guérison transitoire

[Loran]

Je redonne des nouvelles pour ceux que ça pourrait intéresser. Les douleurs sont parties progressivement un mois après l'infiltration faite à Aubagne fin janvier. Petit à petit, j'ai même pu me remettre à m'asseoir sur tout type de siège sans douleur (comme ce qui avait été le cas de 2021 à 2023), en évitant tout de même des durées prolongées. Bref, j'ai vécu à nouveau deux mois (presque) sans douleur avec reprise du sport et là, BING, le retour de flamme (dans tous les sens du terme).

J'ai commis l'erreur de me baigner trois fois dans de l'eau un peu trop froide en vacances, ce qui a sûrement contracté les muscles du plancher pelvien. Suite à cela, léger retour des douleurs, mais gérable. Puis moins d'une semaine après, comme en janvier et comme lors de ma toute première crise en 2018, méga inflammation de la zone anorectale d'origine indéterminée. L'inflammation a duré une semaine où j'avais littéralement le feu aux fesses en m'asseyant (mais pas d'autre symptômes, pas de picotements). Je sentais clairement au toucher les zones inflammés, la procto a confirmé un double problème (hémorroïdes et triple fissure, dont une interne) et ça a réveillé brutalement le nerf qui venait juste de se calmer depuis quelques semaines, car à peine l'inflammation passée, ce sont de nouveau les douleurs typiques du nerfs qui ont refait surface.

Comme quoi, il y a plein de causes à la NP. Dès que j'ai une "crise inflammatoire", ça me réveille le nerf...une fois que le nerf est réveillé, il met des semaines à se calmer en espérant qu'il n'y ait pas d'autre crise inflammatoire entre temps ou le facteur "trop de stress au boulot" qui vient entretenir le cycle de contraction des muscles pelvipérinéaux, empêchant le nerf de se "décomprimer". A préciser qu'on m'a décelé il y a trois ans une dyschésie/asynergie anorectale, ce qui joue aussi.

Là j'ai été réinfiltré d'urgence (pour la 5e fois en 6 ans, même si je n'ai jamais été convaincu de l'efficacité de l'infiltration, j'ai plutôt l'impression que les douleurs se résorbent progressivement lorsque l'inflammation régresse, donc au bout de quelques semaines). Je ne remercierai en tout cas jamais assez le docteur d'Aubagne qui m'a pris le lendemain de ma " méga poussée" la semaine dernière et qui tente toujours quelque chose pour me soulager.

A propos, il m'a d'abord prescrit du valium sur une très courte période. ça avait bien marché fin février (à moins que ce ne soient les vacances qui m'ont remis d'aplomb). Il m'a dit de retenter avec une dose un peu plus forte si la névralgie revenait et ne passait pas. J'ai donc d'abord repris du valium début mai et au bout d'une semaine, ça a été l'horreur. Je me demande même si ça ne m'a pas aggravé, car ça m'a rendu surexcité. Je n'avais déjà pas supporté le Neurontin à l'époque (arrêt au bout de quelques jours). On verra ce que donne l'infiltration...et le Lyrica qu'il vient de me prescrire, même si c'est un peu dans le même style que le Neurontin visiblement. Je n'ai pas encore osé tenter.

Y a-t-il quelqu'un parmi vous qui a aussi eu l'effet inverse de l'effet recherché" avec le Valium et/ou le Neurontin (à savoir état surexcité)?

En attendant, je ne m'assieds que sur mon siège Ergotech, en variant les positions et en évitant les stations prolongées. ça fait mal au moral d'avoir une troisième rechute en un an, mais comme je m'en suis remis même de façon courte à deux reprises, pourquoi pas une troisième fois et pourquoi pas de façon plus longue comme de 2021 à 2023? Je garde espoir, mais j'ai conscience qu'i va falloir comme d'habitude m'armer de patience et être prêt à des hauts et des (gros) bas pendants deux mois...en priant pour ne plus avoir avoir d'inflammation entre-temps.

A propos, j'ai revu une neuro près de chez moi (juste au moment où ça allait mieux en mars), le même que j'avais déjà vu lors de ma "rémission" (il faut dire qu'on attend tellement pour avoir un rdv que lorsqu'on en a un, même si entre-temps on va mieux, on y va quand même). Bien sûr il n'a retrouvé aucun signe de pudendalgie au toucher rectal. Par contre, il m'a confirmé d'après l'efficacité de la stimulation vagale, que je souffrais probablement d'un déséquilibre neurovégétatif profond

Y a-t-il parmi vous d'autres personnes qui ont un réveil de pudendalgie après une inflammation d'origine indéterminée de la zone anorectale?

