Compression ou pas ?

[Bliss66]

Bonjour à tous.

L'équipe d'Aix m'a proposé une opération de libération du NP par coelioscopie :

- Douleurs dans le territoire du nerf pudendal
- La Rééducation périnéale par le Kiné n'a pas eu d'effet positif.
- Idem avec l'ostéopathie.
- L'EMG est négatif.
- Le toucher rectal est négatif.
- Echographie / Scanner / IRM ne montrent rien
- Le bloc test du nerf gauche sous scanner a été positif : disparition des douleurs pendant 1h mais le niveau de douleurs était faible le jour de l'injection si bien que je trouve le résultat pas très net.

Je me retrouve donc dans la possibilité de me faire opérer sans savoir si j'ai réellement une compression. du NP.

J'aimerais affiner le diagnostic en faisant un echo doppler de l'artère pudendale mais, à ma plus grande surprise, cet examen ne semble plus se faire : A Aix, la docteur à l'origine de ce moyen diagnostique ne fait que les femmes. A Aubagne, ils ont arrêté la NP (???!), et les hôpitaux contactés ne font pas cet examen.

Je n'ai pas eu le temps de poser la question lors de la consultation qui a été expédiée en 25mn : comment justifier une opération lourde qui comporte des risques, sans être certain que le nerf soit comprimé ?

Un bloc test anesthésie le territoire du NP mais il n'est pas spécifique à une compression canalaire. Les symptômes peuvent venir d'un syndrome myofascial, d'une simple irritation du nerf ou bien d'une douleur qui s'est autonomisée...

Est ce qu'en soit, un bloc test positif court (1h) démontre une compression du nerf ?

Je pense que sans cette réponse, je repousserai l'opération en attendant d'autres avis. Il y a trop de mauvais résultats alors que mes douleurs restent gérables.

La semaine prochaine je suis hospitalisé eu sein de mon unité anti douleurs. Pour le docteur, la douleur s'est autonomisée et il faut l'endormir : en clair ils vont me shooter à la kétamine. Avantage : je vais pouvoir rencontrer plusieurs médecins pour faire un bilan et poser des questions, mêmes si ces médecins ne sont pas vraiment spécialistes de la NP.

To be continued.....

Merci

[helene pf]

KETAMINE
J'ai eu 2 perfusions de kétamine en post'op ; comme tu le dis, ça m'a shootée , car à l'époque ( en 2002 ) ils y mettaient la dose ! je me trouvais à moitié anesthésiée ( je ne sentais plus mon corps ) mais j'avais toute ma tête et pouvais parler .....comme Doc-gynéco !!!!!!!!!! une fois l'effet passé , les douleurs revenaient comme avant.
Je sais que les années suivantes , les perfusions étaient plus légères , car j'ai visité des malades sous perfusion de kétamine, qui pouvaient se balader dans les couloirs avec la perf....
En résumé; l'effet anti-douleur est là , mais ne dure pas une fois la perfusion passée .

La Chirurgie
Personnellement,
- 1- j'ai eu la "chance" de ne pas avoir à choisir "la" chirurgie , puisqu'il n'y avait qu'à Nantes qu'on la faisait en 2002
- 2- mes douleurs étaient constantes et totalement insupportables à partir de 17h , EVA environ 8 ou 9 . Je n'aurais pas pu continuer à vivre comme ça ; c'était de la torture ....
- 3- après 2 ou 3 années post'op, j'ai eu une amélioration progressive très lente, qu' aujourd'hui j'estime à 50 à 60 % sur certaines douleurs.
- 4- je ne regrette donc pas la chirurgie dans mon cas .

J'imagine l'angoisse aujourd'hui d'avoir à choisir l'une ou l'autre chirurgie ... sachant que chaque spécialiste est persuadé que la sienne est la meilleure ! La chirurgie d'Aubagne a été très contestée....
Je connais des cas qui ont été opérés à Nantes et réopérés à Aix , ou vice-versa . d'autres , opérés à Aubagne et réopérés à Nantes ou Paris ( Khal...) pour avoir une meilleure amélioration .....mais pas de résultat à 100% ...
Tout ça n'est pas réjouissant , je l'avoue !

[Sam8]

Indépendamment de la technique et du diagnostic, il faut être en phase avec la décision.

A mon avis ce qui chez ton spécialiste fait pencher la balance en faveur d'une OP, c'est la volonté de trouver une solution avec un geste chirugical.
Au pire on ne trouve pas de zone de "compression" mais il faut être sûr que l'OP ne créé pas de nouvelles douleurs et cela, ce n'est pas garantie.

