Je découvre et j'ai la trouille

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Mer 8 Juil 2015 05:32

Bonjour.
Je vous résume mon parcours (ceci dit bien cool par rapport à d'autres).

Depuis 2 ans je souffre d'une double tendinite des ischio-jambiers alors que je ne fais pas de sport (sauf de la randonnée en montagne et sans forcer, mon enfant n'ayant que 11 ans). Une soixantaine de séance de kiné, des antalgiques à gogo avec une augmentation progressive des doses car inefficace (anti-inflammatoire interdit chez moi).

Je travaille debout essentiellement, avec des moments assises au comptoir car depuis janvier j'ai demandé un tabouret, la situation debout à piétiner devenant ingérable. En juin de cette année, je me mets en arrêt maladie, les derniers cartons m'ont largement amplifiés les douleurs (ischio ou NP je ne sais pas). Depuis je suis toujours en arrêt, la semaine dernière j'ai à priori eu épanchement au niveau de la hanche (comme ça en me relevant chez la kiné). Je me suis achetée une bouée pour pouvoir m'assoire à table, à mon piano (bon déffouloir).

J'ai pris un rendez-vous chez un spécialiste au CHU de Besançon et je suis tombé sur un qui connaît cette pathologie. Ouf réussite au premier coup ! Je venais pour le diagnostic de la fibromyalgie. Des questions bien ciblées, un toucher rectal, un IRM, une prise de sang. Il me propose de rentrer dans un protocole d'essai avec le botox. Ben oui moi je ne veux pas traîner avec cette maladie. Je ne sais pas encore quand cela commencera, j'ai encore un IRM à faire.

Cette NP, je ne m'en serais pas rendu compte de suite si ce médecin n'avait pas eu la présence d'esprit de me poser une seule question "Que faites-vous comme sport ?" "Euh ! rien M'sieur" "Alors vous ne pouvez pas avoir de tendinite des ischio, c'est une tendinite de compensation" Donc c'est parce que ce nerf et ce muscle obturateur interne (à droite en l'occurrence) déconnent que j'ai eu cette tendinite.

Et après résultat de la prise de sang, j'ai bien une fibromyalgie (tous les tests sont négatifs, donc par élimination on arrive à ce diagnoctic). La douche froide tout ça, heureusement de par mon métier, je vois régulièrement un psy (je suis psy aussi) et j'ai un soutien possible, utile, essentiel je dirais.

Pour l'instant, c'est "neuf" et gérable, dans quelques années, comment ce sera ? Et c'est là où je me pose des questions, les symptômes, la provenance ...

Mes symptômes que je commence à différencier aujourd'hui ou par les questions et réponses du spécialiste (Dr MIC...) :
tenue assise on oublie et ce depuis des années, tenue debout à piétiner on oublie les tendons repartent au galop, miction difficile le matin (mais peut-être à cause de la fibro). Depuis 8 jours je fais la différence entre tel prob et la NP car je ne prends plus d'antalgiques pour le moment, ces antalgiques qui ne marchent pas vraiment d'ailleurs. J'ai des envies d'uriner pour rien et il n'y a rien, j'ai des douleurs brûlantes ou irradiantes dans la fesse et la cuisse, jusqu'au talon, des maux de ventre. J'ai des soucis depuis des années et des années à différents endroits que je mets aujourd'hui dans une case puisque je comprends (maux de ventre entre les règles, douleurs profondes à la pénétration, pseudo sciatique (je ne vais même pas consulter quand j'ai cela), difficulté à uriner, mal aux fesses assises...)

On m'a toujours dit que je n'étais pas très sensible à la douleur (on me soigne une carie sans anesthésie) et je me demande si grâce à cette insensibilité, je n'ai pas été "protégée". Au jour d'aujourd'hui où je suis en repos forcé, je mets un 2/10, pour moi ça reste une gêne.

Est-ce que c'est le début de la maladie qui veut ça ou bien c'est moi qui suis "insensible" ? Qu'est-ce que je mets sur la fibro et qu'est-ce que je mets sur la NP ?

Mes traitements antalgiques : ixprim puis tramadol LP150 avec Acupan. Cette semaine : Skénan LP10 et Actiskénan 5mg si besoin (ça c'est pour l'épanchement mais du coup ça soigne tout)

Voilà un long résumé. Merci de m'avoir lu, de m'accueillir sur ce forum et de répondre si vous répondez ;)
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
nadine3020
 
Messages: 145
Enregistré le: Ven 3 Juil 2015 07:36
Localisation: Montbéliard

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Clarisse » Mer 8 Juil 2015 06:52

Bonjour Nadine,

Je n'ai pas d'info spéciale pour t'aider car moi même non diagnostiquée ... Seul mon généraliste l'a évoqué pour apres me dire "je ne sais plus", médecin interniste NON, Dr Amar- NON, Dr Lab-- PAS NP mais éventuellement syndrome myofascial..

