Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

[nadine3020]

Moi non plus je ne peux pas arrêter les médicaments, mais l'un plus l'autre c'est mieux qu'avant

[Louise2Ps]

Bonsoir tout le monde!
Bonsoir à toi Christine64.

Cela y est je fais officiellement partie "du club des initiés à l'art pudendal bilatéral comme à l'art clunéal droit". Avec des temps de latence "rarement vus" (selon les neurologues EMG du CHU) qui témoignent d'une atteinte étendue multilocalisée et profonde... Selon eux il m'est conseillé de changer de centre anti douleur le mien m'ayant tout refusé (kétamine, TENS, kiné... sauf la psychologue bien sûr ) après avoir jugé que mes douleurs étaient de simples douleurs chirurgicales "inexpliquées" à composante "émotionnelle". Les neurologues EMG du CHU m'ont parlé de Nantes si je voulais une solution curative mais que pour le moment l'urgence était la qualité de vie avec un traitement "adapté" à la gravité de notre pathologie.

Or à cette névralgie pudendale s'ajoute AUSSI mon problème de vessie neurologique (douleurs et incontinence...) m'obligeant à me sonder et qui à elle seule justifie déjà la neurostimulation médullaire! Du coup, toutes ces douleurs imbriquées les unes dans les autres irradient jusqu'au milieu de mon dos en hauteur et jusqu'aux pied en descendant. La station debout comme la station assise me sont pénibles comme toi!

Aussi je compatis pour tout ce que tu vis!
D'autant que tu as aussi d'autres soucis au niveau du dos (comme moi avec ma vessie...).
Je note que tu n'arrives même plus à te déplacer en voiture...
Moi je peux encore conduire mais que sur un laps de temps très court avec mon coussin.

Pour l'EMG des membres inférieurs : c'est peanuts que dalle. Ils plantent de fines aiguilles dans les jambes et envoient un courant électrique dont l'intensité est augmentée progressivement selon tes réactions mais cela n'est pas douloureux. En revanche, pour l'EMG périnéal des sphincters là c'est autre chose. Même principe on stimule à un endroit ici en l'occurence le cl:toris et on plante des aiguilles dans les petites lèvres à droite et à gauche et autour de l'anus. Un endroit à la fois. Pas les quatre endroits en même temps. L'intensité des décharges est augmentée de façon croissante jusqu'au seuil que tu supportes.

L'EMG périnéal est donc gérable, les décharges étant adaptées à ton seuil de douleur mais pour les aiguilles j'avoue que cela n'a pas été simple pour l'aiguille de la lèvre droite qu'il a fallu vite retirer car j'ai commencé une syncope mais aux autres endroits la piqûre de l'aiguille a été supportable car rapide. En fait, quand le patient est respecté et que l'examen est fait en fonction de son seuil de douleur un tel examen est envisageable mais je pense que je n'accepterai plus que l'on me pique à droite... sachant que cet endroit est le plus sensible. De plus, mon traitement n'est pas suffisant comme l'importance de l'atteinte l'a montré.

Cette histoire selon laquelle ils ne t'ont pas enregistrée est quand même choquant... On parle quand même d'handicap, d'invalidité, d'une pathologie très lourde et donc il faut quand même faire attention... OK on oublie un patient mais on le remet vite "dans le circuit" des soins pour viiiiiiiiiiiiiite le soulager. Tu m'étonnes que tu as du gamberger... comme moi ce matin où je t'écris à 5h du mat après n'avoir pas pu dormir...

J'admire ton choix d'essayer des thérapies douces... moi je vais maintenant demander à être davantage soulagée car je ne supporte plus aucun autre soin, examen ou petite intervention à un autre endroit du corps car la douleur du petit problème qui s'ajoute à la NP mal "calmée" devient pour le coup ingérable en frôlant les 10/10...

Respect pour le bénévolat.
Si tu veux échanger, n'hésite pas à me contacter par mél privé...
Bien amicalement à toi Christine.
Et courage à tous.
En vous souhaitant de partager le moins de douleurs possibles...
Louise

[Christine64]

Merci Louise pour ton témoignage poignant.

Merci aussi de te rappeler tout ce que j'ai vécu et vis actuellement qui n'est pas florissant.

Je ne sais pour quelle raison (j'ai beau cherché je ne trouve pas) ce qui fait qu'actuellement j'ai une augmentation dans l'intensité de mes douleurs et à cela se rajoute des douleurs au pied droit (du même côté). J'ai un névrome de Morton et selon les explications que l'on m'a données, c'est aussi une névralgie. Je ne porte pas portant de chaussures serrées, toujours en chaussures de sport donc larges.

