PUDENDALSITE.COM

[fertel]

Yves Pacalet auteur du livre Le grand roman de la vie a dit en parlant de la science :Si c'était une personne, ce serait une femme libre, sensuelle, jouisseuse, à l'opposé de la vestale qu'on assassine dès qu'elle est accusée d'avoir fauté.
J'ai aujourd'hui 43 ans, et en faisant l'inventaire de ma vie, je me rends compte que toute ma vie j'ai lutté pour devenir cette femme, pour me libérer des carcants familiaux, culturels, religieux...
j'ai cru en un dieu audessus de toutes idéologies humaines et l'ai prié de toute mes forces pour qu'il m'aide a cette réalisation de moi même.
Curieux mélange d'aspiration à l'émancipation et de profonde croyance.
Le chemin a été aussi dur que les cols des montagnes,mais l'enjeu selon moi en valait la peine.
puis soudainement, quelque chose d'inattendu s'est imposée dans ma vie sans y avoir été invité : la névralgie pudendale.
en trois ans, elle a fait son long travail de sappe , usant toute croyance, toute espérance, elle m'a enchaînée plus surement que les murs d'une prison. Je me dis parfois qu'il vaudrait mieux être prisonnière dans un pénitencier avec l'espoire d'en sortir que de cette maladie qui vous détruit à petit feu, qui vous épuise et qui semble sans issue.
Elle n'interdit pas d'aimer bien sûr, mais elle interdit le bonheur et son partage. Elle interdit l'amour par la sexualité avec le même acharnement que les religions les plus sectaires.
Dieu n'a pas entendu mes prières, la science ne m'a pas guérie, les humains m'ont souvent lachée ou mal comprise.
Je suis seule avec ma lassitude, je ne crois plus en rien, ni même en moi même. Je suis aussi impuissante qu'un poisson qui tourne en rond dans son bocal jusqu'a l'extinction de sa pauvre vie.
Seule ma liberté de penser m'est accordée, mais elle me torture au point que j'envie les imbéciles.
Je voudrais mourir mais suis encore bien trop lache pour mettre ce projet à exécution. subsiste cette épouvantable peur de la mort bien plus grande que celle de la vie dans un bocal.
j'espère un jour pouvoir me libérer du carcant de la peur, ainsi mon but sera atteint, je serai libre de choisir mon destin.

[bernard69]

Bonjour, Vous n'avez eu aucun écho à votre post, aussi , je me permets de vous donner mon ressenti :

1- votre plume traduit un profond désarroi qui commence sérieusement à peser sur votre existence. A lire les dernières lignes fait sous-entendre que vous êtes sans espoir au point où votre espérance se limite à la levée d'un carcan pour choisir votre destin. Mais quel destin ??

2- s'il s'agit d'aller "devancer l'appel" pour allez voir en haut si ce sera mieux pour vous, la démarche est prématurée. Pourquoi ?? : parce que
- la mauvaise passe actuelle de déprime (pour ne pas oser écrire dépression) est une étape coutumière que bon nombre de souffreteux de la NP vivent dans un parcours où plus aucunes aspérités apparaissent pour ré-atteindre une qualité de vie qu'ils croient perdue à tout jamais. Comme métaphore, je dirai que vaincre la NP devient alors un peu comme devoir escalader le mont Blanc avec une paire de babouches!
- personne ne peut donc vous blâmer d'avoir des pensées aussi grises, mais mon expérience personnelle fait que du profond désarroi que vous vivez actuellement (comme je l'ai vécu), vous pouvez aussi envisager une rémission, amélioration , voire plus... mais je ne suis pas devin.
- votre NP date de 3 ans, hors j'ai obtenu une amélioration après 20 ans d'attente durant laquelle les toubibs oscillaient entre conseils pour la neuro- psychiatrie ou autres recommandations. Ma qualité de vie est redevenue acceptable après mes opérations

