to be or not to be nerf pudendal?

[samika]

Bjr paulette et helene
Je suis suivi en centre anti douleur a caen en clinique.
L emg n est pas une partie de plaisir.
Pour ma part, j ai essayer de faire evader mon esprit.
Helene crois tu qun emg negatif signifie que le nerf n est pas touche?
Ma doc dit que non
Moi...je sais plus

[samika]

Paulette et helene?
Par quels moyens avez vous ete diagnostique?
Bonne fin de journee

[helene pf]

Samika
,Bien sûr , après tous les examens et analyses qui ont permis d'éliminer d'autres pathologies possibles :
j'ai été diagnostiquée en ...2001 , à Nantes ; par rapport à la localisation des douleurs que j'avais,à leur localisation, intensité et description du ressenti de mes douleurs , et d'après l'EMG qui a montré une augmentation de la latence concluant à une atteinte du nerf pudendal.
J'ai eu aussi les mois suivants, des infiltrations qui ont confirmé le problème au niveau de la pince ligamentaire et du canal d'Alcock

C'est vrai que désormais, avec l'expérience des années,les spécialistes considèrent que l'EMG n'est pas absolument fiable .....
Le diagnostic "np" est vraiment très complexe à établir, sachant que chaque personne est un cas unique ....

[PAULETTE]

Bonjour Hélène et samika
Pensez,que l'on puisse,avoir une NP sans brulure ou coup d'électricité????
Les médecins que j'ai vu me disent tous que la douleur doit être sur tout le trajet de l'anal vers le vagin
Et que ce sont essentiellement des brûlures.
Cordialement

[helene pf]

Sur ce site, les types de douleurs sont bien exprimées dans les symptômes :
http://www.pudendalsite.com/les-symptomes.php
Elles varient d'une personne à l'autre mais sont la plupart du temps du type "brûlures", décharges , picotements , sensation de torsion, de pesanteur..;,etc....

[PAULETTE]

Oui mais beaucoup de ses symptômes font également partis d'autres pathologies, comment faire la différence? C est surement ce qui explique les différents diagnostiques.
Coccygodinie, periforme, NP, obturateurs, fissure anale etc.......
En attendant un diagnostique fiable, ne vaudrait il pas mieux être suivi dans un centre anti douleurs pour essayer de vivre mieux.
De mon côté je ne sais pas si je pourrais vivre 20 ans avec ses douleurs qu'on n'arrivent pas à diminuer., et puis je n'accepte pas cette maladie qui va me gâcher le restant de ma vie et qui par ricochet atteint notre famille.
Voila mon ressenti face à une médecine qui ne sait pas détecter à coup sur cette pathologie et qui nous laisse dans le désarroi et la douleur avec des rdv lointains. Pensez vous,que Nantes apporte un diagnostique fiable car il faut attendre 7 mois pour un rdv....

[samika]

Paulette
Si tu penses qu un diag a nantes t aiderait...suis ce chemin.
Je comprends ta baisse de morale
J en ai souvent aussi alliee a une colere, une culpabilite, une envie de pleurer et un desir de baguette magique pour revenir a un etat anterieur ( oublier ce corps).je m interroge peut etre l ai je trop délaissé. Est ce ma faute? Que n ai je pas fait ou mal fait?
quand j ai 2 jours sans douleurs c est byzance.
Moi j alterne entre
-J irais peut etre a nantes moi aussi j ai besoin d avoir un nom et me dire je suis pas dingo j ai bien un pb
_ et non je n irais pas car un diagnostic me condamnerait a la maladie.

Paulette...l errance est difficile
Choisis le chemin le plus doux pour toi
Helene merci pour tes mots.
Reste a savoir to be or not be?

[samika]

Paulette
Aucun traitement ne diminue la douleur?
Anti epileptique? Anti depresseur? Anti anxio?
Tens?

[PAULETTE]

Bonjour
Je viens d'acheter un tens mais je ne sais pas ou mettre les électrodes vu que j'ai mal coccyx et anale.
J'ai pourtant lu la notice mais ce .'est pas si simple.
Si quelqu'un peut m'aider.
Cordialement

[Louise2Ps]

Bonsoir tout le monde,
En effet, je partage les points de vue :
- d'Hélène "les spécialistes ont plutôt appris à ce qu'il ne faut pas faire (chirurgies... infiltrations...) au lieu du "faire".
- de Paulette "il vaut donc traiter les conséquences" telles que la douleur, la qualité de vie, via un centre antidouleur de CHU avant de chercher par dessus tout un "diagnostic".

Ces deux approches sont les bonnes depuis plus de 20 ans que je traîne cette NP. Pour ma part, j'ai fait 3 centres anti douleur et évidemment celui du CHU de Lille à l'Hôpital Neurologique Salengro m'a le plus aidée... déjà en me prescrivant très vite un traitement différent exclusivement neuro donc efficace, des perfusions, et des examens électrophysiologiques très spécialisés (EMG, Potentiels évoqués...) qui ont révélé la NP et le syndrome de queue de cheval chronique évolutif. Je suis ravie de ne pas avoir fait de chirurgie... qui aurait pu encore me "dégrader". On peut vivre avec cette maladie mais c'est clair qu'elle est invalidante en touchant la vie sexµelle qu'il faut imaginer autrement... sans parler de la station assise...

Je partage certaines analyses qui déconseillent la chirurgie (je salue Christine64... miolichri... )
Courage à toutes et tous...
ET exigez d'être soulagé(e) déjà par des médicaments et de la kiné (étirements) +/- TENS si cela marche pour vous.
Louise.