Quelle OP est proposée ? Laparoscopique ou transglutéale ?

[Bliss66]

Sam : c’est la laroscopique.

C’est justement le « au pire «  qui me pose problème. Être ouvert alors qu’il n’y a peut être pas de compression, lésion, fibroses etc… ça me semble complètement dingue. A la limite si j’avais des douleurs insupportables peut être mais là ça reste gérable.
Handicapant mais gerable.

Que pensez vous du botox ?

[Sam8]

Le Botox est efficace pour détendre un muscle.
J'ai pu le vérifier sur mon piriforme droit qui était spasmé.
Si le muscle n'est pas spamé, alors le botox n'a pas d'effet, ou plutôt on ne ressent pas l'effet de détente.
C'était le cas pour mon obturateur interne pour lequel l'injection n'a rien donné.

[Bliss66]

Ok. Je ne suis même pas certain d’avoir un muscle spasmé. En tout cas on ne m’en a jamais parlé.

[Sam8]

Bonjour,
Pollakuirie et brûlures sont installées chez toi.
C'est exactement comme cela qu'avait débutée chez moi la NP.
Au point qu'on pensait à une infection urinaire.
En ajoutant les autres symptômes, il me semble évident que tu as une névralgie pudendale.
Et cela, c'est important car souvent on a des doutes: névralgie pudendale ou pas ?
Il me semble que le diagnostic de névralgie pudendale est correctement posé.
Donc le diagnostic est connu et ce point est très important.

Reste à comprendre pourquoi/comment le nerf pudendal gauche souffre.
C'est bien unilatéral ? Que à gauche ?

[Bliss66]

Les brulures sont centralisées. Mais les tiraillements au périnée sont un peu plus latéralisés à gauche. D'autant que ma jambe gauche est largement plus courte et que j'ai une scoliose importante à gauche du fait d'une bascule du bassin à gauche.

Depuis le bloc test, il est acquis pour moi que j'ai une NP. Manque le type de NP : myofasciale, canalaire, simple irritation pouvant passé avec le temps, douleur chronique médullaire et autonomisée ?

Me faire opérer sans cette précision me parait être de la folie. A quoi servirait de me faire opérer si mon nerf est simplement irrité sans compression ou si le nerf est simplement compressé à cause d'un syndrome myofasciale ? Je risque tous les désavantages sans aucune amélioration !

[Aurélien]

Je comprends votre hésitation. On en est tous là, à essayer d'évaluer le rapport bénéfice / risque.

J'avais moi-même temporisé plus d'un an avant de me lancer pour l'opération, car j'avais entendu parler de gens qui estimaient que l'intervention les avait aggravés. Inversement, ayant fini par rencontrer en chair et en os quelqu'un qui me la conseillait, j'ai sauté le pas.

Par ailleurs, le spécialiste que j'avais rencontré à Besançon, qui était très connaisseur de la NP, quasi en retraite et qui m'avait dit avoir fait partie de l'équipe du professeur Ro---- au tout début et avoir depuis reçu un nombre incalculable de malades souffrant de la NP en consultation, m'avait déconseillé d'aller ailleurs qu'à Nantes.

Comme vous l'écrivez, les différents type de NP (d'ailleurs les sites en anglais distinguent NP et NPE, le E pour "entrapment") donnent à réfléchir. Comment les distinguer ? Pouvez-vous faire des petits tests au quotidien pour essayer d'identifier le type de NP dont vous êtes atteint ? En tous cas la pratique du VTT et nos symptômes sont assez similaires. N'hésitez pas à m'en parler davantage en MP pour qu'on y réfléchisse ensemble.

[Sam8]

L'opération d'une NP sert parfois de diagnostic quand à la cause profonde.
Souvent, dans les OP, d'après ce que j'avais compris on ne trouve par forcément de site de compression.
C'est en ce sens que l'on parle après coup d'OP diagnostic révélant qu'il n'y avait pas de zone de compression formellement spécifique. Mais tout cela (une OP) pour ça...ça mérite réflexion.

Pour info l’écho Doppler permet de voir si le pédicule pudendale (nerf pudendale + artère pudendale) et sous contrainte en regardant le volume sanguin comme vers le fameux canal d'Alcock par exemple.
ça ne permet pas de voir toutes les zones si j'ai bien compris... puisque l'artère ne suit pas le nerf partout si j'ai bien compris.

Mais cette OP, ce serait des deux coté à la fois ?