3- vous dites " Je suis seule avec ma lassitude, je ne crois plus en rien, ni même en moi même. Je suis aussi impuissante qu'un poisson qui tourne en rond dans son bocal jusqu'à l'extinction de sa pauvre vie.
Seule ma liberté de penser m'est accordée, mais elle me torture au point que j'envie les imbéciles. "

- reste à savoir si un imbécile qui souffre est "plus heureux" qu'une intelligente (comme vous !) qui a le mérite de pouvoir analyser des évènements et reconnaître qu'un état de déprime peut ternir ses capacités de rebond tant sur le plan physique que psychique

4- vous dites aussi : "Elle n'interdit pas d'aimer bien sûr, mais elle interdit le bonheur et son partage. Elle interdit l'amour par la sexualité avec le même acharnement que les religions les plus sectaires.
Dieu n'a pas entendu mes prières, la science ne m'a pas guérie, les humains m'ont souvent lâchée ou mal comprise. "

- sur cette dernière phrase, je suis entièrement d'accord avec vous. C'est bien là le drame de cette foutue NP qui isole car peu médiatisée et sa connotation de" honteuse" n'aide pas à pouvoir en parler facilement. Justement vous êtes sur un forum qui permet de fédérer des malades qui par leur vécu vous comprennent, et qui peuvent vous venir en aide en vous faisant profiter de leurs expériences plutôt que vous "blablater" sur un pathologie qu'il n'aurait pas vécue.

5- enfin je terminerai sur
"en trois ans, elle a fait son long travail de sape , usant toute croyance, toute espérance, elle m'a enchaînée plus surement que les murs d'une prison. Je me dis parfois qu'il vaudrait mieux être prisonnière dans un pénitencier avec l'espoir d'en sortir que de cette maladie qui vous détruit à petit feu, qui vous épuise et qui semble sans issue."

- vous avez écrit "semble sans issue", et le verbe que vous avez utilisé a toute son importance dans le post bien sombre que vous avez écrit. De l'avoir utilisé souligne en vous le doute quand à l'irréversibilité prise par hypothèse pour votre NP. Dans ces conditions, je ne peux que vous encourager dans une potentialité d'amélioration, qui ne dépend pas des dieux, des saints et cie mais que de vos capacités à demeurer (ou à revenir) vous-même. Pour y parvenir , il vous faut vite passer la déprime qui vous fait mettre un genoux à terre comme le reflète le sens de votre post.
Bon courage à vous.

Cordialement
bernard69
_________________
71 ans. Douleurs 1985. Thérapies diverses = échecs. Centre anti-douleur Lyon 2003 : EMG + 2 infiltrations proximales. Chirurgie voie transglutéale Lyon (12/2006 + 02/ 2007)
1 infiltration obturateur interne 04/2009.

[bénédicte]

ralala vous avez décidément tous les deux les mots qui expriment parfaitement la chose bravo

[fertel]

bonjour bernard
merci de votre aimable réponse.
moi, je n'ai pas attendu 20 ans, c'est sûr.
quand je suis arrivée dans chez Baut---- je ne pesais plus que 44 kg.
j'étais méconnaissable. cela faisait seulement 6 mois. 6 mois d'enfer.
la névralgie était d'une violence extrême, il m'a opérée 1 mois plus tard.
ça fait 2 ans maintenant. il m'a sauvé la vie, car je n'aurais pas tenu longtemps avec des douleurs pareilles.
je l'ai vu il y a quelques jours. il m'a dit qu'au regard de la violence de la névralgie, il ne pouvait pas faire de miracle.
en gros, je suis classée dans les pertes.
il n'y a plus qu'a vivre le mieux possible avec, aussi longtemps que je m'en sentirais le courage.
je ne parle pas de dépression, car ça n'en ai pas une. les anti dépresseurs sont d'ailleurs impuissants.
ce sont des moments de grandes détresses que je ne peux partager avec personne, car mes camarades humains, qui ne sont pas malades, ne peuvent pas porter ce fardeau à ma place.
alors je viens inscrire mes larmes sur ce site.
merci à vous de les lire

