Operation St Jean de Luz aussi!

Expérience personnelle, résultat, réflexion...

Modérateur: cousin54

Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar le moustik » Lun 1 Fév 2016 12:22

e me suis egalement fait opéré a St Jean par le Dr K.....
Même si c'est une opération, on est très bien soigné, comme bichonné, la bouffe est correcte, (ce n'est pas Bocuse!)(apporter vos biscuits et chocolats!).
Le personnel est hyper sympa, je leur tire mon chapeau.
J'ai bouffé pendant 4 ans tous les medocs habituels, que vous mettent le cerveau a l'envers, ainsi que le systeme digestif, j'ai subi toutes sortes d’examens, kiné, ostheo et j'en passe, et ai été essayé d’être soigné par tout ce que l'on peut imaginer !
L'operation s'est bien déroulée, j'avais le nerf complètement ecrabouillé a gauche, a droite pas grand chose!
Le seul souci que j'ai eu a la sortie de l'operation a été un problème urinaire, j'ai failli être sondé, l'infirmière(tres mignonne!) m'a apporté une chaise a pipi, j'ai insisté et tout est rentré dans l'ordre dans les jours suivants!
On est vraiment bien surveillé et analysé et pisté!!!!!!!!!!!!
A ce jour, les agrafes ont été enlevées ainsi que le pansement.
Certaines douleurs ont disparues, pas toutes, les cicatrices picotent pendant un certain temps!
Il faut plusieurs mois, et être patient pour que les douleurs du nerf s’atténuent ou disparaissent!
Je ne regrette pas l'intervention qui n'est absolument pas douloureuse, certes il y a des risques comme toute intervention!
La douleur était, même avec les médocs , je devrais plutôt dire des merdes, (qui ne m'ont jamais soulagé!) devenue insupportable, la vie aussi, je me serais tiré une balle dans la tête, comme je l'ai dit a la psy de la clinique, la vie pour moi n'était que douleurs et contraintes!
Maintenant après 4 années pourries de ma vie, a 63 ans, je vais essayé de profité des années qui me restent a vivre.
J'invite tous ceux qui le peuvent a consulter, se faire opérer, je pense que cela en vaut la peine, et surtout ne pas attendre des années!!!!!!!!!!!!!!
ET même s'il fait moche en ce moment dans le sud ouest, la vie est redevenue pour moi un rayon de soleil (j'habite maintenant dans le 47!)
Et un grand coup de chapeau, (je sais pas s'ils nous lisent!) a la clinique de St Jean et au service du DR K.... et a lui aussi bien sûr!
A votre dispo si je peux renseigner qqun, si possible en MP, je ne suis que tres rarement connecté! :D
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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar nana » Sam 15 Oct 2016 14:39

Bonjour,
Ton message est positif, les agrafes sont enlevées combien de temps après l'opération?
Comment vas-tu à ce jour?
Merci pour ton retour,
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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar Christine64 » Sam 15 Oct 2016 16:17

Ouh la le message de "le moustik" date de février 2016, nous sommes au mois d'octobre ????

ce serait bien s'il revenait nous dire où il en est depuis ces quelques mois après opération (au fait opération quand par rapport à ton message ?).

Message positif mais sans être négative je ne suis pas sûre qu'il faille conseiller l'opération et même la déconseiller car les résultats des uns ne sont pas les résultats des autres.

Quelquefois il faut presque jusqu'à 2 ans avant d'être sûr (sûre) que l'opération a eu son effet bénéfique sachant que les chirurgiens nous disent bien (et l'écrivent même) qu'on ne guérit pas d'une NP et ou NC; on peut avoir une baisse des douleurs qui varie suivant chaque patient (de 10 % à ....) mais hélas jamais 100 %.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar le moustik » Mar 10 Jan 2017 09:14

Eh bien Le Moustik, le revoilà!
Un an s'est écoulé depuis l'opération!
Opération qui a mon sens n'a été que peu bénefique puisque après une periode d'aucune douleur pendant l'été 2016 de 2 mois, celle-ci se sont reveillées et je considère aujourd'hui que je me retrouve avec 80 voir 90 % des douleurs que j'avais auparavant!
J'attends depuis plusieurs semaines d'avoir un autre rendez vous al la clinique!
Et a priori, on se fout u peu de patient, cela traine, je relance!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Enfin bref, j'espere que vous aurez compris! :evil:
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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar Christine64 » Mar 10 Jan 2017 09:57

Pourquoi dis-tu "qu'on se fout du patient" ? parce qu'on te fait attendre pour te donner le RV ?