[helene pf]

Bonjour Loran
réponses partielles ... :
- les infiltrations peuvent améliorer plus ou moins longtemps ...;
- Neurontin ou Lyrica ? chaque personne réagit différemment . Souvent les premiers jours ou semaines sont pénibles à cause des effets secondaires désagréables . En général, cela se passe peu à peu .....Il faut persévérer, c'est loin d'être facile !
- les périodes de rémissions ne sont pas toujours explicables .
- les causes et mécanismes de la NP sont assez mystérieuses ....
Bon courage

[Loran]

Merci Hélène pour ton retour.

Effectivement, cette pathologie est déroutante...surtout que depuis mon infiltration, j'ai mal en m'asseyant sur mon coussin spédial pudendalgie en U de chez ergotech. Je n'ai pas mal du tout au "centre", donc dans le territoire du pudendal, mais vraiment sur les fesses qui sont mises à plus rude contribution.
Résultat selon mon ostéo vue cette semaine : réveil de douleurs myofasciales et probablement migration du pudendal vers le clunéal (dont les territoires sont très proches). En tout cas, bizarrement, je m'assieds maintenant sur des sièges normaux et là, j'ai beaucoup moins mal (pour ne pas dire pas mal du tout). En ayant lu sur ce site le témoignage d'une infirmière qui a vécu l'enfer avec la névralgie clunéale, je reconnais en moi certaines caractéristiques, dont la sensation d'écartèlement dans le pli de l'aine qui revient un peu quand je fais du sport (et que je traîne depuis 2011, ce qui m'a obligé à acheter un short spécial à sangles pour poursuivre la pratique sportive) et les douleurs purement fessières éloignées du "centre", donc du pudendal.
Je pense que c'est l'hypertonicité de l'ensemble des muscles du plancher pelvien (déséquilibre du sacrum qui ne tient pas bien en place, position assise prolongée fréquente) qui fait que j'ai des symptômes qui s'apparentent aux deux types de névralgie. J'ai aussi lu que le fait d'avoir les deux n'était pas si rare que ça. A moi de trouver le mode de vie qui va me permettre de réduire l'ensemble des tensions.

J'évite bien sûr les positions prolongées et m'efforce à ne pas dépasser une heure par jour tant que j'ai mal. De préférence, je reste debout.

Je refais beaucoup d'électrothérapie avec l'urostim 2 (nerf tibial postérieur, au dessus de la malléole, et neurostimulation du nerf vague).
je fais aussi du relâchement musculaire en interne d'après la méthode du Wise-Anderson protocol.
Je fais aussi activement du sport, car ça me soulage, à condition de trouver le bon dosage et de jouer au tennis avec mon short à sangles.

Tu dis que les rémissions ne sont pas toujours explicables...dans mon cas, et 6 ans après que mes problèmes se soient vraiment accentués, j'arrive pourtant à constater ce qui aggrave mes symptômes:

des "inflammations" anorectales selon l'aveu même des médecins à caractère "auto-immunes" (depuis une intoxication alimentaire début 2018, c'est là que tout s'est aggravé brutalement), qui reviennent malheureusement régulièrement. PLus elles sont rapprochées et longues, plus ça a le temps de "taper" dans le nerf et à reproduire une crise
la constipation terminale, car les selles "bloquées" viennent forcément appuyer dans la zone. Manger une seule fois par jour et pratiquer du sport aide beaucoup pour ce problème.
le froid, mais surtout l'humidité et le vent (et cette année je ne suis pas bien loti)
les longues positions assises sans me lever entre temps
le stress (ce n'est pas ce qui déclenche mes crises à la base, mais ça contribue à les entretenir) lors des périodes où j'ai beaucoup + de travail, dans mon cas entre novembre et avril

Il y a donc des facteurs sur lesquels il m'est facile d'agir (moins m'asseoir, moins bosser -je tourne parfois entre 60 et 70 heures en hiver-, gérer l'alimentation et faire du sport), mais d'autres sont incontrolables, comme la météo ou mes inflammations parfois aléatoires.
J'avais beaucoup moins de périodes "inflammatoires" en 2022 et 2023 et lorsque j'en avais elles étaient de très courte durée (1 ou 2 jours) et plus espacées, ce qui a fait que ça n'a pas tapé dans les muscles ni les nerfs. ça m'a épargné et permis de vivre une période presque sans symptômes.
Le sport, en plus de "nourrir" le nerf en lui apportant de l'oxygène, libère aussi des endorphines aux propriétés anti-inflammatoires. En tout cas, je reste persuadé que si je peux "épargner" le(s) nerf(s), je vais de nouveau avoir une rémission. ça prendra juste du temps

[helene pf]

Loran , je vois que tu as tout compris des hauts et des bas de ces douleurs ....
Avec le temps et l'expérience , on finit par savoir ce que l'on peut faire ou non .
..... Je suis meilleure que la météo ! .... je ressens l'arrivée de la pluie 24 h avant !
bon courage à toi .