En fait je n'ai pas trouvé de topic de "Présentation" donc du coup je vous expose mon cas ici.
Profil : Homme de 33 ans, profession : développeur d'applications (donc assis 10h / jour). Mon cas fait écho plus ou moins lointain à certains que j'ai lu sur le forum, notamment celui de Zekrieg
Tout débute vers février 2015, avec des douleurs excessivement vives au testicule droit d'apparition brutale, impossibilité de s'asseoir avec une douleur extrêmement vive donnant l'impression de venir du coccyx. Aucune idée de la raison, les seules choses que je retrouve dans les semaines précédents sont un peu de vélo, un très long voyage en avion (20h), et une chute a ski.
=> aucune douleur au dos à ce moment là , juste testicule droit, douleur atroce à l'éjacµlation également.
Du coup je consulte : Généraliste x2, Urologues x2, ECBU x3, Analyse de sp£rm£ x1, Antibiotiques à large spectre prescrits au hasard (plusieurs semaines de Ciproflaxine), Généraliste puis Kiné + Lamaline, Etirements + TENS => au moins 25 séances de kinés, pratique des étirements tous les jours, Ostheo qui me "remet en place le coccyx" avec une machine bizarroïde, me dit que j'ai une mauvaise posture.
Les douleurs finissent par s'estomper progressivement pour me laisser tranquille dans la vie de tous les jours, sauf activité particulière (douleur intenses en cas de vélo ou de long trajets en car ou en avion).
En juin 2015 il se trouve que j'ai la possibilité de déménager aux USA pour bosser, ce que je décide de faire (à ce moment là je me dis que vu la potentialité d'avoir des douleurs en continu autant profiter un peu avant d'etre bloqué chez soi)
Les douleurs me laissent relativement tranquilles les 6-7 premiers mois, j'ai l'esprit très occupé de toute façon et n'y pense pas trop. Début du boulot en aout => assis 10h / jour. Décembre 2015 retour en france pour noel avion + mauvaises positions + plus travail au lit => grosse douleur au dos + douleurs dans la jambe + de nouveau douleur en position assise. Je consulte de nouveau, anti inflamattoires classiques pour mal de dos (ketoprofene, doliprane), radios qui n'indiquent rien excepté une hyperlordose un peu prononcée et un décalage de la hanche droite de 7 ou 8 mm.
En janvier 2016 retour aux USA, les douleurs ne s'estompant pas, je consulte de nouveau : generaliste x4, Kiné x12, ECBU x3 négatif, IRM du rachis : tres légère protrusion L4-L5, protrusion L5-S1 postero mediane de petite taille, EMG de la jambe : RAS.J'en profite d'ailleurs pour dépenser (vive les USA) plusieurs milliers de dollars de médecins, bien que j'ai une assurance santé "tres performante" selon les critères US.
Les symptomes pendant cette période là (de janvier à mai 2016) sont les suivants : douleurs au dos atroces, réèlles difficultés à rester assis, sensation "bizarres" au niveau des jambes à la marche, douleurs au talon, impossibilité de m'allonger sur le dos, puis pendant une semaine polliakurie, constipations, etc. Mon mal de dos empire progressivement, mais après diverses sensation de compression des organes génitaux, sensation d'avoir un truc enfoncé dans le cµl en permanence
, je me réjouis car la douleur disparait brutalement. Joie de courte durée car quelques jours plus tard je m'aperçois que je ne sens plus rien en urinant ou en déféquant. Je ne sens également plus rien sexuellement, même si je bande toujours (je suis obligé de baisser la tête pour savoir si je suis en érect:on ou pas).Médicaments: Lamaline, Ibuprofene, Aparanax, CorticoStéroides, Cymbalta => aucun effet
Du coup, apres ces 5 mois horribles, je démissionne, rentre en France en mai et retourne consulter : Urgences, Rhumatologue x3, Neurchirurgien x2, Infiltration L5-S1 droite proche de la racine sciatique sans effet (enfin si, ca m'a donné une "vraie" sciatique pendant une semaine), Kiné x10, Etiopathe x4, Osthéopathe x2, IRM du bassin : RAS, IRM du rachis (controle) : Ma protrusion n'a pas bouché d'un picomètre. Evidemment comme je reviens de l'étranger donc je n'ai plus de mutuelle alors ca me coute encore un demi bras...
A ce stade tous les médecins sont focalisés à 100% sur ma discopathie L5-S1, me disant que c'est à 100% sur que c'est de là que viennent mes douleurs. Quand au fait que je ne sente plus rien dans les parties génitales c'est... "dans ma tête"
. Et quand à la névralgie pudendale c'est... "une maladie de vieilles ménopausées" 
(parce que oui, je suis obligé d'en parler car à ce stade, malgré la liste longue comme le bras de médecins que j'ai vu, pas un seul ne m'a parlé du nerf pudendal. J'ai demandé, à plusieurs reprises, si mes douleurs sciatiques et les autres pouvaient être provoquées par des irritations, inflammations, adhérences au niveau musculaire, on m'a assuré que non : tout viendrait de ma protrusion. Fort de ces expériences j'arrête purement et simplement d'aller voir des médecins.
Je décide donc de m'occuper de mon dos et démarre deux heures de natation tous les jours. Apres un mois à ce rythme, ma "sciatique" à quasiment disparu. Je prends encore des anti-inflammatoires (kétoprofene) en cas de crise, sporadiquement, il y a beaucoup de mouvements que je ne peux plus faire (notamment tout ce qui implique d'arrondir le dos), mais je peux de nouveau marcher sans trop de problèmes et surtout, surtout, ma jambe a arrêté de cuire sans raison en fin de journée, ce qui avait le don de me rendre fou et de me fatiguer. Je continue de toute façon la natation 2h / jour jusqu'à nouvel ordre.
Par contre, il me reste un problème de taille. Je ne sens toujours rien dans mes organes génitaux, et je commence à avoir de plus en plus de mal à uriner (obligé de pousser, notamment le matin, ou j'obtiens avec moults efforts un mince filet balbutiant, voir double).
J'ai rendez vous avec E... de B... à Aubagne à la fin du mois de septembre pour avoir un diagnostic. Et août, bonjour la galère pour trouver un urologue... Je voulais aller à Hopital de T. mais impossible d'obtenir quelqu'un qui veuille bien décrocher son téléphone dans le service du docteur A... Je dois être idiot parce que j'attends que quelqu'un décroche avant la 1000000è sonnerie (j'exagère, ça raccroche automatiquement avant).
=> Penser vous que je devrais aussi aller voir Am... en consultation à Paris ?
=> J'ai lu ici que les différentes équipe n'utilisant pas les même critères diagnostics, pensez vous que je doive prendre également rendez vous à Nantes pour avoir un diagnostic critères d'aubagne et un diagnostic critères de Nantes ? Voir d'autres ? Aix, Strasbourg, Marseille ?
Sinon, pour terminer au niveau du profil, au cas ou quelqu'un voudrait un jour faire un portrait à risque je rajouterais au tableau ces pathologies que j'ai eu au cours de ma vie : méningite, traumatisme crânien, acouphènes, névrite optique bilaterale, déchirure ligament latéral interne droit, fracture du poignet droit, fracture du coude droit, dépression, chutes à ski, velo, roller, bourré
, crises de panique et de tétanie. Désolé pour le pavé et merci d'avoir lu !
Alors ça,c'est le sommet,quel imbécile a réussi à te sortir une c...pareille?!