Guérison Totale

[coussinette]

Je suis opérée depuis presque 18 mois, 35 % d'amélioration pour moi à ce jour, je n'ai pas repris une vie comme avant, mais presque une vie "normale", ce qui est déjà un grand pas je trouve. C'est parfois difficile, mais je retravaille à mi-temps, je me repose beaucoup, j'ai aménagé ma vie, et surtout je fais très attention à moi !

Par contre je crois qu'il faut oublier le mot guérison, tous je pense, du moins au début, on veut pouvoir reprendre notre vie d'avant, oublier ces douleurs définitivement, et se dire que jamais ça ne reviendra... Nous attendons de l'opération qu'elle règle le problème une fois pour toutes (pour beaucoup d'autres problèmes de santé la médecine y parvient). C'est dur à accepter et à faire comprendre aux autres, mais pour nous la médecine n'a que peu de réponses...

[Olivia]

" Les guéris disparaissent car ils reprennent une vie normale"
Malheureusement, et sans vouloir t'offenser, Vanessa, je trouve qu'il ne suffit pas d'affirmer une chose pour qu'elle soit vraie. Je n'ai pas encore écumé la totalité de l'ancien forum et ne peux donc dire s'il s'y trouvaient des guéris qui ont "disparu" et s'ils sont assez nombreux pour "faire foi" ... Je ne peux pas dire non plus qu'ils ont disparu parce qu'ils ont repris une vie NORMALE car je n'en sais rien ...

Pour ce qui est de ce forum et des références auxquelles tu renvoies , je ne vois que 4 cas d'amélioration/guérison par la kiné spécialisée : Prunette ( améliorée dès la 3ème séance ! ) et Guigui ( 1 seul message) déjà bien amélioré par les infiltrations, la dernière lui ayant fait effet pendant 15 ans, selon ce qu'il indique - ce qui n'est pas rien ! Ils témoignent tous deux pour le même kiné. Reste Lydia guérie en 4 mois et demi d'une pudendalgie - non avérée toutefois - et Javance ( 1 seul message) ... J'oubliais Cathsene bien soulagée par l'ostéopathie ! Enfin, il y a ce médecin, Berni, qui évoque à la fois l'opération et la RPG comme facteurs probables de sa guérison.

Conclusion : les guéris semblent exister mais d'une part, comme ils ne s'expriment parfois qu'une seule fois, on ne sait pas si leur guérison est pérenne dans le temps - je le leur souhaite très fort, évidemment ! - et surtout, ils sont trop peu nombreux à témoigner sur ce site.

Il faut cependant continuer de rechercher des remèdes et tout essayer, bien sûr ... Dans quelques années, les chirurgiens n'opéreront peut-être plus de la même façon ou bien on connaîtra mieux la cause du mal ( ou des maux) que nous vivons tous à des degrés divers et donc, de nouvelles solutions apparaîtront mais pour l'instant, j'ai l'impression que les pistes sont limitées et les résultats décevants en général. Ce n'est que mon opinion !

Heureusement, je trouve que l'intérêt du forum ne réside pas seulement dans le recensement des guéris. Le fait que l'on s'y 'interroge beaucoup- par nos échanges - sur la nature du mal qui nous occupe (souffre-t-on vraiment de NP ? N'est-ce pas plutôt une coccygodynie ? ou ... comme dans ton cas, Vanessa, une maladie de Lyme ?) permet d'ouvrir des pistes d'investigation qui peuvent être très utiles à tous, ne serait-ce que ... pour aider ses médecins à poser le bon diagnostic, ce qui n'est pas rien.

A part ça ... Comment vas-tu Vanessa depuis que tu as le traitement adéquat ? Et la NP ? J'aimerais savoir que les choses évoluent dans le bon sens et assez vite !

[Digitale]

Franchement sur ce forum on est toujours les mêmes personnes, comment voulez vous qu'il y ai un témoignage de guérison ? A moins qu'un miracle ne se produise pour l'un d'entre nous, je ne vois pas !

[yan28]

bonjour

je souffre depuis 20 ans de neuropathie pudendale, après un parcours chaotique de prés de 5 années j'ai su ce que j'avais.
parcours médical :
diagnostique de prostatite, de maladie du col vésical, de cystite kystique, de cystique intersticielle, de cryptite anale, de maladie psy (hystérie), tout ça entremaillé d'examens médicaux et interventions inutiles passant du gratouillage prostatique, de l'incision du col de la vessie, de l'ablation de kyste vésicaux,etc, etc pour aboutir en 1999 a une prostatectomie radicale avec ablation des vésicules séminales, sans justification, juste pour voir si ça allé me soulager!!
bien évidemment continuant tjrs a souffrir j' ai continué a consulter, pour enfin mettre en évidence une compression bilatérale des nerfs pudendaux distale et proximale. vive la médecine


j'ai été opéré et aggravé à Nantes en 2001, puis opéré sans aggravation mais sans amélioration a Aix en 2004
Je dois tenter prochainement la troisième méthode a Aubagne dite du ballonnet mais qui se fait maintenant avec des ciseaux écarteurs!

j' ai essayé les infiltrations du ganglion impar,puis infiltration en L2,et aussi perfusion de kétamine ,de kétalar, perfusion pendant plusieurs heures de xylocaïne.
Bref rien a faire douleur permanente debout assis couché!
bref quand le nerf est niké, c'est niké, pour l'instant la médecine ne sait pas réparer un nerf trop abimé!

