Belles améliorations !

Déposez vos témoignages sur vos améliorations durables et significatives.

Modérateur: cousin54

Belles améliorations !

Messagepar Ben » Ven 5 Juil 2019 15:56

Bonjour à vous, membre du forum et internaute de passage souffrant de cette cochonnerie de NP.

Je viens ici, après avoir lu avec beaucoup d’intérêt vos témoignages, témoigner à mon tour de mon expérience autour de ces fichues douleurs qui m'ont détruit et me détruisent depuis maintenant 6 mois, et témoigner de comment je commence à reprendre le dessus, des-fois que cela puisse servir ne serai-ce qu'à une seule personne.

Pour faire court, je suis un jeune homme de 33 ans, musicien enseignant, passionné par mon métier, l'enseignement, mais aussi la musique, amoureux de la vie, de la joie, de ma famille, du bon vin, des bonnes bouffe entre amis... Bref un hédoniste bon vivant.

Il y a 6 mois, j'ai ressenti des douleurs testiculaires qui se sont insidieusement installées, puis étendues au périnée, la verge, les fesses, le scrotum, pour finalement massacrer mon corps entier : du nombril au doigt de pied je souffrais le martyr, la douleur ne me laissant que quelque minutes de répit dans une journée... douleur à 8/10, à me rouler par terre... Seule la nuit me laissait du répit... inutile de préciser que mon travail de musicien enseignant est mis entre parenthèse... Arrêt maladie bien sûr... Aux dire de mes amis, j’étais fort comme un "ogre", j'ai restauré 5 maisons de la cave à la toiture, travaille la vigne et vinifiait avec passion... J'ai pris 30 ans en 6 mois et j'ai bien failli quitter le navire croyant que ma vie était fichue... Ma famille à failli me faire interner en psychiatrie...

Diagnostique rapidement posé par mon urologue, puis finalisé par le Spécialiste du pudendal le docteur Christian B. de Lyon :

-Syndrome de Maigne
-syndrome myofacial
-syndrome de canal d'Alcock
-écrasement du nerf
-dépression sévère
- ( en option dans mon cas : atteinte du territoire cluneal et sciatique avec insuffisance veineuse fonctionnelle et colopathie fonctionnelle )

On m'a proposé une infiltration sous scan et une opération que j'ai refusé. ( parce que mon état psy était plus que très mauvais...)

Sympa le diagnostic hein ?... je me suis donc enfoncé dans une dépression encore plus sévère... Puis, au bout de 4 mois alité, marche avec une canne certain jours, étant arrivé à 200mg de lyrica,15 kg en moins et voyant ma famille souffrir à mort ( notamment mon épouse enceinte de 7 mois et ma petite fille de deux ans ) j'ai décidé de me reprendre en main et j'ai décidé de comprendre les choses afin de me battre contre cette saloperie. ( Pardon mais je ne vois pas d'autre mot ! ) :)

J'ai donc entrepris un travail sur mon corps, mon esprit et mon mode de vie afin d'avancer. J'ai donc tout, absolument tout changé et suis maintenant à un niveau de douleur bien plus acceptable qui laisse présager une guérison ( ou du moins une névralgie asymptomatique comme le disent les puristes ) selon ma kinésithérapeute.

Je vous livre donc comment j'ai travaillé, et continue de travailler, de la façon la plus précise possible,ne prétendant pas que cela puisse marcher sur vous mais en espérant au moins donner du courage et de la force à ceux qui me liront ! En tout cas, ça ne coûte rien de tester...

Objectif 1 : trouver un(e) kinésithérapeute spécialisé(e) en rééducation périnéale et un osteo qui connaisse ce syndrome

Je travaille avec Elsa B. ( associée avec Sheila B. ; disponibles sur le site de la Sirepp) de Grenoble, diplômée en périneologie pour la Kiné. Mon ostéopathe est le Docteur Sylvianne C., à Grenoble, médecin généraliste de formation elle ne pratique plus que l'Osteo/homeo/phytothérapie et mésothérapie. Elle est franchement très douée et n'a pas bataillé plus de 30 secondes pour parler du pudendal à l'écoute de mes symptômes. Ces dames connaissent très bien leur discipline et m'ont donné dès les premières séances des clefs de compréhension essentielles, et chaque séance me permet de découvrir de nouveaux outils.

