Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostics

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostics

Messagepar chenonceau » Lun 15 Aoû 2016 12:17

Bonjour à tous et à toutes,

En fait je n'ai pas trouvé de topic de "Présentation" donc du coup je vous expose mon cas ici.

Profil : Homme de 33 ans, profession : développeur d'applications (donc assis 10h / jour). Mon cas fait écho plus ou moins lointain à certains que j'ai lu sur le forum, notamment celui de Zekrieg

Tout débute vers février 2015, avec des douleurs excessivement vives au testicule droit d'apparition brutale, impossibilité de s'asseoir avec une douleur extrêmement vive donnant l'impression de venir du coccyx. Aucune idée de la raison, les seules choses que je retrouve dans les semaines précédents sont un peu de vélo, un très long voyage en avion (20h), et une chute a ski.
=> aucune douleur au dos à ce moment là, juste testicule droit, douleur atroce à l'éjacµlation également.

Du coup je consulte : Généraliste x2, Urologues x2, ECBU x3, Analyse de sp£rm£ x1, Antibiotiques à large spectre prescrits au hasard (plusieurs semaines de Ciproflaxine), Généraliste puis Kiné + Lamaline, Etirements + TENS => au moins 25 séances de kinés, pratique des étirements tous les jours, Ostheo qui me "remet en place le coccyx" avec une machine bizarroïde, me dit que j'ai une mauvaise posture.

Les douleurs finissent par s'estomper progressivement pour me laisser tranquille dans la vie de tous les jours, sauf activité particulière (douleur intenses en cas de vélo ou de long trajets en car ou en avion).

En juin 2015 il se trouve que j'ai la possibilité de déménager aux USA pour bosser, ce que je décide de faire (à ce moment là je me dis que vu la potentialité d'avoir des douleurs en continu autant profiter un peu avant d'etre bloqué chez soi)
Les douleurs me laissent relativement tranquilles les 6-7 premiers mois, j'ai l'esprit très occupé de toute façon et n'y pense pas trop. Début du boulot en aout => assis 10h / jour. Décembre 2015 retour en france pour noel avion + mauvaises positions + plus travail au lit => grosse douleur au dos + douleurs dans la jambe + de nouveau douleur en position assise. Je consulte de nouveau, anti inflamattoires classiques pour mal de dos (ketoprofene, doliprane), radios qui n'indiquent rien excepté une hyperlordose un peu prononcée et un décalage de la hanche droite de 7 ou 8 mm.

En janvier 2016 retour aux USA, les douleurs ne s'estompant pas, je consulte de nouveau : generaliste x4, Kiné x12, ECBU x3 négatif, IRM du rachis : tres légère protrusion L4-L5, protrusion L5-S1 postero mediane de petite taille, EMG de la jambe : RAS.J'en profite d'ailleurs pour dépenser (vive les USA) plusieurs milliers de dollars de médecins, bien que j'ai une assurance santé "tres performante" selon les critères US.

Les symptomes pendant cette période là (de janvier à mai 2016) sont les suivants : douleurs au dos atroces, réèlles difficultés à rester assis, sensation "bizarres" au niveau des jambes à la marche, douleurs au talon, impossibilité de m'allonger sur le dos, puis pendant une semaine polliakurie, constipations, etc. Mon mal de dos empire progressivement, mais après diverses sensation de compression des organes génitaux, sensation d'avoir un truc enfoncé dans le cµl en permanence :?, je me réjouis car la douleur disparait brutalement. Joie de courte durée car quelques jours plus tard je m'aperçois que je ne sens plus rien en urinant ou en déféquant. Je ne sens également plus rien sexuellement, même si je bande toujours (je suis obligé de baisser la tête pour savoir si je suis en érect:on ou pas).
Médicaments: Lamaline, Ibuprofene, Aparanax, CorticoStéroides, Cymbalta => aucun effet

Du coup, apres ces 5 mois horribles, je démissionne, rentre en France en mai et retourne consulter : Urgences, Rhumatologue x3, Neurchirurgien x2, Infiltration L5-S1 droite proche de la racine sciatique sans effet (enfin si, ca m'a donné une "vraie" sciatique pendant une semaine), Kiné x10, Etiopathe x4, Osthéopathe x2, IRM du bassin : RAS, IRM du rachis (controle) : Ma protrusion n'a pas bouché d'un picomètre. Evidemment comme je reviens de l'étranger donc je n'ai plus de mutuelle alors ca me coute encore un demi bras... :(

A ce stade tous les médecins sont focalisés à 100% sur ma discopathie L5-S1, me disant que c'est à 100% sur que c'est de là que viennent mes douleurs. Quand au fait que je ne sente plus rien dans les parties génitales c'est... "dans ma tête" :| . Et quand à la névralgie pudendale c'est... "une maladie de vieilles ménopausées" :roll: (parce que oui, je suis obligé d'en parler car à ce stade, malgré la liste longue comme le bras de médecins que j'ai vu, pas un seul ne m'a parlé du nerf pudendal. J'ai demandé, à plusieurs reprises, si mes douleurs sciatiques et les autres pouvaient être provoquées par des irritations, inflammations, adhérences au niveau musculaire, on m'a assuré que non : tout viendrait de ma protrusion.