La première opération de Nantes m' a aggravé (j'ai maintenant l'impression permanente que mes nerfs ont été passé au papier de verre!(on cite 1% d'aggravation!!!)

Maintenant chacun est différent et certains iront mieux alors que d'autres resteront pareil ou seront comme moi aggravé!
c'est la roulette russe! et cela n'a rien a voir avec la technique opératoire cela vient du fait que chacun réagit différemment suivant sa sensibilité et aussi selon la durée et l'intensité et le lieu de la compression (du/des) nerfs

Apparemment l'intervention d'Aubagne est moins délabrante c'est sûr, maintenant en terme de résultat aucune méthode selon mes 20 ans de parcours médical ne me semble meilleure que l'autre.

Conclusion soit vous n'en pouvez plus de souffrir a en crever et faut y aller quand tout a été tenté, soit si on se pose la question, c'est qu'on souffre pas suffisamment pour tenter l'intervention!

sinon une autre alternativepeu être la stimulation cordonale postérieure (implantation d'électrodes avec Tens implanté) mais là aussi c'est 50% de chance de soulager 50% de la douleur donc encore là c'est roulette russe. par contre c'est réversible sauf que l'on ne pourra plus enlever les électrodes qui seront soudés avec la moélle épinière!

voilà mon témoignage après chacun doit prendre ses responsabilités!

[Olivia]

"Soit vous n'en pouvez plus de souffrir à en crever et faut y aller quand tout a été tenté soit -si on se pose la question- c'est qu'on ne souffre pas suffisamment pour tenter l'intervention"

Je comprends très bien ta réflexion, Yan, mais trouve flippant ton parcours ... On ne peut pas dire que tu sois récompensé de toute l'énergie dépensée pour améliorer ton sort. Que te propose-t-on exactement de nouveau à Aubagne ?

Je ne peux que te souhaiter de parvenir à un soulagement de tous ces horribles maux.

[Olivia]

Merci pour le "tri", Augustin, je vais me précipiter !

[Jean Aymar]

pascale deredel, jay.jay, matos, fandre, Natasha, cousin et pas mal d’autres parlent desfois de 80% !!

Pour ce qui concerne matos, il a rechuté, et on lui a implanté un neurostimulateur la semaine dernière.
Je suppose qu'il passera nous dire où il en est.

[tulipe]

je suis d'accord avec certains témoignages^précédents moi opérée ya 17 mois 70% de mieux parfois je crois être guérie et puis non ça recommence les crises de brulures et étau parfois qui me serre le vagin donc une guérison à 100% à long terme : je n'y crois pas par contre plusieurs jours consécutifs sans douleurs oui ça marche!!

j'attends encore 2 ans donc 2016 pour constater et attendre encore quelques améliorations

100% guéri !! NON!! car le nerf n'est pas MORT !! il vit dans cette partie de notre intimité ! on ne l'a pas guillotiné juste décompressé donc encore vivant et encore donc réactif

tulipe

[Jack Sparrow]

" c'est réversible sauf que l'on ne pourra plus enlever les électrodes qui seront soudés avec la moélle épinière! "
Merci pour l'information...

[Cosmos]

Bonjour, j'ai été opéré à Nantes en Avril et cela fais maintenant huit mois et je ne vois toujours pas d'amélioration. En fouillant sur le net on ne trouve aucun cas de guérison et très peu de cas d'amélioration et ceci commence sérieusement a m'inquiéter. Y'a t-il quelqu'un pour me redonner un peu d'espoir, je souffre énormément et ma vie est vraiment devenu un enfer, j'avais retrouver de l'espoir en découvrant que j'étais atteint d'une névralgie pudendale mais tous vos témoignages et vos posts n'ont vraiment rien de rassurant. Y'a t-il ne serait ce qu'une personne qui as pu guérir totalement et reprendre une vie normale (sport, s£x£ etc...). SVP j'ai vraiment besoin d'espoir, personne ne comprends ce que je traverse et j'aimerais que ma situation se règle de manière définitive.

Guérison totale je ne sais pas ? amélioration oui opérée à Aix en juillet 2013 dix sept mois , j'ai une amélioration de 50 pour cent
Ma vie est diminué , mais je pense avoir tout essayé le centre anti douleur m'a indiqué un appareil qui s'appel le concept uro-mg qui s'achète en pharmacie c'est basé sur la respiration a faire trois ou quatre fois par jour... Il y a une semaine que j'ai commencé
J'espère amélioré encore un peu ma situation , je pense avoir tout essayé ....
Le monsieur qui a mis en place cette appareil nous suit pour voir si on l'utilise correctement ...
Je marchais une heure par jour pour me vider la tête , au dernière nouvelle il paraît que ce n'est pas bon le nerf est en souffrance
Et marcher le titille et l'empêche de guérir qu'en pensez vous?
Du courage et de la patience

Plus marcher c'est terrible la première année après l'opération les copines de sport te rendent visite , mais ensuite plus rien
Ce n'est pas évident de passer une après-midi avec quelqu'un de diminuée... Double peine