Une nouvelle venue

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Messagepar Paquerette » Lun 25 Sep 2017 10:00

Bonjour tout le monde,

Après 5 mois d'errance médicale avec tous les traitements gynécologique possible, un gynécologue à enfin mis un nom sur cette terrible douleur insupportable qui ne me quitte pas, tout de même rassuré d'avoir ENFIN mis un nom dessus, névralgie pudendal, je me sent moins stressé, je vais enfin être prise en charge. il me dirige dans un service spécialisé en chu mais voilà le rendez-vous ne sera pas avant Janvier, mon dieu que ça va être long. Je suis actuellement sous Lyrica mais je commence tout juste, donc pour l'instant pas d'améliorations, je vais prendre mon mal en patience, mon médecin m'a bien expliqué que l'on augmentait au fur et à mesure jusqu'à amélioration, donc forcément je suis en arrêt car impossible de travailler avec cette douleur qui est vraiment difficile à gérer et même à décrire.

J'ai parcouru le forum, et il y a de bons conseils, je mets un coussin pour m’assoir et c'est vrai que ça soulage, je marche tous les jours, je me sent mieux quand je marche, je trouve ça moins douloureux mais le mieux c'est quand même allongé sur le côté, la nuit, j'ai de la chance, pas de soucis aucune douleur et je dors bien.

Le médecin m'a expliqué les examens que j'allais avoir, l'emg me fait vraiment très peur, mais après pas le choix non plus, donc je fonce, mais je suis quand même assez perdu et inquiète. Je fais du yoga, ça fait vraiment du bien à tout niveau mais j'y vais doucement doucement.

Donc en arrêt depuis 2 semaines 1/2, je suis prolongée de 15 jours, je m'inquiètes quant à la reprise étant donné que mon rdv ne sera pas avant Janvier, vais-je pouvoir reprendre le travail grâce au lyrica, je l'espère vraiment en attendant ce précieux rendez-vous....

Tout ça à l'air vraiment très complexe à soigner, ça me semble être un combat long et fastidieux.

Je gardes le moral, je m'occupe en fonction des douleurs, j'écoute mon corps pour atténuer tout ça du mieux que je peux.

Je suis contente d'avoir trouver ce forum, c'est plus facile à gérer moralement quand des personnes ressentent la même chose et connaissent bien ce grand malaise qui accompagnent les douleurs.

Je souhaite beaucoup de courage à tout le monde, ne baissons pas les bras, à plusieurs on est plus fort et on peut se remonter le moral du mieux que l'on peut.

Paquerette
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Re: Une nouvelle venue

Messagepar Edith » Lun 25 Sep 2017 10:33

Bonjour Pâquerette
Bienvenue si l'on peut dire ainsi dans un monde de souffrance. Tout d'abord je te rassure l'Emg n'est pas douloureux juste désagréable mais il peut déclencher quelques douleurs je vois que tu fais ce qu'il faut pour détendre ton corps et ton esprit, marche, yoga font du Bien. Le coussin est indispensable surtout s'il te soulage car pour certains ce n'est pas le cas. Surtout fait Bien tous les examens pour confirmer La NP, le lyrica va te soulager un peu, patience c'est le maître mot dans notre maladie. N'hésite pas à poser des questions on a tous des parcours différents et toujours quelqu'un pour aider. Je te souhaite plein de courage dans ton parcours, affectueusement Edith
NP côté gauche,EMG positif février 2017,scanner ok, Neurontin en sevrage, ostéopathe, rééducation périnéale par sage femme,acupuncture, Win Back (anti douleur)
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Re: Une nouvelle venue

Messagepar Paquerette » Lun 25 Sep 2017 15:08

Bonjour Edith,

Oui j'avais bien quelques questions, j'en ai tellement que je n'ai pu tout demander au médecin, d'après le gynéco ce serait une np à gauche, c'est là où ça me brûle terriblement, mais ça dépend des jours, j'ai l'impression que ça se déplace de temps en temps :shock: avec cette sensation de toujours vouloir aller aux toilettes impression de vessie pleine alors que pas du tout, c'est encore une autre sensation que la brûlure, est-ce que vous ressentez aussi cette sensation ? dans ces moments là je passe plus de temps allongé et sur le côté avec l'impression que ça s'enflamme si je bouge de trop, c'est douloureux et très désagréable, je ne comprends pas pourquoi ça s'enflamme comme ça, surtout que je suis en arrêt donc au repos ? Je bois beaucoup de tisanes, peut-être un rapport ?

L'alimentation peut-elle jouer sur la névralgie pudendale ?

