Nerf periforme

Médicaments, infiltrations et leurs effets.

Modérateur: cousin54

Re: Nerf periforme

Messagepar PAULETTE » Ven 30 Aoû 2019 06:06

Bonjour Christine,

Dommage que vous ne veniez plus trop souvent sur ce site car vous devez bien connaitre cette pathologie,
et pourriez répondre aux nouveaux comme moi qui cherche à comprendre et à avoir un diagnostique sûr, car pour moi deux diagnostiques différents, un nerf pudendale et un muscle piriforme, je vais donc faire un troisième diagnostique qui sait.....

Se faire opérer ? pourquoi pas ? mais de quoi???? Donc pas facile pour moi, en attendant je vais faire de la kiné pour le muscle piriforme.

Dommage que les gens guéris partent de ce forum...

Prenez soin de vous.
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Re: Nerf periforme

Messagepar miolichri » Ven 30 Aoû 2019 09:02

bonjour Paulette, Christine et les autres,
Moi aussi, depuis 11 ans, je souffre de cette pathologie pour laquelle aucun médecin n'a été en mesure depuis toutes ces années, de m'apporter un diagnostic fiable, malgré toutes les investigations faites. En effet, comme le dit Paulette, se faire opérer, mais de quoi en fait ? Personnellement, je n'ai jamais envisagé l'opération, je vis avec cette galère... ayant par ailleurs d'autres pathologies non moins graves (infarctus en 2011, tumeur cancéreuse au sein en 2015 avec traitement d'hormonothérapie jusqu'en 2021, traitement qui augmente toutes les douleurs déjà installées), il y a certaines priorités. Le pire en fait, c'est de n'avoir aucune certitude que c'est la NP qui nous provoque toutes nos douleurs, peut-être est-ce autre chose ? mais quoi ?
Juste un point un peu positif, le TRAMADOL dosé à 37,5 mg m'apporte, ponctuellement, un peu de mieux. Mais je ne supporte pas ce médicament en prise journalière et suivie, les effets secondaires sont trop pénibles. Voilà, courage à toutes et tous.
Oui, le forum est là pour s'exprimer et bien sûr, si on le peut, transmettre aux autres des "trucs et astuces" pour un mieux-être.
Cordialement. Micheline
Douleurs depuis 2008 - divers traitements médicamenteux - 1 infiltration - kiné - ostéopathie - TENS...
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Re: Nerf periforme

Messagepar helene pf » Ven 30 Aoû 2019 09:40

Bonjour à tous et toutes
Le diagnostic "np" est extrêmement difficile à faire à 100% .; et lorsqu'il est établi, le lieu de conflit des nerfs( pince ligamentaire,canal d'Alcock), leur état: plus ou moins abîmé , et la cause est très variable d'une personne à l'autre . Puis, si la chirurgie est envisagée, se pose cette autre question : quelle chirurgie "np" choisir ? Là encore , pas de résultat sûr à 100% ......

Les conseils que chacun peut trouver ont souvent été exprimés dans les rubriques du forum . En recherchant bien , il est possible d'avoir des réponses ( médicaments,coussins d' assise, aides relaxation, ostéo etc...) ; sachant que ce qui convient à une personne ne convient pas forcément à une autre !
Chaque personne doit "expérimenter" ce qui augmente ses douleurs , ce qui les atténue, et essayer de vivre en fonction ....
Ce sont des privations, dures à accepter ( je pense surtout aux "jeunes" qui souffrent ) et qui handicapent la vie quotidienne .

Malgré mes 20 années de "np",et les centaines de personnes avec qui j'ai échangé, je ne peux donner des conseils sûrs à 100 % !!!
Bon courage à tous et toutes.
( le combat de la NP , n'est pas le seul fait de la médecine et de la chirurgie, mais aussi celui de la personne elle-même )
73 ans.NP depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée 2 côtés, à Nantes en 2002, 50% d'amélioration venue très lentement. Douleurs restantes gérables + syndrome intestin irritable =>peu de voiture , position assise réduite,avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation/jour )
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Re: Nerf periforme

Messagepar PAULETTE » Ven 6 Sep 2019 05:15

Bonjour à tous,
Me revoilà, alors je suis allée hier voir une kiné spécialisée dans ce domaine pour faire mes 20 séances
Demandée par le médecin de la douleur, qui elle a conclut au muscle piriforme.
Cette kiné Après m'avoir occultée m'a dit qu'elle pensait plus à une NP.
Elle m'a ensuite dit que NP et muscle piriforme, c'était un peu près la même chose, le même combat, dur à soigner...
Elle me dit que la kiné fonctionne chez certains patients mais ne peut me certifier sur moi.

