Sondage N°6

Expérience personnelle, résultat, réflexion...

Modérateur: cousin54

Avez-vous été opéré de la compression des nerfs pudendaux ?

OUI
30
59%
NON
21
41%
 
Nombre total de votes : 51

Sondage N°6

Messagepar Administrateur » Mer 26 Mar 2014 17:09

Consultez ce lien avant de voter.
Merci¨
Wilfried
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Re: Sondage N°6

Messagepar maluna » Lun 7 Avr 2014 18:39

grâce aux témoignages de ce forum je vais passer ma 1ére infiltration ce vendredi et s'il le faut je tenterais la chirurgie
Cdt
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
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Re: Sondage N°6

Messagepar maluna » Lun 7 Avr 2014 18:41

Tenterai...pardon
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
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Re: Sondage N°6

Messagepar AMELIE1712 » Lun 1 Sep 2014 12:24

Bjr tu pourras me dire ou tu en ai aujourd'hui merci
01 à 04/11, 10/13 à 03/14 (brulûres vagin,anus contracté douloureux,sensation corps étranger,position assise impossible).depuis 07/14 (idem+douleur bas du dos,fesses,cuisses) rdv à nantes oct.14 pas syndrome myofacial,mais douleurs np : pas traitement mais détente et gérer. location TENS pas encore testé
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Re: Sondage N°6

Messagepar Cosmos » Ven 3 Oct 2014 06:14

J'aimerai savoir le pourcentage sur les personnes opérées d'amélioration ou de guérison et après combien de temps .
J'espère une réponse
Bon courage a tous
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Re: Sondage N°6

Messagepar helene pf » Ven 3 Oct 2014 08:20

cela a été mis en sondage n° 2 : viewtopic.php?f=18&t=18

Il est très difficile de faire des statistiques à ce sujet; car il y a des personnes qui ont une amélioration quelques mois ( 3 ou 4) après la chirurgie et d'autres , très lentement après 1 an ou plus..
Il y a de même tout % d'amélioration dans les 70% d'amélioré(e)s que citent les spécialistes : de 10% à 80%( ou +) de douleur en moins.Les spécialistes de Nantes citent 30% ( ou plutôt ..29%) de personnes sans amélioration, et 1% d'aggravées.
73 ans.NP depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée 2 côtés, à Nantes en 2002, 50% d'amélioration venue très lentement. Douleurs restantes gérables + syndrome intestin irritable =>peu de voiture , position assise réduite,avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation/jour )
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Re: Sondage N°6

Messagepar Thierrynicolas » Mar 13 Oct 2015 20:50

Bonjour a tous ,
j'apporte mon témoignage au sondage : opéré en 12/2010 à Nantes d'une NP unilatérale droite , pas d'amélioration , bien au contraire ..douleurs aggravées et étendues coté gauche , intervention donc loin d'être concluante pour mon cas .
cdlt
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Re: Sondage N°6

Messagepar Christine64 » Mer 14 Oct 2015 06:46

Thierry

Il faudrait que tu répondes au sondage de nos amis italiens dont Hélène a remis le lien. Je te le redonne :
https://docs.google.com/forms/d/1io2FI_ ... A/viewform

Il faut leur répondre, ils sont venus à nous, ne les laissons pas sans réponse. Pour ma part je ne peux pas répondre car je n'ai pas été opérée.

Pour ce qui te concerne Thierry ton témoignage montre qu'hélas tu fais partie des "non améliorés" et même des aggravés. C'est dommage pour toi car on a espoir d'aller mieux lorsqu'on est opéré.

Je pense qu'on est loin, très loin d'être au point pour le traitement des névralgies du périnée, hélas !!!! peut-être qu'à Bordeaux il y aurait un espoir ?
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Sondage N°6

Messagepar Thierrynicolas » Lun 19 Oct 2015 20:43

Christine ,
Merci pour l'info , je me rends sur le lien des italiens .
Pour l'équipe de Bordeaux , effectivement j'ai découvert leur publication sur ce site , leur approche se différencie semble t il des approches " traditionnelles " ; je pense les solliciter pour avoir un avis sur mon cas . qui sait ? je n'ai pas perdu espoir !
cdlt
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Re: Sondage N°6

Messagepar Christine64 » Lun 19 Oct 2015 20:49

Et tu as raison Thierry, tu ne t'engages à rien en y allant et en questionnant. Il nous faut en savoir plus sur cette nouvelle méthode.

Je me veux parfois optimiste en me disant que "finalement" on avance dans le traitement de nos pathologies sauf que .... sauf que .... chacun garde "sa" méthode et nous dit que c'est la meilleure. C'est dommageable pour le malade.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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