Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

[Fox]

Bonjour à tous,

Cela fait des mois que je vous lis les uns et les autres et vos avis et conseils m'ont été très bénéfiques. Alors voilà après la galère qu'on connait tous, diagnostique NP bilatérale à Nantes il y a un mois suite au bloc anesthésique avec le Dr Rio... 0 douleurs pendant qq heures puis elles sont revenues en flèche au bout de 6 heures pour redescendre à quelque chose de supportable les 48 heures suivantes. Puis elles se sont réinstallées tranquillement comme si de rien n'était. Proposition d'opération du Dr Pl. ....qui remplace le Dr Rob...16 mois de brulures vulvaires et autres charmants symptomes dans le périnée.... j'ai dit "oui, demain vous êtes dispo?" J'ai 34 ans et plein de projets. Mais ma vie semble être stoppée avec cette m....j'ai cette chance d'être bien entourée, ce n'est malheureusement pas le cas de tous et je m'en veux d'avoir si mal et de leur faire subir ça. Bref. Pour ceux et celles d'entre vous qui sont passés sur le billard à Nantes où en êtes vous aujourd'hui? Comment se passe la pré-op, la post-op (trucs et conseils pour récupérer mieux?) Je suis qn d'optimiste et je me dis que même 30% de mieux c'est ça de pris. Merci encore à tous pour tous vos conseils et positive attitude, ce site est top. bon courage.

[helene pf]

Bonjour Fox
J'ai été opérée en 2002 (!), avec aux dires du Pr Rob.. une nette prédisposition anatomique de naissance, donc des nerfs très abîmés....J'ai tout de même eu une amélioration venue très très lentement que j'estime à 30 ou 40 %, ce que j'arrive à gérer.
- Les conseils pré-op , je n'en trouve pas ...
- les conseils post-op sont les suivants : bien savoir que la douleur post op est parfois réduite quelques temps par l'effet de l'anesthésie et autres médics, et le repos des jours au CHU.... Lorsque l'on rentre chez soi, il faut éviter tout effort, toute position et autres choses qui font augmenter la douleur. Il faut pendant quelques temps, vivre au ralenti, ne pas porter ou pousser des charges lourdes , et faire attention à la position assise évidement. Beaucoup d'opéré(e)s reprennent trop vite une vie "normale" et font remonter la douleur. Si possible donc, ne pas hésiter à modifier son rythme de vie ,quitte à accepter quelques privations..,et même faire des petites siestes , couper la journée en s'allongeant 1/2 h ou +.
la relaxation ou sophrologie aide à faire descendre un peu la douleur.

Bon courage

[Fox]

Merci infiniment Hélène de tous vos conseils. Moi aussi le Dr Pl m'a parlé de prédispositions anatomiques. Et puis j'ai toujours préféré m'asseoir en tailleur + la danse, peut-être que ça n'aide pas. Je pense qu'on espère tous une récupération à 100% mais je n'en rêve pas tant. Une vie pseudo normale avec des arrangements, ça m'ira! J'ai tellement envie de vivre et d'oublier ces moments de douleurs absolues...aujourd'hui c'est un bon jour et des jours comme celui-ci, pas asymptomatique mais gérable, je signe tout de suite. J'ai déjà ralenti mon rythme de vie (fini le sport en salle et le yoga remplacés par qi gong, respiration, marche et étirements) et côté travail en arrêt maladie. C'est l'une des choses les plus dures à gérer psychologiquement parce que j'adore ce que je fais...je me dis que ce n'est qu'une phase. Maintenant mon coussin ne me quitte plus, mon nouveau meilleur ami! -reste à faire un sac pour le transporter!
J'espère pouvoir profiter de mon compagnon à nouveau, conduire à nouveau un jour et tout le reste. J'ai bon espoir et c'est en partie grâce à ce forum. La chirurgie me semble le bon choix pour moi. Je risque quoi sinon du mieux ou pas de changement? Je suis morte de trouille un jour sur deux en me disant "et si c'était pire?" et puis
après pleine d'espoir...c'est le yoyo émotionnel. Je me fie aux statistiques, j'en ai besoin!!! Nantes a l'air sérieux, ça fait longtemps qu'ils travaillent sur le problème, le dr Pl a travaillé 10 ans avec le dr Ro... ça me rassure aussi. Merci encore Héléne de votre réponse, je suis en apnée à J-11...

