Syndrome obturateur interne ou vraie np

[Zekrieg]

Bonjour,

Une petite présentation :

Jeune homme actif 30 ans pacsé 2 enfants.
Travaille assis derrière un ordinateur 8 à 12h/ jour de semaine avec interventions de nuit/ de week-end.
Passé de sportif : natation 4h/ semaine club loisir de 6 à 21 ans - trajets quotidiens en vélo 16km AR.
Les études supérieures puis le travail et la vie de famille m'ont freiné dans ma pratique de la natation et moins de trajets vélo également.

Ce qui m'amène ici : Intolérance à la station assise depuis mars 2014...
La plupart du temps je n'avais pas mal la nuit mais dès la première assise chaque matin, aggravé par le trajet et au maximum l'après midi jusqu'à l'endormissement le soir.

Novembre 2013 déménagement à la campagne : 20km de route matin et soir.

Printemps 2014 : douleurs au bras gauche, lourd à déplacer, radio des cotes, de l'omoplate ras. Névralgie intercostale. Séances de kine pour décontracturer le muscle.

Avril 2014 je reprends des courts trajets à vélo pour me rendre au travail. Vélo de location type vélib relativement lourd. Il faut de gros efforts pour le déplacer. J'ai tendance à pédaler fort.

N'ayant pas mal sur la selle de vélo j'ai continué les trajets quotidiens (2km).

D'abord supportables les douleurs sont devenues plus fortes. Sa me brûlait la fesse droite avec des pulsations dans le talon. Aucun impact côté pubis/rectum/cuisses. Douleurs 3 à 5.

Il faut rajouter à mes symptômes une constipation chronique sans lien avec mes habitudes alimentaires car je mange équilibré.

Le corps et la tête s'habituant à ces douleurs j'étais dans le déni.

Me sentant en forme et les conditions réunies surtout la météo je me permets quelques à/r à vélo ( de course cette fois) de mon domicile à mon travail soit 42 km.

J'ai supporté les douleurs toute l'année 2014, pensant à un surmenage chronique...

Puis en décembre 2014 des douleurs lombaires supplémentaires me forcent à consulter. Radio puis scanner qui montre une petite protrusion discale l5-s1. Soignée par des séances de kinésithérapie et mes nouveaux amis les antalgiques de niveau 2 et anti inflammatoire tramadol codoliprane Naproxene. Fin du vélo.

3 semaines d'arrêt de travail

Le disque reprend sa place et les douleurs lombaires disparaissent vers la fin du printemps 2015.

Mais les douleurs assis, masquées par le traitement médicamenteux reprennent.

Je consulte un dr rhumatologue qui suspecte une maladie la spondhylarthrite ankylosante (SPA) sa colle aveck mon âge et les symptômes. De plus, Il y a au moins un cas prouvé de polyarthrite rhumatoïde dans mes aïeuls.

L'imagerie et le test hla sont négatifs ce n'est pas la spondhylarthrite dont je souffrait. 2 cures de cortisone atténuent un peu mes douleurs.

La piste restante était : syndrome du pyramidal.

Poursuite des investigations été 2015. À l'échographie de la fesse une enthesopathie des ischio-jambiers est détectée. Une infiltration de cortisone m'est alors prescrite. Malgré les douleurs qui perdurent je décide alors d'attendre. Irm du bassin et des lombaires normales pas de muscle hypertrophié ou atrophié je suis normal.

10 jours d'arrêts de travail début juillet, douleur très vive suite à un surcroît d'activité au travail, "scotché au siège", le moral au plus bas également.

Renseignements pris il s'avère que peu de radiologue se risquent dans la zone. Ayant peur de souffrir encore plus, de ne plus pouvoir refaire du sport, je ne fais rien.

Avec les beaux jours je nage quelquefois les midis quand mon travail me le permet. Et oui parfois c'est du 8h-19h et plus sans repos voire pire les mauvais jours c'est le métier... Toujours assis donc.

La rentrée ce fut le retour des courts trajets en vélo. Je décide enfin de reprendre un rythme dans ma pratique de la natation en m'inscrivant à l'amicale sportive. Pas de tonus musculaire, seul le bassin de 25m m'accueille, je me sens pas d'attaque pour le 50m sa nage trop vite...

Les douleurs étaient de 3 à 5 toujours des brûlures dans la fesse droite.

