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Omega27 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 17 Déc 2010 Messages: 82 Localisation: Canada / homme / 28 ans
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Posté le: Mar Jan 17, 2012 3:27 pm Sujet du message: Np : troubles urinaires ? |
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Ceux souffrant de la NP, avez vous pour la plupart des troubles urinaires, difficulté à la miction ou des urgences d'aller uriner ?
Est-ce que ces symptômes sont parmi les principaux de la NP avec la douleur périnéale ? Il faut certainement différencier douleurs périnéale et péri-anale qui selon moi est très différent.
Périnéale = douleur entre l'anus et les organes génitaux
Péri-anale = douleur entre le coccyx et l'anus (région tout près de l'anus) |
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Omega27 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 17 Déc 2010 Messages: 82 Localisation: Canada / homme / 28 ans
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Posté le: Mar Jan 17, 2012 4:01 pm Sujet du message: |
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Parmi les atteints de la NP, souffrez vous de douleurs à la vessie lorsqu'elle est pleine ?
Et pour les hommes, vous avez des difficultés érectile ?
Comment décririez-vous vos douleurs lors de l'éjaculation ? |
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yvresse Profil : Fidèle
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Inscrit le: 14 Fév 2009 Messages: 150 Localisation: NANTES
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Posté le: Mer Fév 08, 2012 8:59 am Sujet du message: |
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J'urine beaucoup, il est vrai aussi que je bois beaucoup d'eau mais j'ai remarqué qu'en cas de crise aigüe, j'urine davantage, un tout petit peu à chaque fois, ce qui fait que la vessie n'est pas complètement vidée, alors on y retourne et c'est épuisant. La nuit, je me lève, deux à trois fois en ce moment car j'ai un peu plus mal, je fais du rangement et du déménagement dans mon appartement en ce moment, donc crise, ça permet de voir qu'on ne peut vraiment pas faire grand chose ; en temps normal, sans trop solliciter le nerf, je me lève une seule fois la nuit. J'en arrive à me dire, qu'est-ce qu'on est bien une fois endormie, ça devient déprimant sur le long terme ces douleurs chroniques. |
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armelle2 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Mer Fév 08, 2012 5:11 pm Sujet du message: |
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Je passe mon temps...à pisser !!! et plus j'ai mal plus j'y vais. Avec également cette sensation de vessie encore pleine, lourde, que je n'arrive jamais à vider totalement. Je peux y aller au bout de 2 mn, voir me relever pour me rasseoir !!!
Et lorsque le vessie est pleine et que je dois me retenir, alors la douleur augmente, et j'ai encore plus mal lorsque je peux enfin y aller (je ne me sens pas très claire là ?). Quand aux douleurs périnéales et péri-anales, pas de problème pour te répondre, j'ai les 2. J'ai quand même découvert un point très douloureux juste avant l'anus (côté vagin), lorsque je vais à la selle et que je m'essuie (trop classe comme discussion), j'appuie à chaque fois dessus...et je douille ! Quand je me lave aussi je dois faire attention. |
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prune Profil : Fidèle
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Inscrit le: 21 Nov 2011 Messages: 49 Localisation: martigues
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Posté le: Jeu Fév 16, 2012 7:22 am Sujet du message: troubles urinaires |
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bonjour,
pour moi c'est par des problèmes urinaires que tout à commencé il y a 3 ans. Ce qu'on peut appeler de fausses cystites survenant dans les heures suivant un rapport sexuel. Récemment diagnostiquée à Aix syndrome myo-fascial (contredisant le diagnostic d'Aubagne : NP), on m'a expliqué que le muscle obturateur interne est à la fois rotateur de la hanche et le muscle qui se contracte au moment du plaisir! le piriforme y est rattaché, donc les deux sont attients. Donc après rapport, hypercontraction des muscles et inflammation de toute la zone, y compris dans la jambe et la vessie. A chaque fois j'atterrissais chez le toubib car brulures, pesanteur de la vessie et envie d'uriner sans arrêt.
