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helene pf Profil : Fidèle
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Inscrit le: 02 Juin 2007 Messages: 1358 Localisation: Nantes
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Posté le: Mar Sep 06, 2011 8:37 pm Sujet du message: |
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entièrement d'accord avec toi !......
il faut une mousse dense qui ne s'écrase pas trop ..; et au-dessus, une autre plus molle pour le confort ....
prix de revient 10€
ne pas oublier de faire une jolie housse ....(dans un vieux T-shirt , c'est pas mal car c'est élastique..) _________________ âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité ! |
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Djeff1 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 11 Aoû 2011 Messages: 158 Localisation: 01
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Posté le: Mar Sep 20, 2011 12:00 pm Sujet du message: |
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Je suis allé voir mon doc ce matin, en ésperant qu'il bouge un peu afin de me faire avancer mon RdV début novembre pour une EMG du périné.
Et bien je suis ressortir comme je suis entrée...il m'a dit qu'il ne pouvait rien faire, sans même avoir pris le telephoner
Je dois me rendre à l'evidence, Mon RDV pour l'EMG ne pourra etre avancé...pourtant se n'est pas faute d'avoir essayé!
Je lui ai tout de même demandé une prescription pour passer une IRM pelvien. J'ai RdV le 19 octobre.
Mon nouveau traitement (Neurotin/Laroxyl/Ixprim) n'a guère d'effet positif pour le moment.
Je suis vraiment dégoutté de l'attitude de mon doc, qui depuis le debut s'en tenait à me prescrire du Lerica... Heureusement que je suis allé voir une gastro, grace à elle j'ai pu passer qlqs examens (EMG de menbres inferieurs,IRM lombaire et manometrie ). |
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armelle2 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Mar Sep 20, 2011 1:31 pm Sujet du message: |
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Tu sais, les médecins connaissent peu notre maladie, tu pourras aussi entendre parfois que c'est dans ta tête, ça fout les boules mais c'est comme ça ! en attendant, je ne peux que te recommander la patience...et un peu de courage aussi. |
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Dimka
Inscrit le: 21 Sep 2011 Messages: 2
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Posté le: Mer Sep 21, 2011 6:17 am Sujet du message: Neurologue |
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Bonjour,
Je suis une femme de 42 ans habitant à Lyon, mon parcours est très long.
J'ai vu le neurologue que vous citez en août 2010 et j'ai passé l'EMG qui a bien confirmé l'atteinte du nerf pudendal donc les douleurs donc je me plains depuis au moins 10 ans!!! ont été expliquées. Difficile le parcours (les médecins ne la connaissent pas tous) : génico, urologue,.. Parfois j'avais l'impression de savoir plus que le médecin et je suggérais cette pathologie, en vain... Jusqu'à ce que je change de médecin traitant qui m'a envoyé voir le neurologue. Après il y a le traitement par les médicaments qui n'ont rien fait dans mon cas. Mes douleurs étant dans le passé insupportables le soir et une semaine environ 2 fois par an sont devenues permanentes 3 mois après l'intervention urologique (nécessaire il paraît) et je suis à la 2e infiltration! Actuellement en arrêt maladie, je commence la rééducation du kiné et j'espère que je pourrai retrouver une vie normale même si c'est long. C'est le médecin de l'hôpital E.Hérriot qui a posé un diagnostique plus précis : névralgie pudendale avec syndrôme myofascial des muscles du périnée et du piriforme. Les douleurs dans la région anales et périnéale, l'aine, brûlure à la cuisse, bas des fessier, impossible de rester assise et parfois de marcher... Je connais et je voudrais vous dire Courage mais l'espoire s'envole parfois. Par contre plus vite la maladie est diagnostiquée plus vite la guérison arrivera. Moi, il y a 15 ans j'avais déjà qq siqgnes mais prsonne (corps médical) n'a fait attention alors c'est devenu chronique et je me bas tous les jours sans parler de la vie de famille qui a pris un coup, heureusement que j'ai un mari en or est qui me soutient tous les jours, je ne sais pas comment il fait. Les RV sont longs mais le généraliste peut déjà préscrire les médicaments (LLyrica, Rivotril) pour commencer. Ne baissez pas les bras et armez vous de patience! J'ai même commandé un siège spécial à l'usine de Meyzieu conseillé par le kiné et je tiens vraiement à reprendre le travail. Courage et sachez que vous n'êtes pas seul! |
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Djeff1 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 11 Aoû 2011 Messages: 158 Localisation: 01
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Posté le: Mer Sep 21, 2011 1:47 pm Sujet du message: Re: Neurologue |
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Dimka a écrit: | Bonjour,
Je suis une femme de 42 ans habitant à Lyon, mon parcours est très long.