Bref ... en ce moment vraiment le clunéal est très très présent et me fait très très mal, le pudendal comme il est dans sa parenté car il est cousin de l'autre ou l'autre cousin de l'un et bien s'y mêle, plus le pied, plus le bas du dos, plus tout le transit qui "déconne" du fait des médicaments.

Alors, j'attends en me disant et en essayant de me convaincre qu'il ne s'agit pas d'une aggravation mais d'une crise passagère qui ne va pas durer et que je vais revenir aux douleurs d'avant. quand vous pensez qu'on se contente juste d'avoir un peu moins mal donc d'avoir mal quand même ! c'est fou non ?

Je n'ai pas eu d'EMG des parties intimes, rien que d'y penser j'ai peur d'avance et j'ai même mal d'avance.

Bon je n'en suis pas là ; ....

Mon généraliste le pauvre est désarmé, il m'a fait reprendre le dosage de tramadol que j'ai tenté pendant quelque temps de descendre (je suis passée du 150 mg au 100 mg) et est-ce ça qui a provoqué la hausse des douleurs ? pas sûr !!

Je suis donc revenue "brutalement" au 150 et depuis deux jours je suis dans les nausées, envies de vomir, vertiges, bref .... le paradis (en enfer) !!!! le nirvana mais dans l'autre sens !!!!

Après oui Louise il y a quand même une composante émotionnelle, mais elle joue en notre défaveur quand tu as mal, si tu allais presque bien avant la hausse, et bien tu vas très mal quand les douleurs s'accentuent et là et bien tu as tout le corps, la tête qui réagissent négativement.

J'ai effectivement essayé les thérapies douces, je vais les continuer mais il faut que je me rende à l'évidence : cela ne suffit pas, l'auto hypnose non plus ... en fait, il faudrait qu'on me tienne la main pour me motiver à en faire plus souvent seule.

Idem, pour la relaxation, pour la méditation de pleine conscience ...

Pour toi que le CAD t'ait refusé tout aide y compris tens, etc .... c'est inadmissible, scandaleux. Il ne porte alors que le nom d'anti douleurs, le A pourrait dire "Accentuation" de la douleur vu la prise en charge lamentable et scandaleuse qui t'a été réservée.

Mon toubib voudrait que je reprennne le Cymbalta que l'algologue m'a supprimé . Je l'ai très bien supporté pendant de longues années et puis mon corps vieillissant il n'en n'a pus voulu et j'ai eu nausées, vertiges, envies de vomir .... l'algologue me dit il ne fait plus bon ménage avec le Tramadol il faut l'arrêter. Et mon toubib ce matin me dit : il faudrait réessayer car il a un rôle sur les douleurs neurologiques mais aussi sur les troubles de l'humeur ou dépression, anxiété dues à nos douleurs.

Que faire ? Pour le moment avant de le prendre j'attends d'avoir les résultats de la prise de sang que je passe demain matin pour contrôler mon foie qui me fait très mal, mon estomac et mon ventre puis ensuite lundi l'échographie abdomino pelvienne car mon ventre fait des siennes (les 50 mg de Tramadol en plus ? les 3 gouttes de Rivotril en plus ? ) va savoir. Alors j'ai peur pour ce cymbalta.

Ras la casquette !!!

Merci encore pour ton long message et ton attention à ma situation. La tienne n'est pas très brillante non plus.

Je tembrasse
Christine

[Louise2Ps]

Bonsoir tout le monde,
Bonsoir Christine,

Merci pour ta longue réponse qui me va droit au coeur.

Tu dis que ma situation n'est pas florissante mais j'ai bien peur que tu sois également dans une telle situation. Et ne veux tu pas reconsidérer la neurostim avec les spécialistes du CHU de Toulouse qui "t'ont oubliée"??? C'est sûr il faut faire le long voyage en voiture jusque là...quand on peut pas s'assoir... (Très choquant "qu'ils t'aient oubliée"comme mon centre anti douleur qui ne me propose que des médocs en m'expliquant que mes douleurs uniquement pelviennes chroniques post chirurgicales à composante émotionnelle ne nécessitent pas plus et surtout pas de morphine...du fait que je ne peux pas avoir cette névralgie pudendale "grave, rare et épouvantable" selon les termes de mon algologue!!!).