Avez-vous des astuces quand la douleur est à la limite du supportable étant donné que le paracétamol et autres ne font aucun effets ? Il y a des moments ou je me dis que je vais finir aux urgences tellement c'est douloureux mais que feront-ils de mieux, rien je pense,et puis ça passe....c'est en dent de scie, c'est pareil pour vous ? il y a des jours où ça va à peu près et d'autres c'est la catastrophe, je ne comprends vraiment pas pourquoi ? et ça augmente au fil de la journée et ça se calme le soir, pourquoi ?

Mon médecin m'a dit qu'on commençait à ressentir l'effet du lyrica à partir de 150 mg/j (75mg le matin, 75mg le soir), je serais à cette dose mercredi, je croises les doigts pour que ça fonctionne, de plus pour le moment aucun effets secondaires si ce n'est une légère fatigue, je suis rassuré quand même qu'on puisse doser encore+++, tout n'est pas perdu et comme tu l'as dit Edith, patience est le maître mot, heureusement pour moi, j'ai un mari compréhensif et 2 ados qui connaissent mon problème et prennent soin de moi à leurs façons sans provoquer de stress à la maison, ils m'épaulent bien j'ai beaucoup de chances et je pense que c'est très important, car il est vrai qu'on est bien seul dans ces moments là, car personne ne peut nous soulager dans l'immédiat, à part garder son sang froid et respirer un bon coup.

Est-ce que ça s'aggrave avec le temps ? je dois attendre Janvier pour mon rdv au chu donc en attendant ça peu peut-être encore prendre de l'ampleur, ça m'inquiète, là j'avoue être impatiente.

Je ne pense pas être atteinte du nerf clunéale car au vu des posts que j'ai lu, je n'ai pas toutes ces douleurs, ça reste vraiment des douleurs pelviennes malgré un passage aux toilettes journalier ou je ressent pendant quelques minutes ce fameux nerf à gauche, je pourrais presque dessiner son trajet d'avant en arrière, je ne manquerais pas d'en parler au spécialiste quand même surtout que j'ai eu une hémorroidectomie il y 6 ans et qu'il n'y a eu aucun problème de suite opératoire.

Y à t'il vraiment une cause à cette névralgie ? je pose cette question car si vraiment il y a une cause, les spécialistes cherchent-ils ? car si on trouve la cause, forcément on sait par où commencer. Je suis très curieuse et pas du genre à subir, je cherche des solutions comme tout le monde je pense, je suis du style à prendre les devant même si dès fois je me casse les dents quand même à trop me précipiter :). C'est une façon pour moi de garder la tête hors de l'eau et de trouver le courage d'essayer d'avoir un semblant de vie normale sans sombrer dans la mélancolie, je fais aussi de la musique, du piano, ça c'est une excellente thérapie pour moi, j'oublie tout à ce moment là, un grand moment d'apaisement tout comme le yoga où j'apprends à respirer et à me détendre complètement, je suis assez speed dans la vie, courir après quoi, je n'en sais rien :D mais là je suis calmé, détente absolu :D.

Je suis allée voir un osthéo, sans savoir à ce moment là ce que j'avais (toujours cette fameuse précipitation) mais en lui décrivant mes symptômes, il y avait beaucoup de boulot surtout au niveau du bassin et des vertèbres, j'espère ne pas avoir fait de bétises ? ce n'est pas mieux mais ce n'est pas pire non plus, le positif je n'ai plus mal aux cervicales, une bonne chose de faite.

En Espérant de pas vous avoir assommer avec toutes mes questions :) parce que j'en aurais pleins d'autres :P je vous souhaite une bonne fin de journée, et j'espère pouvoir moi aussi être un soutien moral, redonner de l'espoir aux gens et vous faire partager mes astuces de soulagement quand je les aurais trouver, en curieuse que je suis, j'en trouverais bien :D

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Re: Une nouvelle venue

Messagepar miolichri » Lun 25 Sep 2017 16:27

bonsoir Pâquerette,
le forum est là pour poser toutes les questions qui nous passent par la tête, et c'est aussi une bonne aide psychologique,
donc, il ne faut pas hésiter à écrire. Personnellement, les douleurs s'atténuent quand je suis allongée, sur le côté, et pas sur le dos, et ne m'empêchent pas de dormir, heureusement. J'ai de nombreux coussins (voiture, fauteuil, chaise) j'ai un surmatelas
à mémoire de forme dont je ne pourrais plus me passer. Ce qui est le plus difficile à supporter, ce sont les douleurs anales,
avec l'impression de faux-besoins, de n'avoir jamais le rectum vide, ce qui entraîne une augmentation des douleurs en
position assise. Il faut essayer de gérer ses douleurs déjà soi-même, même si parfois c'est impossible, et surtout garder
courage et espoir d'amélioration. cordialement. Micheline
Douleurs depuis 2008 - divers traitements médicamenteux - 1 infiltration - kiné - ostéopathie - TENS...
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Re: Une nouvelle venue

