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Céline 77
Inscrit le: 20 Jan 2009 Messages: 4 Localisation: Seine et Marne
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Posté le: Jeu Jan 22, 2009 2:25 pm Sujet du message: Comment gérer la NP ? |
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Bonjour à tous,
J'ai été diagnostiquée le 6 janvier 2009.
Donc pour le moment je ne sais pas grand chose sur la NP.
Pour tous les témoignages que j'ai lu ce n'est pas très réjouissant.
J'ai de l'endométriose aussi, donc pour tout ce qui est toubib qui me prennent pour une psycho je connais depuis plus de 15 ans. (qu'ils aillent se faire voir !)
Aujourd'hui j'ai trouvé de bons médecins et je pense être bien suivie(pour l'endo en tout cas).
Mais pour la NP je découvre et cela me fait très peur surtout en sachant que c'est évolutif !
Je ne sais pas ce qui m'attend mais je ne vis pas bien la nouvelle et le fait que mes capacités physiques et intelectuelles diminuent de plus en plus est dur à accepter.
Je suis constamment fatiguée, c'est pénible.
J'ai 3 enfants à élever. Je suis encore jeune bon sang ! J'attendais autre chose de la vie...
Heureusement mon mari me soutient à 1000% et c'est un grand soulagement.
J'ai demandé de l'aide à une psy car la déprime n'est pas loin et je refuse de me laisser aller.
Bref pas le top.... _________________ Diagnostique nevralgie pudendal le 06/01/09
Je ne sais pas quoi penser ni faire
Suivi pour endométriose depuis des années |
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oliverk
Inscrit le: 10 Aoû 2008 Messages: 3 Localisation: limoges
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Posté le: Jeu Fév 05, 2009 9:54 pm Sujet du message: salut |
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salut
bien moi je suis dans le même cas que toi j'ai ete diagnostiqué en février pour un np bilatérale et effectivement c'est pas réjouissant mais je ne crois pas que ça soit forcement évolutif d'aprés le doc Lab--- spécialiste de la chose on peu être soulagé d'au moins 50 pour 100 pas a tout les coups je te l'accorde mais il y a une chance pour une rémission total la ya encore moins de chance mais il ya un espoir la médecine progresse sur le sujet
en tout cas moi je n'ai personne pour me soutenir je suis séparé avec 1 petite fille de 3ans et demi
alors profite de cette chance et essaie de fair face ,ce n'est pas facile et je sais de quoi je parle, mais la famille c'est ce qui a de plus important pour toi, cela t aidera a accepter puis a fair tout ce que tu pourra pour allé mieux
il y a des solutions a essayer mais il ne faut pas baisser les bras
courage amicalement OO _________________ h35 ans souffre depuis mai 2008 opération pour double hernies iguanale plus méandres medicaux lol
Fevrier 2009 vue le doc Lab--- a Nantes np billaterales
infiltration en avril
rivotril 8gt cigarettes psycotherapie en vue acuponcture kiné |
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Céline 77
Inscrit le: 20 Jan 2009 Messages: 4 Localisation: Seine et Marne
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Posté le: Ven Fév 06, 2009 3:12 am Sujet du message: Kikoo |
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Je te remercie de m'avoir répondu. Le 9 je vois mon chirurgien, on va programmer des infiltrations. Je stresse un peu.
Pour le moment je prends du rivotril 15 gouttes et du cymbalta.
Je me ballade partout avec un coussin pour pouvoir m'assoeir et le plus dur est la voiture, je supporte une heure maxi.
En plus j'ai l'endométriose qui s'est de nouveau développer, je vais surement avoir droit à l'hysterectomie...
Et oui je m'accroche à ma petite famille, elle me maintient à flot.
Je te souhaite beaucoup courage avec ton petit bout de 3 ans 1/2.
Bizes _________________ Diagnostique nevralgie pudendal le 06/01/09
Je ne sais pas quoi penser ni faire
Suivi pour endométriose depuis des années |
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helene pf Profil : Fidèle
Inscrit le: 02 Juin 2007 Messages: 1358 Localisation: Nantes
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Posté le: Jeu Fév 19, 2009 4:16 pm Sujet du message: vivre |
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- pouvoir s'exprimer , dire les choses , ce que l'on ressent .....
- avoir quelque part une écoute possible...
- avoir aussi le droit de ne rien dire , de rester dans le silence .....
- avoir le droit de dire "non" quand c'est trop ...
- avoir le droit de changer d'humeur dès que ça va mieux , de rire ....
- avoir le droit de déprimer, de pleurer quand ça va trop mal ....
- avoir le droit de n'être pas jugé....
- avoir le droit de vivre "autrement" que ceux qui nous entourent...
- avoir le droit de vivre au ralenti ...
- avoir le droit de ne pas écouter les "conseils"...
POUVOIR ETRE SOI ? TEL OU TELLE QUE L'ON EST , A L'INSTANT PRESENT.
ET POUVOIR VIVRE INTENSEMENT CHAQUE SECONDE SANS PENSER A L'AVENIR....
je vous envoie à tous et toutes une tonne d'énergie!
hélène pf _________________ âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité ! |
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lyza Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Juin 2008 Messages: 47 Localisation: Alpes Maritimes
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Posté le: Sam Fév 21, 2009 8:33 am Sujet du message: rep. à hélène .. |
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Dans mon for intérieur .; je t'appelle "hélène courage" !! _________________ En 2008 décompression bilatérale pour NP supposée. Douleur persistante "vrille sus-pubienne". Actuellement, infiltrations paroi abdomen pour soulager douleur.
66 ans. Sportive. |
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