Fort de ces expériences j'arrête purement et simplement d'aller voir des médecins.

Je décide donc de m'occuper de mon dos et démarre deux heures de natation tous les jours. Apres un mois à ce rythme, ma "sciatique" à quasiment disparu. Je prends encore des anti-inflammatoires (kétoprofene) en cas de crise, sporadiquement, il y a beaucoup de mouvements que je ne peux plus faire (notamment tout ce qui implique d'arrondir le dos), mais je peux de nouveau marcher sans trop de problèmes et surtout, surtout, ma jambe a arrêté de cuire sans raison en fin de journée, ce qui avait le don de me rendre fou et de me fatiguer. Je continue de toute façon la natation 2h / jour jusqu'à nouvel ordre.

Par contre, il me reste un problème de taille. Je ne sens toujours rien dans mes organes génitaux, et je commence à avoir de plus en plus de mal à uriner (obligé de pousser, notamment le matin, ou j'obtiens avec moults efforts un mince filet balbutiant, voir double).

J'ai rendez vous avec E... de B... à Aubagne à la fin du mois de septembre pour avoir un diagnostic. Et août, bonjour la galère pour trouver un urologue... Je voulais aller à Hopital de T. mais impossible d'obtenir quelqu'un qui veuille bien décrocher son téléphone dans le service du docteur A... Je dois être idiot parce que j'attends que quelqu'un décroche avant la 1000000è sonnerie (j'exagère, ça raccroche automatiquement avant).

=> Penser vous que je devrais aussi aller voir Am... en consultation à Paris ?
=> J'ai lu ici que les différentes équipe n'utilisant pas les même critères diagnostics, pensez vous que je doive prendre également rendez vous à Nantes pour avoir un diagnostic critères d'aubagne et un diagnostic critères de Nantes ? Voir d'autres ? Aix, Strasbourg, Marseille ?

Sinon, pour terminer au niveau du profil, au cas ou quelqu'un voudrait un jour faire un portrait à risque je rajouterais au tableau ces pathologies que j'ai eu au cours de ma vie : méningite, traumatisme crânien, acouphènes, névrite optique bilaterale, déchirure ligament latéral interne droit, fracture du poignet droit, fracture du coude droit, dépression, chutes à ski, velo, roller, bourré :roll: , crises de panique et de tétanie.

Désolé pour le pavé et merci d'avoir lu !
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar helene pf » Lun 15 Aoû 2016 14:36

répondu en MP
NP quotidienne depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée D et G à Nantes en 2002, environ 40% d'amélioration venue année après année. Douleurs restantes gérables => Peu de voiture et position assise réduite, avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation/jour )
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar françoise » Lun 15 Aoû 2016 17:11

Bienvenue Chenonceau,de la part d'une vieille ménopausée! :mrgreen: Alors ça,c'est le sommet,quel imbécile a réussi à te sortir une c...pareille?!
A part ça,je ne suis pas neurologue,mais t'a-t-on évoqué une fois le syndrome de "la queue de cheval"?
57 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar doudoune » Lun 15 Aoû 2016 18:45

Chenonceau bonjour

eh bien quelle parcours de soins après toutes ces consultations.!!!

Quand tout a été vérifié dans tous les sens, on peut parler d'atteinte du nerf pudendale qui est comprimé, qui souffre et génère tes douleurs dans tes parties intimes.

Les médecins, spécialistes "classiques" ne pensent pas du tout au nerf pudendale, à moi mes brûlures venaient, selon ma gynéco d'un herpès et rien d'autres

Les médecins n'ont pas la culture de cette pathologie sauf les spécialistes (moins de 10 en France).

Tu pourrais prendre rendez vous à aix en provence avec le docteur Eric Ba------, gynécologue chirurgien à la clinique AXIUM d'aix. Ce spécialiste opère aussi les hommes si compression du nerf avérée. Examens demandés sont pour lui: échodoppler du nerf pudendale fait à aix par Murielle MOLLO et aussi faire l' EMG du nerf à lyon par la neurologue Carmélita Sch***** et Nog***
L'examen clinique a aussi toute son importance pour tous les spécialistes de cette pathologie

Il y a aussi nantes dont tu trouveras l'adresse sur l'annuaire du site - A Nantes, les spécialistes se fient aux infiltrations, pas d'EMG, ni d'ecodoppler pour eux

A Aubagnes, examens demandés et fait sur place au cabinet : EMG du nerf pudendale, et échodoppler du nerf pudendale - je pense que Aubagnes est plus pratique pour ces examens qui se font le même jour. Examens de grande qualité et très précis.

