PUDENDALSITE.COM

[bihanael]

Cela fait maintenant 4 ans que j'ai des sensations de brulures dans la région pelvienne. Avec le temps les brulures sont de plus en plus diffuses (région anale, etc...). Avec régulièrement l'impression d'avoir des cystite et des hémoroides, alors que non...
J'ai eu une crise de sicatique qq mois avant, et c'est là que mon cauchemard a commencé.
J'ai vu pas mal de gynécologues, de dermatologues... et j'en passe. Toutes les consultations ont fini de la même façon : c'est psychosomatique.
Un moral en baisse... une libido proche du zéro absolu a cause des douleurs... Et puis il y a 2 jours, mon acupunctrice me dit : c'est surement une nevralgie du nerf pudendal. Et la, je tombe sur ce site et je me dis : 4 ans et tous ces médecins qui n'y ont meme pas pensé !
Je n'ai plus qu'à trouver un médecin sur la réigion aixoise...
J'espère tellement !
Les traitements ont l'air très lourd et cela me fait peur. Mais je garde espoir, pour moi et pour mon compagnon qui est d'une patience incroyable depuis 4 ans...
Bien à vous.

[Claudie]

Vous avez de la chance si j'ose dire car c'est justement à Aix qu'il y a une équipe de spécialistes de cette pathologie !

Dosteur Baut----, clinique de l'avancée , un des seuls pro en France de la NP

[JOE51]

Bonjour,

Même parcours et début par une sciatique G avec 4 semaines "au lit" et six d'arrêt de travail. Dès la reprise professionnelle, apparition d'une douleur de l'articulation sacro-iliaque (brulure) avec douleurs anales.... Tous les examens étant négatifs, personne ne m'écoutait. C'est ma gynéco qui au bout de deux ans de souffrance m'a dirigée vers un spécialiste pratiquant l'EMG du périnée : positif. Et ensuite, prise en charge à NANTES.
Par contre l'acupuncteur n'a jamais émis ce diagnostic de NP et ne m'a jamais soulagé. C'est vrai que peu de médecins connaissent cette pathologie et j'avais déja bien avancé mes recherches seule et trouvé ce site ; j'ai cru qu'il avait été créé pour moi, et j'ai découvert que je n'étais pas seule sur terre et que ce n'était pas "psy".
Bon courage.

JOE
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.

[nadiadujour]

Claudie a éccrit :
Vous avez de la chance si j'ose dire car c'est justement à Aix qu'il y a une équipe de spécialistes de cette pathologie !

Dosteur Baut----, clinique de l'avancée , un des seuls pro en France de la NP

Je réponds :

Il ne faut pas exagérer non plus, il n'est pas le seul en France à s'occuper des névralgies pudendales.

Si j'en crois ce que j'ai lu sur ce forum, il a des dépassements d'honoraire assez exorbitants.

Il y a d'autres équipes en France qui sont très bien.

[bihanael]

Bonjour,

ca fait décidemment du bien de ne plus se sentir seule dans ce problème jusqu'ici sans solution.

Le fameux gynecologue réputé à Aix prend un gros dépassement ? Combien demande-t-il ? J'ai une toute petite mutuelle, alors si il prend trop cher je vais devoir aller consulter ailleurs...

Vous connaissez d'autres spé que lui sur Aix ?

Joe je vois dans ta signature que tu as un traitement assez lourd. Ce n'est pas handicapant au quotidien ? Il n'y a pas d'effets secondaires gênants ?

[anne]

Bonjour

Je vais chez Baut---- à AIX et je ne pense pas qu'il ai des dépassements exorbitants, en tout cas pas aussi cher qu'à Nantes ou Paris.
Et en plus on a un rendez vous assez rapide 1 à 2 mois d'attente, c'est très correct pour un spécialiste.
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Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

[JOE51]

Oui, j'ai un traitement assez lourd et encore j'ai connu pire, je suis "allée " jusqu'à 3O gttes de RIVOTRIL mais je n'ai pas supporté très longtemps. Ensuite 25 gttes mais pour essayer de me soulager mon médecin m'a rajouté Efféralgan Codéïné, 2 c le soir. Le matin, j'avais du mal à faire surface.
Suite à ma consultation service anti-douleur à Nantes, le Dr RIANT qui m'a fait ma 4ème et dernière infiltration m'a demandé d'arrêter l'Efféralgan C. il ne faut pas l'associer à la LAMALINE.
Je suis à un peu + de 3 semaines de mon infiltration (11/O6/O9) : après une amélioration relativement importante pour moi, les douleurs reviennent et je ne peux toujours pas rester couchée, en particulier sur le dos, assise pas trop longtemps, j'ai appris à vivre debout le + possible.
Je vais continuer dès demain à diminuer le RIVOTRIL à 2O gttes, là c'est le Dr Lab---, neurologue à Nantes, qui m'a dit en mai dernier, qu'il était dangereux pour moi de rester aussi longtemps à des doses importantes.
J'attends la réponse du Dr RIANT pour savoir quel autre ttt peut être mis en route, LAROXYL par exemple, mais le RIVOTRIL devra être diminué de façon + importante.
Tout ceci a bien changé radicalement ma vie qui était hyper-active. Tout ce que j'aimais faire m'est interdit ; VTT ( à vie), jardinage, voyage, je suis en arrêt de travail depuis octobre O8 (secrétaire médicale, donc assise) et je vois mal comment je pourrai reprendre mon activité en ce moment. Il m'a fallu du temps pour accepter tout ceci, mais maintenant "çà passe mieux", je sais qu'il y a bien pire que moi et que je dois changer ma façon de vivre.
Concernant les honoraires, en janvier O9, j'avais mon 1er R.V. à NANTES en consult. privée (14O euros) remboursés en tout 7O caisse primaire + mutuelle inclue. Sinon en public, je n'aurai eu mon 1er R.V qu'en Mai. Par contre, j'ai obtenu une ALD hors liste sans difficulté ceci permet que mes voyages à NANTES soient pris en charge. ( 7OO kms dans la journée)
Voila ce que peux te dire de mon parcours, mon prochain RV est en octobre O9 (consult. pluridisciplinaire), mais je n'arrive pas à penser "chirurgie", grave pour une sécrétaire médicale, pourtant j'ai déja été opérée, mais là, je lis trop de messages négatifs post-opératoires.... Mais d'ici là, peut-être qu'un nouveau traitement me permettra de vivre à peu près normalement.
Bon courage et bonne soirée.

