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Klauss · Profil : Habitué Inscrit le: 28 Jan 2012 Messages: 21 Localisation: 93

Bonjour,

Je fais rapidement le tour de mon cas pour voir si ça vous parle.

Il y a quinze jours j'ai eu un petit désordre urinaire. Envie constante de pisser, sensation de ne pouvoir retenir l'urine, même pour quelque goutes.
Une analyse d'urine a écarté l'hypothèse d'une infection.

Une douleur a commencé à s'installer 4 ou 5 jours plus tard au niveau du périnée. Douleur sourde et diffuse. D'abord une sensation de pression, ou de courbature. Par ailleurs j'ai des selles molles depuis le début, mais c'est peut-être un détail. Batterie de tests (échographie, scanner, irm) tous négatifs.

La station allongée me soulageait énormément mais c'est de moins en moins le cas. Je souffre dès que j'ai passé plus d'une ou deux heures debout. Le temps "d'autonomie" se fait de plus en plus court.

Je n'ai pas d'autres symptômes.

Des réactions ?

Cordialement,
Klauss

armelle2 · Posté le: Sam Jan 28, 2012 1:27 pm Sujet du message:

Si tu veux savoir si ton cas peu faire penser à la np, c'est impossible à dire. Ce qui est vrai, c'est qu'avec cette maladie les envies d'uriner sont très fréquentes et impétueuses... J'avais consulté pour ça il y a ...20 ans ou plus. A ce moment on m'avait parlé de vessie trop petite, ce qui n'est pas le cas ! Tu devrais d'abord voir un urologue avant de paniquer. Bonne chance !

Klauss · Posté le: Sam Jan 28, 2012 5:35 pm Sujet du message:

Merci beaucoup pour cette réponse.
A vrai dire je suis en communication constante avec mon médecin traitant. Nous cherchons de tous les côtés. En plus comme je suis un traitement assez nouveau contre l'alcoolisme (Baclofène) les facteurs se compliquent.
Je vais voir aussi du côté des spécialistes NP, des fois que...
Merci encore !

armelle2 · Posté le: Dim Jan 29, 2012 11:39 am Sujet du message:

Tu as déja vu quoi comme spécialistes ? c'est un peu le parcours du combattant un diagnostic de np...je te souhaite de ne pas l'avoir, ce serait plus simple (d'ailleurs moi je n'en veux plus... Very Happy

)!

Klauss · Posté le: Dim Jan 29, 2012 11:58 am Sujet du message:

Pour l'instant rien au niveau NP. La batterie habituelle comme je l'ai raconté sur le premier message. Je pense essayer de contacter le Dr Amar---- qui a l'air d'être le spécialiste de la chose. A moins que tu n'aies des conseils...

Dans mon cas tout ne coïncide pas, quand je lis les symptômes. Pour ma part je ne suis pas soulagé debout. Il n'y a que couché. J'ai une autonomie variable debout. Parfois plusieurs heures, parfois quelques minutes (surtout le soir, et de plus en plus) Je suis arrêté depuis 10 jours et je quitte rarement mon lit.

armelle2 · Posté le: Dim Jan 29, 2012 12:00 pm Sujet du message:

Je supporte moi aussi difficilement la position debout. Tu sais, chaque cas est unique, tout le monde n'a pas exactement les mêmes symptômes, ce serait trop facile... Very Happy

Klauss · Posté le: Dim Jan 29, 2012 12:16 pm Sujet du message:

Du coup ce serait quoi le mieux pour diagnostiquer ça selon toi ? Ou le rayer de la liste !!!

ferri · Posté le: Dim Jan 29, 2012 10:58 pm Sujet du message: en quete de diagnostic

Je lis ton message Klaus et je vois que tu hésites a consulter le PR A.....
à l'hopital te..... A paris, jhabite le var et cela fait 2 fois que je vais le consulter, depuis 1 an j'ai tourné partout 5 infiltrations ''nerf pudendal''
diagnostic avec emg dans Le dépar 13 , et bien mon neuro m'a conseille
le PR Am.... ,je ne regrette pas son emg à trouvé non le nerf pudendal mais le clunéal, cela fait 3 semaines , infiltration à Paris par un PR de Te...
donc cette fois au bon endroit, dur aprés au niveau douleurs ( 6 heures de train aprés infilt!!!!)mais je pense avoir léger mieux chaque jour mais prudence. Il y a une équipe très au point qui travaille en coordination
avec le PR R... de Nantes qui vient 1 fois/mois. A ta place étant sut Paris je n'hésiterai pas à le consulter, par contre en public 2 mois d'attente sinon en privé + rapide mais+cher!!
bon courage
Mclaude Ferri

Klauss · Posté le: Lun Jan 30, 2012 11:18 am Sujet du message:

En effet. J'ai pris un rencard pour le 8 mars. Si je veux aller plus vite c'est 440 euros. Gloups, je vais réfléchir , surtout que c'est seulement un diagnostic. En attendant j'ai trouvé un osthéo qui travaille là dessus...

Merci pour ces conseils Mclaude !

armelle2 · Posté le: Lun Jan 30, 2012 5:12 pm Sujet du message:

T'es certain que l'osthéo connaisse bien la np ?

ferri · Posté le: Lun Jan 30, 2012 5:44 pm Sujet du message:

réponse à Klaus,
je suis surprise du prix de 440 euros c'est le prix de l'EMG en Privé mais la consultation c'est '' quand même 220 euros'' c'est vrai c'est cher!!! en privé.
Moi dans mon cas je ne regrette pas d'avoir fait le déplacement, je sais enfin quel nerf est malade, et je suis dans les mains du CAD de mon neuro, qui savent quoi soigner

j'en profite pour faire un coucou à Armelle qui est très courageuse, lorsque je vois tout ce qu'elle subit, mais quand on à pas le choix,
mais c'est facile à dire!!

armelle2 · Posté le: Mar Jan 31, 2012 5:13 pm Sujet du message:

Merci Ferry, c'est très gentil. Mais je ne pense pas être un cas unique sur ce forum... Very Happy

Administrateur · Posté le: Mer Fév 01, 2012 8:31 am Sujet du message:

Klauss a écrit :

Bon, j'ai fini par céder au luxe d'avoir un début de diagnostic en moins de 40 jours. Donc j'ai rendez-vous à Tenon, avec le professeur... demain.
Je ne pourrai pas me faire subventionner éternellement mais bon.
Comme quoi y'a bien une médecine à 2 vitesses !

Bien à vous tous,
Klauss[/b]
_________________
Wilfreed
Administrateur de PudendalSite

Klauss · Posté le: Mer Fév 01, 2012 8:45 am Sujet du message:

Pas compris pourquoi l'administrateur me cite...

armelle2 · Posté le: Mer Fév 01, 2012 12:19 pm Sujet du message:

Pour souligner la médecine à 2 vitesses ?