La NP provoque t'elle des douleurs permanentes,intermittente

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La NP provoque t'elle des douleurs permanentes,intermittente

Messagepar lerouxjul » Sam 5 Oct 2019 17:13

Bonjour à tous,

Nouveau sur ce forum, j'ai déjà parcouru pas mal de forums et de sites d'infos sur le sujet mais je n'ai pas trouvé de réponse à cette question que je me pose depuis le début.

La NP provoque t'elle systématiquement des douleurs permanentes ou est ce que certains on des douleurs en dents de scie sur une journée ?
Par exemple, peut on ne pas avoir mal du tout pendant 30mn puis des douleurs, puis une pause.
Y a t'il un siège permanent dans les douleurs, une sorte d'épicentre du quel partiraient les douleurs, et ensuite des zones de douleurs dites "projetées" qui serait comme irradiées par la douleur centrale ou bien même le trajet du NP ?

Je dis cela, car j'ai des douleurs dont l'épicentre semble être l'aine (pincement), mais aussi des douleurs au pubis aussi (pincement, contracture) et à la cuisse (type brulures), le tout uniquement du côté Gauche mais ma particularité est que je n'ai jamais les douleurs à deux endroits en même temps. Quand mes douleurs sont à la cuisse (Brulures), je n'ai rien ailleurs. et quand ça reste sur le pli de l'aine (pincements), je n'ai rien ailleurs et ainsi de suite.
J'ai par moment des pauses (trop rares) pendant lesquelles je n'ai aucune douleurs.

J'ai ces symptômes depuis 4 bon mois.
Pensez vous que ça puisse coller avec une NP ?

Merci par avance à vous tous !
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Re: La NP provoque t'elle des douleurs permanentes,intermitt

Messagepar lerouxjul » Mer 9 Oct 2019 12:26

Personne ne peut répondre ?
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Re: La NP provoque t'elle des douleurs permanentes,intermitt

Messagepar helene pf » Ven 1 Nov 2019 14:23

la NP ne provoque pas forcément des douleurs permanentes ; elles peuvent se faire sentir par moment, parfois quelques semaines , quelques mois .... Lorsqu'elles sont présentes tous les jours au-delà de 6 mois, on parle alors de douleurs "chroniques" .
Tes douleurs ne proviennent peut-être pas d'une NP ..... ( je l'espère)
73 ans.NP depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée 2 côtés, à Nantes en 2002, 50% d'amélioration venue très lentement. Douleurs restantes gérables + syndrome intestin irritable =>peu de voiture , position assise réduite,avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation/jour )
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Re: La NP provoque t'elle des douleurs permanentes,intermitt

Messagepar lerouxjul » Ven 1 Nov 2019 17:32

Pour l'instant je n'ai pas été diagnostiqué NP dans un des centres officiels français.
J'habite dans le sud-ouest de la France et il n'y a aucun centre proche. Nantes dois être le plus proche mais il me faut compter 8/9 heures de route allé/retour.
Du coup j'ai fait le tour des neurologues et des rhumatologue locaux. Mise à part me faire passer échographies, des IRM ou bien des EMG du nerf crural, il ne m'apportent pour l'instant pas grand-chose.
Je me base surtout sur mon ressenti et ma douleur pour établir un diagnostic, même si mon médecin traitant m'a parlé de NP dès le départ.
Surtout que mes symptômes sont un peu atypiques :
Tout a commencé il y a 5 mois avec une douleur type brûlure à l'intérieur de la cuisse gauche, comme si mes vêtements m'iraient. La douleur partait régulièrement dans le pli de l'aine ou même le pubis toujours côté gauche. Je ressent des pincements dans ces zones.
Pendant un mois environ la douleur passait du pubis au pli de l'aine et revenait à la cuisse, alternativement.
J'ai donc été voir 2 ostéopathes qui m'ont manipulé sans ménagement.
2 jours après les premières manipulations j'ai commencé à ressentir des douleurs annales et au niveau du pénis : hypersensibilité du pénis et de la zone autour qui me donnait l'impression que mes sous-vêtements l'écorchaient.
Après avoir été fait pipi, j'ai l'impression d'avoir toujours envie, même chose au niveau de l'anus. J'ai aussi par moment des picotements au niveau de l'urètre et de l'anus aussi qui sont aussi apparus 2 jours après les manip osteo.
Au niveau du périnée cela me démange sur la partie gauche du périnée, généralement le soir ou en fin de journée, ça gratte, et plus je gratte, plus j'ai encore envie de gratter... et puis la démangeaison peut instantanément s'arrêter...
Plus récemment, les douleurs du Pubis semblent s'étendre au bas ventre, sous forme de crampes d'estomac tout en bas. Toutes mes douleurs sont toujours situées sur le côté gauche.
J'ai assez peu de douleurs la nuit, c'est surtout la brûlure côté gauche à la jambe qui persiste souvent la nuit. Pour le reste en position allongé, ça va.
Les douleurs augmentent tout au long de la journée jusqu'à environ 18h. j'ai l'impression que ça n'augmente plus à partir de 18h mais c'est probablement parce que j'ai la possibilité de m'allonger à partir de 18h.

Voilà pour le tableau...
Pour l'instant le neuro m'a prescrit 75 mg de lyrica à prendre le soir et qui semble bien améliorer la perception de la douleur...
J'ai aussi un tens eco2, mais vu l'étendue des douleurs et du fait que les douleurs sont mobiles, il m'est difficile d'anticiper l'endroit où elles vont être et de placer les électrodes d'avance en fonction. Donc je l'utilise finalement assez peu.