Tout ça pour te dire que le diagnostic est super compliqué à faire ..

Je voulais plutot comme tu es psy, te demander comment je pourrais me faire aider car j'ai ce souci de santé (pas quotable sur EVA mais gêne) mais je vis un divorce effroyable avec un de mes enfants qui en souffre et j'ai du mal à travailler.

J'ai des idées noires et ça m'effraie ..
EMG négatif Dr Amar--
Plus de Symptomes sous antidépresseurs, réapparaissent avec stress.
Pas de souci assise, poids périnée, gêne post mictionnelle ou vulvaire après rapports.
Commencé Anafranil, et Lysanxia m'aide.
Dr Lab-- ne pense pas à une NP.
Dr Grei--- Paris : syndrome de congestion pelvienne.
Clarisse
 
Messages: 21
Enregistré le: Lun 22 Juin 2015 15:24

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Digitale » Ven 10 Juil 2015 13:52

C'est difficile de savoir ce que tu mets sur la fibro et ce que tu mets sur la NP.
Le 2 sur 10, j'ai connu pendant 1 an. Puis j'ai été opérée. Je ne suis pas vraiment sensible à la douleur non plus.
Je n'ai jamais su si c'était le début de la NP ou si c'était le fait que je tenais bien la douleur. Et comme j'ai été opérée, en principe ça ne doit plus s'aggraver!
En ce qui concerne les douleurs profondes lors des rapports, j'ai la même chose, mais c'est parce que mon utérus est retroversé. Donc rien à voir avec la NP.
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
Digitale
 
Messages: 415
Enregistré le: Sam 19 Avr 2014 17:51

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Digitale » Ven 10 Juil 2015 13:53

Je dirais que ce qui est urinaire est peut être liée à la NP.
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
Digitale
 
Messages: 415
Enregistré le: Sam 19 Avr 2014 17:51

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Jean Aymar » Sam 11 Juil 2015 09:01

Bonjour Nadine,

Il faut se méfier du diagnostic de fibromyalgie.
C'est un diagnostic "poubelle" que posent les médecins quand ils n'ont rien trouvé d'autre.

La Spondylarthrite Ankylosante (SPA) est souvent confondue avec la fibromyalgie.
Aujourd'hui encore, très peu de médecins savent diagnostiquer les formes non classiques de SPA qui, souvent, sont négatives
à tous les marqueurs de cette pathologie.

-Même après 20 ans d'évolution de la maladie, 40% des femmes et 14% des hommes sont négatifs à l' IRM des sacro iliaques.
-10% des SPA n'ont pas le HLA B27 (30% dans la consultation du Pr B.)

https://www.youtube.com/watch?v=60tGAbZsd5M

- Les douleurs pelviennes, fessières etc... sont caractéristiques de la SPA, mm si non spécifiques
- Les douleurs aux talons sont Très caractéristiques de la SPA, mm si non spécifiques ( elles disparaissent ou s'atténuent lorsque l'ossification des enthèses est terminée).

Tu dis que les AINS te sont interdits, mais les avais tu essayés ? si oui t'apportaient ils des améliorations ?

En février dernier, grâce aux conseils d'une une amie, les recherches que j'ai faites, à mon niveau, m'ont amenées à la conclusion que je souffrais de SPA. En effet, ce diagnostic explique toutes les pathologies dont je souffre, y compris les calculs rénaux récidivants depuis l'enfance.

J'ai donc consulté une Rhumato, à Montpellier, qui a écarté ce diagnostic (une fois de plus) car l' Irm des sacro iliaques était négative.
La semaine dernière j'ai consulté une Rhumato du service du Pr B. (voir vidéo) qui pense qu'il y a de très fortes chances que je sois atteint de SPA. Je dois passer des examens complémentaires, fin Juillet, dans le service du Pr B. pour confirmation de ce diagnostic.

J'ai un diagnostic de fibromyalgie depuis 1991. J'ai dû consulter une trentaine, ou plus, de Rhumatos, depuis 1989, tous sont passés à côté de ce diagnostic.

Je pense que tu devrais explorer cette piste, sans abandonner celle de la N.P, car il est possible de cumuler les 2 pathologies.
fibromyalgie ancienne.
Diagnostiqué N.P. bilatérale le 09/10/14 à Aubagne (EMG + ECHODOPPLER)
1ère infiltration bilatérale le 16/10/14 : pas de réactions.
2è infiltration le 17/11/14 : pas d'amélioration non plus.
Jean Aymar
 
Messages: 123
Enregistré le: Sam 18 Oct 2014 09:11

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar coussinette » Sam 11 Juil 2015 22:56

Très intéressant ce que tu dis Jean... et très perturbant aussi forcément, j'ai l'impression que plus j'en apprends, plus je me rends compte qu'on n'a pas fini d'en apprendre :roll:
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
coussinette
 
Messages: 595
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 15:38

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Christine64 » Lun 13 Juil 2015 10:18

Et que dire de la maladie de Lyme dont je pense être atteinte en constatant mes douleurs qui changent d'endroits, les jambes, les membres supérieurs, là en ce moment le ventre, le bas ventre, le périnée, et cela restent des mois avec des souffrances vraiment fortes.

