bon ba je suis de retour après 3 ans ...

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Re: bon ba je suis de retour après 3 ans ...

Messagepar Siam18 » Jeu 30 Mai 2019 01:59

mime a écrit:désolé du double post
quelqu'un pourrait l'indiquer le topic de Riteam à propos des étirements des ischio-jambiers ? j'ai cherché désespérément je ne le vois pas



mime a écrit:désolé du double post
quelqu'un pourrait l'indiquer le topic de Riteam à propos des étirements des ischio-jambiers ? j'ai cherché désespérément je ne le vois pas


Salut mime j’espère que tu vas un peu mieux ces derniers jours avec du repos...

Je te partage ce que m’avait envoyé Riteam en privée :

« Pour les exercices , c'est surtout celui-là , tous les jours , ( 2 fois pendant 1 semaine ou 2 ? ) . Ecoutez les explications dans cette vidéo , tout est dit ( "les ischios replacent le bassin dans l'espace , en avant (antéversion ) et en arrière , rétroversion " ) . Ce mec explique mieux les causes de Nevralgie pudendale que les médécins de mon point de vue (rôle de la bio-mécanique ...) :

https://www.youtube.com/watch?v=OPc44mlW1aQ  »

J’espère que ça pourra fonctionner personnellement je n ai pas encore poursuivi régulièrement mais je vais m’y mettre.
D’ailleurs il m’avait parlé de remise en place du bassin par un osteo (en une seule séance si il est déplacé ou autre) et de faire les exos comme sur la vidéo.
Je n’ai consulté aucun osteo kine ou chiro car j’avoue avoir très peur qu’ils m’empirent. Mais je vais allé voir un oste juste pour qu’il me remette le bassin en place(si il est déplacé) sans lui dire que je souffre de np. Et je continuerai les exos au moins un mois peut être. Mais bon j hésite encore à allé voir quelqu’un pourrait le bassin.

Ton kine t’avais dis si ton bassin était déplacé ou te l’a remis en place ? Car un mauvais positionnement du bassin peut engendrer des douleurs np.. mais attention tout de même la personne qui le fait.

Pour le Curcumaxx je ne sais pas du tout si il y a des contre-indications... il faudrait que tu demande à ton médecin.
C est bien si la cortisone t’apaise un peu pour d’autre douleurs aussi. Essaye de faire un stock parles en a ton médecin pour le risque de pénurie car ça fait peur!!
J’espère qu’avec tu pourras faire ton salon en juillet tu as encore dû émis pour te reposer prendre un traitement qui te convienne et faire les exercices ischio-jambiers si ils te sont bénéfiques.
Tu pourrais essayer de détendre par de l acupuncture, le stress joue beaucoup. C’est un cercle vicieux.

Mais dis moi quels sont tes types de douleurs np que tu as ?

As tu fais un test pour la maladie de lyme ?
Je vais en refaire un je crois mais pas en France car les tests sont erronés. Moi tout a commencer après un épisode fiévreux et un état grippal de deux semaines quasiment avec douleurs pelviennes style infection urinaire alors que je n’avais aucune IU... j’avais fais un test prise de sang c’était négatif. Donc je me tâte à le refaire en Allemagne. J ai plusieurs symptômes donc je ne sais pas trop...

Courage à toi!
Siam18
 
Messages: 6
Enregistré le: Lun 15 Avr 2019 21:05

Re: bon ba je suis de retour après 3 ans ...

Messagepar mime » Mer 5 Juin 2019 09:59

merci, non ça va pas mieux je suis même de pire en pire mais c'est pas étonnant dans mon cas je vous explique le topo

- le vétérinaire a annoncé que mon chien a un cancer des poumons, il est foutu (vendredi dernier)
- mon père depuis des mois va mal, perd du sang, ses médecins sont des guignols complets (comme les miens) qui l'ont fait trainer en lui disant qu'il a rien, résultat il s'est retrouvé anémié , là il est à l'hosto , a fait une transfusion et doit passer des examens, lundi il était catastrophé et me dit "je suis foutu"
- ma mère va mal aussi , plein de pb de santé, bref, vous voyez un peu lambiance à la maison et là on doit se démener avec le chien malade qui comprend rien (et étouffe sans arrêt) pour aller le voir à l'hopital, faire les démarches, ni moi ni elle ne conduisons ; pendant ce temps j'ai même plus envie de voir mes toubibs, ils me dégoutent, je continue à voir mes kinés (j'ai eu une séance sur table hier mais ça me fait rien, enfin je suis bien sur le moment car je suis allongé et il me fait de l'électrothérapie, mais dès que je me relève , et surtout me rasseois les pires douleurs reviennent, en plus avec les orages c'est exacerbé j'ai l'impression, avec la fatigue. lundi j'ai du courir pour mon père aller chercher un papier chez mon médecin généraliste j'ai oublié de mettre mes semelles orthopédiques,

