PUDENDALSITE.COM

[céline87]

Bonjour,
Voila moi je suis suivie par un kiné qui me fait de l'électro stimulation.
Et je vais avoir un TENS à ma disposition (prescrit par le médecin), afin d'effectuer des séances de neuro stimulation. je trouve un mieux ou plutot un peu de confort après une séance.
Quelqu'un a t-il testé?? y voyez vous un soulagement meme de courte durée??
Merci pour les infos.
Je vous dirai l'effet sur ma propre personne!
bye
Céline.
_________________
Douleurs=9 ans!Diagnostic NP 2006 Nantes/2 infiltrations/Kétamine-Péridurale:échec.Morphine intrathécale efficace 24h/Infiltration ganglion impar/Infiltration ganglion L2 Sept 08:échec.Suivie Limoges Nov 2011, essai sevrage morphine mars 2012:échec

[bernard69]

bonjour Céline, personnellement j'ai utilisé le TENS avec assiduité (1h/jour) et ce sur un an 1/2 environ. Je n'ai pas eu de résultat probant mais ne regrette pas d'avoir essayé cette technique puisqu'elle s'inscrit dans une suite de thérapies. Je dois la seule amélioration de ma NP a une chirurgie de décompression. J'en ressens progressivement les effets positifs avec une preuve en bonus constatée lors d'un retour dans la même journée Bruxelles - Lyon la semaine passée en autocar. C'était pour moi un premier test pour une position assise de longue durée. Le deuxième test étant la semaine prochaine avec un Lyon-Bordeaux en train, plus de 6h assis...Impensable les années précédentes sans me doper avec un anti-inflammatoire.
cordialement
_________________
71 ans. Douleurs 1985. Thérapies diverses = échecs. Centre anti-douleur Lyon 2003 : EMG + 2 infiltrations proximales. Chirurgie voie transglutéale Lyon (12/2006 + 02/ 2007)
1 infiltration obturateur interne 04/2009.

[anne]

Bonjour Céline

Je suis en train de faire des séances de neurostimulation d'environ une heure par jour depuis deux mois chez moi. Je ne vois pas de franche amélioration pour le moment, mais comme les séances de kiné et ostéo ne m'avaient pas calmé les douleurs j'essaye la neurostimulation. Je pense qu'il faut du temps pour avoir un résultat.

Cordialement
_________________
Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

[anne]

Bonjour Bernard

Je suis contente que vos douleurs régressent et que vous ayez pu faire ce voyage à BRUXELLES. Cela a dû être agréable de pouvoir voyager après toutes ces années de souffrances.

Bon voyage à BORDEAUX

Anne
_________________
Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

[bernard69]

bonjour Anne, mieux que Bruxelles, je suis monté d'abord de Lyon à Strasbourg en car (pas de pb avec ma NP ) puis j'ai fait une croisière sur le Rhin sur sa partie romantique, puis Cologne puis Amsterdam. Ensuite je suis allé en car (toujours assis donc!) d'Amsterdam à Bruxelles puis Bruxelles-Lyon. C'est vrai que c'est agréable de pouvoir re-voyager sans avoir la même intensité de douleurs. Ainsi, je récidive pour faire un Lyon-Bordeaux en train, puis Bordeaux-Toulouse pour visiter la cité de l'espace et le hall d'assemblage de l'airbus A 380 et retour sur Lyon, le tout en train (donc assis). Suite à ma double intervention chirurgicale, je craignais que les 2 cicatrices sur les fesses soient une gêne supplémentaire pour une position assise de longue durée. Cela n'a pas été le cas. Quant à la neuro-stimulation, cette technique est à mon avis, en cas de non résultat , une étape intermédiaire avant le passage au bloc opératoire s'il y a une authentique compression du nerf pudendal.Le TENS ne peut pas agir sur l'origine du mal mais sur ses manifestations neurologiques. C'est donc avec résignation, mais totale confiance, que je suis parti faire 2 fois un "gros dodo" dans le service d'urologie et de chirurgie de la transplantation de l'hôpital Edouard Herriot de Lyon. Je sais d'après votre profil que vous aimez aussi voyager . J'espère donc que vous pourrez dans quelques temps à votre tour ré-écarquiller vos yeux sur des paysages inconnus et que votre NP trouvera son maître pour la mettre en veilleuse.
a+
bernard69
_________________
71 ans. Douleurs 1985. Thérapies diverses = échecs. Centre anti-douleur Lyon 2003 : EMG + 2 infiltrations proximales. Chirurgie voie transglutéale Lyon (12/2006 + 02/ 2007)
1 infiltration obturateur interne 04/2009.

