L'une d'entre nous qui n'y est peut-être plus a écrit ...

Massage personnel, exercices respiratoires, étirement ou autre...

Modérateur: cousin54

L'une d'entre nous qui n'y est peut-être plus a écrit ...

Messagepar Christine64 » Sam 9 Fév 2019 18:29

Bonjour

Je voudrais vous parler de ce livre (voir ci-dessous) qu'une dame atteinte du syndrôme de la queue de cheval, douleurs similaires aux nôtres et beaucoup plus hélas pour elle vient d'écrire.

C'est un exemple de courage et peut-être qu'en le lisant prendrons-nous un peu, beaucoup de son courage pour nous aider à continuer à aller de l'avant, vivre un peu mieux à défaut d'être complètement mieux.

Voici le titre du livre : J'ai rendez-vous avec le soleil de Marie-Claire Desforges aux éditions Complicités

https://www.decitre.fr/livres/j-ai-rend ... 01879.html

Je l'ai commandé au Centre Leclerc Culturel de ma ville, ce sera un peu long mais je l'aurai. Il y est à la Fnac mais ils n'ont pas mis la photo du livre.

Cette dame est aussi intervenue longtemps sur Pudendalsite et c'est comme cela que je l'ai connue et nous avons sympathisé pour échanger ensuite en privé.

Pour moi c'est un plaisir de vous faire part de son témoignage.

J'espère en mettant les noms en entier ainsi que les endroits où l'on peut trouver son livre que je ne suis pas "hors règlement".

Mais comment faire autrement !!! en tout cas pour moi ce fut, comme avec quelques unes d'entre vous qui se reconnaîtront, j'ai à cause et grâce à cette maladie connu des personnes merveilleuses avec qui je corresponds toujours et plus régulièrement pour certaines d'entre elles).

(salut les filles Hélène, Huguette, Françoise, Micheline, Emilie ..... !!) j'espère ne pas en oublier et si tel est le cas surtout pardonnez-moi ! J'ai une pensée aussi pour Jack S.

Christine
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: L'une d'entre nous qui n'y est peut-être plus a écrit ..

Messagepar miolichri » Dim 10 Fév 2019 16:11

bonjour Christine,
Merci beaucoup pour les informations concernant le livre de MC DESFORGES, il est toujours précieux de lire des témoignages relatifs à nos pathologies. Nous sommes toutes et tous en quête de renseignements, de "trucs et astuces" pour supporter le mieux possible nos douleurs devenues chroniques. Amitiés à toi et à tous sur ce forum. Micheline
Douleurs depuis 2008 - divers traitements médicamenteux - 1 infiltration - kiné - ostéopathie - TENS...
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Re: L'une d'entre nous qui n'y est peut-être plus a écrit ..

Messagepar Louise2Ps » Dim 10 Fév 2019 18:09

Merci Christine pour cette info!
J'ai moi aussi une pathologie apparentée avec la neuropathie de la queue de cheval...
n'étant pas seulement atteinte au niveau du pudendal...
ma tumeur de naissance ayant fait beaucoup beaucoup de dégâts...

Sinon, moi aussi, j'aimerais correspondre avec toi.
J'ai la chance de le faire avec l'une des personnes que tu as citées.
Ton exemple et tous tes écrits ici sur le Fo sont de grande qualité et désintéressés.
Encore merci pour tout.
Louise.
F - 54 ans 2004-05 Tumeurs pelviennes syndr queue de cheval après 1 péridurale
2013 Neurovessie autosondages paraparésie flasque fauteuil roulant
2018 - 19 NP bilatérale, moelle épinière atteinte : neurostim possible?
Ttt : Coussin!!! Lyrica Laroxyl/Anafranil Xatral kiné pr le confort.
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Re: L'une d'entre nous qui n'y est peut-être plus a écrit ..

Messagepar Christine64 » Sam 16 Mar 2019 17:15

Pardon Louise d'avoir tant tardé à te répondre. J'avais même peur de ne pas retrouver ton message et le hasard a voulu que je tombe dessus alors que je cherchais autre chose.

Tant mieux le hasard fait bien les choses.

Bien sûr je peux correspondre avec toi, c'est avec plaisir.

Puisque tu me lis, tu sais que je ne suis pas opérée, ni neuro stimulée et que mon ancienneté dans ma maladie ne fait pas de moi un (e) malade experte. Souvent j'apporte mes ressentis par rapport à mon vécu, mais aussi la lecture ici mais sur d'autres pages de messages d'autres malades.

Tu peux me faire un message privé, j'y répondrais avec grand plaisir.

Encore désolée d'avoir tardé,

Christine
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Re: L'une d'entre nous qui n'y est peut-être plus a écrit ..

Messagepar Louise2Ps » Mar 9 Avr 2019 23:05

Encore merci Christine pour cette info...
Je viens de t'envoyer un mail privé.
Bien amicalement, à toi mais à vous tous qui passez par là...
Louise.
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