PUDENDALSITE.COM

[Sophie123]

Bonjour,

J'ai 26 ans et habite en Belgique.

Voilà, cela fait 9 mois que je souffre.

Tout à commencé après un rapport.
J'ai cru avoir une cystite, bien que les symptômes étaient inhabituels.

En pleine nuit, j'ai ressenti une douleur fulgurante, comme une brulure, à l'uretre... une douleur permanente. j'ai ressenti aussi des frissons, vertiges, ce qui fait quand même penser à une infection.

j'ai pris un antibiotique et après 1 jour , je me suis sentie mieux.

1 mois après, la même douleur, insupportable, réapparaît . je reprend un antibiotique, mais cette fois, la douleur n'est pas partie. elle reste permanente mais elle diminue un peu bien que legerement forte tout de même. + douleurs vessie, sensation de vessie pleine

pendant 3 mois j'ia eu mal à cet uretre, tout le temps. c'est une douleur qui s'étend aussi sur le vagin, et parfois un peu les cuisses.

et aussi, par crises, sensations désagréables à la vessie (comme pleine) empechant de dormir, vessie qui brule un peu,...

après ces 3 mois, les douleurs uretrales ont diminué petit à petit ... et la vessie aussi . j'ai cru que je guérissais.

mais depuis le mois de janvier, ça revient, ça part ...


je vais uriner un peu plus qu'avant quand même.
la nuit, pas de levé sauf peut être une fois.

ma vessie est sensible, quand j'appuie sur le ventre..


j'ai vu des urologues, gynéco et kiné. ils ne pensent pas à la CI , mais à des sequelles de cystite, soit au muscle pelvien trop tendu, soit pour la kiné, le nerf puddendal irrité ...


je n'ai pas de sensation de corps étranger dans l'anus et le vagin.

qu'en pensez-vous? c'est très dur à vivre, notamment pour la vie de couple ((


je ne sais pas si c'est assez clair .. j'apporterai des précisions

[Jessie]

Bonjour Sophie,

J'ai 31 ans et après 7 ans de douleurs je viens d'être diagnostiquée névralgie pudendale côté gauche.

Tout à commencer en 2005 par les mêmes symptomes que toi: douleurs dans l'urètre et jusque dans la vessie + intestinales avec alternance constipation diarrhée, brûlures vaginales, lancements dans la cuisse gauche... tout cela m'empêchant de dormir. Le fait de me lever 3 fois par nuit pour uriner m'a valu le surnom de "miss 3 gouttes".

Cependant, je n'ai jamais eu de sensation de corps étranger, ni vaginale, ni anale et pourtant j'ai une NP.
Il y a toutes sortes de symptomes et tout le monde ne les a pas. Il existe quelques variantes mais les symptomes principaux restent communs (tu peux les lire sur ce site dans la rubrique symptomes).

Est-ce que tu as mal au niveau de la fesse quand tu restes assise?
est-ce que tu es constipée plus qu'avant l'apparition des douleurs?
Je sais c'est pas très glamour comme question!

Je compatis quant à la vie de couple! c'est sûrement un des aspects les plus pernicieux de ces douleurs si particulières!



Si tu peux prendre rdv avec un spécialiste du nerf pudendal en Belgique, fais le dès que possible!
Ne reste pas dans le flou! Tu souffres depuis 9 mois et tu peux être soulagée par un traitement adapté si tu es diagnostiquée NP.
Pour être diagnostiquée, il te faut d'abord faire un électromyogramme (EMG) du nerf pudendal auprès d'un spécialiste qui connaît la NP.
S'il est positif, on te donnera un traitement et on te fera des infiltrations pour confirmer le diagnostic et te soulager.

C'est déjà très positif que tu sois suivie par une kiné qui connaît apparemment la NP. Parles-en avec elle. C'est rare de croiser des personnes du milieu médical qui connaissent cette névralgie, d'où l'errance de parfois plusieurs années avant d'être diagnostiqué!

En espérant avoir pu un peu t'aider, je te souhaite du courage
et beaucoup d'amour dans ta vie!
_________________
Femme 31ans.
Les douleurs ont commencé en 2005...
J'ai été diagnostiquée NP le 27/02/2012 après un EMG positif, suspicion syndrôme d'Alcock côté gauche. 1ère infiltration le 9 mars, 2nde prévue le 13avril.

[Sophie123]

Bonsoir Jessie,

merci beaucoup de ta réponse

as tu des douleurs en urinant? est-ce que l'alimentation joue un rôle dans les douleurs? et surtout ... au niveau des rapports, c'est tout demême possible?

car gérer des douleurs, ok on peut y arriver, mais la sexualité est très importante dans un couple, déjà que les douleurs fragilisent celui-ci, le fait de ne pas pouvoir avoir des relations me déprime d'avance

oui je suis constipée, j'alterne constipation / diahrées.

j'ai surtout peur d'avoir la CI ... mais je n'ai pas ce sentiment "d'urgenturie", d'impériosités..