[helene pf]

je ne saurai pas mieux t'exprimer ce que je ressens que par les mots que tu as mis sur tes maux....
même parcours ; mêmes luttes ; et enfin petites améliorations qui m'ont rendu la vie un tout petit peu plus vivable ..et alors combien plus précieuse ! et plus riche !
je me suis faite de nouvelles amitiès ( par ce site entre autre) et aussi dans ma "nouvelle vie ralentie" ... j'ai dû apprendre à faire des renoncements , à m'occuper de moi-même au risque de me faire traiter d'égoiste ...à re-découvrir de tout petits plaisirs par tous les sens , comme un enfant ; et peu à peu à retrouver un vrai sens à ma vie . Bien sûr , il y a eu des hauts et des bas , et encore maintenant quand la douleur veut reprendre le dessus ; j'ai appris à l"accompagner et aussi à la calmer ...en écoutant ce que mon corps me dit .
j'apprends à "diversifier" les moyens qui s'épuisent souvent...il faut je crois garder un perpétuel esprit de curiosité et créativité....j'ai la chance de peindre...
Comme je l'ai souvent dit déjà , j'ai découvert la "biodanza" et ses bienfaits ; elle m'a permis de retrouver une joie de vivre ...de vivre une 2ème vie ...différente , mais combien plus forte et plus riche!

je t'embrasse
hélènepf NP depuis 10 ans

[yvresse]

Restez parmi nous, ici nous vous comprenons tous et il y aura toujours une oreille attentive. C'est vrai qu'il est difficile d'expliquer ce qu'est la NP, les gens ne comprennent rien ; tout comme vous, je me dis souvent : heureux les pauvres d'esprit car ils ne comprennent rien, donc ne se soucient de rien. La NP qui s'est introduite chez moi en Août 2007 a beaucoup changé ma vie, il a plein de choses que l'on ne peut plus faire et il m'arrive, moi aussi, de penser que je peux m'en aller, j'ai à ce moment-là l'impression d'avoir tout accompli et, puis, à l'occasion d'un petit bonheur, je reprends courage. ENSEMBLE, SOYONS COURAGEUX.
Ma NP me chante très souvent : allumons le feu, elle doit aimer Johnny. Je la calme avec le bloc de glace.
Amicalement.

[Claudie]

Il serait vraiment temps que cette neuropathie soit connue et reconnue, listée, prise en charge !

Tant de douleurs, de détresses physiques et morales, de solitude .......


je me souviens de ton extrême douleur et de ton départ pour Aix ! ..... J'espérais que ton silence soit le signe d'un mieux être ......

je t'embrasse fort Sylvie .

[Vicky78]

