Le forum n'est plus très fréquenté à ce que je vois. Mais je souhaitais vous faire part de signes plus que positifs après avoir posté en fin d'année dernière au sujet de mes problèmes de NP. Je pense aussi que mon histoire évitera à certains de ne pas se faire opérer trop vite même si selon les cas, c'est surement nécessaire.
J'ai en effet de très bon signe d'améliorations depuis que j'ai été hospitalisé en centre anti douleur. J'ai eu droit à d'importantes perfusions de Kétamine, bi profenid, Anafranil pendant une semaine. J'ai pu également me reposer avec un arrêt de travail de 2 mois.
J'ai eu la chance de tomber à Marseille sur un médecin qui sait faire la part des choses : avec un EMG négatif et aucun déclenchement de douleurs (ou si peu) à la palpation, elle a orienté son diagnostic vers de simples contractions des muscles du périnée. Et certainement pas une atteinte direct du NP.
Elle m'a demandé d'arrêter tous les traitements (Laroxyl notamment), m'a placé sous neuro stimulateur tibial à raison de 3 séances d'une heure par jour. Et j'ai eu droit à une infiltration de botox dans les muscles élévateur de l'anus. L'examen manométrique a permis de relever que les muscles de mon périnée sont assez hypertoniques.
J'ai également eu droit à des séances d'étirement périnéale par voie interne + de la kiné d'étirement du bassin.
J'ai arrêté le VTT, fortement limité les positions assises depuis septembre dernier et fait particulièrement attention aux facteurs de stress. Le fait d'être en arrêt m'a vraiment permis de souffler, de prendre de la distance. J'ai également beaucoup marcher chaque jour à bonne intensité.
Aujourd'hui, le résultat est que je n'ai quasiment plus aucuns symptômes. Plus de brulures anales notamment. Seuls subsistent de léger engourdissements au niveau du périnée. Le médecin et ma kiné sont très confiants. Ils pensent que ces engourdissements sont réactionnels et qu'ils vont passer avec le BOTOX et le temps. Je serais un très bon "candidat" au botox... (Au passage, ce n'est ABSOMUMENT PAS DOULOUREUX). Et fin du fin, le médecin entrevoit une possibilité de refaire du vélo en juin prochain si tous les signaux sont au vert, ce qui contribue fortement à me redonner le moral.
Avec du recul, j'aimerais donner quelques avis sur mon expérience sur cette thématique NP, sur le monde médical et sur les voies possibles de guérison.
Le terme NEVRALGIE PUDENDAL est un fourre tout ! On met la dedans des problèmes qui n'ont pas à voir directement avec ce nerf. J'ai failli être opéré par une sommité dans le domaine à Aix. Toute sommité qu'il soit, si j'avais fait le choix de l'opération, j'aurais été surement et inutilement massacré à vie : car mon problème n'est pas le nerf mais plutôt une mauvaise gestion du stress qui me contracte les muscles du bassin. Le fait d'avoir un travail assis et d'avoir pratiquer du vélo trop intensément a mis le feu au poudre...
Je pense que bcp de gens qui pensent avoir une NP, n'ont pas d'atteinte physiologique au nerf même si le cas de figure est parfois avéré. L'explication est donnée sur ce lien que tout le monde devrait lire si tous les examens n'ont rien démontré de "physiques" : https://pelvicpainhelp.com/pudendal-neuralgia/?lang=fr
LA NÉVRALGIE PUDENDALE EST UN PROBLÈME À LA FOIS LOCAL ET GLOBAL.
L’erreur fondamentale d’analyse des traitements classiques est de ne pas saisir que la névralgie pudendale est un problème à la fois local et général : général car le c’est le système nerveux général des patients qui est fréquemment excité et qui par conséquent contracte les muscles pelviens de façon chronique. Et local, car cette anxiété chronique et cette excitation nerveuse entrainent une douleur pelvienne et un dysfonctionnement des muscles pelviens. Sans traiter ces deux aspects, la névralgie pudendale persiste.
Donc, a moins d'être certain que votre nerf soit abimé (un EMG positif est probant), prenez le temps avant de vous faire opérer. Réfléchissez bien, diversifiez les avis, soyez patient (on ne guérit pas de ces problèmes en quelques semaines) car l'option est souvent sans retour....
Au passage, mon infiltration test était positive. Je remercie certains d'entre vous qui m'ont averti à l'époque sur le caractère non définitif de ce test qui ne prouve pas grand chose en soit... Je pense à DAVE44 tout particulièrement.
L'aspect psychologique est prédominant dans ces affectations. Et je travaille actuellement avec un psychologue pour gérer mieux mon stress. Si je ne réussis pas à canaliser ces tensions, cette forme d'hyper vigilance, il est certain que je connaitrai à nouveau un épisode. Un homme averti en vaut deux !