J'ai vu le neurologue que vous citez en août 2010 et j'ai passé l'EMG qui a bien confirmé l'atteinte du nerf pudendal donc les douleurs donc je me plains depuis au moins 10 ans!!! ont été expliquées. Difficile le parcours (les médecins ne la connaissent pas tous) : génico, urologue,.. Parfois j'avais l'impression de savoir plus que le médecin et je suggérais cette pathologie, en vain... Jusqu'à ce que je change de médecin traitant qui m'a envoyé voir le neurologue. Après il y a le traitement par les médicaments qui n'ont rien fait dans mon cas. Mes douleurs étant dans le passé insupportables le soir et une semaine environ 2 fois par an sont devenues permanentes 3 mois après l'intervention urologique (nécessaire il paraît) et je suis à la 2e infiltration! Actuellement en arrêt maladie, je commence la rééducation du kiné et j'espère que je pourrai retrouver une vie normale même si c'est long. C'est le médecin de l'hôpital E.Hérriot qui a posé un diagnostique plus précis : névralgie pudendale avec syndrôme myofascial des muscles du périnée et du piriforme. Les douleurs dans la région anales et périnéale, l'aine, brûlure à la cuisse, bas des fessier, impossible de rester assise et parfois de marcher... Je connais et je voudrais vous dire Courage mais l'espoire s'envole parfois. Par contre plus vite la maladie est diagnostiquée plus vite la guérison arrivera. Moi, il y a 15 ans j'avais déjà qq siqgnes mais prsonne (corps médical) n'a fait attention alors c'est devenu chronique et je me bas tous les jours sans parler de la vie de famille qui a pris un coup, heureusement que j'ai un mari en or est qui me soutient tous les jours, je ne sais pas comment il fait. Les RV sont longs mais le généraliste peut déjà préscrire les médicaments (LLyrica, Rivotril) pour commencer. Ne baissez pas les bras et armez vous de patience! J'ai même commandé un siège spécial à l'usine de Meyzieu conseillé par le kiné et je tiens vraiement à reprendre le travail. Courage et sachez que vous n'êtes pas seul! |
Bonjour,
Merci pour votre témoignage.
Pouvez vous me dire qui vous a fait les infiltrations (est ce la Neurologue S.N ?)
Quelle examen avez vous eu après l'EMG afin de confirmer la NP?
Avez vous vu le Dr Bau** après l'EMG ?
Merci d'avance.