bonsoir inconnue,

Moi tu sais cela fait 8 ans que je souffre depuis mes 37 ans ! ma np a été reconnue cet été par bauttrant entre temps j'ai eu 7 opérations de misère qui n'ont fait qu'empirer mon cas j'ai été traitée comme une folle bien sur l'expert disait que mon vagin était indolore alors que je souffrais et que je souffre toujours l'insoutenable, l'invivable. C'etait psychologique ! et pour les rapports j'ai eu droit à l'humiliation ils se sont moqués de moi expert médeciins et assureurs ! je ne leur souhaite que l'enfer ! car moi l'enfer je le vis au quotidien voila le cadeau qu'ils m'ont fait j'étais une femme mariée amoureuse avec 3 enfants le petit dernier n'avait que 3 ans lorsque c'est arrivé il n'aura connu qu'une mère malade triste mélancolique et se plaignant et oui je peux pas péter la forme ! ma vie sexµelle est réduit au néant, ma vie familiale ils se sont lassés ils ne comprennent pas du tout ma douleur sauf mes enfants, ils voient dans mon attitude les moments plus dures de la journée où là c'est plus possible ! mon mari il comprend rien , il n'a jamais connu la douleur et je ne lui souhaite pas il est irresponsable mais certes très égoiste il ne pense qu'à lui qu'à son propre plaisir, tu vois tout le monde m'a abandonné ma vie socila mais c'est impossible je vais diner chez des amis mais c'est pas moi je me dit toujurs vivement que cela se termine j'ai trop mal pourvu qu'on rentre vite et les petits problèmes des gens autour de moi anodins qui ne touchent en rien la santé me mettent en colère je ne supporte plus rien alors je ne dis rien ! je lis m'occupe du mieux que je peux de mes enfants d'ailleurs je reste pur eux surtout que mon 3ème est reconnu handicapé il travaille à l'école avec un ordinateur il est suivi en psychologie et psychomotricité c'est pour eux que je reste j'ai mal en non stop le moral à zero qu'il fasse bea ou pas que je sois dans un endroit paradisiaque en vacances ou pas pour moi c'est toujours l'enfer la prière jesus dieu mais j'ai pas arrété d'y penser de prier j'ai même vu un guérisseur j'ai essayé de puiser de la force ou je pouvais j'ai 3 chiennes qui me donnent de l'amour elles sont fidèles mais moi dans tout cela à quoi je serts dans la vie toutes mes journées sont rythmées par la douleur j'adorais bouger faire du sport danser rigoler faire du shoping m'éclater vivre quoi il n'y a que dans la lecture où j'arrive un peu près à m'évader je me suis donné une limite opération avec Baut---- ou Rob--- si cela marche tant mieux et autrement j'attends que mes enfants soine en age de se débrouiller de subvenir à leur besoin pour partir en haut pour m'endormir à tout jamais ! personne ne me comprend autour de moi ni les copines ni les soeurs ah oui c'est comme cela mais personne ne me tend la main même pas mon époux pour me maser le doos ou une caresse quand j'ai mal et non je peux plus faire l'amour donc je suis bonne à rien ! on a plus rien en commun je m'aperçois qu'il m'aimait que pour le bien ête du corps ! j'existe plus et moi je subis ! je n'ai plus de force je suis épuisé aucune projection dans l'avenir, comment se reconstruire quand on souffre tout le temps ? il me reproche de vivre dans les regrets ! commment faire et puiser de l'énergie quand on n'a pas de répit ? il n'y a pas de solution comment avancer dans ma vie si ma chair me rappelle à l'ordre sans cesse ! je perds la raison de vivre a quoi bon moi aussi je m'enferme sur moi même j'ai envie de rien je me bats seule dans l'indifférence générale ! pas de soutient comment séparer mon cerveau de mon corps ? cette routine de douleurs sans jamais de mieux ni d'espoir ni d'esperance me vide ! tu vois tu n'es pas seule on porte une croix bien lourde c'est bien dure ! il est 22 h et je suis toujours là ! heureusement que ce site existe c'est peut-être pour cela que j'ai pas sombrer !
vicky78

[helene pf]

hélènepf

[bénédicte]

vicky je t'envoies toute ma compassion et beaucoup de courage ainsi qu'un grand soutien moral nous on sait ce que tu endure tu trouvera toujours une oreille attentive ici

[fertel]

à tous et surtout à toi vicky
je reconnais votre douleur autant que la mienne et ne peux que comprendre.
je ne vais pas si souvent sur ce site, seulement qd j'en peux vraiment plus, car ça donne finalement rien de plus de ressasser tjs les mêmes choses.
mais il faut parfois percer l'abcès de souffrance avant qu'il ne vous empoisonne entièrement. ça fait mal, mais ça libère.
pour moi les mots sont nécessaires, il faut les faire sortir pour qu'ils ne m'étouffent pas. chacun fait comme il peut avec ce qu'il est. chere vicky , nous ne sommes pas des inconnues, puisque notre douleur et notre souffrance se ressemblent. écris qd tu veux, tu seras écoutée, même si, c'est vrai je ne réponds pas souvent.
grosses bises à tous, bon courage, restons ensembles,
sylvie

[Amel]

Salut Sylvie,
je pensais comme Claudie que ton silence était bon signe
Tu fais bien de parler ici. Difficile d'ajouter autre chose après les paroles du sage Bernard que je salue au passage
Bon, y'a des allusions à la solidarité qui me font sourire amèrement mais passons... Bon courage à toi.