Voici ce que j'en retiens :

- Déjà, mettez vous dans la tête que cela prend du temps et que les choses évolueront sur des mois, voir des années et non pas des jours ou des semaines...

-Le plus important à mes yeux et aussi un cap qui m'a été très difficile à franchir : être acteur de sa guérison et ne rien attendre des médecins ou kinés, dans le sens où c'est vous et seulement vous qui pourrez guérir en trouvant les ressources que vous avez en vous, en faisant des exercices adaptés donnés par le kiné, en adaptant votre mode de vie à la maladie, en se faisant du bien , en travaillant son moral. Ce n'est pas en se faisant masser 4 fois par semaine et en prenant du lyrica ou autre que vous avancerez... En tout cas dans mon cas, ça a eu un effet plutôt délétère...

-Accepter qu'il puisse y avoir des rechutes, travailler via des étirements en conséquence sans se démoraliser mais surtout s'en servir pour comprendre qui déclenche la douleur ou l'apaise afin d'enrayer le cercle vicieux de la douleur. pression/posture douloureuse = Douleur = contracture = tension ligamentaire = pincement du nerf = douleur...

- Le but de la kiné est de détendre le bassin et de lever les contractures causées par la névralgie. Il faut donc prendre de bonnes habitudes et s'y tenir formellement tous les jours, même si la motivation n'est pas au top.

- manger sainement, avec une part importante de fibres et d'aliments facile à digérer afin de limiter l’inflammation viscérale. Combattre la constipation !

- Déféquer avec les jambes levées sur une marche pour être presque accroupis.

-MARCHER tous les jours,sur du plat, même si au début c'est dur, qu'on est lent et qu'on fait peu, mais le mouvement est la base pour redonner du tonus et libérer corps et esprit. Pour ma part j'ai commencé par marcher 1h matin et 1h après-midi avec ma fille de deux ans et ça a été parfait pour se remettre en jambe si j'ose dire ! :)

-Le traitement de fond de la névralgie étant les étirements, il faut les pratiquer quotidiennement, ils libèrent les contractures des jambes, bassin et dos, favorisent la cicatrisation du nerf, un étirement dure entre 30' et 2min, doit être progressif, effectif et sans douleur au risque de favoriser la contraction réflexe que nous cherchons à lever. Ha, n'oubliez pas de respirer tranquillement par le nez et expirer par la bouche, ça ne parait rien, mais ça change tout... Je vous livre ma routine personnelle qui dure 30 min :

1 ) Respiration cardiaque qui est la base du travail et de la détente, se concentrer sur la respiration diaphragmatique. ( travail du diaphragme,oxygénation, détente musculaire ) : https://www.youtube.com/watch?v=bM3mWlq4M8E

2) faire une série de 15 squatt sans qu'il n'y ai une accélération du rythme cardiaque ou essoufflement

3) Étirement Ilio-psoas https://www.youtube.com/watch?v=V_G3y7PUCkc

4) étirement du droit fémoral : https://www.youtube.com/watch?v=AAPa5Eyj1n4

5) étirement de la chaine postérieure : ( celui à 50' https://www.youtube.com/watch?v=vL5WIwj9WQo )

6) étirement des adducteurs : https://www.youtube.com/watch?v=Knqm35JYdww

Pour les exerces suivants j'utilise un ouvrage de kiné fourni par ma kiné... Exercice introuvable sur le net. Je lui demanderai la référence si certains le souhaitent... par respect des auteurs et de la loi je ne publie pas directement sur le post ni en MP. A voir avec votre kiné donc ! ;)

7) contracter, relâcher, étirer : ( Grands, Moyen fessier )

8) Ouverture / fermeture de l'anneau pelvien ( tranquillou sinon hémorroïdes... )

9) Relâchement du Psoas et étirement du rachis lombaire

10) étirement du pyramidal : https://www.youtube.com/watch?v=Knqm35JYdww

Je pratique cette routine 1 fois par jour, le soir avant endormissement. Si douleurs le matin une séance avant de manger. Quand j'en rate une, j'en paye le prix au sens où je me sens moins bien...Selon ma kiné ( qui a d’ailleurs fait une formation sur le pudendal il y a une ou deux semaines ) la chirurgie doit systématiquement être accompagné de kiné et d'exercices quotidiens sous risque de prolonger les douleurs ou même de faire échouer celle-ci. Bref, mettez vous de la musique et profitez de ce moment pour respirer et vous concentrer sur la détente !