les douleurs infernales sous la fesse (le plus en position assise) sont survenues petit à petit mais ça faisait bien un an et demi que j'avais ces problèmes de vessie
a l'heure actuelle, vie plus que ralentie et j'en suis à ma 4ème séance de kiné (j'en ai déjà eu bcp mais là c'est une nouvelle et une nouvelle technique) et je vais voir un ostéo _________________ femme de 53 ans passés, diagnostiquée NP bilaterale après 2 ans d'errance, 2 infiltrations sans résultat, opération proposée mais refusée. ai pris autre avis en janvier. diagnostic : syndrome myofascial |
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Iris Profil : Habitué
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Posté le: Mar Fév 21, 2012 12:10 pm Sujet du message: envies constantes d'uriner, plus mal quand la vessie se rem |
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Pour moi aussi Armelle, Omega, ma NP a débuté par une cystite à urines claires. J'ai été mise sous antibio (augmentin), cela passait et rebelotte 15 jours après cela recommencait.
C'était en 2005, j'ai alors été diagnostiqué après 2 ans d'errance atteinte du NP du périnée. J'ai été opérée à Aix mais l'opération n'a pas été un franc succès. Je continue à galérer.
Les filles si vous avez trouvé un médicament qui calment ces envies d'uriner constantes, auriez-vous la gentillesse de me contacter.
J'en suis à ma 7ème année de souffrance et malgré le fait d'être suivie au Centre antidouleur de Nantes, je ne progresse pas dans la guérison.
La question que je me pose : est-il possible de se faire installer un neuromodullateur médullaire pour stopper ces envies incessantes d'uriner et les brûlures qui vont avec au niveau de la vessie. Quelqu'un a t'il déjà essayé ? Où ?
Merci infiniment de toutes les réponses que vous pourrez me donner.
Je suis au bout du rouleau.
Cordialement,
Iris _________________ Iris |
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chantal29 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Mar Fév 21, 2012 3:34 pm Sujet du message: neuromodulateur médullaire |
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Je suis aussi suivi au centre ant-douleur catherine de sienne de nantes pour une NP, une CI et pour fibromyalgie. Le docteur Ri... m'a implanté un neuromodulateur médullaire qui a réduit considérablement les douleurs ainsi que les fréquences urinaires qui ont réduits de plus de la moitié.
Chantal _________________ NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim |
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armelle2 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Mar Fév 21, 2012 9:00 pm Sujet du message: |
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On m'a aussi implanté un neuro, mais pour l'instant c'est "encore frais", alors je ne peux pas trop te répondre. Sauf que les envies d'uriner vont avec la douleur, moins j'ai mal et moins j'ai envie d'uriner ! |
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vero 1963 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 15 Jan 2012 Messages: 93 Localisation: belgique
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Posté le: Mer Fév 22, 2012 7:55 pm Sujet du message: |
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Bonsoir,oui la np engendre je pense systématiquement des problèmes urinaires,j'ai été opérée en 2008 en Belgique par le dr Bec- à Liège,le résultat a été immédiat(le dr Bec- opère principalement pour ça),ma douleur a diminué de moitié,je ne prend presque plus de medoc.Une chambre à air de brouette(magasin de brico,elle me suit partout et tant pis pour le quand dira t-on j'ai su passer au dessus de ça!) est géniale surtout pour conduire l'auto.Le redomex ou cymbalta si supporté diminue bien la douleur.La sophro aide psychologiquement,l'hypnose,de la kiné en piscine chaude,faut bouger dans les limites du possible,écouter son corps,faire ce qu'on sait,s'adapter.Expliquer aux autres,les inviter à visiter le site pour qu'ils comprennent.Pas hésiter à aller s'il faut loin pour guérrir.Je suis devenue fibromyalgique(est un signe de diffusion) à cause de la douleur chronique(voir PDF dr Amar----,hôpital Tenon de Paris).
