Je découvre et j'ai la trouille

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar mylou » Jeu 8 Oct 2015 12:36

Bonjour, tu as eu l'ALD pour ta np ou ta fibro ?
mylou
 
Messages: 52
Enregistré le: Sam 19 Sep 2015 20:10

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Jeu 8 Oct 2015 14:19

pour la np, la fibro c'est du détail à côté de cette fichue maladie
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
nadine3020
 
Messages: 145
Enregistré le: Ven 3 Juil 2015 07:36
Localisation: Montbéliard

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Mer 14 Oct 2015 16:11

de retour de chez le spécialiste. Prochaine étape infiltration du canal d'Aldock sous radio et s'il n'y a pas d'effet alors re botox dans l'obturateur et le piriforme sachant que c'est pour aller mieux mais qu'il y a de fortes chances pour que l'opération se dessine au bout

Pour mon ald, même le spécialiste est étonné que je l'ai obtenu. Ce que je sais c'est que mon arrêt de travail portant sur au moins 6 mois voir plus (déjà 4 mois ) et des soins au dela de 2 ans (c'est ce qu'a noté mon généraliste) alors cette ald a été accordé
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
nadine3020
 
Messages: 145
Enregistré le: Ven 3 Juil 2015 07:36
Localisation: Montbéliard

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Christine64 » Mer 14 Oct 2015 19:28

Tant mieux car c'est rare !!!

A mon avis la personne qui a traité ton dossier doit avoir une névralgie pudendale ou clunéale ou les deux !!!!! :lol: :lol: :lol:
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
Christine64
 
Messages: 1582
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 16:26

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Jeu 15 Oct 2015 00:40

elle avait l'air de connaître quand je l'ai rencontrée ce qui a dû jouer en ma faveur :lol: la pauvre
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
nadine3020
 
Messages: 145
Enregistré le: Ven 3 Juil 2015 07:36
Localisation: Montbéliard

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Christine64 » Jeu 15 Oct 2015 12:58

ah ça c'est certain, le fait de connaître a un fort impact sur une décision. J'ai pu bénéficier d'une prise en charge partielle de mon déplacement à Nantes en mai dernier parce que l'expert (et oui il a fallu passer par 2 experts car la SS ne voulait pas prendre mon déplacement en charge) donc le 2ème expert connaissait et de plus il savait que Nantes est "réputé" pour ça et grâce à cela j'ai eu mon déplacement payé entre la SS et la mutuelle.

Il m'avait dit ce sera sur la base d'un déplacement en train 2ème classe sauf que j'y suis allée en avion (pour raccourcir le temps de trajet) et que l'avion fut moins cher que le train donc pour moi 100 % de prise en charge. Ceci dit pas sûr que ça marche une prochaine fois car j'ai cru comprendre qu'il pense qu'à St Jean de Luz on peut nous suivre, sauf que le Dr Kal de St Jean de Luz ne s'occupe pas du clunéal .... et c'est pour ce clunéal que je suis partie à Nantes.

Bon on verra pour le moment pas de déplacement prévu.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
Christine64
 
Messages: 1582
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 16:26

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Dim 1 Nov 2015 07:08

Bonjour
j'ai fait une infiltration d'Altim mercredi avec anesthésie locale. J'ai souffert ensuite pendant 24 heures et depuis, le MIRACLE. Je n'ai plus mal, une petite sensation, c'est tout, c'est rien du tout. A suivre maintenant dans le temps et un autre IRM lundi pour éliminer un rétrécissement du canal médullaire, un syndrôme de la' queue de cheval

La mauvaise nouvelle : mon couple vole en éclats, c'est le divorce après 18 ans de vie commune et juste 2 ans de mariage. Les merdes s'enchaînent, la vie continue quand meme, mes amies ne me lâchent pas elles... :cry:
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
nadine3020
 
Messages: 145
Enregistré le: Ven 3 Juil 2015 07:36
Localisation: Montbéliard

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Dim 1 Nov 2015 15:00

Et ben dans le Doubs, la MDPH est vraiment rapide. En 2 mois, j'ai la carte de stationnement, la Reconnaissance de travailleur handicapé et Orientation Professionnelle
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
nadine3020
 
Messages: 145
Enregistré le: Ven 3 Juil 2015 07:36
Localisation: Montbéliard

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Mar 10 Nov 2015 13:59

La douleur est revenue de plus belle après 15 jours. Mais c'est tellement bon d'avoir 15 jours de répis
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
nadine3020
 
Messages: 145
Enregistré le: Ven 3 Juil 2015 07:36
Localisation: Montbéliard

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Jeu 12 Mai 2016 14:29

Bonjour tout le monde.
Je passe donner des nouvelles pas bonnes puisque toujours dans la même problématique. La dépression gagnant du terrain ainsi que la fatigue à combattre cette maladie, j'ai fini par perdre 8kg et comme je ne suis déjà pas épaisse, c'est la cata (52kg tout mouillé pour 1.80m :D y'en a qui en rêve, moi j'en pleurerais presque).
J'ai un rdv chez un spécialiste suisse mais à 500€ la consult, ça me laisse perplexe, non remboursé bien évidemment.

J'ai rencontré un contre expert par rapport à un refus de prise en charge de l'assurance prêt maison qui ne m'a laissé aucun espoir, "madame, dans 2 ans la Sécu vous met en invalidité catégorie 2 et vous ne remarcherez plus comme avant". Que dire ....
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
nadine3020
 
Messages: 145
Enregistré le: Ven 3 Juil 2015 07:36
Localisation: Montbéliard

PrécédenteSuivante

Retourner vers Le diagnostic

RUBRIQUE SANTE

PudendalSite vous propose plusieurs articles medicaux. Nous vous proposons une fiche complete sur la prostatite aigue ou chronique ainsi que sur la maladie de Lyme par piqure de tique.

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur enregistré et 3 invités

cron