9 ans déjà avec la NP et toujours insupportable

[chipie17]

Juste pour info
Pour ceux qui ne sont pas au courant Chipie c'est un peu féminin mais je suis un homme, comme ça tout le monde le sais
Chipie est le nom de mon chat !!

[Christine64]

Le bordelais te dit qu'il faut passer une EMG ...

Mais où peut-on passer une EMG du périnée ? il faudrait appeler tous les neurologues du département où nous habitons pour le savoir ????

Je sais que ma neurologue ne le fait pas et ne sait pas le faire, elle me l'a dit ; tous ne sont pas habilités à le faire et à savoir la lire.

[Mad30]

Christine, il m'a dit de passer une EMG et m'a donné le nom du neurologue chez qui le passer. Il a été très sympa d'ailleurs car comme je repartais sur Lyon le soir même il l'a appelé devant moi pour lui demander s'il pouvait me voir avant mon retour, ce qui ne fut malheureusement pas le cas) mais j'ai apprécié l'intention. Je vais sur Bordeaux tout les mois pour le boulot donc je prendrais RV la prochaine fois.

Pour répondre à chipie oui en effet à Nantes il s'est juste basé sur mes propos et j'ai également trouvé cela très très très léger, je ne pense d'ailleurs pas me faire opérer la bas si opération il y a....

Après dire qu'il ne faut rien toucher si je ne souffre pas trop, c'est un long débat. On peut aussi contre balancer cela en disant que + on se fait opérer tôt et + les chances de guérison sont importantes. Digitale une fille qui s'est faite opérer et qui était sur ce forum ne souffrait qu'à 2/10 environ avant l'opération, soit comme moi, elle s'est faites opérer il y a un an et aujourd'hui n'a plus du tout de douleur... C'est bien le problème de cette maladie c'est que tu as autant de cas particuliers que de malades, donc le choix est compliqué.

Je ne souffre pas beaucoup en effet mais c'est aussi parce que :
- je travaille debout depuis 7 mois
- je ne fais plus que 1 500 km en voiture par mois contre 8000 avant
- je ne fais plus du tout de moto, de vélo, de sport en général à part la natation et encore à dose réduite alors que je me déplacé à 80% en moto avant et que je faisait 4h de sport mini par semaine
etc etc,...

Bref tout ça pour dire que si je suis convaincu que j'ai bien une NP (car aujourd'hui rien ne me permets d'en être sur) je pense que je tenterai peut être l'opération, après ou la faire ..... ça c'est un autre débat encore..... et qui j'en ai bien peur n'auras pas de réponse absolue non plus malheureusement.

[chipie17]

Bonjour Christine .
Oui bien sûr il ne faut pas aller n'importe où pour ce genre d'examen .
déjà j'ai trouvé quelques informations à propos de l'électromyogramme .
C'est pas non plus un examen comme une simple prise de sang mais moi j'ai pas trouver l'examen agréable c'est pas douloureux mais une fois de plus il faut encore déballer son intimité, et pour moi ça j'ai des difficultés à accepté
Il faut dire que ce nerf est pas bien placé et chez l'homme comme chez la femme les examens dans notre région intime sont pas du tout agréable. Malheureusement nous avons pas le choix !! . Si on leur demande de passer par la bouche pour descendre jusqu'au périnée, je pense pas que ça soit la meilleur solution .
En ce qui me concerne, je n'ai vraiment pas eu de chance car en plus de ma NP ils ont vues sur mes radios que j'avais une coccygodynie, j'ai dû avoir une série de rééducation là aussi par voie rectale pour assouplir mon coccyx .
J'ai eu 6 séances et aucune amélioration, j'avais tellement mal que l'on ma fais une ablation du coccyx

[chipie17]

Moi là où j'ai été dépister positif c'est dans un centre de rééducation et de réadaptation fonctionnelles
c'est du côté de chez moi dans le département 79
L'adresse c'est : MELIORIS LE GRAND FEU
7 rue de la verrie
79000 Niort
TEL 05 49 32 39 39
Pour le nom du praticien comme tout le monde le sais je n'ai pas le droit de l'inscrire mais il y a autre moyen pour que je vous donne son nom, sous réserve qu'il exerce encore
Pour ceux qui son dans cette région voilà une très bonne adresse de spécialistes très compétant !!
Pour vos régions vous me demander et je vous dis où aller, j'ai la liste des endroits dans toute la France .

[chipie17]

Bonjour mad 30
Oui tu as raison j'avais pas du tout pensé à ça, il faut peut être pas attendre de souffrir de trop pour l'opération car si le nerf est trop abîmer c'est trop tard . Comme tu le dit il y à pas un cas identique à un autre, à chacun ça maladie et personne souffre de la même façon . Je viens de lire le message un peu plus haut, c'est vraiment une bonne nouvelle je pense que tu vas avoir un rendez vous pour un E.M.G rapidement . Tu as vraiment pris la bonne décision de passer E.M.G c'est un examen très fiable . Certains Docteurs ou spécialistes disent que E.M.G n'est pas fiable pour détecter la NP, mais alors !! il faut passer qu'elle examen pour savoir si on a vraiment une NP ?? Oui je suis d'accord avec toi mad30 quand tu dit ( je suis sûr que c'est une NP ) mais il vaut mieux que ça soit confirmé par un examen et pas faire comme le docteur qui voulait t'opéré parce qu'il croit que tu as la maladie. C'est loin d'être sérieux tout ça, moi j'ai eu deux infiltrations qui m'on pas soulager à Nantes et ce Docteur m'a demander si j'avais déjà entendu parler de l'opération, je lui ai dis que oui, je devais y retourner pour une troisième infiltration et j'y suis jamais retourner il ma fait peur avec son histoire d'opération, surtout qu'il m'avait dit ce jour là qu'il y avait souvent des échec après l'opération .
Du coup je suis suivi au CHU de Poitiers ils sont biens à Poitiers avec mon Docteur sur Poitiers qui vient de passer proff
Courage mad30 et à bientôt

[chipie17]

J'ai oublier de rajouter quand le docteur a dit que l'opération n'est pas fiable, il y a 6 ans de ça , je veux pas te faire peur si tu décide de te faire opéré .
Je pense que en 6 ans de temps la médecine à fait des progrès sur notre maladie même si ça avance pas vite !!
Bonne soirée

[Mad30]

Rassure toi ça ne m'effraie pas car en effet meme 6 ans + tard l'opération n'est toujours pas fiable, sans quoi je serai deja sur le billard

[chipie17]

oui c'est vrais.
Mais alors !! tu n'a pas peur de sortir de l'hôpital et que ça soit pire que quand tu es rentrer ?

[Mad30]

Non l'opération n'aggrave pas, ils sont tous d'accord la dessus (c bien la seule chose sur laquelle ils sont d'accord d'ailleurs)
Après même s'il faut souffrir un peu pendant quelques semaines c'est pas la fin du monde, c'est comme les infiltrations, j'en ai fait une il y a une semaine et j'ai u bien + mal qu'av nt pendant 6 jours (ca commence a se calmer aujourd'hui) mais bon je savais que ca passerai donc pas grave. Avoir mal si on sait que ca va passer c'est gerable mais avoir mal et se dire que ca restera comme ca a vie c'est ca qui est infernal