Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostics

[chenonceau]

Chez toi, il faut pouvoir déterminer si c'est ta chute qui te provoque les douleurs ou le fait que tu travailles assis ...L'obturateur interne ne se contracte pas de façon anodine .

En l'occurrence, je ne travaille plus debout debuis le début de l'année.

Sinon pas besoin d'études sur ce qui est proposé , c'est une approche conventionnelle

Tu posais la question, je ne faisais que te répondre

Oui tout -à fait . Dans le diagnostic posé à Aix les gens sur le forum reviennent avec ce diagnostic de syndrome de l'obturateur interne ou comme Jean avec syndrome d'hypersensibilisation pelvi périnéale. Et je pars de l'idée que tout le monde a des problèmes neuropathiques , avec une implication du nerf pudendal. Je le souligne car sinon on aurait juste un phénomène MUSCULAIRE (isolé à un muscle ou à un groupe de muscles ) . Donc on détend le muscle , on injecte de la toxine botulique si besoin, le muscle dse détend , il n' y a pression musculaire ET aponévrotique dans le canal d Alcock , le nerf est soulagé , ouf ...

En fait je pense que les français gagneraient à faire la distinction, à l'instar des americains, entre PN (pudendal neuralgia) et PNE (pudendal nerve entrapment) ; parce qu'ainsi on pourrait dire : vous avez une névralgie (souffrance sur le terrain du nerf) pudendale, mais qui peut être due à plusieurs causes, l'une des possibilités étant la compression du nerf (canal d'alcock, ligament) ou le résultat d'une contracture musculaire, d'une inflammation de la zone, d'une maladie sous-jacente, etc...

Ca permettrait de mieux faire la différence entre la description des douleurs et leur cause.

Si ce traitement ne marche pas moi je m'attendrais plus à une section et/ou résection de ce muscle ça se fait sur le pyramidal ...) .

Si tu as déjà des instabilités du bassin pas sur que ça aide...

Elle ne permet une libération du nerf que dans le canal d’Alcock. Il est faux de penser que la libération du tronc nerveux dans la pince ligamentaire (zone la plus fréquente des compressions) soit efficace et anodine par cette approche.

Franchement la littérature de Nantes, faut pas oublier que ça sert aussi à dire que leur technique est la seule valide. Si il y a des gens qui ont été guéri par l'intervention d'Aubagne (et il doit bien y en avoir) alors que Nantes estime que c'est du nimporte quoi et que ça ne sert à rien, ça rend moins péremptoires leur avis sur les autres techniques opératoires...

Je dois avouer que je viens de passer ma meilleure semaine depuis plus d'un an. J'ai même pu aller au restaurant sans avoir mal au cµl (sauf au moment de l'addition). Par contre je précise que je n'ai pas commencé ce qui m'a été prescrit par Ba------. Il faut que je vois si ça perdure et que je puisse le rapprocher de changements que j'ai fait ces dernières semaines...

[Riteam]

[quote][/quote]En fait je pense que les français gagneraient à faire la distinction, à l'instar des americains, entre PN (pudendal neuralgia) et PNE (pudendal nerve entrapment) ; parce qu'ainsi on pourrait dire : vous avez une névralgie (souffrance sur le terrain du nerf) pudendale, mais qui peut être due à plusieurs causes, l'une des possibilités étant la compression du nerf (canal d'alcock, ligament) ou le résultat d'une contracture musculaire, d'une inflammation de la zone, d'une maladie sous-jacente, etc...[quote]

Non, il n' y a rien d'intéressant derrière cette distinction, le problème n'est pas là ... L'hypothése de base de TOUT syndrome canalaire est que la compression nerveuse provoque la nevralgie . En effet , dans la nevralgie pudendale personne n'a mal la nuit , les douleurs sont plutot positionnelles , elles se réveillent une fois assis où le nerf est comprimé .

Nous n'avons pas de maladies particulières (auto_immunes , diabètes , virales , bactériennes ) . Personne n'a trouvé ça pour le nerf pudendal .

Les conractures que tu cites , il y en a deux sur le trajet du nerf pudendal qui sont importantes elles provoquent aussi des syndrome canalaires :

1/ Si l'obturateur interne se contracte le nerf est plaqué directement contre le prolongement falciforme du ligament sacro-tubéral .

2/ Si c'est le piriforme , le nerf est comprimé entre le piriforme et le ligament sacro-épineux ( PNE ) d'où les douleurs nevralgiques .

Par ailleurs si tu as DES inflammations répétitives dans la zone , cela finit bien par un syndrome canalaire aussi (fibroses et épaissisement des fascias ) .