j'ai testé la cortisone ça fait rien, là je teste le curcuma je vais faire une cure d'un mois (j'ai commencé vendredi) pour le moment aucun effet je suis de pire en pire, mais en même temps vu la fatigue et le stress je suis pas super étonné car je pense de plus en plus que pour avoir un maigre espoir d'aller mieux avec une NP il faut optimiser TOUT y compris les sources de stress, et je viens de passer une année et demi infernale, à cause de bordels médicaux à n'en plus finir et d'autres pb dans la famille, d'ailleurs tous les trois on s'épuise mutuellement je pense car jusque là c'étaient mes parents qui me conduisaient parfois aux hosto , chez les médecins, scanners et autre.

lundi en plus on appelle le samu ces cons ont pas voulu venir, je trouve que c'est de plus en plus lamentable la médecine dans ce pays (et toutes les ramifications) ça devient le tiers monde , les hopitaux sont débordés, les services d'urgence c'est le n'importe quoi complet, tout le monde s'en fou, c'est la faute de personne, tout le monde se renvoie la balle, sur l'autre médecin, sur macron, sur le manque de moyens et j'en passe, pendant ce temps c'est les malades qui galèrent comme pas possible

en plus dans le cas de mon père on soupçonne un médicament qu'il prend pour le coeur depuis des mois et qui lui aurait provoqué une hémorragie mais dans ce cas je ne capte pas comment les toubibs ont rien senti venir et ont toujours dis que ça va. on nous fait avaler de véritables poisons, c'est grave.

ils feraient mieux de parler de ça à la TV et dans les médias plutôt que faire des émissions sur des conneries dont on à rien à fiche.

Bref je suis assez furax (et très las) vous l'aurez compris

merci en tout cas pour tous vos conseils, je vais prendre bien des notes, heureusement qu'on a ce genre de forums et de communautés virtuels ou on peut entre malades s'entraider, même si c'est pas la panacée non plus (personne n'a le même profil et parcours je pense et il ne faut pas non plus faire de conclusions hâtives ce qui peut marcher sur l'un ne marche pas forcément sur l'autre mais en tout cas moi ça m'aide car ça m'ouvre des pistes, des médicaments ou choses à explorer etc) et sans ça en ce moment, je n'aurais plus rien. j'ai perdu totalement espoir en la médecine traditionnelle.
mime
 
Messages: 26
Enregistré le: Jeu 8 Mai 2014 20:18

Re: bon ba je suis de retour après 3 ans ...

Messagepar mime » Jeu 6 Juin 2019 22:06

désolé pour le double post, je termine de vous répondre, Siam 18 (désolé c'était complexe pour moi cette semaine)

Tout d'abord merci à vous pour la vidéo, j'ai demandé en parallèle aujourd'hui à mes kinés pour entrainer les ischio, et c'est bizarre mais les deux que j'ai questionné séparément ne m'ont pas indiqué le même exercice (entre eux, ni le même que dans la vidéo, même si l'un des deux y ressemble) mais les trois sont peut-être valables ...
aujourd'hui la séance en balnéo était pénible mais j'avais très mal en arrivant et un peu moins en repartant donc je pense que c'était quand même positif. même si ça ne dure pas notamment en soirée dès que je me remet en position assise, toutes les douleurs reviennent plus ou moins.

Alors concernant la maladie de Lyme, non je n'ai pas fais de test, je n'ai jamais pensé à ça, c'est lié à la NP ?

