Operation St Jean de Luz aussi!

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Modérateur: cousin54

Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar ewena » Mer 1 Nov 2017 15:25

Bonjour à tous

je reviens vous donner des nouvelles avant de retourner en consultation pluridisciplinaire à St Jean , mardi prochain.

j'ai passé un mois à Cambo les bains (cilinique de Mariénia)en juin . Suite à une augmentation des douleurs qui ne venaient plus seulement du Pudendal (brulures).
On peux dire que globalement ce séjour m'a fait du bien (si on enlève le fait que mon compagnon a pris la poudre d'escampette durant mon séjour là bas)
Un mois complet à ne s'occuper et à ne se préoccuper que de soi (un suivi exceptionnel et une équipe à l'écoute de la douleur tant physique que psychologique).
Au jour d'aujourd'hui, je peux dire que ma douleur , je l'ai apprivoisée, je refais du sport (montagne), de la danse .
Elle est plus présente dans les cas de stress.
Mais les problèmes d'assises restent présents, la douleur se concentre sur la pointe du coccyx et pour l'instant on ne sait pas pourquoi .
Le tens ne marche pas sur moi , il me faudrais le porter 8h par jour (et au niveau du périnée je ne vois pas comment c'est possible ).

Pour les douleurs lors des rapports , je n'ai plus à me poser la question pour l'instant, ce qui me fait un stress en moins .
Quand à l'avenir à ce sujet , je n'y pense pas, je me concentre sur autre chose et on verra.

Toujours pas d traitement puisque je ne peux pas travailler si je les prends .

Alors , OUI à Cambo si l'on en a les moyens (parce que 1 mois de forfait hospitalier et de chambre individuelle, c'est pas donné, heureusement j'avais une mutuelle qui a tout pris en charge) pour ce qui est des frais de route , je ne suis vraiment pas loin donc ça va .

J'espère que Smarties a pu faire le bon choix à ce sujet .

Bon Courage à tous et toutes
53 ans.4 enfants . opération descente d'organe en 2009
Np depuis 2009, diagnostiquée Mai 2015.
Infiltration effectuée le 5 mai 2015 , plus de douleurs, son effet a persisté 4 mois .
Opérée le 7 décembre 2015 St Jean de Luz. Rechute depuis décembre 2016, proposée au protocole anti-douleurs en juin 2017.
ewena
 
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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar Christine64 » Mer 1 Nov 2017 18:46

C'est très cher à Cambo ? c'est bon à savoir pour les autres.

Je suis de ce département mais pas opérée (car la trouille et par persuadée que ce sera la solution pour moi, c'est en effet une décision très personnelle). J'opterai probablement si cela continue à se dégrader comme ces temps-ci (mon dessous de pied droit (côté névralgies (pudendal et clunéal) souffrant également. Je me dit qu'un neurostimulateur interne pourrait me faire passer les douleurs de névralgies et du pied.

J'y pense ....

Le neurostimulateur externe pour le périnée peut être utile en attendant, pour le périnée, il faut bien sûr mettre les électrodes ailleurs que sur le périnée et donc les parties intimes. Je les mets sur ma fesse où se situe le point gâchette, puis une de chaque côté de la colonne vertébrale.

Puis après je passe l'ensemble sur le pied. J'aimerais pouvoir en avoir un autre (neurostimulateur) pour faire les deux côtés en même temps mais je n'arrive pas à en trouver un qui ne serait pas utilisé par l'un ou l'une d'entre vous et qui l'aurait eu remboursé.

J'avais déjà fait appel sachant qu'évidemment je paierai les frais de port et y ajouterai un quelque chose pour remercier de me rendre ce service (je cherche un Tens Eco 2).

Marre ! marre vraiment de ces douleurs !
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar PAULETTE » Mer 5 Juin 2019 08:14

Bonjour
Je suis suivie à Paris par le docteur K qui exerce à st Jean de luz, je dois subir une infiltration sous scanner avec le docteur R.
J'envisageais une opération car je ne souhaite pas prendre des antidépresseurs toute ma vie, mais je vois que moustik n'a eu aucune amélioration après cette opération à st Jean de luz, ou en Est il aujourd'hui ?
Es ce,que certains d'entre vous ont été opérés et ont obtenu des améliorations notables.
Ou avez vous été opérés depuis combien de temps.
Merci de vos réponses.
PAULETTE
 
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