- La station couché et le myofacial m'ont déclenché une insuffisance veineuse des membres inférieurs, c'est hyper douloureux au passage, et très difficile de savoir ce qui est de l'ordre de la douleur neuropathique et de la douleur inflammatoire, mais les jets froids sur les jambes, le port de bas de contentions ( remboursés sous prescription kiné ou médecin ), associé au Ginkor fort et à l'extrait de vigne rouge ont fait leurs preuves. Soyez donc vigilants, une partie de votre douleur est peut être due à cela !

- Une bonne partie de mes douleurs annales étaient aussi due à des hémorroïdes internes... Quand on n'en a jamais eu ce n'est pas évident de savoir, donc si vous avez mal la nuit comme ça a été mon cas pendant un moment, questionnez-vous, la NP n'est pas censée être douloureuse la nuit...

-Petites astuces perso à la lecture de littérature scientifique sur le sujet :

Magnésium marin et B6 pour calmer les muscles
Complément en Oméga 3 pour leur action anti inflammatoire
Extrait de framboisier pour les douleurs du bassins

-Enfin, le sujet sensible, n'hésitez pas à vous faire soigner le mental. Il se soigne au même titre que le physique et n'oubliez pas que ces fichus nerfs sont reliés à nos émotions qu'on le veuille ou non et que la souffrance quotidienne et les dégâts qu'elle créée sur notre environnement, créée de la dépression qui doit absolument être prise en charge par quelqu'un de compétent.Et je ne parle pas de médicaments, mais de parler. Ce cap peut être très dur à franchir aussi, mais pour certain(e)s, il peut apporter des choses positives et être source de résilience envers soi même et la maladie.

Bref, la NP est quand même plutôt multifactorielle, il faut donc modifier de façon globale son mode vie pour arriver à un résultat. En tout cas, c'est mon cas...

Dans mon cas, en 1 mois et demi la douleur aigüe est presque partie, je n'ai mal que si je reste assis trop longtemps. Je ne pouvais plus du tout m'assoir et j'en était à 200mg de Lyrica...je suis passé à 50mg... je peux reconduire avec coussin (pas plus d'une heure ),faire des travaux tranquillement, la libido revient, courir et nager (avec modération et dans des condition précises données par ma kiné ) , m'occuper des mes enfants... Une nouvelle vie se profile...De temps en temps, les douleurs aux testicules se pointent à 1/10 si je mange mal à cause de l'intestin irritable ( boisson gazeuse, blé en trop grosse quantité, fromage à pâte molle...) ou si je malmène mon ilio-psoas ...je la mate à coup d'étirement et c'est efficace ! Si constipations ( arrivé 2 fois ) ou intestin irrité douleur pelvienne et scrotale à 1/10 pendant 15 minutes... Il ne me reste que la station assise qui reste compliqué voire impossible sans coussin pour l'instant mais quand je vois les progrès en 1 mois et demi je me dis qu'il me reste du chemin à parcourir...Et s'il faut passer sur la table d’opération, on y passera mais pas sans kiné, ni mental en béton !

J'espère que mon expérience profitera à d'autres malades, en attendant, soyez fort et gardez espoir.

Bonne journée.

Ben
Ben
 
Messages: 2
Enregistré le: Mer 3 Juil 2019 14:26

Re: Belles améliorations !

Messagepar jf37 » Dim 7 Juil 2019 14:48

Bonjour

Merci pour ce témoignage plutôt positif , c'est rare.Avez-vous repris le travail ? 2 ans d''arrêt maladie pour moi , je crains de ne pouvoir reprendre (travail assis ) .

Je suis surpris par le fait que les étirements sont bon pour vous.Car dans mon cas c'est précisément des étirements qui ont provoqué l'enfer.
J'étais sportif et j'avais des problèmes musculaires récurrents après footing et foot.Médecin et kiné m"ont indiqué des étirements des ischios jambiers qu'ils trouvaient excessivement raides: allongé sur le dos , monter alternativement les jambes à angle droit et s'aider avec une serviette pour tirer les jambes avec les mains.Je me sentais de jour en jour moins raide, jusqu'au jour ou le lendemain , j'avais des douleurs aux ischions empêchant de m’asseoir.
Une infiltration a empiré la chose avec brûlures même debout au périnée et jambes.
Vous avez de la chance d'avoir trouvé kiné et ostéo connaissant np , dans ma région (37) , j'ai essayé de nombreux kinés et ostéo sans succès.

