Ce que je ne peux plus faire avec la NP

[Jack Sparrow]

Merci pour vos réponses...

[Jack Sparrow]

J'ajoute à la liste, porter des sous vêtements ou vêtements sans souffrir, et le pire, c'est qu'on peut avoir froid et ressentir quand même ces sensations de brûlure...
Ce que je ne peux plus faire aussi; une partie de cartes avec des amis, l'autre jour, ils ont commencé à jouer avec moi, mais j'ai rapidement fini avec les enfants, allongé sur le tapis à jouer aux playmobils (oups, on n'a pas le droit de citer de marques) mais j'avoue que je me suis bien amusé...
Je ne peux pas sortir facilement et je me rend compte que depuis 2 ans, je n'ai pas acheté de vêtement et que je fais mes courses par correspondance (finalement, je regrette moins de m'être marié)... Mes chaussures sont HS, mes vêtements commencent à être usés par les lavages... Je ne vais plus chez le coiffeur car je ne veux pas rester assis aussi longtemps...
Je repousse mes RDV chez le dentiste ( malheureusement, je ne suis pas encore tout à fait un "sans dent" ) en fait je ne vais même plus chez le médecin. Quand je sors, en général, c'est pour aller à un RDV en rapport avec la NP...
Je ne vais pas aux réunions de famille qui s'éternisent à table...Ca a parfois du bon, on évite belle maman mais on manque aussi toutes les joies simples du partage en famille...Les cris des enfants, les problèmes de Tonton Albert, la mousse au chocolat de Tatie Jacqueline...
Trop triste, je retourne vite sur l'autre questionnaire, ce que je peux encore faire...

[Olivia]

Et t'asseoir sur un coussin type "bouée", pas possible non plus, Jack ?

[Jack Sparrow]

La bouée ne m'est d'aucune utilité, les modèles que j'ai essayé ne m'ont pas soulagé, par contre, j'ai trouvé un coussin de marque systam, avec du gel, la mousse a une densité qui me permet de tenir assis un petit moment, en dansant d'une fesse sur l'autre. ..Ca me permet de temps en temps de faire semblant d'être bien et de manger avec les autres, en ne levant presque pas pendant le repas... Je pense que devant les enfants, on se doit de montrer l'exemple et de me voir souvent au lit en est un mauvais

[Christine64]

Ben tu sais Jack tu parles de "montrer l'exemple" !!! je crois qu'un enfant est capable de comprendre que son papa est souffrant et ce n'est pas parce que tu es au lit que tu es un mauvais exemple.

Nous en sommes tous là. Je pourrais aussi culpabiliser d'avoir pleuré une ou deux fois en présence de mes petites filles, et puis je me suis dit "non !!!" elles vont comprendre que la vie n'est pas toujours facile, que leur mamie souffre, qu'elle peut craquer et pleurer de temps en temps. Elles apprennent que nous aussi, les grands, on a des défaillances, des faiblesses, des sentiments et qu'on peut aussi pleurer.

C'est ça la vie, ça fait partie de leur apprentissage ; bien sûr pour ton fils ce n'est peut-être pas marrant de voir son Papa comme ça mais crois-moi il comprend, les enfants ont eux cette ouverture d'esprit et cette compréhension que n'ont pas certains adultes.

Cette semaine j'ai été très surprise d'entendre mon toubib puis ma gynéco me poser la même question (comme quoi les adultes et le corps médical ne comprennent pas tout).

Donc leur question : mais vous avez mal tout le temps ? sont-ce des douleurs furtives, fugaces ? des coups de couteau, des pics et puis ça passe et ça revient plus tard.

Non m'sieur, non m'dame, j'ai mal tout le temps, tout le temps, du matin au soir et de plus en plus au fur et à mesure que la journée passe .... pas une seconde ou minute de répit, de la douleur tout le temps. Ils n'en revenaient pas !!!! ce qui signifie qu'ils ne savent pas ce que sont nos douleurs chroniques car il est vrai que chronique ne dit pas forcément : douleurs continuelles,journalières etc ....

Les enfants comprennent ....

[Emilie.J]

Coucou Jack,
bien que cette liste soit effectivement assez déprimante, des fois, ça fait aussi du bien de vider un peu son sac...Donc, depuis 2 "bons" mois que mes douleurs sont arrivées, voici ce que je ne peux plus faire... Jusqu'à je ne sais pas quand et c'est bien ça le pire à gérer. Ne pas savoir si ça va durer ou non...
Bref, donc :
- je ne peux plus travailler autant qu'avant, ce qui en tant qu'indépendante va vite devenir un autre gros problème.
- Je ne peux plus aller en rendez-vous chez mes clients
- Je ne peux pas conduire plus de 20 minutes.
- Je ne peux plus aller voir mon frère qui ne vit pourtant qu'à 45mn de la maison.
- Je ne peux encore moins aller voire ma mère à 4h de route, ni mon père et ma belle-mère ( à 2h30) qui est en train de faire son 4° cancer et à qui il m'est très difficile de remonter le moral.
- Je ne peux plus aller au sport. Moi qui m'étais mise à l'aquabike. Avouez que c'est assez con comme sport quand on a la NP
- Je ne peux plus marcher plus d'un quart d'heure.
- Je peux difficilement pousser un caddie.
- Je ne peux plus danser,
- je ne peux plus courir,
- Je ne peux plus plonger ( Quand on a écrit la Plongée pour les Nuls, ça fout les boules)
- Je ne peux plus jouer avec mes nièces
- Je ne peux plus aller au cinéma
- Je ne peux plus m'occuper du repassage, du ménage, du jardinage et très peu des repas.
En fait, pour résumer, je ne peux plus vivre comme avant ! Tout ça à cause d'une mauvaise chute sur le cµl...La vie est est pleine de surprises...
Mais promis, là, c'est un peu gros à avaler, mais bientôt, je vais aussi remplir l'autre liste.

