cette sorte d'acariens il n'y a rien d'efficace, d'après ce qu'elle m'a expliqué, le protocole de désensibilisation ne marcherait pas bien.

bref, elle m'a renvoyé dans les cordes.
et j'ai continué à souffrir. les nuits blanches tout l'hiver, les suffocations, j'ai passé tout l'automne, l'hiver en mode rhinite, avec des crises de larmes en plus, des maux de gorge parfois et d'oreille, et parfois d'autres réactions qui semblaient être allergiques, picotements sur la peau, troubles digestifs, et j'en passe. énorme fatigue évidemment à cause des nuits sans sommeil. j'ai arrêté près de 5 mois mes kinés (car je fais de la balnéo et je ne pouvais plus la faire en mode nez qui coule)
résultat le dos toujours plus douloureux, j'ai fini par reprendre tant bien que mal vers le mois de Février Mars.

j'ai rappelé mon allergologue locale pour lui dire que j'étais toujours pareil et lui communiquer les résultats de la prise de sang.
elle m'a dit : voyez avec votre médecin traitant et votre ORL !
J'ai rappelé mon ORL local pour lui dire que j'étais toujours pareil, je lui ai réexpliqué mes symptômes. il me dit : monsieur, voyez avec votre allergologue !!!!

en gros, ils nous prennent pour des cons, ils se renvoient la balle.

voyant ça, vers le mois de Mars, j'ai décidé de plaquer les médecins sur ma ville , et j'ai pris rendez-vous sur Paris (Centre COSEM pour l'ORL et institut pasteur pour l'allergologue) et de tout reprendre à zéro.

j'en suis déjà à plusieurs rendez-vous. les rendez-vous trainent, avec de longues périodes parfois de plus d'un mois entre chaque. Les déplacements en train me sont yper pénibles (et encore plus à présent à cause du réveil de la NP)

Bref, c'est une catastrophe la médecine de nos jours.

Le pire c'est que je me demande si le réveil de ma NP ne serait pas du à tout ce stress, cette fatigue, ces nuits blanches accumulées tout l'hiver (à cause de mon pb respiratoire et allergique qui n'en finissait plus, sur des mois et des mois)
en plus de l'absence de kinés. De plus ça fait un an que je dormais avec 5 oreillers (car quand je les enlève je suffoque. il y a un an j'ai eu un problème de thyroide en plus, mon nodule avait saigné et je ne pouvais plus déglutir pendant près d'un mois, mais je me demande s'il n'a pas saigné car déjà j'avais des soucis respiratoires, à, force de renifler, de chercher mon souffle au moindre effort ... )

Tout ça m'a épuisé, a du fragiliser mon dos. en plus j'ai eu une crise terrible l'an passé (même époque, Mai / Juin 2018 jusqu'à début Juillet) mes lombaires se sont complètement bloqué avec apparition d'une énorme sciatique. a force de kinés intensives, de marches tous les jours, de repos, j'ai réussi à refaire plus ou moins surface en deux mois, à retrouver ma marche normale mais les 15 premiers jours la douleur était extrême. Je me suis provoqué d'ailleurs cette crise en allant à l'hopital pour mon problème de thyroide l'an passé, on m'a accompagné en voiture, et en sortant du siège arrière, je me coince. Obligé d'aller me chercher sur le trottoir avec une chaise roulante car je ne pouvais même plus franchir le portail, malgré la prise d'un IXPRIM.
je suis revenu en ambulance allongé (ambulance que j'ai attendu près de 6 heures car il y avait comme souvent un bordel monstre dans Paris, des manifs et de la circulation)

Depuis Avril 2018 ma vie se résume à ce genre de choses (car j'en passe, je passe notamment les multiples rendez-vous chez mon médecin généraliste qui est souvent paumé, chez les pharmaciens, pour des prises de sang multiples, des scanners, échographies, IRMs, visites chez le cardiologue et j'en passe .. Mais jusque là, la NP était plutôt en sommeil, je n'y pensais même plus trop. Et la semaine dernière paf, grosse rechute, je sais pas jusqu'à quand. Ca fait plus d'un an que je ne vis presque plus (et la période d'avant j'étais mieux mais je sortais quand même peu à cause de facteurs externes comme les attentats sur Paris) et la période encore avant, c'était déjà la NP et les problèmes de dos. Depuis 2012 ma vie est un calvaire, je vis chez mes parents, j'ai 43 ans, rien n'a évidemment changé depuis la dernière fois et mon dernier passage ici et je ne vois pas comment ça changerait.

je ne touche aucune aide de l'état au passage à part la CMU et le RSA, tout ce qu'il y a de plus basique en fait. ils n'ont jamais voulu m'octroyer plus que ça. si mes parents disparaissent, je vais sombrer, mais j'y pense même pas, les démarches administratives c'est épuisant et si je me rajoutais en plus cette couche de problèmes, je ne m'en sortirais plus. à plusieurs reprises j'ai tenté un peu de faire le forcing, mais rien à faire. c'est le pot de terre contre le pot de fer.