La marche et la footing me sont bénéfiques

Cordialement
jf37
 
Messages: 15
Enregistré le: Jeu 4 Mai 2017 13:43

Re: Belles améliorations !

Messagepar Ben » Mar 9 Juil 2019 13:04

Bonjour,

je suis désolé que ça n'ai pas eu plus d'effets bénéfique sur vous...

je n'ai pas précisé une chose : dans un premier temps, les étirements doivent être réalisés dans des conditions précises à savoir :

- après détente mentale et corporelle ( respiration cardiaque )

- ne pas chercher à s'étirer comme après une séance de sport mais tout en douceur et si au début on ressent pas particulièrement que ça tire ce n'est pas grave. Il faut juste mobiliser la zone durant 15 minutes, puis augmenter la durée et l'intensité.

Pour info, à titre personnel il me faut réaliser toute la série d'étirements, sinon les tensions se reportent ailleurs...( Dos, Nuque, bras, pieds, genoux )
J'ai au début testé l'étirement que vous décrivez et j'ai trouvé cela affreusement brutal et m'a aussi empiré mes douleurs... les ischio-jambier sont particulièrement difficiles à étirer et il ne faut presque pas les sentir tirer au risque d'empirer la situation...Il m'est arrivé la même chose avec l'iliaque et le psoas qui aussi très revêches. Maintenant je fait très attention, et je tire de plus en plus de bénéfices. Les rechutes sont moins longue et la douleur chronique moins présente.

Pas de reprise pour moi pour l'instant, je travaille assis. Mais je garde espoir, ça me tien debout. ;)

Je vous souhaite bon courage.

Au plaisir d'échanger.
Ben
 
Messages: 2
Enregistré le: Mer 3 Juil 2019 14:26

Re: Belles améliorations !

Messagepar ayoub08 » Mer 10 Juil 2019 11:29

Bonjour Ben

Déjà je vous remercie pour votre témoignage qui redonne des forces (pour moi personnellement).

je suis presque dans le même cas que le votre et j'aimerai bien échanger avec vous en ce qui concerne les étirements, le sport pratiqué (natation surtout) et les manipulations du Kiné.

Pour ma part j'habite le Maroc ce qui complique un peu les choses vu qu'il y pas assez de spécialistes qui maîtrisent ce type de maladies notamment les kiné et ostheo.

j'ai essayé de vous contacter par MSG Privé mais apparemment ça part pas.

Merci d'avance pour votre réponse.

Amicalement.
ayoub08
 
Messages: 5
Enregistré le: Mer 10 Avr 2019 08:20

Re: Belles améliorations !

Messagepar ayoub08 » Mer 10 Juil 2019 11:29

Bonjour Ben

Déjà je vous remercie pour votre témoignage qui redonne des forces (pour moi personnellement).

je suis presque dans le même cas que le votre et j'aimerai bien échanger avec vous en ce qui concerne les étirements, le sport pratiqué (natation surtout) et les manipulations du Kiné.

Pour ma part j'habite le Maroc ce qui complique un peu les choses vu qu'il y pas assez de spécialistes qui maîtrisent ce type de maladies notamment les kiné et ostheo.

j'ai essayé de vous contacter par MSG Privé mais apparemment ça part pas.

Merci d'avance pour votre réponse.

Amicalement.
ayoub08
 
Messages: 5
Enregistré le: Mer 10 Avr 2019 08:20

Re: Belles améliorations !

Messagepar ayoub08 » Mar 16 Juil 2019 09:39

Ben a écrit:Bonjour à vous, membre du forum et internaute de passage souffrant de cette cochonnerie de NP.

Je viens ici, après avoir lu avec beaucoup d’intérêt vos témoignages, témoigner à mon tour de mon expérience autour de ces fichues douleurs qui m'ont détruit et me détruisent depuis maintenant 6 mois, et témoigner de comment je commence à reprendre le dessus, des-fois que cela puisse servir ne serai-ce qu'à une seule personne.