Et puis vient la séance chez l'ostéopathe début octobre. Il m'a manipulé, puis s'agissant de mes douleurs il m'a étiré la jambe, les hanches et bingo des douleurs au toucher à l'aine en plus de l'ischion. Pour lui c'était le muscle obturateur interne en cause, il était contracté et plus particulièrement le canal d'alcock d'où mes douleurs à l'ischion. En sortant j'allais mieux, presque pas mal.

2h après ce fut horrible. L'impression de brûlures ++ comme si plusieurs nerfs étaient écrasés. Ce soir là j'avais envie d'aller aux urgences tellement j'avais mal. Je n'y suis pas allé. La douleur de niveau 7-8 est restée 4 jours en continu.

Le cinquième jour c'était fini car cette fois je suis allé aux urgences et ils ont réussi à me soulager. Tramadol ketoprofene en intraveineuse puis accupan. Cela avait tenu presque 2 semaines ensuite.

Ma fille se souvenant de ma chute à la patinoire début 2014, mon dr généraliste m'envoye faire une radio du coccyx.. Il est en hameçon.

Retour des douleurs de même niveau 7-8. J'ai tenu une semaine avant de retourner aux urgences soit début novembre. Cette fois-ci l'urgentiste s'intéresse à mon coccyx... Cela pourrait expliquer mes douleurs qui seraient une compensation de la zone pelvienne. Mon cas intéresse le service de rhumatologie et ils m'hospitalisent. L'urgentiste me pris un rdv au centre de réadaptation pour janvier.

Lors de mon séjour à l'hôpital l'étiologie de mes douleurs a été creusée. Mon traitement a été revu : plus de codoliprane mais de l'accupan et du ketoprofene.

Examens

Prises de sang : ras. Radios main pieds thorax et du coccyx assis debout couché des radios différentielles donc, à part le coccyx en hameçon sans signe de fractures, ras également.

Suite à la position prise pour la radio du coccyx couché sur le dos sur un coussin : douleurs très vives.

Morphine m'est proposée, je résiste ayant peur de l'accoutumance... Après un jour les douleurs se calment. Au total une semaine à l'hôpital dont un jour de permission jour férié en test. Ajout de Laroxyl à mon cocktail anti dépresseur avec action sur les douleurs neuropathiques.

Décembre les douleurs sont moins présentes disons 3, mais persistent la nuit.

2 semaines de congés pour les fêtes mais malgré le repos, les douleurs s'aggravent. Cela montait à 7 à nouveau.

2016

Janvier retour au travail, 2 semaines horribles. Consultation du dr réadaptation le 7 ( rdv pris 2 mois plus tôt par l'urgentiste). Il élimine le coccyx en hameçon mais se focalise sur le muscle obturateur interne qui était toujours contracté. Il me convainc de réaliser l'infiltration de cortisone au niveau de l'enthèse des ischio-jambiere a l'ischion. Il me prescrit une injection de toxine botulinique dans le muscle obturateur interne au scanner qu'il réalise lui même. 2 mois de délais annoncés... Et une Irm plus ciblée du bassin.

J'ai alors tenté de prendre rdv pour l'infiltration, pas simple.. Puis un coup de chance l'un des cabinets de radiologie effectue ce geste! Bingo.

Le 15 infiltration ij sous écho peu douloureuse a une action immédiate sur mes douleurs plus de brûlure à la fesse mais l'ensemble de la jambe est bizarre comme insensible avec tout de même un arrière fond , le muscle obturateur interne contracté probablement.

Le 26 c'est le jour J, infiltration de Botox! Second coup de chance, je récupère un créneau dans le mois pour la fameuse injection test.
Anesthésie locale puis repérage au scanner et injection. Plus de peur que de mal au final... La fesse reste endormie plusieurs heures et la douleur à enfin disparu. Le point d'injection était un peu douloureux quelques jours mais rien à voir avec les brûlures.
Je reprends le travail 2 jours après et bim la douleur revient...

Pas de course ou de longue marche préconisées, je vais tout de même nager un peu 2 midis début février. En nageant aucune douleur. Mais de retour au bureau c'est le retour de la douleur de niveau 7.

2 semaines de dur labeur avec toujours la douleur. Début des séances de kinésithérapie pour stretching des muscles de la hanche. Étirements en gros. Je suis très raide des ischio-jambiers.

