Help jeune triathlète

[JC02]

Merci pour vos réponses qui m'éclairent ...

J'ai vu mon médecin et j'ai donc un EMG et une irm du bassin centrée sur le nerf pudendal le 6 août ...
Puis il veut me faire faire un bloc anesthésique assez rapidement. Et sinon se diriger vers une opération.

Que pensez vous de tout ça ?

Le médecin pense aussi que le problème serait situé au niveau du canal d'alcock, car c'est là que j'avais eu ma soi-disant "tendinite d'insertion des ischios" qui est récemment revenue. Je me souviens que la première fois que je l'avais eu, c'est de recommencer à courir qui l'avait fait disparaître ... est-ce que cela peut s'expliquer ? et pourrait être une solution ?
Et si je décide de laisser tomber le vélo, ça ne pourrait pas revenir à la normale ?

Je déprime sérieusement ... pourtant l'autre jour l'ostéo m'avait presque levé toutes douleurs, qui sont revenues ... Pendant ce laps de temps j'ai même eu des érections totalement normales ... Et maintenant ça y est tout est réinstallé ! Quel merde ... C'est dur d'avoir des problèmes d'érect:on à 25 ans, de ne pas pouvoir s'asseoir comme on veut. Je sens déjà que ça commence à me désociabiliser et il n'y a rien à faire ...

J'ai acheté un coussin-bouée ... pas vraiment d'effet !

Merci de votre aide

[Riteam]

Eh oui ,j'ai du rompre avec ma petite amie l'an dernier au début de ma maladie , j'avais des crises de brulures après chaque rapport sexuel , incompatibles avec une vie de couple .

Non , si tu laisses tomber le vélo , ça ne reviendra pas à la normale : les fibroses sont quasi- définitives et aussi si le nerf pudendal est bien lésé , il ne regénérera plus , on reste avec la douleur . Tout dépend du degré de son atteinte lors de son libération chirurgicale éventuelle .

Il faut s'y faire et il faut continuer à faire du vélo . Avec les douleurs simplement comme compagnon de route et avec l'idée fixe en tete : " Auj ça va péter où ? Dans l'aine , les ischios, le sciatique , les obturateurs ? " .On s'adapte et on continue ...

La névralgie pudendale est la maladie la plus tenace que je connaisse , il faut etre encore plus tenace qu'elle .

Quand tu parles de tendinite , as-tu eu une échographie "contributive " , cad une où l'on voit l'inflammation ? Tu pourrais mettre en ligne le compte rendu si oui ? Car moi aussi diagnostiqué "tendinopathie des insertions ischios " par un médecin du sport au début mais rien sur l'échographie,pareil pour les insertions des adducteurs qui me faisaient trés mal aussi . Et comme toi tout a commencé avec des douleurs comme une sciatique le long des ischios Ma 1ere IRM est celle des lombaires ,normale . Bien-sur . Avec cette maladie tout est normal à l'examen ,mais on a mal partout ha ha , .

Les sciatiques et surtout les tendinites des insertions ischios ou adducteurs ce sont des douleurs projetées et dues à une hypersensibilisation du système nerveux central , un mécanisme assez complexe à expliquer ici ...Bref , meme s'il y a une tendinite et/ou une sciatique , ça part , mais l'atteinte dans l'environnement du nerf pudendal persiste : obturateurs , leur membrane et les ligaments sont fibrosés et évoluent vers un état de sclérose cicatricielle cad ils durcissent et compriment encore plus le nerf .

[cihani]

Malheureusement il est difficile de répondre, ou nous serions tous guéris
mais arrêter le vélo est deja un premier pas, au moins le temps de la guérison.

quand à la chirurgie, je pense qu'elle n'est aucunement une solution, des guéris qui avait au moins 5 de douleur, je n en connais pas ou très peu.
Et cette sciatique parrallele à tes symptomes de NP n'a rien à voir avec le canal d'alcock, le nerf passe très loin.

l'ostéo semble avoir eu un effet positif, tu devrais continuer, si tu peux te le permettre, voir essayer un kyné spécialisé aussi pour casser ces contractions.