Courage et tenez bon. |
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Dimka
Inscrit le: 21 Sep 2011 Messages: 2
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Posté le: Jeu Sep 22, 2011 8:09 am Sujet du message: Infiltrations |
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Bonjour,
La 1ère infiltration a été faite à Lyon Sup car le Neurologue a conseillé Dr B* (attente de 3 mois) ou Dr Cot (Lyon Sud) et mon généraliste a réussi à avancer le RV à Lyon Sud : pas de consultation privé et ce n'est pas le même médecin qui me l'a faite (on était 3 dans le même cas et cela m'a paru un peu usine), j'ai eu 2 injections sous scanner et 3 semaines plus tard j'ai ressenti les effets bénéfiques... 4e semaine rien, plus d'algies ! On a même pu partir une semaine à la mer ce qui m'a reposé un peu plus, après j'encha^nais les congés et au retour à Lyon tout allait bien jusqu'au 4 août, jour maudit où j'ai glissé au bord de la piscine et tombée sur les fesses, côté droit, bien sûr , là où il ne fallait pas. Les algies n'ont pas tardé, 2 jours après en s'aggravant... Mais j'avais encore 3 semaines de congé en me disant le repos fera le reste. J'ai repris mon travail le 22/08 avec les douleurs supportables mais la position assise (poste administratif) m' a permis de tenir jusqu'au 31/08 : arrêt maladie qui dure jusqu'à maintenant. Ma 2ème infiltration a été prévu le 16/08 avec le Dr B. Conseil : après la 1ère j'ai demandé au généraliste tout de suite le courrier pour la 2e afin de prendre le RV et j'ai pris le RV avec Dr B le 11/07 !!! Il faut anticiper quitte à annuler). La chance m'a souri : la 2e infiltration a été avancé au 31/08 le jour où j'allais voir le generaliste. Dr B est peut être une ponte mais les spécialistes n'expliquent pas grad'chose, on est un patient et c'est tout... Par contre il vous examine avant d'infiltrer et provoque les douleurs afin de comprendre d'ou cela vient. Il m'a injecté peu d'anesthésie et j'ai BCP souffert, une injection sous échographie (2 injections à L.Sud dans 2 endrois différents)... 3 semaines plus tard une légère amélioration et c'est lui qui m'a envoyée faire la rééducation des muscles du petit bassin pour les douleurs du périnée CHRONIQUES. Le kiné Dr Val*** et l'osthéo mais il y a 3 jours les algies sont revenues de plus en plus fort en me clouant au lit!!! J'ai fait seulement 2 séances, on verra et tjrs sous Lyrica 150 mg/jour et 15 gouttes de Rivotril, aucun anti douleur préscrit au centre d'antidouleur !!! Dr B* me revoit le 31/10 pour peut être la 3ème mais je demandereai plus d'anesthésie car c'est absurde de souffrir comme ça. Neurologue me voit début novembre aussi car je l'ai vu après la 1ère infiltration. Pour l'instant j'ai été prolongée juqu'au 17/10 car incapable de rester assise 7h/jour. Je vis au jour le jour et j'espère touours mais ces derniers 5 mois m'ont "tué". Pas encourageant pour vous mais chacun est différent et la réaction peut être diférente. J'ai acheté le coussin spécial (Quel prix!!!) d'après le conseil du kiné pour manger, voiture et travailler par la suite... J'espère franchement que cela se passera très bien pour vous et ne forcez pas. EMG est désagréable mais plus supportable que la 2e infiltration, je n'ai pas gardé le mauvais souvenir. L'essentiel est de poser le diagnostique, après EMG le neurologue m'a envoyé faire 2 IRM : pervienne et lombo-sacrée afin de voir si le nerf n'est pas coincé. Pour moi il n'est pas coincé mais ce sont mes muscles "inflamés" qui provoque ces douleurs insupportables : troubles mictionnels, il parait que c'est normal mais aller aux WC en serrant les dents, je sais ce que c'est, l'incontinence aussi. Voilà une longue histoire, j'espère que je ne vous ai pas ennuyé car on parait en bonne santé : rien ne se voit... Dur aussi.
Courage à vous et demander d"jà le traitement à votre généraliste s'il est au courant de cette pathologie, le neurologue ajustera les doses après exam.
