Re: implantation neurostimulateurs

[matos]

Bonjour Jack et bonjour a tous oui je suis sorti de l hôpital je vais recevoir un autre rdv de réglage car il y a du mieux sur les douleur mais je ne ressent pas les décharges qui vont de l anus aux testicules le pire endroit de mes douleur et donc moins efficace en période test je ressentais bien les décharges a ce niveaux la donc il était plus efficace mais quand même moins de douleurs je ne peut pas cuisiner sur ma plaque a induction alors je descend au garage au gaz vraiment pas de bol je ne peut pas le Charger pour le moment tant que j'ai les agrafes de la chirurgie, quand aux portique des hypermarchés je sais pas encore se sera une des prochaine surprise mais ce que je peux dire on règle nos décharge électrique et les sensations sont agréable ile faut pas avoir peur de l implant du neurostimulateur

[Christine64]

Et bien moi je vais y rentrer sans tarder .... journée noire hier, noire, très noire .... des douleurs ... comme vous les connaissez du moins certains d'entre vous puisque nous sommes tous à des stades différents.

J'ai appelé "au secours" aussi bien Toulouse que mon médecin traitant. Et depuis hier soir je suis sous morphine. Un patch à garder 3 jours, le changer en remettre un pour 3 jours et tout cela pendant 15 j.

Je l'ai donc mis hier soir, ce matin ma tête était je ne sais où, constipée, soif, bouche sèche, douleurs moins fortes mais présentes quand même ... et cet après-midi les douleurs sont toujours là mais comme c'est beaucoup moins qu'hier je me contente. Et si on me met le neurostimulateur et que j'ai ce résultat je PRENDS.

Je vais être hospitalisée quelques jours, je ne sais quand exactement et j'aurais l'EMG pendant cette hospitalisation et peut-être aussi l'infiltration ? celle-ci c'est pour tenter de me soulager un peu en attendant une décision pour savoir si oui ou non on va me mettre le neurostimulateur. A mon avis ce sera la semaine prochaine.

Je n'ai pas d'ordinateur portable, je ne pourrais donc pas vous tenir au courant. Mais je vous dirai dès mon retour ....

Je suis "out" !!!! épuisée, lasse .... j'avoue que quelquefois je pense à cette maladie de Lyme car je me dis que ce n'est pas possible que mon état s'aggrave de cette façon ...

[Jack Sparrow]

Le nerf pudendal est très long et dessert de vastes territoires, très sensibles.
Le positif, c'est que vu ton état et ton traitement actuel, il leur sera difficile à Toulouse de te refuser le test du neurostimulateur...
J'espère que ça va aller vite, et que tes douleurs seront soulagées.
Pour la morphine, tu vas t'acoutumer, les effets secondaires seront plus facilement maîtrisables dans quelques jours. Augmente ta consommation d'eau pour éliminer, et essaie encore de maintenir de la verticalité, la position allongée n'est pas favorable, même si je sais que c'est difficile de faire les mouvements nécessaires mais important, pour le moral.
Sinon, il existe aussi des pompes à morphine qui délivrent la molecule au plus proche des douleurs, et donc ça nécessite des doses plus faibles. On recharge le reservoire avec une seringue.
Qui t'a prescrit la morphine, ton centre anti douleurs ou généraliste ? Tu as de la chance que ça marche un peu en patch.
En général, les médecins ne veulent pas la prescrire pour la Np...
Courage, et gare à la dépendance, mais au point où on en est...

[matos]

Christine crois moi tu sera accepté pour le neuro car depuis le temps que tu a t est douleurs je doute forts que les infiltrations te fasse du bien mais qui sait mois il y a eu que la premier qui ma fait dû. Bien toutes les autres ont étaient négative l emg que tu vas passer risque d être bon ou mauvais mon premier était mauvait et le desieme était bon alors va savoir mais en attendent courage parcequil en faut et tu verras tu sera implante dans très bientôt mais attention même implanté il te restera encore des douleur moins forte cette mais encore et ca il faut le savoir mais quand même on revu un peu

[Christine64]

Bonjour à tous,

et merci de vos messages ; ça fait du bien de vous lire.

Hier soir j'allais presque bien ; je me disais mais que c'est bon de moins souffrir et là ce matin et pourtant sous morphine (j'en ai pour 15 jours) les douleurs sont là moins fortes toutefois qu'avant hier.

J'ai fait un mail aux médecins de Toulouse pour leur dire que je prenais de la morphine au cas où ce serait contre indiqué pour l'EMG et aussi pour l’infiltration. J'attends qu'on me dise si je continue ou si j'arrête.

Le médecin m'a donné en même temps un traitement pour la constipation car la morphine constipe. Et m'a remis le Cymbalta .. et là on verra. Ce matin je suis très "barbouillée", je l'attribue plutôt au médoc pour la constipation.

C'est vrai que ça donne soif, j'ai beaucoup bu et comme tu le dis vaut mieux probablement ; à mon avis cette première hospitalisation ce sera pour l'EMG puis peut-être l'infiltration ; je connais une dame qui a été soulagée pendant 3 mois.

Comme j'ai le pudendal, le clunéal, et probablement le sciatique je ne sais pas ce que cela donnera. Je crois que ces 3 nerfs passent dans des endroits identiques et doivent être comprimés quelque part. Il faut dire aussi que je vieillis et j'ai donc quelques soucis d'arthrose et de colonne vertébrale. Va savoir si je n'ai pas un "quelque chose" qui titille en plus le sciatique.

A vous lire

[matos]

Christine il faut pas se mettre dans la tête d avoir autre chose car je trouve que tu en a suffisamment et quand les nerf comme le pudendale ne va pas alors les autres nerf ne vont pas bien non plus et une douleur s ajoute a une autre alors on perd un peut les pédales mois même il y a longtemps que je les ai perdu les pédales je prend un anti depresseur pour m aider mais a mon avis il y a pas de souci pour la morphine au infiltrations et emg quand je les ai passé j étais sous morphine oxiquentin et la je suis depuis longtemps sous oxinorme sa aide un peut mais pas trop

[Jack Sparrow]

Matos, oxynorm n'est pas super, mais c'est ce qui marche mieux dans mon cas...
Qu'a t'on prévu pour les reglages, c'est bientôt ? C'est proche de ton domicile ?
Est ce que tu penses pouvoir reprendre le boulot ?

[Christine64]

Bonjour,

j'en suis à mon 3ème jour de morphine et bof .... sauf le soir où les douleurs semblent s'apaiser un peu (à l'inverse des douleurs qui montaient crescendo pendant mes nombreuses années de souffrance). Là depuis que j'ai ce problème de névralgies à type sciatique en plus du reste, j'ai mal dès le matin.

Constipation, bouche sèche, problème pour faire pipi, yeux extrêmement gonflés le matin, nausées ... je m'accroche mais franchement de ne pouvoir faire pipi et être privée des selles je me sens assez mal. J'ai pourtant un traitement pour y aller mais là ce n'est pas très efficace.

On dirait que j'ai de l'eau dans les paupières et sous les yeux ... cela ne me met pas en beauté ... mais bon ça n'est pas grave ni important ce sont les autres effets secondaires qui me perturbent.

[françoise]

Tu sais Christine,je me demande si ce n'est pas plutot le Cymbalta qui est en cause(tu en as de nouveau non?).Parce que je ne crois pas que la Mo fasse rétention urinaire,constipation ça oui,mais si rapidement..?

[Christine64]

Oui il en a mis de nouveau (du Cymbalta) ... manquait plus que ça ...

J'ai regardé la notice de la morphine ils disent aussi que cela peut provoquer des problèmes de "pipi" ...

Le problème est que l'on m'a réintroduit le Cymbalta et en même temps la morphine alors on ne sait pas lequel des deux provoquent tout cela.

Le Cymbalta est assez faible en dosage ... mais franchement si je m'écoutais et si j'avais assez de courage j'ouvrirais la fenêtre et je balancerais tout ...