Pour faire court, je suis un jeune homme de 33 ans, musicien enseignant, passionné par mon métier, l'enseignement, mais aussi la musique, amoureux de la vie, de la joie, de ma famille, du bon vin, des bonnes bouffe entre amis... Bref un hédoniste bon vivant.

Il y a 6 mois, j'ai ressenti des douleurs testiculaires qui se sont insidieusement installées, puis étendues au périnée, la verge, les fesses, le scrotum, pour finalement massacrer mon corps entier : du nombril au doigt de pied je souffrais le martyr, la douleur ne me laissant que quelque minutes de répit dans une journée... douleur à 8/10, à me rouler par terre... Seule la nuit me laissait du répit... inutile de préciser que mon travail de musicien enseignant est mis entre parenthèse... Arrêt maladie bien sûr... Aux dire de mes amis, j’étais fort comme un "ogre", j'ai restauré 5 maisons de la cave à la toiture, travaille la vigne et vinifiait avec passion... J'ai pris 30 ans en 6 mois et j'ai bien failli quitter le navire croyant que ma vie était fichue... Ma famille à failli me faire interner en psychiatrie...

Diagnostique rapidement posé par mon urologue, puis finalisé par le Spécialiste du pudendal le docteur Christian B. de Lyon :

-Syndrome de Maigne
-syndrome myofacial
-syndrome de canal d'Alcock
-écrasement du nerf
-dépression sévère
- ( en option dans mon cas : atteinte du territoire cluneal et sciatique avec insuffisance veineuse fonctionnelle et colopathie fonctionnelle )

On m'a proposé une infiltration sous scan et une opération que j'ai refusé. ( parce que mon état psy était plus que très mauvais...)

Sympa le diagnostic hein ?... je me suis donc enfoncé dans une dépression encore plus sévère... Puis, au bout de 4 mois alité, marche avec une canne certain jours, étant arrivé à 200mg de lyrica,15 kg en moins et voyant ma famille souffrir à mort ( notamment mon épouse enceinte de 7 mois et ma petite fille de deux ans ) j'ai décidé de me reprendre en main et j'ai décidé de comprendre les choses afin de me battre contre cette saloperie. ( Pardon mais je ne vois pas d'autre mot ! ) :)

J'ai donc entrepris un travail sur mon corps, mon esprit et mon mode de vie afin d'avancer. J'ai donc tout, absolument tout changé et suis maintenant à un niveau de douleur bien plus acceptable qui laisse présager une guérison ( ou du moins une névralgie asymptomatique comme le disent les puristes ) selon ma kinésithérapeute.

Je vous livre donc comment j'ai travaillé, et continue de travailler, de la façon la plus précise possible,ne prétendant pas que cela puisse marcher sur vous mais en espérant au moins donner du courage et de la force à ceux qui me liront ! En tout cas, ça ne coûte rien de tester...

Objectif 1 : trouver un(e) kinésithérapeute spécialisé(e) en rééducation périnéale et un osteo qui connaisse ce syndrome

Je travaille avec Elsa B. ( associée avec Sheila B. ; disponibles sur le site de la Sirepp) de Grenoble, diplômée en périneologie pour la Kiné. Mon ostéopathe est le Docteur Sylvianne C., à Grenoble, médecin généraliste de formation elle ne pratique plus que l'Osteo/homeo/phytothérapie et mésothérapie. Elle est franchement très douée et n'a pas bataillé plus de 30 secondes pour parler du pudendal à l'écoute de mes symptômes. Ces dames connaissent très bien leur discipline et m'ont donné dès les premières séances des clefs de compréhension essentielles, et chaque séance me permet de découvrir de nouveaux outils.

Voici ce que j'en retiens :

- Déjà, mettez vous dans la tête que cela prend du temps et que les choses évolueront sur des mois, voir des années et non pas des jours ou des semaines...

-Le plus important à mes yeux et aussi un cap qui m'a été très difficile à franchir : être acteur de sa guérison et ne rien attendre des médecins ou kinés, dans le sens où c'est vous et seulement vous qui pourrez guérir en trouvant les ressources que vous avez en vous, en faisant des exercices adaptés donnés par le kiné, en adaptant votre mode de vie à la maladie, en se faisant du bien , en travaillant son moral. Ce n'est pas en se faisant masser 4 fois par semaine et en prenant du lyrica ou autre que vous avancerez... En tout cas dans mon cas, ça a eu un effet plutôt délétère...