Concernant mes douleurs, ça varie en fonction des jours mais ce sont surtout des douleurs assis, dans le périnée, bassin, coccyx, les parties intimes, muscles fessiers, l'intérieur des cuisses, l'aine, aujourd'hui j'ai en plus très mal vers la hanche, le dos (mais manque de bol, comme tout arrive en même temps en ce moment, ma très bonne chaise longue sur laquelle je m'asseois pour faire de l'ordi et qui me soulage d'habitude un peu, s'est cassée hier, enfin le tissu, j'ai essayé plein d'autres sièges ce matin, j'ai soulevé des sièges lourds, et je me suis refais très mal aux lombaires .. heureusement ce soir mon père m'a réparé la chaise longue en la recousant, mais je ne sais pas combien de temps elle va encore tenir, j'en ai recommandé une mais c'est pas le même modèle et il n'y a que dans la mienne que j'arrive à moitié à m'asseoir. c'est dramatique je ne supporte plus aucun autre siège quasiment.

là j'ai vraiment beaucoup forcé ces derniers jours entre le stress, les déplacements, la chaise cassée, les deux kinés, le tout après les mois infernaux que je viens de passer, je pense que ça joue. Mes douleurs ont tendance à se réveiller de tous les côtés, j'ai même le bas du ventre souvent contracté, parfois des impressions de sciatiques (jusqu'au pied) , les intestins qui occasionnellement dysfonctionnent (parfois énormément) les douleurs se mêlent à des sensations de brûlures, de piccotements mais très gênants, parfois c'est un peu tout en même temps, parfois c'est plus les douleurs que piccotements qui prennent le dessus, ça varie un peu en fonction des positions, des jours, des heures, de la fatigue, voire même de la météo j'ai l'impression.

quand c'est chaud et orageux par exemple je suis souvent très très mal, mais même quand les symptômes de la NP sont appaisés (comme ces dernières années, où j'avais moins mal dans le bassin et plus des douleurs lombaires classiques, bas du dos) --> c'est à chaque fois vers le printemps / été lors des canicules, orages que je suis pire. Là ça a tendance encore à se vérifier. Même si je pense que c'est mon mauvais mouvement de kiné qui a tout redéclenché il y a un mois.

autrement, je n'ai pas consulté d'osthéo depuis au moins 20 ans et à l'époque je ne savais pas que j'avais une NP j'y allais pour des douleurs lombaires, problèmes discaux .. je n'avais pas l'impression que c'était super efficace mais le contexte était particulier, avec mes études, les longs voyages, le stress, je voulais être à l'optimum et je me sentais sans arrêt plombé, je me dopais de médicaments, antidouleurs, anti inflammatoires à l'époque (ce qu'à présent, j'évite quand je peux) il faudrait peut-être que je revois un osthéo .. mais je ne touche que le RSA, j'ai la CMU, une reconnaissance handicapée minimale (aucun salaire associé) j'espère trouver quelqu'un qui accepte la CMU mais chez les osthéo j'en doute et j'ai évidemment ni mutuelle ni rien de ce type.

autrement mon kiné du centre où je vais a des compétences d'osthéo je crois ...

Je fais de la kiné sur table une fois par semaine (en général ce sont des séances de laser sur un procédé basé sur la chromothérapie, voire occasionnellement massages, ou occasionnellement aussi de l'électrothérapie)
de temps à autre il me fait aussi de l'auriculothérapie. il me fait de moins en moins travailler (faire des mouvements) car il a compris qu'en général ça me réussit peu mais quand je me sens un peu plus en forme, j'en fais modérément (en ce moment non)

je complète ceci par des séances de kiné en balnéo (une fois par semaine aussi, au même centre) avec des kinés différents qui ont chacun un peu leurs méthodes, et on fait des mouvements dans l'eau style pédalages, pompes, travail avec les frittes, étirements, rameur etc. La dernière fois ma névralgie s'est réveillée suite à un mouvement de saut jambe droite / gauche alternée, j'aurais jamais du faire ça (mais en 2012 quand j'ai eu ma forte crise qui a duré plus de deux ans, c'était je pense plutôt suite à du vélo d'appartement chez moi .. )

Bref, autrement, histoire de terminer de vous partager mes petits trucs, on m'a conseillé des noix du brésil (car ça contient de la vitamine E, avec des propriétés anti oxydantes et anti inflammatoires) ; j'en ai acheté, je vous en dirai des nouvelles. j'ai peu d'espoir mais sait-on jamais.
je prend aussi du curcuma depuis 8 jours, pour le moment je ne sens pas l'effet, mais j'ai eu une semaine très compliquée, j'espère me reposer plus les prochains jours, je vais continuer à en prendre un bon mois histoire de voir l'effet sur la durée.