[JOE51]

Bonjour,

Je suis désolée de contredire "personne n'a mal la nuit". MOI j'ai très mal en position couchée et c'est un véritable supplice d'aller me coucher le soir. Pour me reposer un peu en début d'après-midi ce n'est possible qu'avec un apport de chaleur (chochotte),
si je me réveille la nuit pour aller aux toilettes, impossible de m'endormir à nouveau, je suis souvent levée à 3 ou 4 heures du matin.
Je suis diagnostiquée NP par l'équipe de NANTES, le diagnostic ne fait aucun doute suite à 4 infiltrations, mais comme me l'a dit le Pr R....T, j'ai une NP atypique et je pense ne pas être la seule à souffrir couchée.
Le meilleure position pour moi est d'être debout ou d'aller à la piscine, ce que je fais une à deux fois par semaine.
Bonne journée.

JOELLE

[Riteam]

je me suis trompé avec les citations ...

Tu dis :

" Franchement la littérature de Nantes, faut pas oublier que ça sert aussi à dire que leur technique est la seule valide. "

Je le pense aussi que leur technique est la plus satisfaisante , celui qui y pratique les opérations est un anatomiste hors pair .

Mais là non plus le débat n'est pas du tout sur ce point : je pars de l'idée que TOUTES les décompressions nerveuses sont des réussites quels que soient les techniques . Effectivement , j'ai des réserves par rapport à l'approche de Aix , mais là non plus c'est pas ça l'important .

Donc tous les nerfs sont correctement libérés , mais si l'on prend encore une fois la population du forum , il y un seul cas de guérison soi -disant , les autres témoignent de périodes logues de récupération, rechutes ou améliorations subjectives dont on ne peut pas se satisfaire complètement des étendues .

Et quelle pourrait etre la raison de ces échecs relatifs ? Ou alors meme si ce sont des réussites , ne peut-on pas avoir une autre approche , non invasive , non chirurgicale pour s'en débarrasser ?

"Oui, Si j'ai un syndrome de l'obturateur interne , il suffit de décontracturer le muscle , ça va détendre la membrane et le nerf , donc sans opération " . Pour pleines de raisons , cela ne marchera pas , c'est pas aussi simple ...

La vraie raison pour moi est que l'approche anatomique est une approche topographique , elle ne prend pas en compte la globalité du phénomène .

Exemple : dans une maison de trois étages , si la personne qui fait du bruit ( ce qui est génant ) se trouve au 1er étage , elle gène indirectement la personne qui se trouve au 3e étage . Et celui qui est au 2e étage bien sur .

dans le corps humain si les jambes sont le 1er étage , le bassin 2e et les lombaires le 3e étage .

On sait que (c'est décrit partout dans la littérature ) , un probléme du 1er étage a un impact sur ceux qui sont au 3e . ( des jambes vers les lombaires ) .

Et avec l'anatomie topographique c'est pareil , au lieu de descendre en bas et d'essayer d'arreter le bruit au 1er étage , on essaye juste d'isoler le 2e étage comme on peut , on cherche autour de nous , on ne prend pas le batiment dans son ensemble ...On relie la souffrance nerveuse qu'avec son environnement direct . Or si le bruit au 1er continue , on sera de nouveau génés tot ou tard : on se fait de nouveau opérer ...

C'est un peu le principe de l'osthéopathie : prendre le corps dans son ensemble ...Certes , mais dans osthéopathie , il y a "os " . Elle prend surtout en compte le squellette , moins les muscles et les ligaments .

[Riteam]

Joelle ,

je te comprends , la douelurs , ça reste de la douleur, je reprends juste les définitions glabales des critères CLINIQUES de Nantes pour le syndrome canalaire pudendal :

" La posture est un élément caractéristique de survenue. La douleur apparaît avec la station assise à tel point que celle-ci devient insupportable, ce sont des patients qui vivent debout et qui appréhendent les déplacements en voiture. "

" Même si la douleur ne disparaît pas immédiatement avec le coucher, elle cède avec l’endormissement, elle ne réveille jamais le patient de façon régulière et elle est, en général, absente le matin au réveil avant le lever. La douleur est souvent absente ou modérée le matin et s’aggrave à partir de la mi-journée pour être maximum le soir. "

[chenonceau]

Non, il n' y a rien d'intéressant derrière cette distinction, le problème n'est pas là ... L'hypothése de base de TOUT syndrome canalaire est que la compression nerveuse provoque la nevralgie . En effet , dans la nevralgie pudendale personne n'a mal la nuit , les douleurs sont plutot positionnelles , elles se réveillent une fois assis où le nerf est comprimé .

