Opération St Jean de Luz en direct

Expérience personnelle, résultat, réflexion...

Modérateur: cousin54

Re: Opération St Jean de Luz en direct

Messagepar Mad30 » Lun 14 Déc 2015 21:10

Ben super, que des bonnes nouvelles !!!
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
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Re: Opération St Jean de Luz en direct

Messagepar ewena » Ven 18 Déc 2015 18:43

J+ 11
on devait retirer les agrafes hier mais on s'est laissé un jour de plus , malgré ça à la 1ère otée , on s'est arreté , ca s'est légèrement réouvert donc suture papier sur ce point et essai de nouveau lundi , 2 enlevées (celle de droite s'est bien comportée ) il en reste 7 de chaque coté , je pense que je vais passer un mauvais quart d'heure :evil:

Les douleurs de Np sont revenues (en plus à des endroits où il n'y en avait pas avant et d'autres ont disparues totalement .)

Ce nerf n'est décidément pas reconnaissant (syndrome de Stockholm quand tu nous tiens :( ) alors qu'il a été libéré après des année d'emprisonnement , il fait encore des siennes :lol:

finalement les journées se passent bien , c'est la nuit que c'est le plus compliqué donc je vais un peu augmenter les doses de tramadol et on verra .

bon week-end à tous
53 ans.4 enfants . opération descente d'organe en 2009
Np depuis 2009, diagnostiquée Mai 2015.
Infiltration effectuée le 5 mai 2015 , plus de douleurs, son effet a persisté 4 mois .
Opérée le 7 décembre 2015 St Jean de Luz. Rechute depuis décembre 2016, proposée au protocole anti-douleurs en juin 2017.
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Re: Opération St Jean de Luz en direct

Messagepar ewena » Lun 21 Déc 2015 20:48

bonsoir

demain c'est le grand jour , retrait je l'espère de toutes les agrafes .

Les douleurs np décroissent .

j'ai arrété le tens car ça me déclenchait les douleurs et j'avais du doubler le tramadol du soir soit 200.

Du coup je suis repassée à 100 matin et soir + 2 dafalgan , mais plus rien à midi , j'ai rajouté encore un antiinflammatoire car comme la cicatrice est encore enflammée, du coup, ça a retardé la .cicatrisation .

demain je baisse le tramadol à 50 et on verra de toute façon, il va falloir l'arreter le 25 pour 15 jours de fenetre therapeutique , si j'ai encore des douleurs je prendrai un peu d'ibuprofène .

mais ça va nettement mieux .

bon courage à tous
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Re: Opération St Jean de Luz en direct

Messagepar Mad30 » Mar 22 Déc 2015 08:49

Génial, le papa Noel est passé :-)

Courage et merci de nous tenir au courant ca fait du bien de te lire
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
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Re: Opération St Jean de Luz en direct

Messagepar Christine64 » Mar 22 Déc 2015 11:04

Merci de nous donner de tes nouvelles régulièrement.

Bonnes fêtes
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Opération St Jean de Luz en direct

Messagepar ewena » Mer 30 Déc 2015 17:09

Bonjour à tous et toutes

bilan à 3 semaines post-op , la douleur va et vient mais c'est gérable , en géneral, c'est 2 dafalgan à midi et 1 decontractyl et 2 dafalgan le soir et eventuellement 1 ixprim (comme ce matin mais qui m'a tenu jusque maintenant) .

La douleur est augmentée si je suis constipée et comme l'anesthésie profonde du périnée ne décroit pas , c'est compliqué d'autant que je n'avais pas ce type de douleurs avant .(c'est pénible cette impression d'avoir un gros paquet en bas des fesses :evil: )

Sinon je fais plein de choses mais je commence à m'ennuyer sec car moi et la patience , ça fait deux .