Bref
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Re: bon ba je suis de retour après 3 ans ...

Messagepar helene pf » Dim 19 Mai 2019 14:06

bonjour Mime
je ne vais pas répondre à toutes les questions que tu te poses !
-- sans entrer dans le sujet "hopitaux" ... c'est évident que ça se dégrade ; ma fille est infirmière dans le même CHU depuis plus de 20 années et elle ne peut que constater le déclin année après année......Bon, on peut toujours se dire que dans beaucoup de pays c'est pire .. et qu'en France on a été bien bichonné pendant des années !...
Beaucoup de médecins ne connaissent pas ou mal , la "np" ; rares sont ceux que l'admettent et savent avouer "je ne sais pas " ....

-- concernant le retour de tes douleurs "np", c'est sûr que le manque de sommeil et le stress jouent leur rôle . Le corps se fatigue à supporter les douleurs chroniques et rien de tel que bien dormir pour mieux supporter tout cela ! les allers et retours que tu as faits pour tes rendez-vous n'ont pas du arranger les choses ...

-- concernant le lyrica, ce n'est pas en quelques jours que l'effet sera net; il faut environ 2 ou 3 semaines pour ressentir de l'amélioration....et moins d'effets secondaires ! mais là aussi , ça varie selon chaque personne...! l'accoutumance peut arriver après non pas quelques jours (!)... mais après des mois. Plus on en a pris longtemps, plus le sevrage est long .

-- je comprends parfaitement ton dégoût de toute activité qui augmente les douleurs . Pour continuer sur l'ordi, j'ai une chaise que j'ai trouée et mis dessus un coussin en forme de bouée. je peux tenir 1 h .
Tu pourras voir en bref mon parcours dans la signature .( j'avais 53 ans lorsque la "np" est devenue chronique...)
Bon courage et prends soin de toi
73 ans.NP depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée D et G à Nantes en 2002, .. 40 à 50% d'amélioration année après année. Douleurs restantes gérables + syndrome intestin irritable =>peu de voiture , position assise réduite, avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation/jour )
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Re: bon ba je suis de retour après 3 ans ...

Messagepar mime » Dim 19 Mai 2019 15:19

bonjour, merci pour vos retours
La cortisone, vous n'avez pas testé à tout hasard ?
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Re: bon ba je suis de retour après 3 ans ...

Messagepar helene pf » Dim 19 Mai 2019 15:46

on ne m'a jamais proposé la cortisone .
je suis OK avec le message de Coussinette qui a déjà répondu à ce sujet :

Re: la cortisone ça aide vraiment

Messagepar coussinette » Dim 25 Sep 2016 21:47
Bonjour, je tiens juste à donner un avis, je ne suis pas médecin mais je connais bien la cortisone, c'est un médicament anti inflammatoire très efficace mais qui est loin d'être anodin.

Les médecins donnent des cures courtes (environ 1mg/Kg) pour soulager l'inflammation dans énormément de maladies, (comme l'angine), mais sur une longue durée, par exemple pour un cancer ou une polyarthrite (là les doses sont en général moins fortes), le suivi médical est important car les effets secondaires augmentent avec le temps (rétention d'eau qui demande un régime sans sel, hypertension, troubles endocriniens dont le diabète, insuffisance cardiaque, fragilisation osseuse et cutanée, baisse des défenses immunitaires, atteintes des surrénales et j'en passe).

Je termine le sujet par mon expérience personnelle donc là c'est subjectif par rapport au début de mon message, il m'arrive d'avoir de la Cortisone quelques jours, je n'ai vu aucune amélioration de mes névralgies. Par contre l'effet anti-inflammatoire peut théoriquement en effet soulager certaines personnes provisoirement puisque nos nerfs sont entourés de tissus sujets à l'inflammation, et on sait à quel point les causes et conséquences sont liées.

Prudence, avant toute tentative avec ce traitement, il faut peser les avantages et inconvénients avec votre médecin.
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