En tous les cas je fonde beaucoup d'espoir pour la neurostim d'autant qu'elle pourrait agir également sur ma vessie neurologique périphérique distendue (incontinence par regorgement, infections, douleurs vésicales fulgurantes, mictions et défécations douloureuses entraînant des malaises vagaux...). Le souci est que la neurotim est proposée quand la chir et les infiltrations n'ont rien donné... mais je ne veux pas passer par là... ne serait ce que ma vessie neuro justifie déjà elle une neurostim...

Mais comme toi l'opé à Nantes ou ailleurs pour "neurolyser" le nerf me terrifie... J'ai énormément d'adhérences et de brides en lien avec une malformation tumorale utérine de naissance et 2 chirurgies délabrantes notamment une hystérectomie avec polypes sans oublier la brèche méningée qui a déclenché une paralysie de vessie devenue neurologique.

Dans un premier temps je pense devoir changer de centre anti douleur le mien n'étant pas en capacité de soigner une telle maladie jugée par eux grave, rare et épouvantable donc à "éliminer"! La neurologue de l'EMG m'a dit de contacter leur centre anti douleur plus pointu face à un tel problème invalidant. Je pense le faire. J'ai déjà pris rendez vous avec mon généraliste pour le 21 août mais l'idéal serait que mon algologue m'envoie vers le centre anti douleur du CHU... Mais faut pas rêver... Cela reviendrait pour lui à reconnaître qu'il m'a prescrit l'EMG périnéal seulement pour me démontrer que ma plainte était disproportionnée car je ne pouvais pas l'avoir!!! La prochaine consultation sera mouvementée... Je le crains...

Bon on se tient au courant...
Courage à toi.
Saletés de névralgies pudendale et clunéale (j'ai aussi une NC à droite seulement...).
De plus tu as d'autres névralgies notamment dans ton pied droit...
Bon si tu as besoin...
Bises à toi et à tout le monde.
Louise

[martial]

BONJOUR A TOUS,

Ca va faire bientôt dix ans que je " traine " une neuropathie pudendale bilatérale
Opéré par le Dr de bisshop à Martigues il y à 5 ans (décompression réussie)
Ayant subi deux séances d'infiltration séparés d'un an, il y a 3 ans

Chaque intervention, en vain, même si le nerf a été libéré (douleur fantome) !

J'ai entendu parler il y a peu de temps de la neuro stimulation intradermique,
Je vais essayer demain ce procédé grace a un appareil tens avec deux électrodes loué en pharmacie
Et je vais subir une opération dans deux mois avec implantation d'un neuro stimulateur médulaires à Amiens par le professeur PELTIER johan, ponte en la matiere , parait il !

JE VOUS TIENS AU COURANT

Bon courage à tous

[Louise2Ps]

Bonjour Martial,
Bonjour Christine,
Bonjour Nadine,
Bonjour tout le monde,

C'est malheureux d'écrire une chose pareille... mais je t'envie... Ah ce que j'aimerais qu'on m'implante un stimulateur médullaire sans devoir passer par la case opération qui ne pourrait pas être efficace vu les nombreuses adhérences (3 chirurgies déjà...) avec des tissus abîmés à la vessie et au colon et une NP qui évolue depuis 25 ans... Or les opés faites à Nantes ne marchent pas bien sur les personnes multiopérées...

Je te souhaite une bonne implantation et qu'elle fonctionne bien sur toi.
Saleté de maladie!
Si tu peux la vaincre et retrouver une vie plus normale...
C'est tout ce que je te souhaite à toi et à vous toutes et tous!
Amicalement,
Louise.

[martial]

Bonjour,



Je ne peux pas encore trop évaluer les bénéfices car les douleurs post-op sont quand même importantes..
..

je porte un neuro medulaire depuis 2 ans
AUCUN effet posiif : le rayon d'action de cet appareil est beaucoup trop large et pas assez concentré sur le point douloureux

[Louise2Ps]

Bonjour tout le monde,
Je passe vite fait sur ce fil... je devais être implantée... et maintenant le CHU ne communique plus... comme pour toi Christine64... lol... Apparemment les examens préopératoires en montrant une atteinte pure au sein de la moelle épinière ne permet pas l'implantation... ce que je peux comprendre mais je préférerais qu'on me le dise en face... sinon à tous moments je peux bénéficier de perfusions palliatives si c'est ingérable... Merci. Lol.

Ceux d'entre vous qui peuvent être implantés ou qui l'ont déjà été, j'espère que cette technique vous aide...
Je lis que certains ont en revanche pas vu d'amélioration...
Comme quoi ces pathologies neuros sont bien compliquées à soulager...
Heureusement, des doses importantes de médicaments me permettent de vivre avec.

Bon courage à tous.
Je vous embrasse.
Louise.