Puis enfin des vacances, une petite semaine. Et là la douleur à diminué ! Après la décontraction du muscle obturateur interne, le nerf se fait oublier. Arrêt progressif des médicaments puis plus rien... La douleur à disparu mais il reste une sensation bizarre dans la fesse, ce n'est plus une douleur mais une gêne, en continu.

Voilà où j'en suis à ce jour et mon parcours diagnostique. 2014 j'ai plutôt eu tendance à être dans le déni jusqu'à la douleur lombaire. Puis 2015 l'errance de médecin en médecin, 1 mois d'arrêt cumulé, une semaine d'hospitalisation, 2 visites aux urgences, des radios, des irms, ...

Et 2016, le début des réponses. Malgré les imageries normales, mon absence d'autre pathologies, je suis en bonne forme, pas en surpoids, mes douleurs n'étaient pas dans ma tête. C'est un soulagement pour moi d'avoir enfin un soin qui calme mes douleurs. J'espère que cela va durer. Il est un peu tôt de crier victoire je le sais bien mais je dois positiver, pas simple après 2 ans de souffrances.

Donc pour récapituler j'ai souffert d'une douleur neuropathique a l'ischion droit, qui était causée par la contraction du muscle obturateur interne en contact avec le nerf pudendal. Syndrome de l'obturateur interne donc. Je ne sais pas dans quelle mesure c'était une névralgie pudendale n'ayant pas eu de symptômes visibles de la compression de ce nerf.

Je reste sceptique sur mon coccyx en hameçon.

Je vais reprendre doucement mais régulièrement le sport que mon corps semble réclamer. Je rêve de pouvoir reprendre les trajets à vélo , courts puis longs. Je rêve de pouvoir à nouveau continuer à rester assis sans souffrir, pouvoir partir en vacances très loin en voiture ou en avion, et profiter de la vie à nouveau.

Pas d'opération en vue donc pour le moment et j'espère ne pas avoir à y recourir un jour. Vu la maladie, la sélection des patients et les séquelles ....

[Jack Sparrow]

Bienvenue parmis nous, en espérant que tu ne resteras pas longtemps. ..

[maudits maux]

"Je reste sceptique sur mon coccyx en hameçon."
mais plusieurs affections sont possibles en même temps surtout après une chute

pour diagnostic spécialisé si possible matériellement et financièrement : consulter le Dr Maigne Jean Yves, tant qu'il exerce encore = spécialiste du coccyx à paris à temps partiel à hotel dieu et en libéral dans un cabinet.

[Jean Aymar]

Je consulte un dr rhumatologue qui suspecte une maladie la spondhylarthrite ankylosante (SPA) sa colle aveck mon âge et les symptômes. De plus, Il y a au moins un cas prouvé de polyarthrite rhumatoïde dans mes aïeuls.
L'imagerie et le test hla sont négatifs ce n'est pas la spondhylarthrite dont je souffrait

Je suis toujours très impressionné de voir des Rhumatologues balayer d'un revers de main le diagnostic de SPA parce que l'IRM des sacro iliaques et le HLA B27 sont négatifs.

Tu n'as peut être pas de SPA, mais on ne peut pas écarter définitivement ce diagnostic comme l'a fait ce Doc.

La sacro iliite est le critère majeur qui permet de poser avec certitude le diagnostic de SPA, mais il faut parfois plusieurs années d'évolution de la maladie pour que les premiers signes inflammatoires soient visibles dans l' IRM.

D'après le PR B., même après 20 ans d'évolution de la SPA, 40% des femmes et 14% des hommes sont négatifs à cet examen.
Entre 10 et 40% des personnes atteintes de SPA n'ont pas le HLA B27 ( 30% dans la consultation du PR B.)

Le HLA B27 n'est pas le seul gène impliqué dans la SPA, d'autres mutations génétiques qui n'ont pas encore été clairement identifiés prédisposent également à la SPA.

Si tes symptômes réapparaissent par poussées ou même de façon permanente, il faudra reconsidérer cette piste avec des gens plus compétents et plus habitués à diagnostiquer les formes non classiques de Spondylarthropathies.

viewtopic.php?f=19&t=558

[Zekrieg]

j'ai parlé trop vite...

retour des douleurs la semaine dernière avec la reprise du boulot...

c'est moins intense à droite (injection botox) mais sa commence fort à gauche, même douleur toujours dans la fesse à "l'ischion"...
anti inflammatoires, doliprane ne font rien. Il me faut un nouveau traitement

[Zekrieg]

Des news :

j'ai insisté lors de la visite de contrôle injection botox, un Dr m'a redressé le coccyx...