Qui sait quand commencer la rééducation pour les muscles des fesses ? car pour le périnée , ça ne sera à faire que quand ce sera réveillée tout ça et ça n'a pas l'air de vouloir :twisted: )

Finalement c'est la nuit que ça va moins bien , c'est compliquée de trouver une bonne position .

A bientôt pour la suite et passez de bonnes fêtes.
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Re: Opération St Jean de Luz en direct

Messagepar Mad30 » Lun 18 Jan 2016 22:48

Bonjour ewena,

Ou en es tu?
J'espere que tes douleurs ont diminuées.
Tiens nous au courant
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Re: Opération St Jean de Luz en direct

Messagepar ewena » Jeu 21 Jan 2016 13:05

bonjour à tous

je vais plutôt bien , pas de véritable douleurs de NP
ce sont les cicatrices qui me chatouillent (adherences)
kiné commencé (surtout pour decoller ces cicatrices ), muscles bien souples , pas de soucis de dos non plus .
coté medocs je ne prends plus que tramadol lp 50 + 2 dafalgan matin et soir .

une petite victoire .

rv à st Jean le 23 fevrier


bon courage à tous et toutes
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Re: Opération St Jean de Luz en direct

Messagepar Mad30 » Jeu 21 Jan 2016 17:44

Pas de douleurs de NP c'est + qu'une petite victoire.
Heureux pour toi bon courage tu es sur la bonne voie
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Re: Opération St Jean de Luz en direct

Messagepar le moustik » Lun 1 Fév 2016 09:36

Je me suis egalement fait opéré a St Jean par le Dr K.....
Même si c'est une opération, on est très bien soigné, comme bichonné, la bouffe est correcte, (ce n'est pas Bocuse!)(apporter vos biscuits et chocolats!).
Le personnel est hyper sympa, je leur tire mon chapeau.
J'ai bouffé pendant 4 ans tous les medocs habituels, que vous mettent le cerveau a l'envers, ainsi que le systeme digestif, j'ai subi toutes sortes d’examens, et ai été essayé d’être soigné par tout ce que l'on peut imaginer !
L'operation s'est bien déroulé, j'avais le nerf complètement ecrabouillé a gauche, a droite pas grand chose!
Le seul souci que j'ai eu a la sortie de l'operation a été un problème urinaire, j'ai failli être sondé, l'infirmière(tres mignonne!) m'a apporté une chaise a pipi, j'ai insisté et tout est rentré dans l'ordre dans les jours suivants!
On est vraiment bien surveillé et analysé et pisté!!!!!!!!!!!!
A ce jour, les agrafes ont été enlevées ainsi que le pansement.
Certaines douleurs ont disparues, pas toutes, les cicatrices picotent pendant un certain temps!
Il faut plusieurs mois, et être patient pour que les douleurs du nerf s'attenuent ou disparaissent!
Je ne regrette pas l'intervention qui n'est absolument pas douloureuse, certes il y a des risques comme toute intervention!
La douleur était, même avec les médocs , je devrais plutôt dire des merdes, (qui ne m'ont jamais soulagé!) devenue insupportable, la vie aussi, je me serais tiré une balle dans la tête, comme je l'ai dit a la psy de la clinique, la vie pour moi n'était que douleurs et contraintes!
Maintenant apres 4 années pourries de ma vie, a 63 ans, je vais essayé de profité des années qui me restent a vivre.
J'invite tous ceux qui le peuvent a consulter, se faire opérer, je pense que cela en vaut la peine, et surtout ne pas attendre des années!!!!!!!!!!!!!!
ET même s'il fait moche en ce moment dans le sud ouest, la vie est redevenue pour moi un rayon de soleil(j'habite maintenant dans le 47!)
Et un grand coup de chapeau, (je sais pas s'ils nous lisent!) a la clinique de St Jean et au service du DR K.... et a lui aussi bien sûr!
A votre dispo si je peux renseigner qqun, si possible en MP, je ne suis que tres rarement connecté! :D
le moustik
 
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