9 ans déjà avec la NP et toujours insupportable

[chipie17]

Bonsoir
Alors là moi j'y comprend plus rien ??
A Nantes quand j'avais eu mes deux infiltrations qui m'on fais un mal de chien, je suis parti sur Poitiers et on ma dit que si les infiltrations me calmer pas du tout la douleur que je devais pas être opéré car l'opération me ferais strictement rien du tout à part prendre le risque de souffrir d'avantage .
Mais c'est dingue ça !!
Si à l'époque on m'avait dit que je pouvais me faire opéré pour peut être moins souffrir ou guérir j'aurais pas du tout hésiter une seconde !!
Maintenant je me retrouve comme beaucoup à souffrir toujours, et d'avoir un boîtier dans le ventre relier avec des bouts de fil poser sur la moelle épinière .
Je n'ai eu qu'un E.M.G comme examen, les médecins ils te proposent qu'un E.M.G comme examen ? rien d'autre pour être sûr que tu as le nerf malade ? . Je sais pas si il est vraiment possible de voir ce fameux nerf par un examen, j'en ai aucune idée ??

[Christine64]

oui, selon les spécialistes il y a moyen de voir si les nerfs sont touchés :

- pour les uns c'est l'EMG
- pour les autres ce sont les infiltrations sous scanner guidé : si après les infiltrations et après être resté assis (se) pendant 1h tu ne sens aucune douleur, c'est qu'ils ont piqué dans le bon endroit et que le nerf est considéré comme malade.

(petit bémol : il faut que l'infiltration soit réussie, qu'il n'y ait pas de loupé car c'est précis de précis) et hélas quelquefois la précision n'est pas au rendez-vous.

Si tu as des douleurs c'est :

- soit tes nerfs ne sont pas touchés et les douleurs viennent d'ailleurs
- soit l'infiltration n'a pas été assez précise et là peut-être attendre quelques mois et demander à en repasser une.

[Mad30]

Voila Christine a tout dit.

[chipie17]

Bonsoir Quand j'ai passé mes deux infiltrations c'est à Nantes, je pense que c'est toujours la même équipe depuis de nombreuses années car, j'ai vu certains messages qui date !! et c'était les mêmes Docteurs. Chaque infiltration a bien été faite sous scanner le Docteur m'a dit qu'il c'est bon l'aiguille est bien au bon endroit , J'ai bien senti le produit ou l'aiguille vraiment là où j'avais mal , mais moi je dois être un cas bien particulier et comme d'habitude ça tombe sur moi. Juste après l'injection j'avais tellement mal que l'on m'a aidé à descendre de la table d'examen, aussitôt impossible de m'asseoir et de marcher, j'ai dû attendre un petit moment avant de repartir car trop mal limite bloquer c'est ma femme et une aide soignante qui m'ont pris sous les bras pour me raccompagner à la voiture . Entre Nantes et mon domicile il y a beaucoup de kilomètres, j'ai fait le trajet assis sur une fesse . Mon Médecin traitant a reçu un courrier de Nantes en disant que c'était bien une névralgie pudendale bilatéral . Au CHU de Poitiers le spécialiste m'a dit que seul l'EMG pouvez affirmer la NP . Mais qui croire dans tout ça, car maintenant vous me faite douter !! mais même si j'ai très mal réagi aux infiltrations NIORT là où j'ai eu mon E.M.G , NANTES où j'ai eu mes deux infiltrations, POITIERS là où j'ai été implanté d'un neuro stimulateur médullaire, ces trois hôpitaux sont d'accord pour une NP . J'ai envie de demander une autre infiltration, moi je sais plus où j'en suis

[Mad30]

Bonsoir Chipie, l'infiltration ne sert qu'a diagnostiquer si tu as une NP ou non. Donc si tu es sur d'en avoir une je ne vois pas pourquoi tu veux refaire une infiltration. Les infiltration peuvent soulager mais né soignent pas. On t'injecte des anti-douleurs qui servent a masquer la douleur mais pas a soigner.

[chipie17]

Oui c'est vrais c'est juste pour calmer la douleur.
Je sais pas si tu a déjà lu des messages de personnes opérés, ces gens là disent que l'opération n'est pas toujours la meilleur solution !! . J'ai l'impression que l'on est balader d'hôpitaux en hôpitaux
à Nantes le Docteur qui m'a fait les infiltrations je me souviens bien comme si j'avais fais ça hier .
Quand je suis arrivé dans la pièce où il y a le scanner le docteur ma dit : L'infiltration c'est pour calmer la douleur ( En même temps j'y allais pour ça ) et ce Docteur m'avait dit si la douleur est calmer par l'infiltration je peux opéré, si votre douleur n'est pas calmer par l'infiltration ce n'est pas la peine d'opéré, sous risque d'aggravation .
Pour la deuxième infiltration c'est pas le même docteur à qui j'ai eu affaire, et lui me demander si j'avais entendu parler de l'opération , je lui ai dit que oui . Sortie de l'hôpital de Nantes j'y suis jamais retourner, le premier Docteur me dit que je peux pas être opéré , le deuxième lui voulait m'opéré !!
AMICALEMENT

[chipie17]

Pour le moment il y a que l' E.M.G et l'infiltration qui peuvent dire si oui ou non on est positif à la NP .
J'ai fais une petite recherche et j'ai trouvé ça .
C'est juste l'information que Christine m'a donner mais plus détaillé

http://www.pudendalsite.com/le-diagnostique-suite.php

[Christine64]

Ce sont les neurostimulateurs appelés communément tens qui nous sont prescrits par les services de douleurs chroniques.

Avec les électrodes ; tout est remboursé par la SS et le neurostimulateur (après périodes d'essais de 3 mois, puis 6 mois).

Nous avons des Tens Eco 2 pour la plupart.

merci toutefois pour ton information.

Cela est efficace pour certains, pas pour d'autres. Pour ce qui me concerne cela peut me soulager un peu sur des douleurs modérées, sur des douleurs plus fortes aucun effet hélas !!!!

[Marie-Claire]

"Maintenant je me retrouve comme beaucoup à souffrir toujours, et d'avoir un boîtier dans le ventre relier avec des bouts de fil poser sur la moelle épinière."

Je suis étonnée que tu sois toujours branché : électrodes, boitier et fils électriques dans le corps.
Mon chirurgien qui n'était pas compatissant a eu la galanterie de m'enlever tout le matériel inutile !

[chipie17]

Bonjour à vous tous .

Je suis maintenant à ma 5ém perfusions, j'y vais une fois par semaine , et il m'en reste encore une !!
Dans la perfusion il y a : paracétamol 1g , Fentanyl 150 , kétamine 20 , afranil 75mg .
C'est un traitement qui est fort, il me soulage mais pas suffisamment car il me soulage que 3 jours
Lundi 14 Mars j'y vais pour ma dernière perfusions, je vais refaire le point avec le docteur le 14 Mars.
Je souffre un peu moins mais c'est pas le top non plus !!
à plus tard .