Bon courage. _________________ 49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte) |
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armelle2 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Lun Fév 27, 2012 12:44 pm Sujet du message: |
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Bonjour véro. On t'a implanté un neurostimulateur ? où ? tu as combien d'électrode ? est-ce que tu as eu besoin de peaufiner les réglages de nombreuses fois et sur une longue période avant de trouver la fréquence qui te soulage ainsi ? tu n'as plus mal du tout ? est-ce que tu as pu reprendre tes activités comme avant ? merci pour tes réponses. Je ne suis qu'à moitié satisfaite du neuro, je souffre moins qu'avant mais ça reste trop faible pour que je puisse "revivre" une vie normale (travailler, marcher...). Armelle |
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vero 1963 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 15 Jan 2012 Messages: 93 Localisation: belgique
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Posté le: Lun Fév 27, 2012 4:30 pm Sujet du message: |
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salut,non je n'ai jamais eu de stimulateurs.1 an après mon opération de 2008 j'ai arrêté tout mes medocs,je me suis rendue compte que j'étais devenue accro au tradonal surtout(les autres médoc j'ai pas supporté,nausées,maux de têtes,douleurs articulaires atroces partout avec le lyrica+...)j'étais devenue une zombie et je déteste ne pas me maîtriser, être hors coup(je ne supporte déja pas un verre de vin,alors,j'aime pas la sensation de pas maîtriser,suis comme ça).Le dr Bec- qui m'a opérée m'avait dit de faire attention avec les médocs,ça n'a pas été facile,je plainds les jeunes qui sont drogué,j'ai failli recommencer après 10 jours et puis j'ai tenu le coup!ET ça va je re sais regarder la tv,lire un livre,aller me promener,avoir une conversation.J'avoue que après l'opération j'aurais pas su,c'était trop douloureux.Maintenant je prend 1gr de dafalgan ou 3mg de lexotan le soir pour dormir,ma chambre à air de brouette,mon coussin à eau,piscine à eau 37° à l'hôpital avec exercices de détente,massages,j'ai fait de la sophro ça m'a fait beaucoup de bien et la fait seule,j'ai fait de la kiné hypopressive et je la fait seule.J'ai eu beaucoup de mal pendant 2 ans a accepter mon arrêt de travail pour l'opération,je ne travaille plus depuis 3 ans(travail de nuit et lever de poid)mon employeur ne me fait pas d'ennui,ni le dr de la mutuelle,de toute façon il faudrait que j'ai un travail adapté parce que je ne saurais plus travailler(trop lourd) mais y a pas, c'est comme ça!Comme traitement j'ai pris du redomex ,chez moi ça à diminué de moitier la douleur.Le cymbalta aussi mais pas supporté,avec le rivotril je dormais tout le temps,les autres traitements n'ont jamais rien fait.Pour travailler je prenais du tradonal pour diminuer la douleur momentanément,pour dormir du lexotan c'est ce qui marchait le mieux mais dépendance,c'est pas mieux!!!Et finalement je me suis rendue compte que c'étais pas une vie!Maintenant je dis pas que tout le monde doit faire comme moi,quand on crêve de mal et qu'il faut travailler!!!Je vois la vie autrement,j'ai pas le choix,suis passée aussi par moments très durs.Je suis de nature optimiste,faut se changer les idéés,je crochette,tricotte,promène mon chien et faut vivre pour ses enfants!!!Je passe néanmois parfois des moments ou j'en ai marre parce que la douleur est toujours là mais moins.C'est une crasse,on le sait.J'espère que ça va aller de mieux en mieux,qui sait disparaître en veillissant?j'évite dêtre assise,je marche beaucoup à mon aise,je prend le temps de vivre.Quoi que j'ai la malléole cassée,8 sem de plâtre assise ou couchée,galère mais on enlève plâtre demain et je vais revivre quand je pourrai retrotter!!Quel bonheur ça va être!Allé bisous et bon courage.Tu as été opérée??ou, quand???C'est arrivé comment ta np?Depuis longtemps?Tu as l'air de bien souffrir! _________________ 49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte) |
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vero 1963 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 15 Jan 2012 Messages: 93 Localisation: belgique
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Posté le: Lun Fév 27, 2012 7:00 pm Sujet du message: |
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Re,j'ai oublié de proposer si quelqu'un en a besoin d'essayer l'urgenin,
c'est un médicament à base de plantes pour soulager les douleurs au niveau de la vessie,il faut demander l'avis de votre médecin c'est mieux,momentanément ça peut aider.Moi ça m'a fait du bien.Faut prendre 25
gouttes 3x par jour.Ici en Belgique ça s'appelle comme ça et se vend sans ordonnance.En France?