Mais en France on ne sait pas la détecter comme il faut, j'ai fait les contrôles sanguins, il n'y a rien de flagrant, (j'ai été piqué en juin 2014) mais à mon avis j'ai été piquée une autre fois sans m'en rendre compte et bien avant 2014.

Ces douleurs qui migrent et qui se déplacent m'y font penser de plus en plus. Et quoi faire, en dehors des antibiotiques il y a t-il un traitement et donner des antibiotiques sans en être sûr ?

Ras le bol, "toujours un pet" en travers et ces douleurs de bas ventre, lombaires, de tout le ventre quelquefois sont insupportables ; à cela se rajoute des envies de "faire pipi" quelquefois incessantes. C'est dingue, de dingue.

On me dit que ce sont "mes boyaux de la tête" qui ne sont pas bien, c'est un peu vrai mais faut-il toujours dire que c'est psychosomatique ?
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
Christine64
 
Messages: 1555
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 16:26

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Mer 15 Juil 2015 06:19

Merci pour vos réponses.
Aujourd'hui je gère la fibro en psycho car je reste persuadée que les 3/4 des douleurs pourront s'atténuer.
Pourquoi en psycho : parce que mon corps en somatisant a pris une forme qui tend l'organisme et en apprenant à gérer mes peurs et mes angoisses alors il y a moyen de largement diminuer ses douleurs.
La NP, je trouve que pour le moment elle ne me casse pas trop les pieds mais c'est le début et c'est aussi en psycho que je gère ce début parce qu'avec mon moral dans les chaussettes j'ai beaucoup plus mal, donc en étant soutenue et rassurée je gère un peu mieux. De plus, cette saleté provient j'en suis convaincue d'une agression sexµelle subit il y a 25 ans et en travaillant cela avec mon psy peut être que des symptômes s'atténueront. Peut être que je suis dans le monde des bisounours, ou est-ce une façon de gérer ...
En arrêt depuis 1,5mois, je fais le strict minimum, même au niveau marche car la tendinite menace. J'ai tenté une marche d'une demi heure et blam c'est reparti (douleurs, impatiences, tension à la vessie ...) Vais-je pouvoir reprendre le boulot en septembre debout derrièreun comptoir ?
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
nadine3020
 
Messages: 145
Enregistré le: Ven 3 Juil 2015 07:36
Localisation: Montbéliard

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Ven 17 Juil 2015 14:41

Je cherche aussi pour la SPA mais je fais confiance aux spécialistes.
Les anti inflammatoires me son interdits parce que je fais des gastrites et j'ai eu un ulcère suite à une prise de ce médicament et il n'améliore pas la douleur, j'ai quand même testé avec de la cortisone

Est ce que quelqu'un pourrait me dire si la NP peut entraîner un refroidissement de la jambe. Encore ce matin, ma kiné me dit, c'est incroyable comment votre jambe se réchauffe quand je vous fais les étirements. Or, je n'ai à priori pas de souci circulatoire, pas de jambes lourdes ou de varices, aucun terrain à risque pour l'artérite (cholestérol, tabac,sédentarité), pas de gonflement des chevilles ou de la jambe ... Bizarre ce truc
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
nadine3020
 
Messages: 145
Enregistré le: Ven 3 Juil 2015 07:36
Localisation: Montbéliard

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Christine64 » Ven 17 Juil 2015 16:35

Nadine,

une question qui va te paraître un peu étrange peut-être :

- tu es psychologue et tu fais appel à un psy pour t'aider à gérer tes problèmes de santé. Est-ce que c'est comme un coiffeur qui ne peut ou ne sait se coiffer et qui va chez un collègue pour se faire coiffer ?

En revanche, tu peux peut-être pratiquer seule la méditation de pleine conscience ou avec CD, je pense ne rien t'apprendre.
Après je te pose cette question mais en fait je peux bien comprendre que tu aies besoin d'une tierce personne pour parler de tes problèmes.

Jambe froide ? jamais entendu parler de cela dans les symptômes de la NP.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
Christine64
 
Messages: 1555
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 16:26

Suivante

Retourner vers Le diagnostic

RUBRIQUE SANTE

PudendalSite vous propose plusieurs articles medicaux. Nous vous proposons une fiche complete sur la prostatite aigue ou chronique ainsi que sur la maladie de Lyme par piqure de tique.

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur enregistré et 1 invité

cron