PUDENDALSITE.COM

nelladie · Inscrit le: 18 Juin 2010 Messages: 2

On a diagnostiqué chez ma mère une névralgie pudendale, il y a à peu près un an. Elle souffre beaucoup en dépit des traitements médicamenteux. Une série d'infiltrations ne lui a pas apporté beaucoup de progrès. Elle est suivie par le docteur Lorenzi sur Saint-Etienne. Cependant, je m'étonne que le diagnostique ait été posé sans aucun examen complémentaire.
J'aimerais obtenir quelques témoignages de personnes suivies pour une névralgie pudendale dans la Loire. Vers qui se tourner ? Avez-vous rencontré d'autres médecins pour avoir plusieurs avis ? Quels examens avez-vous passé ? Avez-vous des adresses d'osthéopathes ou acuponcteurs sensibilisés à la NP à nous conseiller ?
Ma mère a vraiment des baisses de moral impressionnantes: j'aimerais savoir comment l'aider...
Merci d'avance à ceux qui prendront quelques minutes pour me répondre, et bon courage à tous.
Cordialement,
Nelly

helene pf · Posté le: Jeu Aoû 19, 2010 8:14 pm Sujet du message: NP

bonjour Nelly;

il y a possibilité de voir des spécialistes à Lyon ou à Clermont-Ferrant...etc regarde en haut de page sur "spécialistes de la NP "

en ce qui concerne le diagnostic , il n'est pas facile à faire puisque précisément on ne VOIT rien :les nerfs ne se voient à aucun examen ! tous les examens faits servent à éliminer d'autres pathologies possibles !
Le diagnostic se fait en fonction de l'écoute du malade : de ses douleurs ; leur description précise , leur localisation , ce qui les augmente ou les atténue , l'aggravation à la position assise , etc ...L'emg peut être fait , mais il ne fait qu'aider au diagnostic et les infiltrations aident aussi à mieux cerner le problème et voir aussi si il y a un soulagement avec ces infiltrations .

les douleurs chroniques de la NP sont épuisantes , et c'est tout-à fait normal que le moral en prenne un coup ! il ne faut surtout pas que ta mère se culpabilise de cela ;...Sans compter les effets secondaires désagréables parfois des médicaments ...
elle peut essayer la relaxation ou sophrologie , voire m^me l'aide d'un psy si elle en sent le besoin .
Il faut être très prudent avec la kiné ou autre , qui peut augmenter les douleurs ; De façon générale , il faut éviter tout ce qui augmente les douleurs ...

Il faut "adapter" sa vie quotidienne : assise sur coussin-bouée , le moins de voiture possible , trouver ce qui fait "un peu" de bien (pack de chaud ou froid) , position allongée , etc ...
Chacun apprend à reconnaitre ce qu'il peut faire et ne pas faire ...

faire tout au ralenti , en douceur ...ré-apprendre les sensations douces ,
et essayer de se faire plaisir ... ne serait-ce que quelques minutes !
Le meilleur remède à la douleur est : la douceur !

courage à toi et à ta maman
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

nelladie · Inscrit le: 18 Juin 2010 Messages: 2

Bonsoir,
Merci pour ces paroles d'encouragement...
Ma mère a en effet beaucoup de mal à supporter le Zaldiar et autres médicaments qu'elle prend. Elle a d'ailleurs encore plus mal réagi à d'autres médicaments (Lyrica, Laroxyl, Rivotril...) : elle avait perdu 13 kgs, pour une petite bonne femme déjà pas bien grosse.
La situation est un peu meilleure aujourd'hui, d'abord parce qu'elle a fini par entendre un diagnostique et une reconnaissance de sa souffrance...
Il reste que certains de ses proches n'admettent pas vraiment l'existence de cette maladie... Et elle se sent aussi incomprise par ses filles même si nous cherchons à comprendre ce qu'elle vit.
Toute piste d'amélioration de vie serait donc la bienvenue: mes parents ne disposent pas d'internet, je fais donc l'intermédiaire.
Avez-vous vous-même été opérée? Où cela? Quel bénéfice en avez-vous tiré?
Cordialement,
Nelly

BenoîtD · Posté le: Ven Aoû 20, 2010 5:16 am Sujet du message:

milmo · Posté le: Ven Aoû 20, 2010 9:36 am Sujet du message:

Eh oui, on a vite fait de passer pour associal à force de décliner tous les évènements où l'on va se retrouver scotcher sur une chaise.
Bon il faut aussi comprendre les proches, ce n'est pas facile pour eux non plus, même si pour ma part, je pense n'embêter personne (je ne me plains jamais, mais même mon mutisme énerve à la longue...).

Pour ta mère, il faut cibler Lyon, le centre anti douleur à Edouard Herriot
pourra affiner le diagnostic.
_________________
homme 54 ans, ancien cycliste (snif), douleur np depuis avril 2008, diag en aout 2008, infiltration botox en 2011, 2012 et 2013 du mieux...