[ketty]

Contente d'avoir de vos nouvelles Bernard et de voir que vous allez mieux, je comprends votre joie de pouvoir revoyager
En ce qui concerne la neurostimulation, pour moi elle avait été inefficace, mais mon nerf etait coinçé donc pas de surprise, le probleme de base n'avait pas été enlevé. Mais c'est vrai qu'il faut tout tenter pour ne pas regretter, je vous souhaite pour vous, Anne et Céline, que cela marche et vous apporte du confort
_________________
35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.

[Marc BONNET]

Nonjour Bernard
Moi aussi le centre anti douleur de Lyon m'avait demandé de tester l'électro-stimulation..RAS pas d'amélioration si une allergie aux électrodes..
Tant mieux que vous puissiez effectuer ces longs voyages assis en car et train. très récemment je me suis rendu à Pau en minibus, au bout de 2 heures mes douleurs sont revenues alors que je ne les ressents presque jamais.. C'est juste me rapeller à leurs bons souvenirs.
Nous avons le même âge mais je n'ai pas été opéré, le temps et les potions magiques faisant leurs effets.
Concernant les effets sexuels ils sont totalement éradiqués par les séquelles de mon opération accentués par mes médicaments, le seul qui était "agréable".. la prise de kétamine. C'est vrai mais pas les effets secondaires de la kétamine ah ce bon vieux shoot, je m'en rappelle encore.
_________________
3 infiltrations kétamine un mois at home... ? pas d'efficacité..suite à une prostatectomie radicale (cancer) retraite forcée !!! marc

[anne]

Bonjour Bernard

C'est vrai la neurostimulation est une étape avant le passage à l'opération. Mais pour moi l'opération n'est pas encore programmée car mon nerf est coinçé à un endroit difficile à atteindre. Le chirurgien m'a prescrit d'autres examens et ensuite il me dira si on peut tenter une opération. Donc en attendant j'essaye un peu tout.

C'est vrai j'aime voyager, j'ai visité plusieurs continents, mais maintenant avec ma NP je me contente des rues de VALENCE, à pied bien sûr.

Anne
_________________
Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

[anne]

Bonjour Ketty

Comment allez vous ? J'espère que vous avez des améliorations.
Votre deuxième opération est t'elle programmée ?

Anne
_________________
Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

[bernard69]

bonjour Marc, j'ai essayé aussi les potions magiques comme vous dites mais pour ma part je n'en ai pas trouvé une seule qui m'a soulagé. Par contre en effets secondaires, j'ai été servi! C'est pour cette raison que vous avez dû constater sur le forum que j'attire toujours l'attention des "souffreteux de la NP" sur les conséquences possibles d'une médicamentation au long cours. Je suis heureux de constater que vous êtes revenu sur le forum. Je me souviens encore de la lecture de vos premiers posts début janvier 2006 alors que je restais sur une interrogation : avais-je bien fait d'avoir osé m'allonger fin décembre 2005 sur le billard en sachant qu'une deuxième tournée aurait lieu 2 mois plus tard ? Même si chaque NP est particulière pour chaque individu, les présents et assidus du forum confortent par leur témoignage comme quoi la NP est bien présente et que ce n'est pas la tête qu'il convient de soigner mais la région fessière! Un article à propos de la NP est sorti il y a quelques jours sur le quotidien "Le Progrès". C'est ainsi que j'ai appris que 1% de la population pourrait souffrir d'algies pudendales et que l'acteur Jean R. avait été incapable, (probablement suite à une NP , interprétation personnelle après lecture de l'article..) , de rester à cheval et de poursuivre le tournage de film "Don Q.". En attendant que la NP "se démocratise" dans le savoir des médias, il nous reste à ceux qui en souffrent, vous, moi et les forumistes actifs fidèles sur ce forum à faire comprendre par nos posts qu'en présence d'une NP suspectée, il convient de se faire diagnostiquer au plus tôt car le prix à payer est trop lourd et trop douloureux au fil des ans. Quant à moi, devant une suspicion de NP par compression du nerf, je "militerai" toujours pour une intervention chirurgicale car les risques opératoires, tant de fois présentés comme épouvantail, doivent être contrebalancés par le mieux être que l'on attend après une intervention. A quand les opérations de NP aussi courantes que celles pour le canal carpien ? D'ici quelques années sans doute??
_________________
71 ans. Douleurs 1985. Thérapies diverses = échecs. Centre anti-douleur Lyon 2003 : EMG + 2 infiltrations proximales. Chirurgie voie transglutéale Lyon (12/2006 + 02/ 2007)
1 infiltration obturateur interne 04/2009.

