PUDENDALSITE.COM

jadaud isabelle · Inscrit le: 02 Juil 2007 Messages: 3

bonjour,
je suis une petite nouvelle... cela fait trois ans que je galere de medecins en médecins pour des douleurs infernales au niveau vaginale,anus et lèvres...brûlures, picotements, courant electrique... et à chaque fois on me prend pour une imbécile car il n'y a rien aux examens classique. c'est que maintenant qu'enfin un xème gynécologue a évoqué ce pb de névralgie..je me demande ce que je dois faire pour qu'il me fasse le bon diagnostique et ne pas repartir pour des mois de galeres!!!
isabelle

Nathalie74 · Inscrit le: 27 Mai 2007 Messages: 14

Bonjour et bienvenue! ce médecin devrait te diriger vers un neurologue ou demander de lui même à te faire passer un éléctromyogramme du nerf pudendal. Les neurologues connaissent mieux les spécialistes de cet examen ,notamment, ceux qui le pratiquent avec humanité et douceur! Seul l'EMG pourra te donner un diagnostic par rapport à cette maladie. Bises et bon courage pour la suite Nath

jadaud isabelle · Inscrit le: 02 Juil 2007 Messages: 3

merci pour les réponses si rapide! c'est un vrai soulagement d'imaginer une éventuelle solution à mes soucis. ce qui m'inquiète c'est qu'à priori il n'y a pas 100 % de chance de guérison...je me vois mal continuer à vivre comme ca!
merci!
isabelle

Patricia · Posté le: Mer Aoû 29, 2007 4:05 pm Sujet du message: Névralgie pudendale

Bonjour Isabelle,,,,

Comment vas-tu ? Qu'ont dit les médecins ?

Je suis tombée en juillet 2006 et j'ai eu les mêmes sensations de brûlures que toi + le bas du dos. J'avais mal au coccyx et j'avais l'impression d'être assise sur les isschions. Sensation corps étranger dans le rectum + décharges électriques rectum et vagin. Engourdissement des organes génitaux,, fesses et partie du dos.

Pendant 10 mois, j'ai consulté et chaque fois que je décrivais les symptômes on me regardait comme si j'étais une extra-terrestre et on n'y attachait pas d'importance car on ne trouvait rien sur les IRM et EMG qu'on m'a faits.

c'est très dur d'avoir toute la journée "le derrière en feu". Je ne pouvais penser à autre chose malgré que je travaillais.

Le soir, je ne savais pas rester devant la télé car allongée, le bas de mon dos touchait le dossier et assise, impossible. La brûlure était trop forte.

Je devais me déshabilller car je ne supportais plus mes sous-vêtements.

Le Neurontin ou gabapentine ont supprimé cette sensation de brûlure,, mais je n'arrive pas à supprimer autres les douleurs.

Donne-moi des nouvelles car ça fait du bien de savoir qu'on n'est pas les seules à avoir ces symptômes et qu'on peut également aider à mettre un diagnotic sur nos douleurs.
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Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.

cedrik60 · Posté le: Mer Aoû 29, 2007 9:57 pm Sujet du message: bonjour

j ai honte et suis tres triste de te le dire mais bienvenue...
j espere que l on va pouvoir t aider...au moins psychologiquement n hesite pas a poster
bisous
cedric

jadaud isabelle · Inscrit le: 02 Juil 2007 Messages: 3

salut patricia
je suis désolée que tu connaisses aussi tant de galères! En ce qui me concerne j'ai rendez-vous pour un EMG le 26 sept mais je n'ai pas attendu ce moment là et je suis allée voir mon ostéopathe qui m'a donné le nom de qqn plus spécialisée gynécologique! sur paris. Elle est tres efficace, elle m'a remis une partie de mon coccyx en place qui entre autre coînçait les 2 nerfs pudendaux!
Aujourd'hui ce n'est pas encore parfait mais c'est nettement mieux!
il faut que tu vois avec un ostéopathe par chez toi!
bon courage!
isabelle

Patricia · Posté le: Dim Sep 02, 2007 1:13 pm Sujet du message: Névralgie pudendale

Bonjour Isabelle,

J'ai été suivie par ostéopathe dès le début de l'accident. Elle me remettait le coccyx en place car il avait fort bougé lors de la chute.

Mais après quelques mois après j'ai dû arrêter car elle faisait pire que mieux (pas de sa faute car on n'avait pas de diagnostique valable) car lorsqu'on remettait le coccyx, j'avais encore plus mal au nerf.

Elle avait supposé que le coup que j'avais dans le dos avait fait une fibrose sur le nerf. Il a fallu 12 mois pour avoir confirmation lors de l'opération par le Dr Bec-.

C'est pour cette raison que je me fais suivre par mon kiné en périnéaogie, également acupunteur; Il tente de diminuer mes douleurs, mais elles sont tellement forte que je n'ai pas encore vu une éclaircie.

Merci de votre écoute à tous.
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Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.

Patricia · Posté le: Mar Oct 23, 2007 12:39 am Sujet du message: névralgie pudendale

Bonsoir,

Je reviens à vous pour dire que la visite 2 mois après l'opération a démontré qu'elle a réussi, même si les douleurs sont toujours aussi fortes, mais le NP droit est maintenant touché, ce qui ne me laisse pas de répit. Malgré tout, je ne peux baisser car sinon j'augmente les douleurs qui sont déjà à peine supportables.
On a tenté une nouvelle infiltration qui a aggravé les douleurs et augmenté l'Oxy-Contin.
J'ai mal non-stop la journée et arrive à dormir entre 2 et 4 h par nuit, puis je me réveille de mal.
Vendredi, on tente une péridurale, car les médicaments ont provoqué une oesophagite et j'aimerais baisser la dose de médicaments.
Qui vivra, verra ...
Je vous tiens au courant
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Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.

Claudie · Profil : Fidèle Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399

Patricia, je viens de lire vos différents messages, je vous souhaite beaucoup de courage . Ne perdez pas espoir , il doit exister une solution pour soulager ces maudites douleurs .!

Patricia · Posté le: Ven Nov 09, 2007 2:53 pm Sujet du message: Névralgie pudendale

Bonjour,

Me voici de retour de l'hôpital. La première péridurale n'a pas fonctionné car le produit n'a endormi que la jambe gauche et pas le reste.
Le surlendemain on a retenté une péridurale plus basse pour être sûre que le produit endormirait le bassin et la zone périnéale. De nouveau la jambe gauche uniquement.

Le produit est dévié pour une raison qu'on ne connait pas (pas de hernie discale, ni de scoliose importante qui pourrait expliquer cela).

J'ai toujours toutes mes douleurs : brûlures bas de dos et vaginales, décharges, fourmillements, douleurs fessiers, cuisses et j'en passe.

Le Dr Bec-, mon gyneco, m'a fait des tests et en plus de la NP, j'ai le syndrôme de Maigne qui provoque des douleurs identiques (pointes aux hauches, fessiers, décharges, ...)

Dans une quinzaine de jours, je retourne à l'hôpital pour tester un neurostimulateur. C'est ma seule issue car je dors 3 à 4 h par nuit et je me lève le matin avec la douleur qui ne diminue pas (c plutôt l'inverse) avec la prise de médicaments.

Je croise les doigts pr que ça marche car jusque maintenant, tout a échoué et même aggravé les douleurs (tens, infiltrations).

Si quelqu'un a déjà subi cette intervention, j'aimerais connaître son avis.

Merci.
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Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.