A Strasbourg, le docteur y...... n'opère pas les hommes

A Bordeaux : l'opération robotique n'est qu'à ses débuts dans ce domaine.Le chirurgien le dit lui-même, je le sais car une amie est allé le voir le mois dernier.

voilà les principaux points géographiques les plus réputés en la matière.

Je suis sûre que d'autres internautes te conseilleront bientôt.

le forum est un peu endormi en ce moment, il faut attendre le retour des vacanciers et le forum s'activera plus.

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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar chenonceau » Lun 15 Aoû 2016 19:33

Re-bonjour à tous et toutes,

Tout d'abord j'adresse de chaleureux (c'est de saison) remerciements aux personnes qui m'ont répondu, que ce soit sur ce fil ou par messagerie privée. Je vous en suis vraiment reconnaissant ! :)

francoise a écrit:Bienvenue Chenonceau,de la part d'une vieille ménopausée! :mrgreen: Alors ça,c'est le sommet,quel imbécile a réussi à te sortir une c...pareille?!
A part ça,je ne suis pas neurologue,mais t'a-t-on évoqué une fois le syndrome de "la queue de cheval"?


Ha ha effectivement j'avoue avoir été estomaquée par cette réflexion... assénée par une rhumatologue, assez jeune, sur paris. Pour le syndrome de la queue de cheval, apparement vu l'infime protrusion qui apparait à l'IRM rien ne semble comprimé au niveau L5/S1 ou L4/L5, de plus il me manquerait quand même la majorité des symptômes (déficit de sensibilité des jambes, réflexes abolis, anesthésie en selle, incontinence... ce que jusqu'ici je n'ai pas ! Ou alors il s'agirait d'une forme uniquement sacrée ? Là on arrive dans des probabilités tout de même extremement faibles, sans hernie ni accident violent). Les quelques médecins à qui j'en ai parlé ont en tout cas balayé cette possibilité assez rapidement.

A doudoune :

Merci pour tout ces renseignements complémentaires, du coup je vais essayer de prendre rendez-vous à Aix et Nantes pour compléter.
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar chenonceau » Lun 19 Sep 2016 18:09

Petite mise à jour de mon cas :

- consulté le Dr. Am... à Hopital de T., qui me demande de faire l'EMG et une écho vésicale. Rien de posé mais syndrome queue de cheval exclu.
- pb de coccyx exclu
- je suis sous traitement médicamenteux pour mes problèmes urinaires

Rien de plus pour l'instant, je mettrais surement à jour après les prochains exams.
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar chenonceau » Jeu 29 Sep 2016 15:16

mise à jour :

Aubagne me diagnostique une NP bilatérale prédominante à droite (compression au niveau de la coulée intra piriforme). Me conseille de faire des infiltrations (sans mention de quand les faire...). Par ailleurs ma vessie semble "épaissie".
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar chenonceau » Lun 17 Oct 2016 19:14

Infiltrations prévues début décembre, toujours à Aubagne. J'ai genre 0 infos sur le déroulement, ça manque de précisions.
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar chenonceau » Jeu 3 Nov 2016 21:23

Je m'auto-réponds par rapport à ce que j'ai demandé sur l'autre forum pour trouver d'autres spécialistes infiltrations NP sur Paris.

Il semblerait qu'il y ait deux endroits où ils ont l'air d'en faire :

http://www.clinique-drouot.com/fiche_pathologie/la-nevralgie-pudendale/

et

http://www.infiltration-douleur.com/syndromes-canalaires
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar chenonceau » Dim 6 Nov 2016 23:48

Reprise de douleurs super fortes depuis une écho vésicale faite la semaine dernière (30 minutes de retard du radiologue avec la vessie trop pleine), du coup j'ai demandé à avancer mon rdv pour des infiltrations à Aubagne...

En attendant j'"emprunte" de l'ixprim, tramadol, lysanxia vu que je n'ai aucun traitement contre la douleur. J'ai l'impression d'avoir peu avancé depuis 6 mois et vu que je suis entre deux logements, entre deux emplois... je n'ai droit à rien car je suis fonctionnaire en disponibilité.

J'ai eu des entretiens pour reprendre le travail début janvier mais je n'arrive pas à dire que j'ai des douleurs qui m'handicapent, je n'arrive pas à dire que je dois bosser debout désormais, qu'il y a une possibilité pour que je sois absent un certain temps en arrêt, etc... Je n'ai quasi jamais pris d'arrêt ces dix dernières années j'ai beaucoup de mal à me dire que ca va être régulier désormais.
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