Courage, Cdt |
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Djeff1 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 11 Aoû 2011 Messages: 158 Localisation: 01
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Posté le: Jeu Sep 22, 2011 11:45 am Sujet du message: Re: Infiltrations |
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Dimka a écrit: | Bonjour,
La 1ère infiltration a été faite à Lyon Sup car le Neurologue a conseillé Dr B* (attente de 3 mois) ou Dr Cot (Lyon Sud) et mon généraliste a réussi à avancer le RV à Lyon Sud : pas de consultation privé et ce n'est pas le même médecin qui me l'a faite (on était 3 dans le même cas et cela m'a paru un peu usine), j'ai eu 2 injections sous scanner et 3 semaines plus tard j'ai ressenti les effets bénéfiques... 4e semaine rien, plus d'algies ! On a même pu partir une semaine à la mer ce qui m'a reposé un peu plus, après j'encha^nais les congés et au retour à Lyon tout allait bien jusqu'au 4 août, jour maudit où j'ai glissé au bord de la piscine et tombée sur les fesses, côté droit, bien sûr , là où il ne fallait pas. Les algies n'ont pas tardé, 2 jours après en s'aggravant... Mais j'avais encore 3 semaines de congé en me disant le repos fera le reste. J'ai repris mon travail le 22/08 avec les douleurs supportables mais la position assise (poste administratif) m' a permis de tenir jusqu'au 31/08 : arrêt maladie qui dure jusqu'à maintenant. Ma 2ème infiltration a été prévu le 16/08 avec le Dr B. Conseil : après la 1ère j'ai demandé au généraliste tout de suite le courrier pour la 2e afin de prendre le RV et j'ai pris le RV avec Dr B le 11/07 !!! Il faut anticiper quitte à annuler). La chance m'a souri : la 2e infiltration a été avancé au 31/08 le jour où j'allais voir le generaliste. Dr B est peut être une ponte mais les spécialistes n'expliquent pas grad'chose, on est un patient et c'est tout... Par contre il vous examine avant d'infiltrer et provoque les douleurs afin de comprendre d'ou cela vient. Il m'a injecté peu d'anesthésie et j'ai BCP souffert, une injection sous échographie (2 injections à L.Sud dans 2 endrois différents)... 3 semaines plus tard une légère amélioration et c'est lui qui m'a envoyée faire la rééducation des muscles du petit bassin pour les douleurs du périnée CHRONIQUES. Le kiné Dr Val*** et l'osthéo mais il y a 3 jours les algies sont revenues de plus en plus fort en me clouant au lit!!! J'ai fait seulement 2 séances, on verra et tjrs sous Lyrica 150 mg/jour et 15 gouttes de Rivotril, aucun anti douleur préscrit au centre d'antidouleur !!! Dr B* me revoit le 31/10 pour peut être la 3ème mais je demandereai plus d'anesthésie car c'est absurde de souffrir comme ça. Neurologue me voit début novembre aussi car je l'ai vu après la 1ère infiltration. Pour l'instant j'ai été prolongée juqu'au 17/10 car incapable de rester assise 7h/jour. Je vis au jour le jour et j'espère touours mais ces derniers 5 mois m'ont "tué". Pas encourageant pour vous mais chacun est différent et la réaction peut être diférente. J'ai acheté le coussin spécial (Quel prix!!!) d'après le conseil du kiné pour manger, voiture et travailler par la suite... J'espère franchement que cela se passera très bien pour vous et ne forcez pas. EMG est désagréable mais plus supportable que la 2e infiltration, je n'ai pas gardé le mauvais souvenir. L'essentiel est de poser le diagnostique, après EMG le neurologue m'a envoyé faire 2 IRM : pervienne et lombo-sacrée afin de voir si le nerf n'est pas coincé. Pour moi il n'est pas coincé mais ce sont mes muscles "inflamés" qui provoque ces douleurs insupportables : troubles mictionnels, il parait que c'est normal mais aller aux WC en serrant les dents, je sais ce que c'est, l'incontinence aussi. Voilà une longue histoire, j'espère que je ne vous ai pas ennuyé car on parait en bonne santé : rien ne se voit... Dur aussi.
Courage à vous et demander d"jà le traitement à votre généraliste s'il est au courant de cette pathologie, le neurologue ajustera les doses après exam.
Courage, Cdt |
Bonjour,
Merci pour toutes ces précisions et en aucun cas vous ne m'avez ennuyé...bien au contraire.
J'espère que vous arriverez rapidement à sortir de cette galère qu'est la NP.
Me Concernant, En attendant mon RDV pour une EMG du périné, je continue à passer des examens, mon prochain sera une IRM pelvienne.
Mon plus gros problème, c'est que je ne peux pour ainsi plus sortir de chez moi. Car dès que je marche, j'ai de violentes douleurs(brulures) au niveau des plis fessiers et de l'aine.
J'ai aussi des douleurs anal surtout après être allé à la selle.