Donc pour résumer :
- Je peux m'assoir, mais j'ai l'impression d'être assis sur mes os et le coccis me fait mal au bout de quelques temps
- Le fait de m'assoir déclenche systématiquement les douleurs (type brulures/étirements) dans la jambe gauche, sur le dessus.
- Mis à part quelques signes brefs durant la journée, les douleurs typiquement pudendales sont ressenties principalement le soir ou en fin de journée quand j'ai été beaucoup assis :
- Démangeaisons sur la longueur du périnée, uniquement côté gauche, au point que j'ai très envie de me gratter.
- Impression d'avoir tout le temps envie de faire pipi ou d'aller à la selle alors que j'y suis déjà allé il y a quelques dizaines de minutes
- Difficulté parfois à finir de vider la vessie
- Allodynie dans le secteur pubis/verge (les vêtements me gênent et même la ceinture de sécurité me gène au niveau du haut de la cuisse/aine)
- Douleurs au pubis qui ressemblent à des "points de côté"
- Douleurs dans le bas ventre arrivées de depuis peu
- Mes douleurs sont alternatives et changent d'endroit toutes de 30mn à 2heures
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Re: La NP provoque t'elle des douleurs permanentes,intermitt

Messagepar Louise2Ps » Dim 10 Nov 2019 20:35

Salut lerouxjul,
Tes douleurs en étant aussi étendues en touchant de nombreuses zones qui changent dans le cours de la journée... sont peut-être dues à ton histoire médicale (opérations chirurgicales) ou à des pratiques sportives, accidents sportifs etc... Ce qui est sûr est que la NP ne touche pas autant de zones... donc il y aurait peut-être un autre problème chez toi...

Pour savoir ce que c'est... notamment si c'est purement neurologique il faudrait en passer par les examens électrophysiologiques types EMG Potentiels évoqués dans un centre anti douleur à visée neurologique que tu peux trouver dans les CHU donc pour toi si tu es du Sud Ouest tu trouveras des personnes compétentes à Bordeaux et à Toulouse... Si ces examens sont négatifs... alors le problème pourrait être articulaire-musculaire-osseux... (hernies discales...). Les centre anti douleurs de CHU se chargent de faire un diagnostic plus poussé quand les spécialistes de ville n'ont pas trouvé... Tu n'as pas perdu de temps en faisant les IRM car ils ont permis d'éliminer un problème de tumeur...

Courage... mais pour répondre à ta question... quand le problème est neuro la douleur augmente avec l'activité et la journée (plus mal le soir que le matin). Idem quand le problème est articulaire-osseux. Quand le problème est inflammatoire la douleur est plus forte le matin que le soir...
Ne te décourage pas mais cela n'est pas facile.
Louise.
F - 54 ans 2004-05 Tumeurs pelviennes syndr queue de cheval après 1 péridurale
2013 Neurovessie autosondages paraparésie flasque fauteuil roulant
2018 - 19 NP bilatérale, moelle épinière atteinte : neurostim possible?
Ttt : Coussin!!! Lyrica Laroxyl/Anafranil Xatral kiné pr le confort.
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Re: La NP provoque t'elle des douleurs permanentes,intermitt

Messagepar lerouxjul » Dim 10 Nov 2019 21:09

Bonsoir Louise,

Je n'ai pas eu d'opération chirurgicale, juste une embolisation veineuse, réalisée par imagerie interventionnelle. Ça ne peut pas toucher de nerf puisque ça passe uniquement par les veines.
Je n'ai pas fait de chutes non plus.
Une membre super simpa de ce forum m'a donné des extraits de conférence du Dr Bensignor qui y décrit la névralgie pudendale.
J'ai lu attentivement tous les documents, et manque de bol pour moi, toutes les zones que je décris plus haut qui me procurent des douleurs y sont précisément décrites : cuisse, aine, pubis, bas ventre, pénis, périnée, péri-anal, latéralisation, mobilité des douleurs ... Tout y est.
Après suivant les personnes certains se manifestent ou pas. Chez moi visiblement toutes les zones ont décidé de se manifester.
l'une des choses qui me fait le plus poser de question par rapport au fait que ce soit une NP, c'est le type de douleur Péri anales que j'ai qui sont de fortes démangeaisons qui me donnent envie de me gratter au point de m'arracher la peau, uniquement en fin de journée, le soir et la nuit, ces démangeaisons disparaissent durant une bonne partie du début de la journée.
Le type de démangeaison ressemble beaucoup à celui que l'on ressent quand on a une piqûre d'insecte.
Sur ce point j'ai en effet un gros doute. Tu as déjà ressenti ça ?

Je me suis un peu renseigné et la névralgie pudendale reste toujours très difficile à diagnostiquer de manière fiable et certaine y compris à Nantes. L' EMG et les infiltrations sont d'aiilleur de plus en plus remises en cause et plus forcément pratiquée à Nantes.
L'échographie périnéale a l'air d'être mise en avant.
Je ne sais pas ce que vaut Bordeaux au niveau de la NP, je serait plutôt tenté d'aller à Nantes direct.
Tu penses que pour toi Bordeaux est plus qualifié pour la MP que par exemple les CHU de Bayonne Dax ou Pau ?
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