Je suis à une semaine après ce geste, sa va mieux, plus de névralgie, mais encore quelques douleurs au coccyx. Une coccygodynie en gros. Faut laisser faire le corps, que tout se remette à sa place et que mon bassin retrouve un équilibre.

Consultation neurochirurgien lundi : sacrum long et coccyx hypertrophié, ce qui m'est arrivé est plutôt rare chez les hommes d'où le fait que nombres de DR soient passés à côté.. 1 an pour se rendre compte que c'est bien mon coccyx le facteur x ...

Si cela se reproduit il n'y a que l'ablation en solution pérenne. Et sa c'est radical mais pas simple entre l'opération et les suites la cicatrisation..

Etiologie de mes douleurs enfin trouvée. Traumatismes répétés du coccyx (pas fracturé/fissuré selon les radios), peut-être des chutes dans l'enfance sur les fesses... Travail assis, stress, trajets en vélos, chutes vélo/patinoire, tout cela m'a amené au point de rupture, mon coccyx en hameçon interne a rompu l’équilibre du bassin et par pression sur les ischions en position assise, névralgie clunéale par sur-pression. Cela explique aussi ma raideur des ischio-jambiers, qui est désormais presque partie.

Côté traitement, je continue encore quelques séances de kiné, je nage presque tous les midis (sauf la brasse vu mon coccyx), je prends encore le laroxyl matin et soir, des dolipranes en journée, je ralentis côté anti-inflammatoires aussi, j'en prends presque plus.

Il me reste encore des interdits : la conduite et le vélo. J'espère pouvoir récupérer aussi ceux-là.

Voilà je vois enfin un espoir, de revivre.

Pour reprendre mon titre : Syndrome obturateur interne ou vraie np Cela devient Coccygodynie avec coccyx en hameçon et névralgie clunéale droite.

[Jack Sparrow]

Cool, heureux pour toi, tu arrives au bout, du tunnel.
Tiens nous au courant.

[Lavande35]

bonjour ziekrieg,

votre histoire est terrifiante car vous étiez dans une errance diagnotisque évidente....mais à force de persévérance, on peut voir que l'on voit le bout du tunnel.

j'ai une question concernant votre problème : savez vous à quoi est dû la contraction de votre muscle obturateur ?

Merci pour vos infos.

[tulipe]

bonjour ziekrieg

puis-je savoir qui et où (géographiquement et physiquement) on t'a fait les injections de botox? à aix en provence ?

merci de ta réponse

tulipe

[Zekrieg]

bonjour ziekrieg,

votre histoire est terrifiante car vous étiez dans une errance diagnotisque évidente....mais à force de persévérance, on peut voir que l'on voit le bout du tunnel.

j'ai une question concernant votre problème : savez vous à quoi est dû la contraction de votre muscle obturateur ?

Merci pour vos infos.

Bonjour

Non je ne sais pas exactement quelle est la cause.

Il semble y avoir plusieurs causes :

- Stress
- Fatigue
- Reprise sport trop rapide
-Plusieurs chutes sur les fesses une à la patinoire d'où le coccyx et une presque chute à vélo la pédale qui avait quitté le vélo en pleine accélération mi 2012 résultat gros impact de la fesse sur la selle côté droit niveau de lischion j'avais presque oublié mais c'est peut être le facteur déclenchant avec une cicatrice du muscle.
- Je peux aussi ajouter carence en magnésium ayant découvert moi même ce problème il y a 3 semaines tendance des muscles à tressauter à l'endormissement ( sorte de jambes sans repos), problème de mémoire à moyen terme, tout écrire
? ne plus arriver à lire un livre en plusieurs fois car oubli des pages précédentes... mais aussi fragilisation des dents....
J'ai aussi un phénomène particulier : rhysalyse dentaire une dent m'a déjà été retirée pour cela elle était rongée de l'intérieur par le même mécanisme qui fait chuter les dents de laits en faisant disparaître les racines de la dent. Je pense avoir la dent juste à côté aussi touchée... À voir. Aussi avec les douleurs endurées je me suis abîmé le haut des dents de la mâchoire du bas par un serrement incontrôlé des mâchoires en dormant du bruxisme sans grincement... Du coup la dentine est visible et c'est parfois sensible.