PUDENDALSITE.COM

[Guy]

Bonjour,
je suis diagnostiqué pour syndrome myo fascial par le Dr Baut---- (Aix)
on m'avais accordé l'ALD.

Mon ALD va expirer , j'ai fais une nouvelle demande et on m'a répondu que je n'y avais plus droit (a cause de nouvelle loi )

Que puis je faire? quel recours ?

merci encore bientôt on pourra même plus se soigner....
c 'est une honte !
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Mon parcours...
Espérons que ce témoignage servira a d'autre malades.
Mais aussi aux professionnels de la santé afin qu'il connaisse ce mal !!!

C dans le C.. et non dans la Tête !

[BenoîtD]

C'est revoltant, tu souffre, pour certain tu continue ton boulot et pourtant tu sais que la journée est un enfer.
Comme je l'ai beaucoup entendu dire "mais c'est pas un cancer", mais qu'est-ce que ca veut dire il faut avoir un cancer pour que l'on croit que nous sommes malades!!!!!!! Je souhaite à personne un cancer (nous avons tous a un moment ou un autre été face a cette maladie).
Tous une bande de C** c'est politicards, ces médecin qui ne pense qu'à leurs portefeuille, ces labo ou seul le fric les interessent.
Ils attendent quoi que un par un ont se mette une balle dans la tête pour rnfin comprendre que ce n'est pas un simple bobo de tête qui passe avec l'aspirine.
Courage à toi, certainement que ce refus peut être remis en cause?
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41ans, diagnostiqué + 03/05/10 + syndrome myofascial
- Rivotril 18gouttes
-1er infiltration le 17/05/2011
-2eme infiltration le 28/06/2010
-opéré le 4 mai 2011: douleurs modérées à vives, attend vraie évolution!!!!

[helene pf]

il y a 4 ans , on m'a refusé l'ALD ;

tu peux contester la décision par courrier . (on peut la contester 3 fois ) .

c'est ce que j'avais fait , et je suis m^me passée 2 fois au tribunal .
je n'ai pas obtenu satisfaction ( j'ai fait ma demande bien après mon opération ..; et je ne "coûtais" plus assez cher à la sécu ! : c'est dans les textes ! : il faut être reconnu comme une maladie chronique parmi les 30 listées ou bien "hors liste" ; et "avoir un protocole de soins particulièrement coûteux" ...)

PS cela varie beaucoup d'un centre à l'autre .....!
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[fertel]

je ne sais pas quelle ald tu as demandé. si c'est la 100%, la plupart du tps elle est refusé, ça dépend des régions, et avec les restrictions actuelles, ça va pas aller en s'arrangeant.
tu peux néanmoins demander l'ald hors liste. elle est accordé plus facilement, car moins couteuse pour eux probablement. mais elle reste une reconnaissance tt de même, notamment pour l'indemnisation en cas d'arrêt de travail prolongée.
bises
sylvie

[chantal29]

J'ai obtenu l'ALD sans difficulté, je n'est même pas eu à voir le médecin conseil. Moi je suis à la CPAM du Nord Finistère. De plus, ils m'ont accordé les transports en série vers Nantes.
Chantal

[JOE51]

Idem pour moi, je suis affiliée à la CPAM 87. Mon ALD hors liste se terminait début aout, une nouvelle demande a été faite par mon médecin et j'ai reçu hier l'accord pour une prolongation de 2 ans. Tous mes soins, consultations et transports à Nantes ont toujours été pris en charge à 1OO% par la CPAM. De plus, cette ALD fait légèrement diminuer le montant de la cotisation à ma mutuelle complèmentaire.
Guy, il faut faire appel de cette décision.

JOELLE
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.