Comme vous le dites si bien, pas evidant de se faire comprendre... on semble en bonne santé car rien ne se voit ![Confused](images/smiles/icon_confused.gif) |
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fertel Profil : Fidèle
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Posté le: Jeu Sep 22, 2011 11:50 am Sujet du message: |
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soyez patient, et je vous souhaite courage et rétablissement !
sylvie _________________ névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++. |
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Djeff1 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 11 Aoû 2011 Messages: 158 Localisation: 01
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Posté le: Jeu Sep 22, 2011 11:56 am Sujet du message: |
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fertel a écrit: | soyez patient, et je vous souhaite courage et rétablissement !
sylvie |
Merci c'est gentil de ta part
...j'espère que toi aussi, tu arrviras à trouver une solution afin que tu puisses reprendre une vie normal...
bise |
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fertel Profil : Fidèle
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Inscrit le: 20 Avr 2007 Messages: 1107 Localisation: guingamp / femme 44 ans
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Posté le: Jeu Sep 22, 2011 12:10 pm Sujet du message: |
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je me rends aujourd'hui même à nantes pour tenter de trouver une issue !
c'est le parcours du combattant, mais on arrive à s'en sortirplus souvent qu'il n'y parait, car ceux qui fréquentent les forums depuis des années sont souvent ceux qui ne trouvent pas de solution ! beaucoup d'autres s'en sortent ! _________________ névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++. |
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Djeff1 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 11 Aoû 2011 Messages: 158 Localisation: 01
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Posté le: Jeu Sep 22, 2011 12:56 pm Sujet du message: |
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fertel a écrit: | je me rends aujourd'hui même à nantes pour tenter de trouver une issue !
c'est le parcours du combattant, mais on arrive à s'en sortirplus souvent qu'il n'y parait, car ceux qui fréquentent les forums depuis des années sont souvent ceux qui ne trouvent pas de solution ! beaucoup d'autres s'en sortent ! |
J'espère que ton RdV sera positif... |
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fanfan Profil : Fidèle
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Inscrit le: 25 Oct 2008 Messages: 595 Localisation: region parisienne
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Posté le: Ven Sep 23, 2011 8:42 pm Sujet du message: |
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J'ai tenté manipulation et injection, mais la douleur a ete encore plus difficile a supporter, le médecin m'a conseillé une IRM du périnée, il m'a parlé aussi de muscle, de fascias (j'ai une myopathie inflammatoire) est-ce pour cela que l'on arrive pas a me soulager a part les dérivés de la morphine...mais qui constipe alors c'est le cercle vicieux (médecins conseillés sur le site en région parisienne)
Que peut-on voir sur l'IRM du périnée par rapport a l'EMG
Par contre on me propose des technique comme l'hypnose, il faut plusieurs séances....mais parfois c'est désespérant de ne pas voir d'issu a ces sacrés douleurs épuisantes _________________ vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée |
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fertel Profil : Fidèle
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Inscrit le: 20 Avr 2007 Messages: 1107 Localisation: guingamp / femme 44 ans
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Posté le: Lun Sep 26, 2011 7:47 am Sujet du message: |
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bonjour fanfan
l'irm va permettre de détecter d'éventuels problèmes tel que nodule par exemple qui peuvent être la cause de compression !
c'est pourquoi il faut tjs commencer par là !
irm pelvien et du dos sont interessants pour évacuer certaines pathologies pouvant être en cause ds le douleur np !
biz et bon courage si l'on peut dire ! _________________ névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++. |
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Djeff1 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 11 Aoû 2011 Messages: 158 Localisation: 01
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Posté le: Mar Nov 01, 2011 3:36 pm Sujet du message: |
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Bonjour,
Pourriez vous me dire si l'un des specialistes de la NP sur Lyon passe un echo-doppler pour confirmer une eventuelle Negralgie Pudendal!!
Je vous demande cela car selon plrs personnes, la neuro Dr Sch----r.Nog----a chez qui je vais Le 8 novembre pour une EMG, ne demande pas un echo doppler pour confirmer une NP! |
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helene pf Profil : Fidèle
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Inscrit le: 02 Juin 2007 Messages: 1358 Localisation: Nantes
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Posté le: Mar Nov 01, 2011 4:55 pm Sujet du message: |
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réponse à Djeff
à ma connaissance , pas d'echo-dopler pour la NP sur lyon . Sur Aix , oui .
...je peux me tromper...... ![Rolling Eyes](images/smiles/icon_rolleyes.gif) _________________ âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité ! |
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