[céline87]

Je suis contente que mon sujet ait suscité tant de réponse et qu'il est permis à certains de reprendre contact!
En avant pour moi de commencer les séances de TENS..!!
Mais à quelle fréquence??
Bises à tous et merci pour vos messages!
_________________
Douleurs=9 ans!Diagnostic NP 2006 Nantes/2 infiltrations/Kétamine-Péridurale:échec.Morphine intrathécale efficace 24h/Infiltration ganglion impar/Infiltration ganglion L2 Sept 08:échec.Suivie Limoges Nov 2011, essai sevrage morphine mars 2012:échec

[bernard69]

bonjour Céline, je tarde un peu pour répondre à votre post mais comme je l'ai dit sur un précédent post, je reprends la bougeotte. En ce qui concerne l'utilisation du TENS:
1- pour moi, les séances étaient quotidiennes
2- je programmais une durée d'une heure 1/2, le temps d'une émission de télé/film...
3- le programme ainsi que les autres modalités d'applications sont personalisés normalement par le médecin prescripteur...ce qui ne m'a pas empêché de tenter par la suite d'autres protocoles prônés sur le net (article d'un kiné: autres formes d'impulsion ...etc)
4- attention, un TENS à une multitude de programmes (facilement une douzaine) et avec pour certains des formes d'ondes adaptées à de la rééducation "exitomoteur". Vous voyez qu'appliquer une telle onde pour un nerf pudendal déjà surexcité depuis des années aura pour résultat un effet inverse à celui recherché
5- j'ai eu quelques pbs aussi pour chercher le réglage optimal de l'intensité des impulsions. Trop d'intensité = picotements voire rougeurs vues lors de l'enlèvement des électrodes. Il y a donc un apprentissage à faire et surtout il convient d'être strict, de noter la date des séances, leur durée etc ...pour un suivi précis avec votre docteur
6- j'ai utilisé le TENS dans cet esprit pendant bien plus d'un an quotididiennement. Devant l'absence d'une amélioration, je me suis senti mûr pour me faire gratifier de 2 cicatrices et la première un 28 déc , jour des saints innocents!!
bonne journée
_________________
71 ans. Douleurs 1985. Thérapies diverses = échecs. Centre anti-douleur Lyon 2003 : EMG + 2 infiltrations proximales. Chirurgie voie transglutéale Lyon (12/2006 + 02/ 2007)
1 infiltration obturateur interne 04/2009.

[valoute]

moi aussi, j'utilise le TENS, mais pas pour mes douleurs pelviennes.
Je l'utilise pour lever toutes les contractures fessières et du grand trochanter, contractures si souvent associées à une NP.

Et ça marche bien; le soulagement est quasi immédiat, la douleur disparait pendant l'heure de stimulation (film TV par exemple), et souvent pendant plusieurs heures encore après, voire plusieurs jours.

Mais c'est vrai qu'il faut ajuster les électrodes sur des points d'attache du muscle, ou sur la douleur, et régler l'intensité la plus forte possible sans jamais dépasser une certaine limite: celle du plaisir .
Le réglage doit procurer du soulagement.

A vos TENS !
_________________
Douleurs pendant 6 mois puis EMG, doppler, infiltration.
chirurgie de décompression avec Baut---- fin mai 2007. En période de convalescence avec syndrome du piriforme

[christine.c]

Bonjour à tous

un spéciale femme...je souffre de NP mais surtout au niveau des parties intimes (Vgin cl:toris etc)
Hier soir je n'en pouvais plus..malgré le neurontin.

j'avais déjà bénéficié d'electrostimullation dans le cadre de douleurs post opératoire au niveau lombo-sacré et au niveau d'un genoux (Algodystrophie).

j'ai eu l'idée de tenté au niveau vaginale avec une sonde que j'avais gardé suite à de la Kiné pelvienne.

Au bout de trente minute net soulagement...je vais me faire préscrire un vrai tens.