Avais-tu une NP unilatérale ou bilatérale ? as-tu eu des dépassements d'honoraires ? et si oui combien ?

Tu as "gagné" 10 % dans les douleurs, oui c'est bien insuffisant et on s'attend à bien mieux que ça !

Au fur et à mesure que je lis ce forum, je me dis que l'opération n'est pas la panacée. Mais d'ailleurs il y a t'il vraiment quelque chose pour nous ? je suis persuadée que non.

Peut-être pour des gens plus jeunes qui ont été pris en charge très rapidement il y a t'il des améliorations notables ?
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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar doudoune » Ven 13 Jan 2017 22:51

je ne peux pas laisser passer des informations inachevées sur ce forum accessible à tous pour dire qu' une opération ne réussit pas à 100 %

christine64 ne s'est jamais fait opérer moi si et bien d'autres qui ne sont pas sur le forum, ce n'est pas une obligation de s'engager sur un forum de discussion quand on a une np

je dis et redis que des opérations de np sévères ont été réussies à 100 % voire bilatérales à strasbourg (voir annuaire des régions) à l'hôpital hautepierre à strasbourg

on vit toutes normalement sans coussin plus rien, juste 3 mois de douleurs minimes post opératoires

Alors tout dépend du mode opératoire, nous les copines on a été opérées par le vagin peu invasif

Je ne répondrai à aucune critique qui ne vont pas tarder et je vois par qui de suite !!

je me porte garante et témoin de mes dires

Surtout soyez convaincu qu'on peut s'en sortir et enfin revivre, informez vous et n'hésitez pas à repérer les témoignages des opérés sur ce site. Mon opération est une réussite en ce qui me concerne. Je ne pense plus à ma névralgie qui était à l'époque très agressive

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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar Christine64 » Sam 14 Jan 2017 20:39

de qui croyez vous que Doudoune attend une réaction ? et bien de moi.

Comment peut-on dire ceci de façon aussi certaine et péremptoire (je reprends volontairement la définition du dictionnaire Le petit Ro---- : " Qui détruit d'avance toute objection; contre quoi on ne peut rien répliquer. ➙ décisif, tranchant. Argument péremptoire. « Il s'appuie sur des raisons si péremptoires qu'il n'y a pas moyen d'aller contre » (Balzac). Ton péremptoire.
▫ Il a été péremptoire. ➙ catégorique
. quant à la réussite de l'opération et quand les plus grands spécialistes de la discipline le disent aussi et même l'écrivent : ON NE GUERIT PAS DE LA NP !!!! on est mieux parfois, je dis bien parfois, on peut avoir des baisses très significatives dans l'intensité des douleurs, mais zéro douleurs ..... ????

Si je savais, si nous savions passer une pièce jointe sur ce forum, je pourrais vous faire une copie d'un CR du Dr K de St Jean de Luz, mes collègues opéres ou pas à Nantes également, il est écrit que 70 % de patients bénéficient d'une amélioration, mais il n'est pas écrit en revanche dans ces 70 % de combien est l'amélioration sur l'échelle EVA ..... déjà on n'est pas à 100 % et c'est eux qui le disent et l'écrivent, j'insiste là-dessus.


Il me semble que je retrouve sous ce pseudo des anciennes interventions de personnes qui nous ont tenu le même discours et qui ont disparu pour réapparaître sous d'autres pseudos, qui nous ont donné des noms de chirurgiens erronés dans l'orthographe et pourtant opérées par eux ????

On vit toutes ? mais si c'est vrai pourquoi parler en leur nom en disant que ce n'est pas une obligation de s'engager sur un forum de discussion ? Effectivement, la dernière fois on a eu les mêmes arguments, je témoigne pour mes copines, je parle en leur nom sauf que c'est exactement le même cas de figure que la dernière fois. N'est-ce pas Rose ou Tulipe si vous êtes encore là .... ne sont-ce pas les termes que vous avez employés de la même manière ?

