Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

[miolichri]

tout ce que ressent Julie, nous sommes tous passés par là, et nous sommes tous arrivés à la conclusion que la vie n'avait plus de sens avec cette pathologie. Avoir l'impression qu'on n'est pas comme les autres, même si cela ne voit pas, ne plus pouvoir envisager de sortir, voyager, travailler normalement, ces idées noires et désespérées, je les ai eues aussi, pendant plusieurs mois, puis j'ai accepté de prendre un anti-dépresseur qui m'a permis de sortir la tête de l'eau, et de mieux accepter la maladie et ses conséquences. Certes, je n'ai pas le même âge que toi, Julie, mais chaque période de la vie a ses périodes difficiles, soit personnelles, soit professionnelles. En conclusion, à défaut de pouvoir guérir complètement de la NP, il est possible d'améliorer ses conditions de vie, et d'éviter que la maladie ne tourne à l'obsession. Un bon anti-dépresseur peut jouer ce rôle, ainsi qu'une aide psychologique, si celle-ci est possible dans un environnement géographique proche. Il faut pouvoir en parler librement à un professionnel, puisque la plupart du temps, notre entourage n'est pas très réceptif à nos douleurs, ou finit par s'en désintéresser. Voilà les seuls conseils que je peux donner, c'est peu, mais cela peut être un premier pas vers un mieux-être. Cordialement.

[AMELIE1712]

Bjr, je te comprends totalement. Mon cas femme de 52 ans, premier épisode douloureux de janvier à avril 2011 ' mois de terribles douleurs et souffrances, les medecins me regardaient avec des yeux ronds quand je décrivais mes douleurs, au nuveau gyneco rien, alors alors, on m'a laissé avec mes douleurs qui sont disparues totalement au bout de quatre mois. Tranquille jusqu'en octobre 2013 nouvel épisode douloureux, brulures vaginales et anales intenses, position assise insupportable, la marche difficile et allongée pas terrible; sensation de corps etranger dans l'anus, constipation douleur à la défécation etc... l'enfer, j'hurlais chez moi de douleur (je vis seule), rdv gyneco normal, rdv gastro enterologue : endoscopie rectale normal et irm cone sacré normal, mais douleurs toujours là (enfer) les douleurs ont totalement disparues en mars 2014; mais en juillet 2014 réapparues, eh oui, encore, je souffre le martyr à me foutre en l'air, j'ai fait ue séance d'osteopathie on verra... je consulte un magnetiseur, on verra et une psychologue. J'ai pris rdv à nantes avec un docteur spécialiste da,s les douleurs perianéales le 22 octobre, j'attends; mais je pense que j'ai le np. Guerison impossible, on le voit bien dans les post sur les forums alors quoi faire, je n'ai pas de solution pour l'instant, rester dans la souffrance pour moi non, donc j'attends le verdict de nantes et après j'envisagerais mon avenir, vivre ou mourir... Bon courage

[coussinette]

Amélie, c'est vrai que ça ne se guérit pas ou peu, dans ton cas tu as connu des périodes d'accalmie ça c'est plutôt bien, mais il faut savoir que la NP peut se soulager, il y a des tas de pistes ! C'est souvent long, il faut tenter des traitements, des thérapies nouvelles voient le jour, on peut parfois avoir des échecs mais il ne faut pas baisser les bras trop tôt.

Courage en tout cas, il en faut je le sais !

[Christine64]

Oui Coussinette a raison ;

il y a quand même plusieurs façons d'être soulagé (e) ; comme nous, tu vas tout tester et trouver ce qui te conviendra le mieux en acceptant toutefois de n'être pas guérie ou totalement sans douleurs.

La gestion et l'acceptation de la douleur demandent beaucoup de travail sur soi, on met du temps, on a des coups de blues comme toi en ce moment.

Nous sommes là pour nous soutenir dans des moments difficiles et crois-moi j'ai eu besoin et j'ai en ce moment besoin de ce soutien, conseils, trucs et astuces, mais surtout de soutien car il est vrai que lorsqu'on est seul (e) la douleur est plus difficile à gérer.

[Julie]

Je n'en peux plus de cette m*rde !
Je souffre en silence, intérieurement, je n'en peux plus, et personne chez moi ne me comprends.

Je n'ai presque plus d'argent, et je ne pourrai plus jamais travailler. C'est pire qu'une catastrophe. Je ne vais pas m'en sortir sans argent.

Lorsque j'ai dit à mes parents que je préférerai "claquer" plutôt que de devoir supporter ça toute ma vie, ils m'ont regardés avec de grands yeux ronds et m'ont dit que j'étais folle.
Ils ne me comprennent pas. J'ai beau leur expliquer que ça ne se guérit pas, mais ils ne me croient pas.
Ils veulent que je travail, c'est tout ce qu'ils savent me dire mais JE NE PEUX PAS !
Je ne pourrai pas faire quelque chose pour me déclarer handicapé ? Vu que c'est le cas maintenant...