[Digitale]

La ou je ne vous suis pas c'est quand vous dites qu'un nerf ne se régénère pas.
Tout dépends de son atteinte ! Certains sont très abîmés car comprimés depuis très longtemps. Il a le même âge que moi, et c'est aussi notre chance d'être jeune et de pouvoir récupérer plus vite !
Moi, ma chance c'est d'avoir été diagnostiquée puis operé en 1 an. Beaucoup d'entre nous souffrent depuis des années, la mémoire de la douleur est alors très développée, le nerf a eu le temps de bien s'abîmer.
L'échelle de la douleur n'a rien à voir avec l'état du nerf. J'étais au maximum des niveaux de compression aux 2 endroits ( 4/4 dans le canal d'alcock et 4/4 au niveau de la pince ligamentaire. ) selon mon chirurgien le nerf etait très comprimé mais pas abîmé et je le cite " c'est un nerf qui va récupérer ".
De plus, même avec le nerf très comprimé , je n'ai jamais eu de douleurs assise ni de douleur supérieur a 2 sur 10, ni de crise plus douloureuse comme beaucoup en on. C'était le caractère constant des douleurs , sans Repi , que je je ne supportais plus.
Alors si t'as 25 ans et qu'on te propose l'opération , si tu rentres dans les critères , fonces. N'attends pas.
J'ai récupéré ma vie d'avant et je revis.

[Digitale]

Ah, et moi aussi j'ai eu des séances d'ostéo qui étaient bénéfiques ... Jusqu'au lendemain. Au mieux, 3 jours. Au final rien d'autre que la chirurgie aurait pu libérer mon nerf.

[Digitale]

Et pourquoi parler de fibroses ?? Tous les nerfs ne sont pas fibrosés !
Heureusement que je ne suis pas aussi négative que vous, à vous lire ya de quoi se tirer une balle directement
Mais par contre arrêtes le vélo, ça sert a rien de tenter le diable. Tu peux faire du vélo couché au pire.
Ya que la chirurgie pour voir si le nerf est très abîmé ou si il va se régénérer. Et le jour ou tu seras guéri, par pitié ne remonte pas sur un vélo.

[JC02]

Bonjour à tous et merci pour vos réponses !

Je tenais à vous faire partager l'histoire d'une amie qui m'a parlé avoir subi également ce mal :

Elle faisait du vélo très régulièrement : au total environ 1h par jour, pour aller en cours etc (sans cuissard et sur un vieux vélo vous imaginez bien) ... Elle avait à peu près 25 ans quand ça lui est arrivé.
Et du jour au lendemain elle s'est retrouvée avec des douleurs périnéales au point de ne plus pouvoir s'asseoir (elle m'a dit qu'elle avait notamment des douleurs épouvantables lors des rapports sexuels) associé à une sciatique sur le trajet l5.
Elle n'a jamais été diagnostiqué NP car elle n'est tout simplement pas allé suffisamment voir de médecin. C'est son beau-père qui lui a dit qu'il s'agissait de cela.
(Son beau-père grand pratiquant du cyclisme et souffrant de cela depuis des années, qui fait des infiltrations à gogo pour continuer ce sport).

Eh bien elle a laissé passer le temps en s'asseyant le minimum, en souffrant parfois vraiment énormément. Elle a bien sur arrêté le vélo. Et finalement après plusieurs mois où cela s'est progressivement atténué, tout a disparu et elle revit.
Certes parfois après de longs trajets en voiture cela la taquine un peu, mais sans plus. Et actuellement elle refait son vélo tranquillement pour aller au travail sans problème.

Que pensez-vous de ce cas là ?
Est-ce un cas commun, réaliste ? Ou juste exceptionnel ?

[Clarisse]

Merci Digitale ... Merci d'être si positive pour ceux qui arrivent désemparés.

Oui JC tu as des symptômes récents et tu es jeune .. tu as la chance d'être deja bien suivi.

Accroche toi à ça et profite qu'on te propose l'opération deja maintenant !!

Par contre stoppe le velo .. Je sais que c'est dur moralement mais ce serait de la folie de prendre le risque d'aggraver les choses.

Nage !

[cihani]

Je ne pense pas que ce soit un cas isolé.

L'AFAP estimait que 1,5 à 3% de la population etait touché par la NP (myofasciale etc)
il y a certes les errances médicales et les erreurs de diagnostiques, mais je crois qu'une majorité récupère naturellement.

http://www.em-consulte.com/en/article/99380
regarde les %, les personnes présentant des symptomes chroniques sont très rares.
j essayais de retrouver l'article paris roubais avec les % catastrophiques, ou plus de 60% des coureurs avaient des troubles importants à la fin de la course. mais je ne remets pas la main dessus. c etait cet article qui avait effacé mes doutes et confirmé que j etais dans le cadre d'une NP.

http://leplus.nouvelobs.com/contributio ... -sexe.html
un titre complètement faux, des etudes sur les cyclistes ont été faites, non seulement les erect:ons nocturnes sont plus espacées mais aussi moins fermes.

[cihani]

exact digitale, le nerf se regenere a raison d'environ 1mm par jour...il garde des sequelles, latence augmentée etc mais regenere