Mais justement, il n'est pas évident que tous les cas rapportés la douleur soit causée par un syndrome canalaire, d'ailleurs si tu lis les slides de JJ L...t, il dit qu'il est dangereux de rechercher systématiquement un syndrome canalaire. Et c'est d'ailleurs cette difficulté qui nécéssite les "critères de Nantes", lesquels sont même probablement insuffisant pour isoler un syndrome canalaire "à coup sur". La distinction PN / PNE permet de faire la distinction justement entre des douleurs du nerf d'origine non déterminée et un syndrome canalaire par compression.

Après tu peux aussi dire qu'un nerf ne peut souffrir et engendrer des douleurs QUE par compression, mais c'est objectivement faux (cf. névralgie herpétique, alcoolique, diabétique, médicamenteuse,...).

Et quelle pourrait etre la raison de ces échecs relatifs ? Ou alors meme si ce sont des réussites , ne peut-on pas avoir une autre approche , non invasive , non chirurgicale pour s'en débarrasser ?

Meme si ce sont des réussites...? Tu lis le forum ? Tu vois bien que des réussites y'en a quasi pas... La raison de ces échecs ? L'age des patients, la présence des symptomes pendant X années, la depression, ou encore le fait que dans certains cas la douleur ne vienne pas d'une compression ?

Si tu compares avec la chirurgie du canal carpien tu vois bien qu'il y a un soucis...

Certes , mais dans osthéopathie , il y a "os ". Elle prend surtout en compte le squellette , moins les muscles et les ligaments .

"La pratique de l'ostéopathie inclut la palpation, la manipulation des os, des muscles, des articulations et des fasciae."

Tu es sur que tu ne confonds pas avec la chiropraxie ?

"La chiropratique (aussi appelée chiropraxie ou chiropractie) est une approche médicale naturelle et globale centrée sur le diagnostic, le traitement, la prophylaxie et la réhabilitation des troubles fonctionnels et des syndromes douloureux de l'appareil locomoteur, ainsi que de leurs conséquences biomécaniques et neurophysiologiques. La colonne vertébrale, le bassin et les articulations périphériques y jouent un rôle central, sur les plans diagnostique et thérapeutique.

Nous n'avons pas de maladies particulières (auto_immunes , diabètes , virales , bactériennes ) . Personne n'a trouvé ça pour le nerf pudendal .

Personne n'a trouvé donc c'est définitif ? Avant qu'on découvre la bactérie responsable, les syphilitiques ne pensaient pas être infectés par une bactérie. Avant qu'on découvre les borrélioses, les malades de Lyme pensaient avoir d'autres trucs existant par ailleurs.

Par exemple je suis sur que les gens qui ont le syndrome Ehlers Danlos on un risque + important de NP que la population générale.

Les conractures que tu cites , il y en a deux sur le trajet du nerf pudendal qui sont importantes elles provoquent aussi des syndrome canalaires

Quid des cadavres montrant des compressions et dont les gens ne se sont jamais plains de douleurs ? Encore une fois, cf. les slides de JJ La...t

[Riteam]

Oué bof , c'est complètement théorique et utopique tes reflexions .

" La distinction PN / PNE permet de faire la distinction justement entre des douleurs du nerf d'origine non déterminée et un syndrome canalaire par compression. "

Si les douleurs sont d'origine non déterminée , la médecine n'apporte aucune réponse , donc sans aucun intéret à court terme . Bien-sur , pour la suite , à long terme ,pour une recherche alternative éventuelle ça peut etre une base , mais pour nous dans l'immédiat cela n'apporte rien .

Pour le moment , le seul protocole proposé et approuvé par les médecins est le suivant :

1/ Médicaments

2/ Kinésithérapie

3/ Osthéopathie

4/ Critères de Nantes , examen clinique

5/ Infiltrations et / ou injections botox

6/ Décompression canalaire


Et effectivement , dans la POPULATION du site du moins , je suis d'accord " que des réussites y'en a quasi pas " , les douleurs persistent au bout de ce protocole , in fine ...

Alors 2 choses :

1 / Quand je dis que les opérations sont sans doute des réussites , c'est dans le sens où le nerf est apparemment libéré complètement , quelle que soit l'approche et sans complications post-opératoires .

Le geste chirurgical de décompression est réussi, mais les douleurs persistent .

2/ " Beh tu vois bien que nos douleurs c'est peut-etre pas un syndrome canalaire alors , cqfd ? " et que " Si tu compares avec la chirurgie du canal carpien tu vois bien qu'il y a un souci... "


Oui , je vois bien , mais c'est gratuit de critiquer à mon sens sans avoir une autre explication crédible .