-Accepter qu'il puisse y avoir des rechutes, travailler via des étirements en conséquence sans se démoraliser mais surtout s'en servir pour comprendre qui déclenche la douleur ou l'apaise afin d'enrayer le cercle vicieux de la douleur. pression/posture douloureuse = Douleur = contracture = tension ligamentaire = pincement du nerf = douleur...

- Le but de la kiné est de détendre le bassin et de lever les contractures causées par la névralgie. Il faut donc prendre de bonnes habitudes et s'y tenir formellement tous les jours, même si la motivation n'est pas au top.

- manger sainement, avec une part importante de fibres et d'aliments facile à digérer afin de limiter l’inflammation viscérale. Combattre la constipation !

- Déféquer avec les jambes levées sur une marche pour être presque accroupis.

-MARCHER tous les jours,sur du plat, même si au début c'est dur, qu'on est lent et qu'on fait peu, mais le mouvement est la base pour redonner du tonus et libérer corps et esprit. Pour ma part j'ai commencé par marcher 1h matin et 1h après-midi avec ma fille de deux ans et ça a été parfait pour se remettre en jambe si j'ose dire ! :)

-Le traitement de fond de la névralgie étant les étirements, il faut les pratiquer quotidiennement, ils libèrent les contractures des jambes, bassin et dos, favorisent la cicatrisation du nerf, un étirement dure entre 30' et 2min, doit être progressif, effectif et sans douleur au risque de favoriser la contraction réflexe que nous cherchons à lever. Ha, n'oubliez pas de respirer tranquillement par le nez et expirer par la bouche, ça ne parait rien, mais ça change tout... Je vous livre ma routine personnelle qui dure 30 min :

1 ) Respiration cardiaque qui est la base du travail et de la détente, se concentrer sur la respiration diaphragmatique. ( travail du diaphragme,oxygénation, détente musculaire ) : https://www.youtube.com/watch?v=bM3mWlq4M8E

2) faire une série de 15 squatt sans qu'il n'y ai une accélération du rythme cardiaque ou essoufflement

3) Étirement Ilio-psoas https://www.youtube.com/watch?v=V_G3y7PUCkc

4) étirement du droit fémoral : https://www.youtube.com/watch?v=AAPa5Eyj1n4

5) étirement de la chaine postérieure : ( celui à 50' https://www.youtube.com/watch?v=vL5WIwj9WQo )

6) étirement des adducteurs : https://www.youtube.com/watch?v=Knqm35JYdww

Pour les exerces suivants j'utilise un ouvrage de kiné fourni par ma kiné... Exercice introuvable sur le net. Je lui demanderai la référence si certains le souhaitent... par respect des auteurs et de la loi je ne publie pas directement sur le post ni en MP. A voir avec votre kiné donc ! ;)

7) contracter, relâcher, étirer : ( Grands, Moyen fessier )

8) Ouverture / fermeture de l'anneau pelvien ( tranquillou sinon hémorroïdes... )

9) Relâchement du Psoas et étirement du rachis lombaire

10) étirement du pyramidal : https://www.youtube.com/watch?v=Knqm35JYdww

Je pratique cette routine 1 fois par jour, le soir avant endormissement. Si douleurs le matin une séance avant de manger. Quand j'en rate une, j'en paye le prix au sens où je me sens moins bien...Selon ma kiné ( qui a d’ailleurs fait une formation sur le pudendal il y a une ou deux semaines ) la chirurgie doit systématiquement être accompagné de kiné et d'exercices quotidiens sous risque de prolonger les douleurs ou même de faire échouer celle-ci. Bref, mettez vous de la musique et profitez de ce moment pour respirer et vous concentrer sur la détente !

- La station couché et le myofacial m'ont déclenché une insuffisance veineuse des membres inférieurs, c'est hyper douloureux au passage, et très difficile de savoir ce qui est de l'ordre de la douleur neuropathique et de la douleur inflammatoire, mais les jets froids sur les jambes, le port de bas de contentions ( remboursés sous prescription kiné ou médecin ), associé au Ginkor fort et à l'extrait de vigne rouge ont fait leurs preuves. Soyez donc vigilants, une partie de votre douleur est peut être due à cela !

- Une bonne partie de mes douleurs annales étaient aussi due à des hémorroïdes internes... Quand on n'en a jamais eu ce n'est pas évident de savoir, donc si vous avez mal la nuit comme ça a été mon cas pendant un moment, questionnez-vous, la NP n'est pas censée être douloureuse la nuit...