[Jack Sparrow]

-Emilie, c'est vrai que le concept "aqua bike" peut paraître surprenant, mais dis moi quel est l'avantage par rapport au vélo de Terre ? Vos vélos doivent rouiller, non ?
Finalement, c'est bon pour le moral cette liste, pas du tout déprimant...Au contraire, quand je vois que tu ne peux pas marcher plus de 15 mn, ça me remonte le moral, je me dis que si, si, j'ai de la chance avec ma NP. Moi, j'ai encore pu faire une longue balade aujourd'hui, j'avoue que ancien grand marcheur, me retrouver dans ton état m'aurait été vraiment pénible...
J'espère que toi aussi tu pourras te remonter le moral en voyant avec joie ce qu'il y a dans ma liste que tu arrives encore à faire...
Si je comprend bien ton problème vient d'une chute avec une bouteille de plongée, qui a augmenté l'impact par rapport à une chute classique... Par contre bravo pour ton bouquin la plongée pour les nuls, car j'aime la plongée, et suis un peu nul (sinon, j'aurais pas choisi NP, évidemment)
N'arrives tu pas à trouver une position confortable sur un lit, dossier relevé, un coussin sous les genoux, pour pouvoir écrire tranquillement sur ton PC ? Ce serait dommage que ça nuise à ton boulot qui a l'air très intéressant...
Comment trouves tu tes clients, tu écris sur commande ? Il faudrait aussi que tu puisses trouver un bon coussin adapté voire même une chaise avec une assise adaptée à ton problème...

-Christine, C'est sur que les enfants doivent comprendre au plus tôt que la vie n'est pas facile, mais je me mets à sa place un moment, je n'aurais pas aimé avoir pour père une larve qui reste au lit toute la journée, qui ne mange pas à table, qui ne veut jamais jouer "au loup" ou au basket... A chaque fois qu'il faut sortir pour aller à l'école, au sport, ou dans la famille, c'est maman qui s'y colle, le vieux lui, il reste au lit... De plus, il se souvient qu'avant mon problème, je le sortais partout, en randonnée, à la plage, à la R., au basket très souvent, et je partais bosser quand lui allait à l'école. Maintenant quand il rentre le soir, je lui demande s'il a bien travaillé, il me répond et me demande à son tour ce que j'ai fait, et bien souvent, c'est rien du tout... J'en arrive même à me préserver pour garder un semblant de forme pendant sa présence les week ends et le soir... Quand Papa prend de la morphine, j'imagine que ça doit pas être génial pour l'enfant... Tous les autres parents râlent quand leur enfant est sur l'ordi, ils voudraient qu'ils aillent jouer dehors. Moi, je suis content quand il est sur l'ordi, car je peux m'allonger...Il comprend bien qu'il y a un problème, mais ne comprend pas toujours que je lui refuse ce que les parents "normaux" font avec leur enfants... Il m'est arrivé même de me rendre compte que j'étais un peu injuste et désagréable avec lui quand les douleurs sont trop présentes. Dans ces moments là je peux envoyer promener mon épouse, les médecins ou le pape... Je me dis même parfois que je n'aimerais pas vivre en ma compagnie...Le visage souvent fermé, taciturne, j'ai pas beaucoup rigolé ces 2 dernières années... Je me dis que mon fils aurait mérité un papa normal...Pourtant, si je m'accroche c'est principalement grâce à lui, je n'ai pas le droit de baisser les bras, pour lui...
Pour tes médecins, rien d'étonnant à ce qu'ils ne connaissent pas, la NP ne s'enseigne pas pendant leur cursus universitaire. Ce qui me choque le plus, c'est qu'en te (nous) suivant pendant des années, ils ne prennent pas un quart d'heure pour venir sur ce site... Leurs trop longues années d'études ont tué en eux toute curiosité...Ils sont formatés à suivre des protocoles...Il faut leur donner une copie du document de D e B i s c h o p intitulé "La NP pour les nuls" Emilie, c'est trop tard, c'est déjà écrit..

[Emilie.J]

Pour l'instant, j'ai trop de mal à me concentrer pour écrire correctement. Je fais le minimum et ca ne va bientôt pas être suffisant. J'écris surtout pour des agences de communication.Pour le coussin, la commande d'un Khol sur mesure est partie ce matin.Le siège, on verra dans un second temps.
Je dois voir un neurologue jeudi matin. On verra ce qu'il pense de tout ça...
Oui, j'ai vu pour le NP pour les nuls

[Jack Sparrow]

Grrrrrr, j'en ai marre, pour la 3eme année consécutive, je ne peux même pas sortir pour acheter un cadeau d'anniversaire pour ma femme. ..Ca n'a l'air de rien, mais c'est elle qui fait toutes les courses...

[maluna]

Tut Tut Tut....dis,internet et cb c pas le futur!!! c now!!!
Du coup, te reste a faire petite surprise maison, des "bons pour"...massage,crêpes, vider L.vaisselle,bain du fiston...
Je t'assure...
cdt