Récemment j'ai vu un médecin sportif connu faire cette reflexion au sujet de Pastore ( joueur de foot de PSG ) , blessé depuis 2 ans : " Cette fatigabilité musculaire peut être liée à des pathologies infimes — à des petits problèmes enzymatiques ou biochimiques — qui sont difficiles à mettre en évidence et donc à résoudre "

Toi on t'a diagnostiqué un syndrome de l'obturateur interne , rien à voir avec une compression du nerf par les ligaments donc et c'est tentant de se dire : " Mais je n'ai rien d'un syndrome canalaire chez moi, j'ai juste un souci musculaire qui est peut-etre du à des sécrétions d'enzymes ou la biochimie " . Encore une fois PN versus PNE ...

Mias c'est tentant et vain ,car dans la réalité tu cherches un kiné et un osthéopathe puisqu'à Aix on t'a dit de faire ça , c'est le protocole ...Au passage , osthéopathe et chiropracteur c'est effectivement différent , mais dans mon cas les deux n' ont pas marché directement sur ma nevralgie pudendale alors encore une fois rentrer dans un débat de définitions ...

Pour avancer il faut du concret sinon on se fait broyer par la douleur et le syndrome canalaire cad la doctrine chirurgicale dominante ...

[Riteam]

D'ailleurs personnellemnt l'une des premières choses que j'ai expérimenté c'était ça :

" Vu l'échec des opérations sur les douleurs périnéales , dans le sens large , vu les douleurs musculaires que j'ai , ma neuropathie est peut etre différente , non expliqué par une cause mécanique et donc un syndrome canalaire " .

Après recherche , je me suis arrété sur les neuropathies métaboliques :

" Neuropathies liées aux carences en vitamine B12 et en acide folique (vitamine B1 non alcooliques, les déficits en vitamine B2, B6, très souvent liés à des états de malabsorption digestive), sensitives axonales, ataxiantes et paresthésisantes, parfois accompagnées d'une sclérose combinée de la moelle. "


J'ai pris des tonnes de vitamines B12 , B6 , potassium , magnésium etc , mais bon ...De toute façon , jamais un bilan sanguin chez moi n'a montré une carence de vitamines quelconque .

[Riteam]

Il y a une autre piste (similaire ) qui est possible , mais là encore ça reste complètement théorique .

En effet , meme au sein des syndromes canalaires neuropathiques , on peut faire une distinction très importante selon un certain Morton Spinner ( " Injuries to the major branches of peripheral nerves of the forearm " ) et qui est " President of the NewYork Society of the Hand, Chairman of the New York Academy of Medicine, Orthopaedic Section "

Alors lui il dit en gros :

" La physiopathologie de ce syndrome canalaire nerveux est controversée :

- compression des fibres nerveuses, pour les uns,

- facteur vasculaire, pour les autres.

Il semble que 3 facteurs concourent à ce syndrome :

1)IONIQUE, secondaire à un déséquilibre électrolytique au
niveau du noeud de RANVIER (ATPase, Na+, K+).

2)VASCULAIRE avec insuffisance capillaire, stase veineuse
et anoxie.

3)MECANIQUE, les forces de pression et d’étirement entraînant des modifications structurales des fibres nerveuses . "


En ce qui est du nerf pudendal et en l'état actuel des choses le facteur vasculaire est pris en compte à Aubagne alors que le facteur 3 est traité à Nantes , Aix ou Bordeaux .

Par contre le déséquilibre éléctrolytique n'est pas retenu, ni traité

C'est quoi le déséquibre éléctrolytique ?

" Les électrolytes sont certains nutriments (ou des produits chimiques) présents dans le corps, qui ont de nombreuses fonctions importantes, comme celle de réguler les battements du cœur ou de contracter vos muscles de sorte que vous puissiez vous déplacer.

Les principaux électrolytes présents dans le corps comprennent le calcium, le magnésium, le potassium, le sodium, le phosphate et chlorure. Parce que ces nutriments essentiels aident à stimuler les nerfs dans tout le corps et l'équilibre des niveaux de fluides, un déséquilibre électrolytique peut causer divers symptômes graves "

[Riteam]

Na + = sodium

K+ = potassium

Donc je prenais du potassium et du sodium ,du calcium et magnésium , en grosses doses ...

" Et alors ça allait mieux ? "

Je ne sais pas , j'ai du arreter , un jour j'ai sonné comme un objet métallique au portique de sécurité d'un aéroport, on ne m'a pas laissé prendre l'avion , j'étais devenu un homme fossile , par minéralisation