L'adresse de Strasbourg c'est moi qui l'ait trouvée après maintes et maintes recherches sans toutefois pouvoir témoigner ou faire témoigner les copines de Doudoune .... !!!!! et l'opération par le vagin est aussi pratiquée par le Dr B d'Aix en Provence et là aussi aucun témoignage en dehors DU témoignage unique ci-dessous. Je parle de l'adresse du gynécologue dont le prénom commence par un C et le nom par un Y et plus loin un A, le dernier de la liste. Alors il n'est pas mentionné s'il est à l'Hôpital Hautepierre, deux autres y sont, il suffit de donner le début de son nom pour savoir lequel vous a opérées Doudoune et vos copines.

Lancer un pavé dans la mare et dire qu'on ne répondra pas alors qu'on a provoqué des éclaboussures coupe court à tout échange et rend stérile toute conversation sans courir le risque, comme moi, d'être critiquée.

Mais là, il est indéniable que c'est le même témoignage, sous la même forme, ton, un copier/coller et qui a rendu certains et certaines d'entre nous quelque peu éloignés (ées) du forum .....

Je ne me suis jamais faite opérer et c'est justement pour les raisons que j'évoque ci-dessus, la crainte que ce soit pire et ma façon de vivre (malgré des passages très difficiles, très douloureux) me permet de "rester debout".

Je ne peux pas moi non plus laisser dire que cela réussit à 100 % puisque ce n'est pas le cas. Il suffit de reprendre l'ensemble du forum depuis ses débuts et vous le verrez.

Je comprends bien que l'on tente l'opération lorsqu'on n'en peut plus ; moi-même j'ai bien failli me faire implanter un neuro stimulateur médullaire début 2015 mais hélas un "couac" du centre hospitalier a fait échouer l'entrée en hospitalisation pour être prise, avant neurostimulation, par l'équipe pluri disciplinaire. Ce "couac" qui m'a rendue en colère m'a finalement servi car j'ai pu prendre un peu de recul. Toutefois, je ne dis pas non à cette solution tout en sachant que ce n'est pas miraculeux sur nos névralgies périnéales. Cela marche sur d'autres douleurs neuropathiques. Il suffit de s'inscrire sur FCBook sur la page des neuro stimulateurs et vous lirez les résultats des uns et des autres, les résultats de ceux qui sont atteints de NP et ou NC, et il y a aussi des pages dédiées à la névralgie pudendale et là aussi des témoignages !!!!

Enfin, je suis confortée dans ce que je pense et j'écris car Doudoune dit de moi : je sais qui va réagir, je ne connaissais pas de Doudoune jusqu'à présent .... ce qui signifie que c'est quelqu'un qui me connait depuis quelques temps mais sous un autre pseudo.

Vous pouvez aller voir les messages de Doudoune et vous lirez par exemple ceci, c'est elle qui écrit : "opérée à aix en provence par voie vaginal il opère aussi les hommes - clinique axium à aix (voir annuaire sur le site des spécialistes à aix et un autre message qui dit : qu'elle a été opérée à Aix mais parle de Strasbourg ?????? et elle nomme dans un autre de SES messages un médecin spécialiste de Strasbourg qui commence par un Y ????? Vous y comprenez quelque chose vous dans tout cela ? moi pas.

C'est comme si j'avais été opérée à St Jean de Luz et que je parle de Nantes !!! mêmes techniques certes mais pas les mêmes hommes et pas forcément les mêmes résultats. Si je devais témoigner sur mon cas, je témoignerai du chirurgien qui m'a opérée et non pas de celui qui opère dans une autre ville même s'il a la même technique !!!!

Voilà ce qui est dit est dit !!!!! mais bien incompréhensible de refuser l'échange et aussi de donner des informations sur des réussites à 100 % quand on n'a pas été opérée à Strasbourg (trop éloigné de son domicile, c'est elle qui l'écrit) et opérée à Aix !!!! et l'on n'a pas besoin de coussin si l'on est guéri à 100 % !!!!! ou alors juste au cas où !!!!

Ben voyons maintenant s'il y aura une réaction à ce qu'elle appelle "critiques" et moi que j'appelle "réponses".
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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar RANTANPLAN » Dim 15 Jan 2017 10:26

Christine,

Laissez couler l'eau sous le pont. A moi aussi, cette intervention m'en a rappelé d'autres... On a tous compris. Les NPistes sont moins stupides que certaine(s) pense(nt) le croire. Cela relève plus qu'une consultation spécialisée de la partie opposée à celle qui nous emmerde !!!
Concentrons-nous sur la vague de froid et faisons attention à ne point chuter.
Bonne journée.
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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar Christine64 » Dim 15 Jan 2017 11:16

RANTANPLAN a écrit:Christine,

Laissez couler l'eau sous le pont. A moi aussi, cette intervention m'en a rappelé d'autres... On a tous compris. Les NPistes sont moins stupides que certaine(s) pense(nt) le croire. Cela relève plus qu'une consultation spécialisée de la partie opposée à celle qui nous emmerde !!!
Concentrons-nous sur la vague de froid et faisons attention à ne point chuter.
Bonne journée.