Elle préconise que je passe unélectromyogramme car pour elle c'est le seul examen valable, alors,qu'à Nantes il ne le pratique plus....qui croire???????

Me voila repartie à la case zéro, pas moyen d'avoir un bon diagnostique et le moral en prends un coup.

Je commence donc les séances,aujourd'hui.

Y'a t'il quelqu'un qui a réussi à se séparer de ses douleurs anales avec la kiné, je désespère vraiment et je n'ai pas envie de vivre comme ca toute ma vie...

Merci de votre aide, j'en ai vraiment besoin pour tenir.

Je prends 10 gouttes de Laroxyl et à la demande du tramadol.

Paulette
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Re: Nerf periforme

Messagepar maudits maux » Sam 7 Sep 2019 10:49

bonjour,
muscle piriforme ou nerf clunéal inférieur ?
Le Pr Ro---- vu à Nantes 5 ans après une chute sur le bassin, après une errance médicale importante et manquements divers vécus, a diagnostiqué une atteinte du nerf clunéal inférieur après qu'un rhumatologue retenait une atteinte du piriforme.
Le Pr Ro---- précisait qu'il y a souvent confusion entre ces deux affections, notamment sur l'origine.
Le rhumatologue n'avait pas tort sur les douleurs irradiantes aussi au niveau du muscle piriforme, et bassin.
Mais c'était la conséquence de séquelles diagnostiquées 4 et + 5 ans après la chute, luxation du coccyx et atteinte du nerf clunéal comprimé par fibrose (hématome profond non recherché, non traité alors), suite à 2 fractures/ félures, mais aucun hématome profond recherché après la chute (aucune échographie ou IRM haute fréquence). S'il y a eu hématome profond , il n'a pas été traité malgré douleurs persistantes, et une fibrose s'est formée avec compression et douleurs du nerf clunéal inférieur.

Donc attention aux diagnostics, car les moyens actuels d'imagerie ne permettent pas de détecter toutes les affections.
Ce n'est que lors de l'intervention chirurgicale pour libérer le nerf clunéal inférieur, avec hélas des effets insuffisants, que la fibrose a été détectée.
Et maintenant je sens et sais bien que c'est le nerf postérieur de la cuisse et la branche clunéale inférieure, en plus du coccyx, qui restent à l'origine de mes douleurs chroniques et envahissantes plus la journée se déroule.
Attention aussi aux séances de kiné et d'ostéopathie car peu de kiné sont formés pour les douleurs pelvipérinéales dont clunéales. J'ai eu beaucoup de séances et plus d'une a provoqué voire entretenu des douleurs. Je ne veux plus rien dans le domaine pour le bassin.
Attention : l'électromyogramme est imprécis pour vraiment déterminer l'origine de douleurs.
Pour le diagnostic d'atteinte du nerf clunéal :
- infiltration à but diagnostique mais attention car elles sont parfois faites uniquement en acte technique sans que le médecin la pratiquent n'aide à l'évaluation juste après, or c'est bien le but de cette infiltration. Donc se renseigner avant et ne pas aller n'importe où ;
- examen clinique par un spécialiste de cette affection.

maudits maux
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Re: Nerf periforme

Messagepar Louise2Ps » Dim 15 Sep 2019 20:52

Bonjour Paulette,
Maudits maux a tout dit et je rajouterai :
Soit 1 - se faire opérer par une équipe de pointe spécialisée avec le risque que l'opération ne résolve pas le souci.
Soit 2 - se faire accompagner pour améliorer la qualité de vie par une équipe de centre anti douleur neurologique de pointe (médocs, kiné, neuro stimulation antalgique via une chirurgie si elle est possible).

Bref saleté de maladie mal placée bien que j'en ai une autre encore pire (= syndrome de la Queue de cheval haut impactant la marche l'équilibre la coordination car le bas de ma moelle épinière postérieure est touché... le rectum et la vessie... avec retour possible de la paralysie à tous moments).

Rien d'autre à faire que de l'accepter en se battant pour améliorer sa qualité de vie...
Afin de refaire le plus de choses comme "avant".
Amicalement,
Louise.
F - 54 ans /2004-05 Tumeurs pelviennes, syndr queue de cheval (péridurale)
2013 Neurovessie, autosondages, paraparésie flasque fauteuil roulant
2018 - 19 NP bilatérale, moelle épinière atteinte : neurostim possible?
Ttt : Coussin!!! Lyrica, Laroxyl, Xatral, kiné pr le confort.
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