PUDENDALSITE.COM

[Jessie]

Bonjour à tous!

Je suis une nouvelle sur ce site mais grâce à vous et à vos témoignages, j'ai pu comprendre ce dont je souffre depuis 7 ans!
Tout a commencé par des brûlures vaginales et urinaires, des problèmes digestifs, des douleurs sacro-lombaires... puis depuis 2 ans de vives douleurs au niveau de l'ischion côté gauche.
Comme beaucoup d'entre vous, j'ai erré de médecins en spécialistes, chacun se renvoyant la balle ne trouvant rien (évidemment) ou me rétorquant, de façon parfois désagréable, "c'est psychosomatique mademoiselle, allez consulter un psy!".
C'est que j'ai fini par y croire! Je suis allée consulter un psychiatre car j'en suis venue à douter de tout et surtout de l'amour que je portais à mon compagnon. Puisque les relations sexuelles étaient devenues insupportables, est-ce que je ne simulais pas inconsciemment? Puis je doutais de moi-même car je me créais des douleurs apparemment sans origines physiques ou biologiques, alors j'étais folle ou complètement à côté de mon ressenti corporel? Comment me faire confiance dès lors qu'on me fait trop souvent comprendre que je ne suis pas quelqu'un de fiable pour moi-même? L'issue: dépression nerveuse
Puis l'année dernière, j'ai décidé de chercher seule l'origine de mon mal.
Mon médecin traitant ne me prenait pas vraiment au sérieux mais a tout de même fini par me faire passer un examen de l'arbre urinaire... RAS
Une coloscopie, RAS.

J'ai changé de médecin traitant, bien décidée à voir le bout du tunnel!!!
Et ce n'est que par hasard que je suis tombée sur ce site
Ma kiné-osthéo, qui me traitait pour des douleurs sacro-lombaires, m'a demandé si j'avais déjà fait une chute sur le coccyx. Eh bien oui, en 2002! Comme j'avais des douleurs pelviennes chroniques, j'ai tapé dans un moteur de recherche " coccyx douleurs pelviennes" et j'ai découvert la névralgie pudendale fin 2011... Merci pudendalsite!

J'ai passé un EMG du nerf pudendal le 27 février dernier et après 30 minutes de torture, le diagnostique est tombé: suspicion syndrome du canal d'Alcock.
Je dois faire une infiltration scanno-guidée du canal le 9 mars et j'angoisse!
Vu l'intensification de mes douleurs depuis l'EMG, j'ai vraiment peur de souffrir après l'infiltration!
Heureusement, je suis suivie depuis 1mois par le centre anti-douleur et maintenant que le diagnostic est posé, ils vont pouvoir me soulager!

Aujourd'hui, je suis comme abasourdie! je crois que je me suis habituée à chercher les causes de mon mal et maintenant que je sais, mes nerfs lâchent, j'ai le moral dans les chaussettes... Je pense que c'est la rage de trouver qui m'a permis de supporter ces douleurs pendant toutes ces années!
Et là, cette rage s'est envolée avec l'annonce de ma NP.

Heureusement que ce site existe!

Est-ce que quelqu'un peut répondre à mes questions concernant l'infiltration du canal, c'est-à-dire, est-ce douloureux pendant et après l'intervention et est-ce que ça fonctionne du premier coup ?
Je stresse, je stresse!

Cordialement

Jessie
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Femme 31ans.
Les douleurs ont commencé en 2005...
J'ai été diagnostiquée NP le 27/02/2012 après un EMG positif, suspicion syndrôme d'Alcock côté gauche. 1ère infiltration le 9 mars, 2nde prévue le 13avril.

[Cousin54]

Bonsoir,

logiquement, tu ne devrais sentir que la pénétration de l"aiguille au tout début.. et encore..
certains ont mal, d'autres non.. surtout, prend ton traitement normalement.. cela ne change rien au résultat..

pour l'augmentation des douleurs après l'emg.. c'est normal... le nerf ayant été titillé... cela va redescendre au fur et à mesure..


_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[Jessie]

Bonjour,

merci pour ta réponse!
C'est vrai que depuis l'EMG, c'est pas la joie. Du coup, ce n'est pas évident au travail (je suis animatrice enfance).
Le problème c'est que je n'ai pas de traitements, donc aucun moyen d'être soulagée...
Cependant j'ai une consultation au centre anti-douleur lundi matin et, comme je suis maintenant diagnostiquée, je devrai avoir un traitement!
Pour l'infiltration, je croise les doigts pour que ça marche. J'aimerais tellement ressentir une amélioration!

Affaire à suivre...

Encore merci!
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Femme 31ans.
Les douleurs ont commencé en 2005...
J'ai été diagnostiquée NP le 27/02/2012 après un EMG positif, suspicion syndrôme d'Alcock côté gauche. 1ère infiltration le 9 mars, 2nde prévue le 13avril.

[Cousin54]

Pour l'infiltration.. tu risque d'avoir une augmentation du ressenti de la douleur.. de 24-48h aprés l'infiltr°.. jusqu'à 2-3 semaines après..

c'est également connu.. tu trouvera pas mal de témoignage la dessus.. pas d'inquiétude.. juste à laisser passer et ne pas forcer..

Tu vas comment à ton rendez-vous pour l'infiltr°..
évites de conduire ou de devoir rester assise après..
tu devras juste faire un ou deux petits tests dans l'heure qui suit et dans les 24 heures.. en t’essayant sur un tabouret ou une chaise dure..
le but étant de voir si l'infiltration.. qui contient également un anesthésique.. provoque un "bloc positif".. (si l'infiltr° est faite au bonne endroit.. la zone serra endormie. et donc pas de douleur ou très très peu lors de l'assise dans les 12-24 heures)

mais il t'expliqueront tout cela mieux que moi..

voili voilou..
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[Jessie]

J'avais en effet lu des témoignages concernant la douleur post-infiltration et j'ai donc prévenu mon employeur que je risquais d'être indisponible pendant quelques temps...

Pour mon rendez-vous, mon compagnon me conduit aller-retour et il faut compter 1h30 pour chaque trajet. Je vis en Ariège et je fais l'infiltration à Toulouse, Clinique Pasteur avec le Docteur P... J'essaierai donc de basculer le siège passager pour trouver la position la moins désagréable.

Concernant la voiture, ça devient délicat pour moi à partir de 10 minutes quand je conduis et 25 quand je suis passagère car ça me lance beaucoup. C'est la position assise qui me provoque le plus de douleurs.
Alors je crois qu'on fera des pauses sur le trajet retour.

Merci merci
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Femme 31ans.
Les douleurs ont commencé en 2005...
J'ai été diagnostiquée NP le 27/02/2012 après un EMG positif, suspicion syndrôme d'Alcock côté gauche. 1ère infiltration le 9 mars, 2nde prévue le 13avril.

[Jessie]

Bonjour,

L'infiltration s'est bien passée. Une légère douleur lors de l'injection des produits mais rien à voir avec celle de l'EMG!
Comme j'avais pris 2comprimés d'Atarax prescrits par le centre anti-douleur, j'étais bien détendue donc j'ai dormi tout l'après midi et j'ai passé une bonne nuit.
Quelques douleurs sont revenues hier soir et ce matin, au réveil je n'ai pas plus mal qu'avant l'infiltration.
Le docteur Port... de la clinique Pasteur veut me faire une seconde infiltration le mois prochain un peu plus haut sur le nerf. Le rendez-vous est pris pour le 13 avril. Je dois rédiger un journal de bord de mes douleurs pendant 15 jours. Je pense que c'est pour que le doc sache où piquer la prochaine fois.

Maintenant il ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour que ça me soulage.

De plus j'ai commencé mon traitement hier soir.
1 gélule 25 mg Lyrica le soir pendant 3 jours puis 1 matin et soir pdt 3jours; et à J+7 1 matin, 2 soir, à J+10 2 matin et soir.

Voili voilou

Affaire à suivre
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Femme 31ans.
Les douleurs ont commencé en 2005...
J'ai été diagnostiquée NP le 27/02/2012 après un EMG positif, suspicion syndrôme d'Alcock côté gauche. 1ère infiltration le 9 mars, 2nde prévue le 13avril.

[cormenier]

bonjour à tous!
je suis nouvelle sur ce site, et je me suis complètement retrouvée dans le témoignage de jessie! le meme déroulement: parcours du combattant!!!
j ai déjà eu une infiltration à nantes du ganglion impar(cocxys): amélioration 2 mois, et redouleur! je dois refaire infiltration NP, et je vais reprendre traitement gabapentine 300mg, car les douleurs me bouffent la vie!
j ai peur de cette infiltration! de plus, je souhaiterai avoir un bébé, mais c est bien compromis.(incompatible avec traitement). j oubliais je souffre aussi de glossodynie! j ai l impression que mon corps me lache:help!
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depuis 2 ans je ne suis plus la meme!
diagnostiquée NP il y a plusieurs mois après tant d'errance!!!!!
quelle souffrance!

[helene pf]

bonjour

au début de la NP , j'avais aussi le symptome de Glossodynie :
- sensation de brûlures dans la bouche , et ....aussi dans le creux des paupières ...

Le Dr Lab.. m'avait confirmé que cela arrivait parfois avec la NP .
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[cormenier]

bonsoir Hélène,
je suis ravie que vous m ayez répondu, c est la 1ere fois que je m inscris sur un forum.
comment allez vous en ce moment?
j ai pu constater que vous avez eu tout ce qui est possible, l opération a t elle un effet bénéfique?
_________________
depuis 2 ans je ne suis plus la meme!
diagnostiquée NP il y a plusieurs mois après tant d'errance!!!!!
quelle souffrance!

[cormenier]

bonsoir jessie!

comment vas tu? le lyrica n est pas un peu fort?
moi, j ai eu de la gabapentine(neurontin), assez corsé, et j ai du mal avec les effets secondaires, mais je crois que l on n a pas le choix, si nous ne voulons pas souffrir.
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depuis 2 ans je ne suis plus la meme!
diagnostiquée NP il y a plusieurs mois après tant d'errance!!!!!
quelle souffrance!

[Jessie]

Bonjour Cormenier!

J'essaie de tenir le cap!
J'avais peur pour cette première infiltration mais ça s'est bien passé.
C'est vrai que c'est impressionnant d'imaginer cette grosse aiguille passer dans la fesse jusqu'au nerf! Mais la réalité est moins effrayante!
Depuis vendredi (infiltration) les douleurs sont revenues progressivement et je ne peux plus du tout rester assise. Elles augmentent le soir et sont très pénibles au coucher.
Le Lyrica ne fait pas beaucoup effet pour le moment mais j'augmente les doses petit à petit et j'espère que ça me soulagera au final. Je suis juste un peu saoule. Comme tu dis, on n'a pas le choix.

Aujourd'hui je vais demander à mon médecin de me mettre en arrêt.
Jusqu'ici j'allais au travail et supportais les douleurs tant bien que mal. Je pense qu'il est temps de faire une petite pause parce que là, je craque.

Moi aussi j'ai souvent mal aux yeux depuis longtemps mais aucun doc ne m'a parlé de la glossodynie. J'en toucherai deux mots à mon médecin juste pour voir.

Et toi, comment tu te sens en ce moment?

Je compatis pour l'envie de maternité! C'est dur!

Cordialement
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Femme 31ans.
Les douleurs ont commencé en 2005...
J'ai été diagnostiquée NP le 27/02/2012 après un EMG positif, suspicion syndrôme d'Alcock côté gauche. 1ère infiltration le 9 mars, 2nde prévue le 13avril.

[helene pf]

certains médicaments provoquent une sécheresse de la bouche et des yeux ........
( glossodynie est employé pour les brûlures dans la bouche )
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[cormenier]

salut jessie,
tout d abord je suis ravie que tu m ais répondu.
pas rassurant pour l infiltration!
moi, le neurontin m avait soulagé, puis je l avais arreté, car désir de grossesse. et suite à une infection urinaire, tout est revenu! quel rapport, je ne sais pas! redouleurs, moral à -20. je pense que mon médecin traitant me prend pour une hypoconriaque et une stressée de la vie. j ai recontacté le centre antidouleurs à nantes en attendant mon rendez vous prévu le 20 mars, pour savoir si je pouvais reprendre du neurontin. le professeur R.. devait m envoyé un mail mais à ce jour pas de réponse. hier, j ai craqué, j ai repris du neurontin: je déteste les effets secondaires: tremblements, a l ouest constemment, du mal à fixer quoique ce soit, nausées, palpitations.
de plus, pour la grossesse, c est foutu je pense. mon mari se sent impuissant. moi, je n ai pas mal aux yeux, mais la bouche qui me brule!
as tu des problèmes à la machoire aussi? j ai l impression que tout mon corps me lache! ce n est pas humain de souffrir tous les jours comme ça! je dois avouer que j ai déjà pensé au pire.
pour le lyrica, je pense qu il te soulagera, c est un peu comme le neurontin, il faut attendre quelques semaines.
rien avoir avec le sujet, mais sais tu comment je peux changer mon nom d utilisateur, c est la 1ere fois que je m inscris sur un forum, et je me suis plantée, je voudrais mettre mon prénom qui est delphine.
a bientot, et bon courage surtout!!!!
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diagnostiquée NP il y a plusieurs mois après tant d'errance!!!!!
quelle souffrance!

[Jessie]

Bonsoir,

J'augmente les doses de Lyrica comme prévu et je commence à avoir des nausées, des vertiges et des sautes d'humeur. Ce médoc est vraiment costaud! Pouvu que ça s'estompe avec le temps! Je dois rédiger un bilan de formation pour mon travail et j'avoue que j'ai du mal à me concentrer!
Depuis l'EMG, j'ai des douleurs qui sont apparues à droite! Du coup je me retrouve encore plus mal qu'avant.

Pour changer ton nom d'utilisateur, va dans profil...

A bientôt
_________________
Femme 31ans.
Les douleurs ont commencé en 2005...
J'ai été diagnostiquée NP le 27/02/2012 après un EMG positif, suspicion syndrôme d'Alcock côté gauche. 1ère infiltration le 9 mars, 2nde prévue le 13avril.

[cormenier]

bonsoir jessie,

pour le médoc, moi, j ai déja pris du neurontin, costaud aussi.
en general les effets s estompent petit à petit, mais le début du traitement est dur!
j ai d' ailleurs voulu reprendre ce traitement(dimanche), j en pouvais plu de cette p..... de douleur:les effets je déteste. du coup j ai rien pris hier et aujourd hui, mais je ne vais pas avoir le choix je pense.
je me demande si je vais faire cette infiltration le 20 mars, j ai l impression que ça fait plus de mal qu autre chose, au mieux, rien.
j ai de plus en plus mal à l aine droite et meme un gonflement à cet endroit.
ce que je trouve bizarre, c est que l electromyogramme pour moi était négatif(fait à limoges par le professeur S...). et quand je suis allée à nantes, le professeur L... m a dis que c etait surement ça.
tout se mélange dans ma tete, je ne sais plus quoi penser, pourtant toutes mes douleurs sont similaires à tout ce que je lis sur la NP.
comment etre sure à 100% que c est bien ça?
peut etre que je ne veux pas admettre que j ai une NP. désolé pour le roman.
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depuis 2 ans je ne suis plus la meme!
diagnostiquée NP il y a plusieurs mois après tant d'errance!!!!!
quelle souffrance!