Douleur autre que NP

[Audrey77]

De quelles infiltrations parles-tu, cousin 54 ? Moi, on m'a dit qu'il n'y avait aucune zone à infiltrer. On peut juste me mettre du botox dans les muscles du périnée mais, même en cas de succès, ça ne durera pas plus de quelques semaines ou mois et je ne vais pas me faire d'anésrhésie générale 3 ou 4 fois par an...
J'ai commencé mes soins 4 mois après mes douleurs. A ce jour, j'ai dû faire 50 séances de kiné et 30 d'ostéo + hypnose toutes les semaines depuis novembre et s'il y a une amélioration, elle est très petite.

[mime]

pour ma part le diagnostic NP a aussi été infirmé ( à l'hopital Hopital de T., lors de mon EMG )

Mais je suis persuadé à 99,9999 % d'en avoir une car tout colle ;
si c'est pas ça, je sais pas ce que je peux avoir mais un truc sans doute encore pire ( autant dire que je vois pas quoi à part peut etre des conséquences de mes chimio vu que j'ai eu un cancer des testicules en 2003 mais je vois pas trop pourquoi les symptômes seraient venus des années plus tard car les années qui ont suivi immédiatement le cancer, j'avais souvent mal au dos, des problèmes lombaires, mais je n'avais pas ces douleurs périnéales comme depuis deux ans ( ni le cortège d'autres problèmes que je sens clairement reliés que j'ai depuis 2-3 ans )

Je suis au bord de l'épuisement physique et sincèrement je ne sais pas comment je vais m'en sortir, je ne fais plus rien de ma vie, les médecins me laissent complètement dans la mouise sans m'aider. Je fais des kiné mais j'ai l'impression que ça me sert à rien voire que c'est contre productif. Mon généraliste ne comprend pas le problème , les kiné semblent à l'ouest. Je suis évidemment inactif ( au RCA ) heureusement qu'il y a les parents. Je pourrais de toute manière rien faire d'autres mais je ne fais plus rien de ma vie , plus l'énergie à rien, tout devient dur. Même les marches dans ma ville que je me forçais à faire régulièrement jusque là ( pour éviter de prendre du poids ) j'ai de plus en plus de mal, à cause d'un problème de blocage vers le pied ( je pense que c'est lié neurologiquement au reste, mais là encore, personne n'a d'explication claire )

En ce moment je vis une période particulièrement pénible, j'ai l'impression que plus on va vers l'été pire c'est ( mais je suis peu étonné, avec les temps humide, orageux et autre )
Je ne sais pas vous, mais perso, je suis très très légèrement mieux l'hiver.

[Christine64]

Si tu as été opéré de ton cancer des testicules, il y a de fortes "chances" qu'ils aient pu toucher une branche (ou plusieurs) du nerf pudendal ...

Cela arrive hélas trop souvent lorsqu'il s'agit d'opérations de "l'intime" ou d'accouchements ou d'opération des hémorroïdes y compris ligature des hémorroïdes (faut voir comment ils font j'y suis passé ... une horreur.

Je ne sais où tu en es de ton parcours mais il te faut en urgence te faire diagnostiquer par un centre compétent et là tu sauras ce que tu as (du moins je l'espère) et ce qu'il y a à faire ou pas car quelquefois hélas il n'y a pas de solution.

tu n'avanceras pas tant que tu n'auras pas vu les spécialistes et tu continueras à souffrir y compris dans ta tête tant que tu ne seras pas fixé.

Alors, fonce, vas y !!!

[mime]

oui en bref, il va sans doute falloir que je passe par lyon, aix ou nantes ( alors que je suis sur paris et que déjà les moindres transports sont très pénibles dans le coin, je les utilise presque plus ) c'est ce qui me fait le plus peur, d'autant que ce n'est pas en une visite que mon cas sera fixé, il faudra revoir le spécialiste plusieurs fois, première visite, seconde, pour fixer sans doute l'infiltration etc ; Et après, si je commence à être suivi la-bas, ce sera compliqué de revenir à nouveau me faire suivre sur Paris ( surtout quand je vois Hopital de T. comment ils procèdent ) Ils auront mon dossier et tout
je parle même pas des frais.
( Même chose d'ailleurs si je dois partir après en cure thermale ou autre, apparemment les bonnes sont toutes en province aussi )

Tout ça est très compliqué. Ce que je ne comprend pas et qui me sidère c'est qu'apparemment personne dans la région parisienne ( si j'en crois les discours de tout le monde ici sur le forum ) n'est vraiment compétent ; Je peux comprendre que ce soit une maladie peu connue, encore très mal soignée et qui déboussole une grosse partie des médecins et kiné. Mais comment se fait-il que les meillleurs spécialistes soient en province et pas sur Paris ? D'habitude c'est plutôt l'inverse

[Christine64]

Pour une fois que c'est en province ! il y a davantage de malades hors Paris qu'à Paris ou région parisienne donc un peu de décentralisation ne fait pas de mal.

Il n'y a pas encore de solutions miracles pour nous soigner, ce sont des solutions qui pourraient s'appeler "tentatives" ou "palliatives" à savoir que les opérations ne sont pas satisfaisantes à 100 % mais qu'un certain nombre d'entre nous se trouvent soulagés à des de degrés divers ; quant aux médicaments, il n'y a vraiment rien qui existe "pour nous". Les spécialistes et médecins tentent de nous aider (quand ils nous aident !) avec ce qu'il y a sur le marché et surtout en AMM (autorisation de mise sur le marché).

Le Rivotril (anti-épileptique) était un médicament qui avait un effet positif sur notre maladie mais hélas ... sont passés par là .. des "gens" qui ont fait qu'il nous est désormais interdit sauf à trouver un neurologue compréhensif et qui ose "prendre le risque" de nous le prescrire.

Pour ce qui me concerne, personne n'a voulu prendre le risque, hélas .... les parapluies sont grand ouverts et les larmes de pluie sont dans nos yeux !

Il y a dans la région parisienne des consultations par des spécialistes de la province ; pour les infiltrations, indispensables au diagnostic, peut-être peuvent elles être pratiquer sur la région parisienne. Je pense que parmi nous quelqu'un pourra te renseigner sur ce qu'il est possible de faire sur la région parisienne.

Inévitablement, si tu dois te faire opérer tu seras obligé d'aller en province : Nantes, St Jean-de-Luz, Aix en Provence, Aubagne .... liste à compléter je ne connais que ceux là et les spécialistes dans ces différents centres sont compétents en la matière mais il faut que tu saches, que tu enregistres, que tu acceptes qu'on ne guérit pas de cette maladie, seul un soulagement peut être espéré et est effectif pour certains des opérés.

Ce n'est pas facile, je le sais. Les déplacements sont un problème pour nous, mais tu sais tu es de la région parisienne et si tu dois aller à Nantes par exemple, je suis aussi loin car j'habite les Pyrénées Atlantiques (7 h de route !!!!) ; j'ai choisi le moyen de transport le plus court en temps, l'avion. Il se trouve que financièrement ce n'est pas plus cher que le train ou la voiture car j'avais fait des simulations et l'avantage c'est que cela raccourcit le temps passé assis.

Pour la cure thermale, tu n'en n'es pas encore là, il te faut d'abord un diagnostic puis après ... viendra le temps des questions, des décisions éventuelles puis des cures ou autres traitements là aussi éventuels.

C'est le parcours du combattant qui t'attend et que certains d'entre nous ont déjà fait ou sont en train de faire. Hélas, mille fois hélas et en plus oui tout cela est bien onéreux parce qu'aux déplacements, logements, se rajoutent les frais de dépassements d'honoraires !!!! et là .... je puis t'assurer que la compétence se fait payer "rubis sur l'ongle" ; d'autres compétences dans bien d'autres domaines mais dans celui aussi de la médecine ou de la chirurgie ne se font pas payer de cette manière.

Il n'y a ni "tact ni mesure" dans les tarifs annoncés. En fait, nous n'avons pas le choix puisque c'est ainsi et si on veut avoir un diagnostic, être opéré, suivi après .... faut "casquer" .....

[coussinette]

Oui, je ne sais plus quel spécialiste (Baut--- ?) fait des consultations sur Paris de temps en temps... Certains du site pourront te dire j'espère, car ma mémoire me joue des tours depuis la douleur et les médocs !

[miolichri]

en effet, c'est le Dr B.. qui fait des consultations décentralisées sur PARIS. Je l'avais consulté 2 fois en 2009, il recevait dans un cabinet de gynécologie dans le 6ème, mais je ne me souviens plus de l'adresse précise.
Je ne sais pas si ces consultations existent toujours.
Cordialement.

[Audrey77]

Oui, il consulte toujours certains samedis sur Paris. C'est toujours mieux qu'à Hopital de T. où à part faire des EMG à 400 euros qui reviennent toujours négatifs (à croire qu'ils ne savent pas les faire), ils ne font aucun suivi.
Christine, arrête de dire à des gens jeunes qu'on ne s'en sort jamais, on n'a pas besoin d'être encore plus démoralisés !! Quand sa vie personnelle, professionnelle etc n'est pas construite, que l'on devient dépendants de la société ou de ses parents financièrement, c'est insupportable ce genre de discours. Perso, j'ai connu des personnes ayant guéri même si cela met des années. Tout le monde n'est pas atteint pareil. Certains s'en sortent bien, retrouvent leur vie d'avant ou une vie avec peu de douleurs. Pour d'autres et je suis consciente que c'est difficile pour beaucoup, ce n'est pas le cas mais on ne peut pas savoir avant. Le tout, c'est de ne pas lâcher et de s'entourer de professionnels compétents très vite. Il ne faut pas attendre des années avant de réagir.

[Christine64]

Si mon message est interprété tel que tu le dis Audrey, je prie tous ceux qui m'ont lu de m'en excuser.

Ce n'était pas le but de démoraliser, ni les jeunes, ni les "vieux". Juste leur faire part de mon point de vue ...

Mais peut-être ai-je été démoralisante et j'en suis désolée.

Mince, je ne sais plus alors comment je vais faire parce qu'il ne me semblait pas avoir été négative et plutôt réaliste. Il est vrai que pour des jeunes c'est peut-être difficile à entendre.

Chris

[Audrey77]

Pas de souci, Christine. Mais je pense qu'il faut plutôt encourager les nouveaux sur le forum à ne pas se laisser aller. La seule chose qu'on peut dire, c'est qu'on ne peut rien savoir à l'avance. Ma kiné a guéri quelques personnes. Ma généraliste connaît un homme opéré de la NP n'ayant plus eu aucune douleur après 6 mois alors qu'il souffrait depuis 5 ans. Je connais une personne qui n'a plus eu mal après 3 ans et mon ostéo a eu dans ses patientes une femme dont la fille a souffert 8 ans puis dont les douleurs se sont atténuées jusqu'à disparaître. Après, c'est clair que c'est souvent long et qu'on ne sait pas à l'avance comment les choses vont évoluer. Mais dire à qqn de jeune qu'il faut accepter de souffrir pendant le reste de sa vie (40 ou 50 ans ou plus !), c'est dur moralement. Et pour les moins jeunes aussi. Il faut, au contraire, se battre et essayer de trouver des solutions. Je pense que beaucoup ont des douleurs gérables et n'éprouvent même pas le besoin d'aller sur des forums et que ceux qui vont mieux oublient de venir le dire car ils reprennent leur vie.

Sinon, rien à voir, mais j'ai la nette impression que tous ceux qui passent des EMG à Hopital de T. reviennent négatifs. Je me demande si cet hôpital n'est pas à éviter pour cet examen...