Mon copain ne veut pas comprendre que pour moi c'est fini plus aucun espoir.
Le jour ou je n'ai plus d'argent je n'aurai plus qu'une seul solution... en finir Je ne veux pas finir à la rue A cause de cette P*TAIN de maladie !

C'est dingue comment la vie peut nous faire basculer soudainement dans l'enfer.

[Digitale]

Ça fait 100 fois qu'on te dit que ça ne se guérit pas mais que ça se SOULAGE. La grande majorité d'entre nous travaille, ont une famille , ont une vie, tous ça avec la NP.
Moi j'arrête ici de répondre dans cette discussion car on te répète 1000 fois la mm chose et tu restes dans ton optique que ta vie est foutue. C'est a se demander si tu as envie de t'en sortir.

[Christine64]

Probablement trop désespérée pour "entendre" !!! que faire ?

Effectivement, si tu ne te raisonnes pas, si tu n'arrêtes pas d'être négative, tu n'en sortiras pas. Je sais, ce n'est pas facile mais essaie de nous écouter, nous sommes là pour t'aider, te conseiller mais si tu ne nous écoutes pas que faire pour toi de plus ?

allez, ressaisis toi sinon ce sera pire, il le FAUT !

[miolichri]

Julie traverse une période d'effondrement psychologique comme nous en avons tous, plus ou moins traversé, et c'est bien compréhensible. Pour sortir de cet état, il y a quand même des professionnels médicaux qui sont capables d'écouter, et d'aider à remonter la pente, doucement. Le suivi par un psychologue peut représenter un luxe que tout le monde ne peut pas se permettre, c'est vrai. Mais il existe des centres médico-psychologiques dans chaque département, gratuits. Pour pouvoir obtenir une consultation, il faut en parler à son médecin traitant qui, devant l'appel au secours du patient, doit pouvoir intervenir pour avoir un RV. Le seul problème, ce sont les délais, parfois un peu longs, mais cela vaut peut-être la peine de patienter. Cordialement.

[Julie]

Travailler peut être ! Mais chez soi seulement pour être sur que ça se passe bien et que l'on peut s'arrêter si on a mal !
Mais encore faut-il en avoir les moyens !

Je ne me vois pas aller travailler avec des douleurs, devoir m'arrêter tous les quarts d'heures parce que j'ai mal, ou encore passer un entretien parce que je ne suis plus capable de rester assise sur une chaise sans coussin. D'autant plus qu'avec le stress, les douleurs empirent.
J'aurai préféré attraper un cancer et claquer !

Peut être que ça se soulage, mais ça ne se guérit pas.
Alors même si ça soulage, on ne peut presque plus rien faire de sa vie.

Le resto, le ciné, les vacances, être invité quelque part, tous ça c'est fini quand on à ça.
Et ce n'est pas une vie ! Les gens se demandent si on est fou ou pas ! Le problème c'est que la maladie ne se voit pas.
Allez dire aux gens que vous souffrez des parties intimes... Même mes parents ne me croient pas. Ils m'enfoncent au lieu de me soutenir, alors que l'on continue à m'enfoncer et ce sera pire !

Je cherche aussi à supprimer mes règles définitivement car elles me font souffrir atrocement, de toute façon pas d'enfant, alors si quelqu'un à une solution n'hésitez pas...

[Julie]

De toute façon, l'avenir ne peut être que noir et mauvais dans une telle situation et avec une telle maladie.
Alors je ne vois pas à quoi ça sert de vivre ?
Vivre pour être malheureux ?
Je vais quand même finir à la rue car presque plus d'argent.
Médecins ou pas médecins ils ne peuvent quand même rien faire.
La vie est loin d'être un cadeau quand on souffre d'une telle chose.
Et personne ne peut comprendre ce que c'est de supporter ces p*tains de douleurs tous les jours ! Comment pouvez vous être positif alors quand on a une chose pareil la vie n'a plus aucun sens !
Si au moins mes parents pouvaient accepter que je suis malade au lieu de m'enfoncer ce serait déjà mieux. Ils ne peuvent pas accepter que leur fille est maintenant handicapé et différentes des autres ! Mais peut être que je l'accepte moi ?!
J'ai toujours fait attention à ma santé, à ce que je mange. Je n'ai jamais fumé, ni jamais bu d'alcool à entre bourré et il faut encore que j'attrape une sal*perie qui bousille toute ma vie et mes projets !

Excusez moi pour ce défoulement de colère et de peine mais je n'en peux plus