Bravo et merci Rantanplan de votre (ton) message. C'est réconfortant et ça fait du bien. Effectivement, concentrons nous sur autre chose et oui "ne point chuter" car en général quand on tombe c'est souvent sur les fesses et là .... hummm !!!

Merci encore.
Christine
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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar maudits maux » Dim 15 Jan 2017 14:36

Donner espoir : oui, mais de quoi et jusqu'où sans leurrer ?

Je ne suis pas atteinte de NP mais de conséquences d'une atteinte du nerf clunéal par traumatisme du bassin.
La névralgie clunéale est encore moins connue que la NP et n'est prise en charge qu'à Nantes. La recherche médicale est encore en cours et évolutive.

Aucun des neurologues et neurochirurgiens rencontrés pour opération à Nantes, ou expertises médicales, ne m'a dit que l'on guérissait totalement des atteintes pelvi-périnéales, nerf clunéal compris. Idem pour un rhumatologue consulté initialement pour soins.
Idem pour un médecin et ostéopathe, qui précisait qu'un des risques d'une intervention chirurgicale pelvi-périnéale était la création de déséquilibres au niveau du bassin et donc d'apparition d'autres affections.
Je retiens que même des médecins spécialisés au service de l'administration, lors des expertises médicales, m'ont dit que j'aurai des séquelles, malgré l'opération et malgré l'arrêt définitif de mon activité professionnelle.

Sauf erreur de ma part, aucun document médical certifié, et pour les techniques différentes utilisées, à partir de cohortes et de cas indiscutables avec diagnostics eux aussi indiscutables de NP ou Névralgie clunéale, n'existe sur l'affirmation de guérison à 100%, de manière durable et sans aucune béquille : médicamenteuse, ou TENS, ou psy ou adaptation au travail ou autre.
Selon des médecins, parmi la flopée de ceux rencontrés de 2009 à 2016 : chaque cas est individuel, il n'existe aucun technique opératoire validée officiellement dans le domaine et chaque technique a son lot de risques, de séquelles possibles (syndromes myofaciaux ou pas, allodynie ou pas, ...), d'effets durables ou non.

Toute chirurgie comporte des risques, des bénéfices à ne pas confondre avec guérison, une balance risques /bénéfices variable et encore plus variable selon chaque cas.
Des effets néfastes d'intervention chirurgicale, même après amélioration ressentie, peuvent être longs à apparaître.
Aucune technique opératoire ou non.

Les pathologies dont nous souffrons, chacun à sa manière, sont encore qualifiées de rares, non officiellement reconnues au titre des affections de longue durée, ..., et soumise à aucun protocole officiel de prise en charge.
Ces pathologies ont à voir avec tout le champ complexe de la douleur, pour lequel il n'existe aucune vérité médicale et encore moins thérapeutique.
Des spécialistes de la douleur ont testé plusieurs techniques, ont cru en des techniques puis en sont revenus, continuent de chercher et sont dans l'attente de techniques médicales différentes.

Bien qu'ayant beaucoup de reproches à faire au milieu médical dit soignant ou chargé du contrôle médical, pour avoir rencontré beaucoup de "brutes en blanc" (titre du livre de M Winckler), je dois saluer chez les quelques médecins au fait des pathologies neurologiques périphériques, une modestie dont nous devrions nous inspirer.

Tant mieux si une ou quelques personnes s'estiment guérie(s) à 100% après opération, sans apparition d'autres symptômes par la suite et après plusieurs années de recul.

J'ai appris à ne plus attendre de guérison mais à accepter, même si cela n'est pas toujours simple, mes séquelles et leurs retentissements bouleversants et handicapant sur ma vie.

Une opérée qui gère au jour le jour et autant que possible ses souffrances variables en intensité et durée, aggravées et étendues peu à peu après une période d'amélioration de 7/8 mois après opération dans la fesse.
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