JOE
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.

[bihanael]

Anne, merci de ta réponse... Et puis quand il faut, il faut !

Joe, j'ai mal pour toi, rien que de lire tout ça... Ton cas a l'air bien avancé. Tu souffres depuis longtemps ?

Moi ce n'est pas à ce point, et cela ne m'empêche pas de vivre d'une façon générale (à part dans l'intimité avec mon conjoint comme je l'expliquais).
J'ai lu que ce truc était évolutif... Peut être que je m'y prend au début, ou que la névrlgie n'est pas très importante comparée à certains d'entre vous.
Mais c'est vrai que j'ai remarqué que mes douleurs pelviennes s'amenuisaient un peu quand je prend du codoliprane, alors que rien ne me soulage jamais !

Je dois en avoir le coeur net. De tte façon je vois pas ce que ça peut être d'autre, j'ai déjà tout éliminé !!! non mes cystites n'en sont pas, non je n'ai pas de vraies hémorroides, non je n'ai pas de mycoses ni d'infections... Mais oui mon nerf sciatique se coince tout le temps, et oui j'ai mal comme si j'avais tout ça...

[JOE51]

Mes problèmes ont commencé en octobre 2OO6, donc par une sciatique, mais j'avais eu une petite alerte en juin 2OO6, que j'avais négligée. Même en octobre, j'ai attendu pour me soigner correctement et m'arrêter, je suis assez tétue, j'ai trainé pendant un mois. Avant, je ne consultais jamais, je passe mes journées entourées de médecins et chirurgiens, alors j'avais ma dose. Mais il a bien fallu et depuis, côté consultations, je me suis rattrappée.
Ma NP n'a été diagnostiquée en aout 2OO8 par l'EMG, avant aucun médecin n'avait évoqué ce diagnostic, on me proposait même une ponction lombaire : c'est le seul examen que j'ai refusé et je ne regrette pas.
Mais franchement, travailler depuis 38 ans en milieu hospitalier, jamais malade, jamais absente, et ne pas avoir trouvé quelqu'un pour me tendre la main......... : : c'est ce qui a été le plus dur à supporter. Mais là aussi, je progresse, je m'occupe maintenant d'abord de MOI, j'ai le droit d'être une patiente comme tout le monde.

JOE
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.

[bihanael]

chère Joe,

Je vois que ton parcours n'a pas non plus été simple. Au point d'être en arrêt maladie...

De mon côté je viens de prendre RDV avec le Dr Baut---- à Aix. Effectivement j'ai de la chance, c'est à 15km de chez moi.
En revanche, c'est dans 3 mois et demi, le 13 octobre !!!
Faut réussir à prévoir aussi longtemps à l'avance !!! pfffff...
Faut vraiment rester patient. Enfin...

Bises et bon courage à tous.

[JOE51]

Tu sais, à Nantes les RV sont à 6 mois, mais tu peux gagner du temps en prenant RV en consult. privée, comme je l'ai fait : 1 mois et demi à 2 mois d'attente, bien sûr, les honoraires sont libres, mais comme je ne peux plus rien faire, vacances, resto, ciné, recevoir mes copains.... j'avais prévu ma petite cagnotte. Par contre, mes transports sont pris en charge, heureusement, je suis à 35O kms de Nantes. Dans le cas contraire, nous aurions été obligés d'arriver la veille, donc frais d'hotel en +, frais de route, péage etc.... , je suis allée à Nantes 4 fois depuis fin janvier, je n'aurai pas pu assurer les frais en totalité.
Sinon, j'ai Clermont qui est nettement plus près, mais le spécialiste qui m'a fait l'EMG a préféré m'adresser à Nantes et comme je galérais depuis presque deux ans, j'ai suivi ses conseils.
Je te souhaite bon courage, je vois que comme moi ce forum te permet de ne plus te sentir seule, moi j'ai mis longtemps avant d'y participer, mais je lisais les messages , et un jour j'ai franchi le pas et j'aurai dû le faire plus tôt, j'ai trouvé ici une écoute et un soutien que je n'espérais plus.
Bonne journée.
JOE
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.

[milmo]

Tu as aussi le centre anti douleur de l'hopital Edouart Herriot à Lyon, tarif public donc gratuit et 2 spécialistes sur place (rdv à 2 mois environ).
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homme 54 ans, ancien cycliste (snif), douleur np depuis avril 2008, diag en aout 2008, infiltration botox en 2011, 2012 et 2013 du mieux...