Bonne soirée _________________ 49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte) |
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armelle2 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Sam Mar 03, 2012 9:18 pm Sujet du message: |
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Je suis en arrêt de travail depuis 3 ans. je suis prof des écoles, en maternelle. Aujourd'hui malgré mes douleurs post-op je suis allée au carnaval de l'école (mes enfants sont dans le même groupe scolaire). j'ai donc revu les collègues, mes anciens élèves (et leurs parents...). Tout le monde me demande quand est-ce que je vais pouvoir reprendre...j'ai été un peu troublée, ça y est, je ne connais plus les parents, et mes derniers élèves sont en grande section. c'était un peu bizarre !!!
Je ne peux pas dater le début de la np. Les symptômes sont apparus progressivement, sur plus de 15 ans. ais au départ ils étaient isolés, et apparaissaient de temps en temps, hormis les douleurs de sciatiques, de dos, et les problèmes urinaires. Puis j'ai commencé à souffrir après être allée à la selle (mais je ne m'en suis pas soucié pendant des années). On suivies de grosses douleurs au moment de l'ovulation 1 jours, puis 2, 3, 5, les règles aussi sont devenues très douloureuses...
Je me suis décidé à consulter un gynéco il y a 4 ans, je commençais à souffrir beaucoup (on m'avait à l'époque parlé de colites néphrétiques. Après un frottis pas top j'ai du subir une conisation (me faire enlever un petit bout du col de l'utérus ). Dès la biopsie et un petit coup de laser, tout à empirer de façon très importante. La np a exploser dans toute sa splendeur !!!
On m'a implanté le neurostimulateur début décembre, mais il s'est déplacé. Le neurochirurgien m'a réopérée mercredi, j'espère qu'il va tenir... Je suis suivie à Toulouse. Ils sont très bien. Et toi tu es suivie où . C'est quoi ton histoire avec la np ? Toi aussi tu as l'air de beaucoup souffrir. |
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vero 1963 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 15 Jan 2012 Messages: 93 Localisation: belgique
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Posté le: Dim Mar 04, 2012 2:32 pm Sujet du message: |
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Bonjour armelle,ça va mieux avec le neurostimulateur?J'espèreque ça va t'aider cette fois.C'est bien d'être sortie à la fête,essaye de te changer un peu les idées ça fait du bien, à ton rytme ,comme tu le sens,pour te faire plaisir et pas pour les autres,faut se faire du bien!J'ai moins mal depuis mon opération de 2008,surtout pour la dysurie et la marche,je ne savais presque plus marcher(mal dans la jambe,l'aine,bas du dos,plus d'impulsion pour avancer).Ta np n'est pas arrivée après un accouchement?Ou opération et tu n'y penses plus?Ou un coup ou une chute?Mon histoire est particulière et pas croyable mais vrai:J'ai eu en mars 2006 un examen gynécologique:une hystérosonographie(pour de la ménométrorragie)j'avais 43 ans,l'examen ne s'est pas bien passé,le médecin avait été rappelé dans son service(pourquoi?j'ai jamais su)il était en colère quand il est revenu et à été violent avec la sonde endo-vaginale(il a donné des coups dans le vagin au niveau de la paroi des 2 cotés mais très fort à gauche,instantanément j'ai eu très mal et je l'ai signalé mais c'était trop tard le mal était fait et la à commencé la galère,je ne raconte pas plus c'est trop long!J'ai porté plainte via la mutuelle(juriste mais un peu trop tard?C'est en route) mais je suis confrontée à une autre galère(beaucoups de mensonges dans les protocoles médicaux,je m'y attendais!!!)A suivre et c'est parti pour longtemps,j'espère encore vivre 30 ans ![Smile](images/smiles/icon_smile.gif) _________________ 49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte) |
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armelle2 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Mer Mar 07, 2012 8:58 pm Sujet du message: |
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Mes symptômes remontent vraiment à très loin, et j'ai eu mon 1er enfant très jeune ( je n'avais pas 16 ans à sa naissance ). Je crois que physiquement ce n'était pas l'idéal (pas plus que d'enchaîner 2 enfants avec 1 an d'écart...). Ton histoire est terrible, quel gâchis pour un geste de colère. Tu dois être furieuse à chaque fois que tu as mal ! Je te souhaites de vivre plus de 30 ans, tu n'aurais même pas 80 ans... |
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