Je vous avais promis aussi de vous montrer une série de documents imprimés qu'on m'a filé sur la NP mais je n'ai pas eu le temps de les scanner, je vous montrerai ça dans un prochain post

Bonne soirée.
mime
 
Messages: 26
Enregistré le: Jeu 8 Mai 2014 20:18

Re: bon ba je suis de retour après 3 ans ...

Messagepar Louise2Ps » Dim 7 Juil 2019 17:08

Salut Mime et tout le monde,
Ben ben ben "tu es bien arrangé" comme on dit en ch'nord... Moi aussi j'ai une maladie cardio respiratoire de naissance plus un syndrome de la queue de cheval : paraplégie flasque incomplète sensitive à laquelle il faut ajouter la NP... J'ai un asthme sévère avec plein d'allergies pollens, chats, chiens, acariens etc... et c'est le SERETIDE cortisone inhalée qui a m'a permise de contrôler la maladie sans devoir prendre de la cortisone par voie générale (par la bouche). J'ai moi aussi deux gros nodules sur la thyroïde mais vu que le tien te gêne si tu cherches un chirurgien dans une grosse clinique privée ou un hopital privé il t'opérera car eux c'est en faisant "du chiffre" qu'ils gagnent leur vie lol... Dans le public, ils attendent le dernier moment pour faire les interventions car eux ne sont pas rémunérés au nombre d'interventions mais au contraire en faisant des économies... d'où la dégradation de l'hôpital privé que tu décris hélas parfaitement bien...

Pour la NP, j'ai trouvé un bon kiné spécialisé sur le site du SIREPP spécialisé sur les problèmes pelvi périnéaux. Pour ma part, il me fait des étirements "passifs" c'est lui qui fait les mouvements pas moi qui doit me laisser faire... Il ne m'a jamais aggravé mes douleurs mais au contraire cela m'aide beaucoup et je fais cela deux fois par semaine. Cela m'a apporté un confort évident mais je ne fais aucun mouvement par moi même mais j'ai du mal à marcher, à me lever etc... vu que j'ai une blessure médullaire... donc il faut me manipuler avec beaucoup de douceur et j'ai été même parlaysée mais j'ai récupéré...

L'ostéo apporte aussi un confort quand il n'y a pas de manipulation.

Sans les médocs, je ne pourrais pas "fonctionner" : LYRICA et LAROXYL. Plus des médocs pour ma vessie car j'ai une vessie de paraplégique que je suis obligée de sonder à certains moments... J'ai arrêté le TRAMADOL qui m'a aidée mais dont l'arrêt n'a pas beaucoup changé ma situation : un médoc de moins. J'ai essayé de me sevrer du LAROXYL mais cela a été impossible. J'ai eu encore davantage de douleurs. En fait dans mon centre anti douleur et de soins palliatifs au chu neurologique de Lille ils m'ont expliqué que le LYRICA servait pour les fourmillements et le LAROXYL pour les brûlures et décharges électriques... Donc c'est pour cela qu'il faut associer les deux médocs pour bien couvrir la douleur neurologique que ce soit pour la NP ou la paraplégie "flasque" ... même si je marche encore un peu...

Voilà bon courage et si tu as besoin : frogmdw@gmail.com

Sinon, tu n'as pas fait un dossier pour le handicap à la MDPH Maison Départementale des Personnes Handicapées? Tu pourrais avoir une allocation supérieure et bénéficier d'aides pour le matériel médical etc... idem pour bénéficier d'un emploi réservé dans les Administrations aux personnes handicapées. Cela a changé ma vie et m'a permise de continuer à travailler.

Bises chastes à toutes et tous.
Louise.
F - 54 ans /2004-05 Tumeurs pelviennes, syndr queue de cheval (péridurale)
2013 Neurovessie, autosondages, paraparésie flasque fauteuil roulant
2018 - 19 NP bilatérale, moelle épinière atteinte : neurostim impossible
Solutions? Ttt : Lyrica, Laroxyl, Xatral, kiné pas suffisant!
Louise2Ps
 
Messages: 86
Enregistré le: Mer 17 Jan 2018 01:13
Localisation: Nord - Lille

Précédente

Retourner vers Névralgie pudendale

RUBRIQUE SANTE

PudendalSite vous propose plusieurs articles medicaux. Nous vous proposons une fiche complete sur la prostatite aigue ou chronique ainsi que sur la maladie de Lyme par piqure de tique.

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur enregistré et 2 invités