Messagepar Paquerette » Lun 25 Sep 2017 18:42

Bonjour Micheline,

un matelas à mémoire de forme, pas bête du tout ça, il faudra que je me penche là dessus, je suis comme toi concernant la position allongé, je me sent bien mieux sur le côté car sur le dos je sent que ça comprime le nerf et depuis aujourd'hui j'ai adopté un coussin banal que je promène avec moi pour m'asseoir.

Dites moi, beaucoup de personnes ont l'air de dire que le Lyrica fait prendre du poids ? c'est la molécule qu'il y a dedans ou c'est parce que ce médicament donne faim ?

Quelles différences y a t'il entre le Lyrica et le Laroxyl ?

Bonne soirée à tout le monde.

Pâquerette.
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Re: Une nouvelle venue

Messagepar françoise » Mar 26 Sep 2017 07:29

Bonjour Pâquerette,
j'ai eu moi aussi toutes ces questions, interrogations,angoisses au début de la maladie.Oui,la douleur varie,voyage chez moi aussi,ce besoin d'uriner,etc...j'ai encore tout ça,mais depuis le temps je connais mon inconfort,j'y suis habituée,il fait partie de mon quotidien et,bizarrement je vis avec,normalement.Il fait partie de moi,mais j'ai décidé qu'il ne me "boufferait "pas! :D
J'ai eu jusqu'à 350 gr de Lyrica par jour,j'ai pu redescendre maintenant,très doucement,à 75,et j'ai encore un Tramal 100 retard.
La Laroxyl n'est pas pareil,mais j'avoue que je ne le connais pas trop,jamais eu pour moi.
Oui,le Lyrica fait grossir,rétention d'eau,mais ce n'est pas inéluctable :j'avais encore mes 350 lorsque j'ai décidé que ça suffisait comme ça les bourrelets,j'ai fait un régime et perdu mon superflu en quelques mois,sans rien changer au traitement!
Voilà les quelques réponses que je peux te donner,en fonction de mon parcours,passe une belle journée pleine de courage .
Françoise
57 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
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Re: Une nouvelle venue

Messagepar Paquerette » Mar 26 Sep 2017 09:11

Bonjour Françoise,

Et oui que de questions :) il est vrai que l'on s'habitue à ces malaises quotidien, on a pas le choix, il faut bien trouver la force d'avancer et c'est marrant car je réagis comme toi, je me dis souvent "il est hors de question que je me pourrisse la vie avec ce truc là, la persuasion quoi !!!"

Concernant le Lyrica, je passe demain à 75mg matin et soir, je devrais donc commencer à ressentir les effets positifs, concernant la prise de poids, je verrais bien, j'ai perdu 8 kg en 3 mois tellement j'étais mal face à ce problème et que personne ne puisse mettre un nom dessus, la douleur me coupait la faim, je n'étais déjà pas trop épaisse, ça m'a mis une grosse claque, mais j'ai repris du poids depuis, c'est mieux, comme je fais une sensibilité au gluten, je ne peux pas manger n'importe quoi donc je ne devrais pas grossir plus que ça et puis de toutes manières si c'est le lyrica qui me soulage vraiment alors tant pis pour les kilos, je préfère ne plus souffrir.

J'ai appelé au chu ce matin (je ne lâche rien ;) ) le spécialiste est débordé (comme tous j'ai envie de dire) donc la secrétaire me dit, le délai de rendez-vous est long pas avant Janvier, la même réponse qu'hier, car hier (mon 1er appel), ils m'ont dit d'appeler toutes les semaines si je voulais décrocher un rdv pour Janvier car ils n'avaient pas encore son agenda, bien motivée ce matin je me suis dit pourquoi ne pas réessayer ce matin, elle à bien regardé son agenda et là ENORME SOULAGEMENT, il y a un désistement le 12/10, j'ai donc rendez-vous dans 15 jours au chu, je ne regrette pas ma ténacité à faire avancer les choses, par contre savez-vous si ils font l'emg le jour même ou si c'est juste une première prise de contact, comment ça c'est passé pour vous ? je n'en mène pas large, je dois bien l'avouer...merci à Edtih au passage de m'avoir rassurer sur l'emg...sont-ils capable de nous dire après cet examen ce qu'il en ai exactement avec la np, kiné, opération ou je ne sais quoi ? j'aimerais tellement que la prise en charge médicale commence au plus vite (rrrr encore cette foutu précipitation :x ) patience, patience, patience.... mon cours de yoga devrait bien m'aider aujourd'hui :D.