-Petites astuces perso à la lecture de littérature scientifique sur le sujet :

Magnésium marin et B6 pour calmer les muscles
Complément en Oméga 3 pour leur action anti inflammatoire
Extrait de framboisier pour les douleurs du bassins

-Enfin, le sujet sensible, n'hésitez pas à vous faire soigner le mental. Il se soigne au même titre que le physique et n'oubliez pas que ces fichus nerfs sont reliés à nos émotions qu'on le veuille ou non et que la souffrance quotidienne et les dégâts qu'elle créée sur notre environnement, créée de la dépression qui doit absolument être prise en charge par quelqu'un de compétent.Et je ne parle pas de médicaments, mais de parler. Ce cap peut être très dur à franchir aussi, mais pour certain(e)s, il peut apporter des choses positives et être source de résilience envers soi même et la maladie.

Bref, la NP est quand même plutôt multifactorielle, il faut donc modifier de façon globale son mode vie pour arriver à un résultat. En tout cas, c'est mon cas...

Dans mon cas, en 1 mois et demi la douleur aigüe est presque partie, je n'ai mal que si je reste assis trop longtemps. Je ne pouvais plus du tout m'assoir et j'en était à 200mg de Lyrica...je suis passé à 50mg... je peux reconduire avec coussin (pas plus d'une heure ),faire des travaux tranquillement, la libido revient, courir et nager (avec modération et dans des condition précises données par ma kiné ) , m'occuper des mes enfants... Une nouvelle vie se profile...De temps en temps, les douleurs aux testicules se pointent à 1/10 si je mange mal à cause de l'intestin irritable ( boisson gazeuse, blé en trop grosse quantité, fromage à pâte molle...) ou si je malmène mon ilio-psoas ...je la mate à coup d'étirement et c'est efficace ! Si constipations ( arrivé 2 fois ) ou intestin irrité douleur pelvienne et scrotale à 1/10 pendant 15 minutes... Il ne me reste que la station assise qui reste compliqué voire impossible sans coussin pour l'instant mais quand je vois les progrès en 1 mois et demi je me dis qu'il me reste du chemin à parcourir...Et s'il faut passer sur la table d’opération, on y passera mais pas sans kiné, ni mental en béton !

J'espère que mon expérience profitera à d'autres malades, en attendant, soyez fort et gardez espoir.

Bonne journée.

Ben



Bonjour,

je suis désolé que ça n'ai pas eu plus d'effets bénéfique sur vous...

je n'ai pas précisé une chose : dans un premier temps, les étirements doivent être réalisés dans des conditions précises à savoir :

- après détente mentale et corporelle ( respiration cardiaque )

- ne pas chercher à s'étirer comme après une séance de sport mais tout en douceur et si au début on ressent pas particulièrement que ça tire ce n'est pas grave. Il faut juste mobiliser la zone durant 15 minutes, puis augmenter la durée et l'intensité.

Pour info, à titre personnel il me faut réaliser toute la série d'étirements, sinon les tensions se reportent ailleurs...( Dos, Nuque, bras, pieds, genoux )
J'ai au début testé l'étirement que vous décrivez et j'ai trouvé cela affreusement brutal et m'a aussi empiré mes douleurs... les ischio-jambier sont particulièrement difficiles à étirer et il ne faut presque pas les sentir tirer au risque d'empirer la situation...Il m'est arrivé la même chose avec l'iliaque et le psoas qui aussi très revêches. Maintenant je fait très attention, et je tire de plus en plus de bénéfices. Les rechutes sont moins longue et la douleur chronique moins présente.

Pas de reprise pour moi pour l'instant, je travaille assis. Mais je garde espoir, ça me tien debout. ;)

Je vous souhaite bon courage.

Au plaisir d'échanger
ayoub08
 
Messages: 5
Enregistré le: Mer 10 Avr 2019 08:20


Retourner vers Des résultats encourageants (améliorations et guérisons de la maladie)

RUBRIQUE SANTE

PudendalSite vous propose plusieurs articles medicaux. Nous vous proposons une fiche complete sur la prostatite aigue ou chronique ainsi que sur la maladie de Lyme par piqure de tique.

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur enregistré et 0 invités