Sondage N°2

Déposez vos témoignages sur vos améliorations durables et significatives.

Modérateur: cousin54

Si votre opération a fonctionné, quel est votre pourcentage d'amélioration? (Recul à 2 ans minimum)

Guérison à 100%
0
Aucun vote
Amélioration à 70%
5
36%
Amélioration à 50%
6
43%
Amélioration à 30%
3
21%
 
Nombre total de votes : 14

Sondage N°2

Messagepar Administrateur » Mer 26 Mar 2014 16:52

Consultez ce lien avant de voter.
Merci¨
Wilfried
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Re: Sondage N°2

Messagepar Christine64 » Dim 11 Mai 2014 17:32

Glup !!! personne n'a répondu à ce sondage ?

Etrange ! personne n'est soulagé (e) alors ?

ben dis donc .... j'vais pas me faire opérer alors.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Sondage N°2

Messagepar coussinette » Dim 11 Mai 2014 18:56

Mais non, on est beaucoup à être : ou non opérés, ou à moins de deux ans de l'opération

Enfin je suppose !
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Sondage N°2

Messagepar jay.jay » Dim 11 Mai 2014 21:00

Moi aussi, j'ai seulement 2 mois de recul donc je ne vote pas, mais je dirai autour de 30% d'amélioration sinon.
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Re: Sondage N°2

Messagepar Christine64 » Dim 11 Mai 2014 21:25

Jay-Jay,

Tu as été opérée par qui et où ?

effectivement, je n'avais pas vu la précision "après 2 ans" qui est bien "vue" par les administrateurs étant donné que le corps médical donne ce délai pour une "récupération" ou pour pouvoir dire quel % de douleurs on a. Il faut cet énorme délai ... en espérant qu'au bout il y a du soulagement et qu'il est important.

J'ai remarqué que bon nombre d'entre nous n'arrivent pas à mettre leur parcours, j'ai pu le faire mais je ne me rappelle plus du tout comment on fait.
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Re: Sondage N°2

Messagepar jay.jay » Lun 12 Mai 2014 18:47

J'ai été opéré par le docteur Ba------ à Aix en Provence, le 17 mars 2014.
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Re: Sondage N°2

Messagepar Christine64 » Lun 12 Mai 2014 19:31

et comment te sens-tu ?

Par quel endroit le Dr Ba------ passe t-il pour les hommes ?

pour nous, il passe par le vagin et vous ?

Est-ce qu'il voit bien le nerf lors du passage par le vagin pour nous ou par ? (je pense que ce doit être le même endroit que nous entre les testicules et l'anus).

Il dit que tu peux avoir des résultats positifs au bout de combien de temps ?

Tu es resté hospitalisé pendant combien de temps ?
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Re: Sondage N°2

Messagepar jay.jay » Mar 13 Mai 2014 17:30

Bonsoir,

Je dirais que j'ai plus ou moins 30% d'amélioration pour le moment mais je suis confiant pour l'évolution future. C'est dur à évaluer car j'essaye de prendre bcp moins de médocs maintenant. Pour l'opération, le chirurgien incise au niveau du périnée, effectivement.
L'hospitalisation a été de 3 jours, et le 1er mois a été dur mais pas plus qu'après les infiltrations.
Il a dit qu'il évaluait la compression du nerf a 3/4 dans le canal d'alcock, qu'il visualisait bien le nerf et qu'il n'était pas trop abîmé.
Les améliorations peuvent continuer jusqu'à 2 ans après l'opération mais il peut déjà y avoir des résultats sensibles après 3 mois, selon lui.
Ça depend de plein de facteurs.
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Re: Sondage N°2

Messagepar cousin54 » Sam 17 Mai 2014 11:36

opé en novembre 2011...

J'ai voté 70%... même si je nuancerai en disant 60% ...
Mais avec coussin 70% correspond plus...

;)
N.P. prédominante à droite
4 infiltrations -> 4 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 60%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
2014 infiltration de Botox -> echec
2017 implantation neurostimulateur médullaire
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Re: Sondage N°2

Messagepar Christine64 » Sam 17 Mai 2014 11:52

Pourquoi ne votes-tu pas alors sur le sondage ? il y en aurait au moins un ... (cela incitera les autres peut-être ?)

Est-il possible d'ajouter la chirurgie dans ce qui peut nous aider à supporter, à améliorer ou à diminuer les douleurs ?

Merci
Chris
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