[Klou31]

Bonsoir Fox
Je vous ai envoyé un message mp .
Bien a vous
Pascale

[Fox]

Klou31,

Bonsoir Pascale,
Je vous ai répondu en mp.
Cordialement,
Fox

[Klou31]

moi aussi

[helene pf]

bonne chance Fox !
Lorsque j'ai été opérée en 2002, cela faisait déjà plus de 15 ans que la chirurgie"np"se pratiquait à Nantes.( et seulement à Nantes à cette "époque ) L'équipe des spécialistes a progressé auprès des malades, au fil des années, tant dans l'écoute que dans les échanges et la compassion..... les assos et ce site ont remué les problèmes , aidé les malades et ...aussi ces spécialistes ; Les échanges ont progressé et ont ainsi fait que nous ,souffrant de NP, nous avons été mieux entendus et compris; j'ai été témoin, pendant ces 16 années où j'ai beaucoup fréquenté les spécialistes et de nombreux malades venus à Nantes , du changement positif auquel nous avons tous contribué.
... en 2002, commençait tout juste des infos à propos de la NP , sur internet..!... merci Pudendalsite.

Pars en confiance; suis les conseils qui te seront donnés; et ..... aies beaucoup de patience , beaucoup, beaucoup....les nerfs sont des petites choses fragiles qui aiment le calme, la vie au ralenti, au jour le jour : prendre de tout petits plaisirs de choses toutes simples qui aident à mieux vivre avec la douleur. Il est reconnu par des spécialistes de la douleur, que tout plaisir déclenche des endorphines pour lutter contre la douleur; des petits plaisirs très simples que l'on (re)apprend : par tous les sens: odorat, toucher, écoute, goût, vue ....et respirer !!!.... le ciel est immense et tu as de quoi t'enivrer de ce bienfait !

[Fox]

Merci merci merci Hélène.

Je suis confiante pour l'opération, je sais que je suis entre de bonnes mains. J'ai un peu peur que les douleurs soient encore plus intenses dans les semaines, voire les mois qui suivent l'opération le temps que le nerf reprenne son chemin. Mais c'est un mal pour un bien! Oui, ce site m'a été d'une grande aide pour les trucs et astuces au quotidien et puis pour m'orienter -enfin- vers un diagnostique. Les messages positifs et pleins de bonne énergie ,comme les tiens, sont sans nul doute ce que je préfère! Et tu as raison à 100%, depuis que j'ai la NP chaque jour sans trop de douleur je le vis avec une intensité incroyable. Une chanson, une promenade dans la nature, une nouvelle rencontre, un sourire, un livre. Tout a encore plus de sens qu'avant. Je me suis remise à écrire -des nouvelles- chose que je n'avais pas faite depuis des années. Alors oui, je voudrais reprendre le cours de ma vie professionnelle et personnelle mais je garde en tête que ce sera long...très looooong.
Encore merci pour ton message. Je pars sereine pour l'opération.

Bonne et belle journée à toi!

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Bonjour ,
Ne vous inquiétez pas car à Nantes , le dr P... a été formé par le pr R... Vous serez entre de bonnes mains . Et au Chu en amont , il y a une très bonne équipe connaissant bien cette pathologie pour établir le diagnostic. Vous aurez certainement une visite six mois après l'opération . L'amélioration se fera ressentir entre six mois et un an 1/2 . C'est long et surtout en fonction de chacun car nous sommes tous différents . Au départ , il y aura des hauts et des bas pour la douleur mais c'est normal après l'intervention :et surtout ne jamais forcer .Vivre lentement , à son rythme et essayer d'éviter tout stress si possible .Le stress augmente la douleur . Ne pas oublier son coussin pour ne pas comprimer le nerf .
Bon courage

[margarita]

Bonjour,
Juste ce petit message pour vous souhaitez bonne chance pour le jour J et beaucoup de courage pour la suite.
Et merci de nous donner de vos nouvelles de temps en temps.