Il y a également et certainement un degré d'atteinte du nerf, non ?

J'ai tout à fait conscience que ça va être long, très long au vu de tout ce que j'ai pu lire sur le forum mais ça reste tout de même un grand soulagement d'être enfin prise en charge.

Très peu de personnes, viennent poster quant à une guérison, je comprends bien, une fois que l'on est guérit de cette np, on ne veut plus en entendre parler, au vu de la douleur que ça provoque, ça se comprend bien, le cerveau, lui, s'en souvient, je pense que c'est une douleur que les personnes guérit n'oublierons jamais et une fois guérit on a vraiment vraiment besoin de passer à autre chose....

Je souhaite une bonne journée à tout le monde.

Pâquerette.
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Re: Une nouvelle venue

Messagepar françoise » Mar 26 Sep 2017 10:31

J'ai fait comme toi,perdu des kilos au début de ma maladie,angoisses et nausées... ;)
Concernant l'Emg,il y a deux "écoles":les médecins qui y recourent systématiquement et ceux qui ne croient plus aux rėsultats,aléatoires et "faux" positifs;mon spécialiste fait partie des seconds,je n'en n'ai donc jamais eu...
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Re: Une nouvelle venue

Messagepar Edith » Mar 26 Sep 2017 11:01

Hello Pâquerette
Contente pour toi que tu ai obtenu un RV plus tôt, pour l'EMG tu fais l'examen de suite et tu as normalement les résultats immédiats, en revanche l'EMG seul ne peut confirmer une NP, il te faudra faire d'autres tests comme des infiltrations et/ou un écho dopler mais tu aura déjà un aperçu de la localisation par rapport au nerf pudendal. Comme te l'ont expliqué les amis de galère chacun a ses trucs et astuces pour se soulager un peu et oui les traitements font grossir la majorité des souffrants, ce n'est pas mon cas j'ai perdu 12 kg en trois mois au début du traitement. L'alimentation joue un rôle ? Oui bien sûr tu trouveras pas mal de posts dans le forum. Pour l'ostéopathe tu as bien fait d'en voir un, avec tes résultats tu pourra même y retourner, pour moi le mien m'a beaucoup, beaucoup soulagé et je continue à le voir. Tu fais déjà pas mal de choses qui te permettent de mieux supporter et c'est bien le plus important c'est de se battre mais en restant lucide, on ne guérit jamais à 100% malheureusement mais on peut très bien vivre avec et arriver à une vie à peu près normale. Passe tous les examens possibles, explore toutes les pistes, gyneco,urologue, rhumato, gastro etc .. entoure toi d'une équipe médicale compétente et à l'écoute de tes symptômes.
Tu dis boire beaucoup de tisanes et avoir des envies d'uriner fréquentes c'est peut être un peu trop non ? L'excès n'est pas bon non plus, parles en à ton médecin. Voilà pour ce post, je te dis à bientôt.Edith
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Re: Une nouvelle venue

Messagepar nadine3020 » Mar 26 Sep 2017 14:09

Bonjour.

Lyrica est un anti-épileptique, utilisé dans les douleurs neuropathiques.
le Laroxyl est un anti dépresseur et un antalgique neuropathique, ce qui fait du 2 en 1 dans des pathologies comme les nôtres ou le moral peut prendre un gros coup.

Pour les brûlures, cet été j'ai fini avec un gant et des glaçons dedans pour atténuer puis mon médecin m'a prescrit de la Xylocaïne visqueuse utilisée normalement pour atténuer les ulcérations de la bouche. Ca aide un peu.

L'emg ne fait pas mal du tout c'est surtout un effet peu agréable.

Les causes sont très évasives : sport intense comme le vélo, chute sur la fesse, accouchement, opération chirurgicale endo pelvienne, agression sexµelle, tout cela sans aucune étude ou preuve.

C'est très difficile à soigner mais c'est aussi compliqué de trouver des témoignages de personnes allant mieux, la majorité ne venant plus témoigner ensuite (ce que je comprends d'ailleurs) parce que ça existe des gens pratiquement "guéris". Et puis le ressenti de la douleur est différent chez chacun d'entre nous donc la comparaison est difficile.

Dans tous les cas n'hésite pas à poser toutes tes questions, au pire par mp s'il y en a des gênantes (comme ça touche l'intime ce n'est pas simple)
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
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