[Sophie123]

ah oui, il faut aussi savoir que j'ai fais une sciatique, juste avant ces douleurs urinaires (comme par hasard ....)

sur l'IRM, pas de hernie, mais les disques un peu affaissés ...

peut être le piriforme?

j'avais fort mal à la fesse avant quand j'étais assise, oui. mnt moins....

la kiné m'a dit qu'elle pouvait m'aider pour ce nerf puddendal, me soulager ..

[Jessie]

Bonjour,

Pour répondre à ta question, oui j'ai des brûlures urinaires qui s'intensifient en période de crise.
Ma vie sexµelle est réduite à néant depuis plusieurs années car il n'y avait plus que des douleurs et plus de plaisir...
Mais certaines femmes NP s'en sortent mieux que d'autres à ce niveau-là.
Les rapports sont moins fréquents et certaines positions sont moins douloureuses que d'autres. J'espère pour toi que tu trouveras une solution de ce côté là!
De plus il y a des traitements locaux qui aident pour les rapports douloureux, des crèmes et l'homéopathie entre autres.

A propos de l'alimentation, j'ai cru un moment que je faisais des allergies alimentaires mais après une coloscopie et des tests allergiques l'année dernière, RAS.
J'essaie d'avoir une alimentation équilibrée et saine mais je n'ai pas le sentiment que ça y change grand chose.

Si tu as le syndrome du piriforme, la kiné peut en effet te soulager.
Mais tu peux déjà consulter un spécialiste NP pour avoir son avis sur tes problèmes, il pourrait t'orienter déjà...

Qu'est-ce que c'est la CI? je crois comprendre que ça te fait peur.

Bonne journée
_________________
Femme 31ans.
Les douleurs ont commencé en 2005...
J'ai été diagnostiquée NP le 27/02/2012 après un EMG positif, suspicion syndrôme d'Alcock côté gauche. 1ère infiltration le 9 mars, 2nde prévue le 13avril.

[cormenier]

bonsoir sophie,
ça m ai arrivé après un rapport aussi: douleur atroce, comme si on me mettait des coups de rasoirs a lintèrieur du vagin, urètre.
je suis allée aux urgences, on m a prescrit des antibio, mais pas d amelioration. je dirai qu à partir de ce moment l enfer a commencé! j ai eu des tas d examens, prise de sang, fibroscopie uretre... j avais perdu beaucoup de poids aussi tellement je souffrais et qu aucun doc ne me prenait au sérieux! as tu un traitement?
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depuis 2 ans je ne suis plus la meme!
diagnostiquée NP il y a plusieurs mois après tant d'errance!!!!!
quelle souffrance!

[cormenier]

j oubliais, tout comme toi, j ai pensé aussi à la cystite interstitielle, car j ai des périodes où j ai toujours envie d aller aux toilettes,pression vessie, douleurs, et j ai beaucoup d infections urinaires ou cystalgie à urines claires.
_________________
depuis 2 ans je ne suis plus la meme!
diagnostiquée NP il y a plusieurs mois après tant d'errance!!!!!
quelle souffrance!

[vero 1963]

Bonsoir Sophie,
je suis belge aussi,est-ce que tu as vu le dr Bec- de Liège(vervier)au Sart -thilman ou ste Elisabeth à Liège?(att!ce dr est non conventionné,vaut mieux ne pas aller chez lui mais prendre rdv en hôpital,voir page d'or sur internet).
Il va faire un toucher vaginal et anal et mettre le doigt de suite sur le np,si c'est ça la douleur se ravive et y a alors pas photo;il proposera une emg(elle est bien complète à liège(j'en ai fais une à erasme au gant st mark(incomplète!!!!)il va proposer une irm pour exclure autre chose que la np,une infiltration sous scanner de diagnostic(en faire plusieurs ne sert à rien je pense,à part se faire souffrir,je l'ai fait à erasme à l'hôpital=prix normal,att s'il te propose liège=non conventionné!),un test à la chaleur(50 euros+50euros pour la consultation chez lui!mais il ne le fait que chez lui(mais entre nous c'est inutile mais bon c'est difficile de refuser),il fait faire un doppler des artères pudendales(à l'hôpital=conventionné).(un conseil s'il te propose des infiltrations pour le syndrôme de maigne(ça ne sert à rien et le dr qui le fait est non conventionnè!)Et après tout ça l'opération,moi ça a bien marché pour la dysurie et la marche(je ne savais presque plus marcher=plus d'impulsion).
J'ai été opérée en 2008,maintenant la douleur est à 4 ou 5.Plus de dysurie,plus de lever la nuit pour uriner,marche redevenue comme avant mais je suis devenue fibromyalgique!A la prise de lyrica douleurs articulaires et après l'opération fatigue mais bon je ne regrète pas.
Tu habites où en Belgique?Je suis de Mons(la ville du doudou!)
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49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte)