PUDENDALSITE.COM

[Jessie]

Bonjour,

j'ai passé un EMG le 27 février à Rangueil (Toulouse) avec le docteur A-B. et depuis j'ai des douleurs bilatérales, sachant que je n'avais que des problèmes à gauche jusque là!

Est-ce que c'est déjà arrivé à l'un ou l'une d'entre vous?
Est-ce que ça va s'appaiser avec le temps?

Franchement c'est un peu flippant! j'ai peur de me retrouver avec une NP bilatérale
En plus j'ai fait ma 1ère infiltration vendredi dernier et j'ai donc le côté gauche en feu... le traitement Lyrica débuté il y a 5 jours me shoote complètement... je ne sais pas quand je pourrai reprendre le travail.
Satanée NP! grrrrrr
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Femme 31ans.
Les douleurs ont commencé en 2005...
J'ai été diagnostiquée NP le 27/02/2012 après un EMG positif, suspicion syndrôme d'Alcock côté gauche. 1ère infiltration le 9 mars, 2nde prévue le 13avril.

[armelle2]

J'ai passé l'emg avec le même médecin que toi. Mais j'étais même étonnée de voir que ça ne m'a pas aggravé la douleur. Tu as essayé de la contacter ? qui te fait tes infiltrations ? Le Lyrica shoote au début, mais ensuite on s'y habitue. Quand aux suites douloureuses des infiltrations...ça va aussi passer, mais c'est parfois un peu plus long (chez moi c'est en gros 3 semaines, j'espère que ça va durer moins longtemps pour toi). Bon courage

[Jessie]

Bonsoir Armelle,
Merci pour ton message!
C'est vrai que les douleurs ont été beaucoup plus vives après l'EMG. J'ai ressenti des décharches électriques sur les 3 territoires des 2 nerfs, alors que jusque là je n'avais que des douleurs à gauche et surtout dans la zone génitale.
J'ai essayé de joindre le docteur A.B. à plusieurs reprises et les personnes que j'ai eues au téléphone m'ont dit qu'elle me rappellerait dès qu'elle serait disponible. J'attends toujours. Je crois que je vais rappeler demain. Sait-on jamais.
Cependant ça va mieux depuis quelques jours même si je ressens encore quelques petites décharges à droite.
J'ai fait l'infiltration scanno-guidée avec le docteur Port. à Pasteur. Il faisait partie des trois médecins conseillés par le docteur A.B. pour pratiquer l'infiltration du nerf pudendal. Je remets ça dans un mois un peu plus haut sur le nerf.
Je commence à aller mieux même si des douleurs sourdes persistent au niveau de l'ischion et des 2 côtés. Dur dur de s'assoir!
En plus j'ai des problèmes musculaires et des douleurs projetées un peu partout. C'est ce qui m'handicape le plus en ce moment.
Sans oublier le traitement Lyrica qui m'assome complètement...
Mais bon, restons optimistes les effets positifs de tout ça devraient bientôt se faire ressentir!

Et toi, qui t'a infiltrée? as-tu senti une amélioration et si oui sur combien de temps?

A bientôt
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Femme 31ans.
Les douleurs ont commencé en 2005...
J'ai été diagnostiquée NP le 27/02/2012 après un EMG positif, suspicion syndrôme d'Alcock côté gauche. 1ère infiltration le 9 mars, 2nde prévue le 13avril.

[fanfan]

J'ai des douleurs des 2 cotés, c'est pourquoi le Pr parle de NP atypique, mais il veut que je refasse un EMG (trop de mauvais souvenir) et puis d'autre medecins font autrement
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[helene pf]

fanfan

le fait d'avoir des douleurs des 2 côtés n'est pas "atypique" ...

si "atypique" il y a , cela veut dire ( je crois) que ce n'est pas une "np" ..simple ....mais qu'il y a des manifestations douloureuses en plus de celles "typiques" de la NP....
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[fanfan]

Helene c'est ce qu'il a mis sur mon compte rendu (NP atypique et bilatérale)

Je ne sais pas si le fait d'avoir fait de la danse classique ou la myofasciite ou le syndrome d'ehlers danlos mais je suis hypersouple, j'ai un scoliose très marquée...qui a pu déclencher cette NP, je faisais un peu de vélo mais davantage de marche en haute montagne...il faut accepter la douleur, j'ai bien du mal en ce moment....il fait beau le printemps est la

J'ai aussi très mal au coccyx perinée, vagin...mon médecin refuse de me donner la pommade elle me dit que j'ai une peau trop fragile, puisque j'ai une vulvodynie...mais j'aimerais tant que la douleur me laisse un peu tranquille afin que cela casse cet enferment dans la douleur...car j'ai du mal a faire des activités qui me passionnaient

Vous parlez de chambre air, mais j'ai mal a distance du coccyx, des points myofasciaux et si c'est dur ce sont ces points qui vont se réveiller aussi
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Jessie]

Bonjour à toutes!

mon souci c'est que je n'avais pas de douleurs à droite avant l'EMG.
Croyez-vous que cet examen puisse déclencher des douleurs là où il n'y en avait pas?

Fanfan,
j'ai une lordose et j'ai fait une mauvaise chute sur le coccyx il y a 10 ans. Les problèmes sont arrivés progressivement depuis.
Le plus dur s'étaient ces brûlures gynécologiques et urinaires permanentes évoluant par crise.
Avant le diagnostic NP, ma kiné-ostéo a voulu me remettre le coccyx en place car elle pensait que mes problèmes pouvaient venir de là. Depuis ça a empiré avec des douleurs musculaires et au niveau des ischions m'empêchant de rester assise et de pratiquer la marche active et la rando en moyenne montagne.
Il faudrait que je vois un gynéco compétent car je souffre peut-être de vulvodynie, puis un kiné qui s'y connait en NP car j'ai l'impression que d'autres nerfs sont irrités et pour qu'il vérifie les points gachette des mucles périnéaux et fessiers (myofascie).

Le problème c'est de trouver des spécialistes ou des personnes qui s'y connaissent en NP pour pas faire n'importe quoi et aggraver la situation.

Je suis arrêtée depuis 2semaines et encore 2 autres à suivre. Mon travail me passionne mais il m'est impossible d'y aller en ce moment. Je ne peux pas conduire à cause des douleurs.

Je vous souhaite à toutes de connaître de longues périodes de répis qui vous permettront de pratiquer vos passions!
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Femme 31ans.
Les douleurs ont commencé en 2005...
J'ai été diagnostiquée NP le 27/02/2012 après un EMG positif, suspicion syndrôme d'Alcock côté gauche. 1ère infiltration le 9 mars, 2nde prévue le 13avril.

[vero 1963]

Fan fan,
ce qui est bien avec la chambre à air de brouette c'est qu'on peut gonfler et dégonfler comme on veut,quand on veut mais il y a d'autres choses qui peuvent mieux convenir mais faut protéger son périnée!

Jessie protége ton périnée stp(c'est ce que le dr Bec-,le dr qui m'a opérée se tue à dire,la 1ère fois qu'il m'a vue il m'a dite:md est-ce que vous protégez votre périnée?,on ne me l'avait jamais dit,il était en colère contre les dr qui s'occupaient de moi et qui n'en avais jamais parlé!)
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49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte)

[helene pf]

fanfan
il vaut mieux éviter les pommades .... car ce n'est pas une inflammation due à une infection , mais sans infection .

personnellement , lorsque ça me "chauffe "trop , je prends une douche chaude en dirigeant bien le jet , pendant un bon moment vers le vagin, petites lèvres etc..ça me soulage bien et je le fais avant dodo...
Avant l'amélioration par la chirurgie, il m'arrivait de me doucher plusieurs fois / jours ....
j'évite d'utiliser trop souvent le gel-douche 'intime' ( même le "saforelle" doux)et j'y ajoute une bonne pincée de bicarbonate de soude ( anti-acide)

je suis en train de tester depuis quelques jours un gel pour les vulvodynie et vestibulodynies , etc.."saginil", acheté en Italie , (même fabriquant que le Normast)
on peut aussi le commander ; on n'en trouve pas encore en France, mais dans d'autres pays d'europe ....
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[armelle2]

Va voir dans la rubrique "trucs et astuces " pour soulager sa douleur. Moi c'est le froid, j'ai même utilisé des glaçons dans un préservatif pour me soulager des brûlures vaginales (pour info, j'ai osé fouiller un peu plus une idée très "ben, heu, osée... j'ai été cherché dans les s£x-toys, il existe bien une sorte d'oeuf qui se place au congel avant utilisation. Ca coute 25 euros, je vais attendre un peu avant de le commander, mais si ça peut me soulager, j'assumerai !!!).
Pour les infiltrations je suis un "cas" moi aussi, très atteinte, avec plusieurs nerfs touchés, également les douleurs musculaires etc. (bilatérales bien sur...). J'ai eu 8 infiltrations. A chaque fois ça aggravait la np pendant 3 semaines, puis 1 mois de très léger mieux. Ca ne valait pas le coup de subir ces séances de torture pour si peu de bénèf...

[fanfan]

Hélène je te parle de pommade anesthésiante, car je ne prends plus toutes ces pommades pour la sécheresse vaginale, ca me brule encore davantage

Par contre la douche chaude ca fait du bien
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Christine64]

Fanfan,

Peut-être voir avec ta gynéco car il y a plusieurs genre de pommades et je sais que l'une d'elle me provoquait des brûlures. J'ai changé pour pire et j'ai repris la première. En fait, c'est parce que j'en mettais trop.

Essaie de diminuer un peu la quantité ?

Bon courage (ce n'est vraiment pas bon d'avoir mal "là".)

Chris
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[helene pf]

Fanfan

-les 2 principales pommades "anesthésiantes" sont soit à la Lidocaîne" , soit à la Capsaîcine"
- Les 2 peuvent aussi procurer une sensation de douleur locale ...!!!.
- la "capsaïsine" n'est utilisée qu'en hospitalisation , sous surveillance,, elle peut être mal supportée ( sensation de brûlure....)

tu peux regarder sur google ce qu'on en dit......

...finalement , rien ne vaut une bonne douche( froide ou chaude , locale) ou des packs ( froids ou chauds)....sans risques
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[vero 1963]

Bonjour fanfan et à tout le monde,hélène a raison,vaut mieux je pense les choses douces et naturelles(peut être ajouter, taponner à la camomille?)La pharmacienne peut peut-être te renseigner?Les pommades et autres ça irritent parfois à la longue.Je n'ai pas vraiment de vulvodynie dù moins pas à ce point là mais plutôt des irritations parfois, je met alors une pommade cicatrisante à base d'huile de foie de morue "qui est veille comme le monde" (en belgique c'est du néocutigénol)
C'est penible cette vulvodynie qui t'empoisonne la vie;
J'espère que tu vas trouver une solution
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49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte)