Voir le sujet précédent :: Voir le sujet suivant |
Auteur |
Message |
yan Profil : Fidèle
![Profil : <u>Fidèle</u> Profil : <u>Fidèle</u>](templates/subSilver/images/rangs/pen3.PNG)
Inscrit le: 12 Avr 2012 Messages: 79
|
Posté le: Jeu Avr 12, 2012 6:51 pm Sujet du message: Nouveau sur le site |
|
|
Bonjour à tous
Je viens de m'inscrire sur votre forum que je consulte pour une présomption de NP.
Je recherche des témoignages de personnes pouvant correspondre à mon profil un peu particulier, profil que je n'ai pas décelé lors d'une lecture (trop) rapide, en diagonale, des nombreux posts de votre forum (bravo pour sa qualité)
Je me présente tout d'abord :
Je suis paraplégique incomplet, c'est à dire que je remarche car la moelle n'a pas été complètement sectionnée lors d'un accident sportif.
Il y a un an et demi, je me suis (re)mis au sport qui ne pouvait être qu'en fauteuil roulant; étant pongiste dans ma jeunesse, le tennis de table est venu naturellement et la joie de la compétition également.
Il y a 6 mois, de bons résultats m'ont fait augmenter les séances d'entraînement pour améliorer mon niveau; la station assise plusieurs heures par jour avec, de plus, des mouvements du tronc, sont vraisemblablement la raison de ces douleurs bilatérales semblant caractéristiques d'une NP.
Il y a deux mois, le médecin qui me suit a d'abord cru à une sciatique bilatérale qu'une IRM semblait confirmer; une infiltration L5-S1 n'a pas fait disparaître les douleurs.
Il y a deux semaines, une "consultation gratuite" de chiropracteurs lors d'une compétition pongiste a évoqué le syndrome d'Alcock et j'ai cherché à me renseigner, sur le net, sur ce type de pathologies.
Les descriptions - issues de votre site - des douleurs semblant correspondre, j'ai pris rendez-vous mardi avec un des médecins spécialistes de la NP en région parisienne qui confirme cette pathologie.
Mon statut de paraplégique dont "la queue de cheval" est atteinte, perturbe le ressenti des douleurs et rendrait l'EMG encore moins interprétable.
Après une période d'utilisation de coussin en vue de diminuer (voire faire disparaître) ces douleurs en position assise, il envisage des infiltrations sur les nerfs pudendaux.
Voilà où j'en suis, 6 mois après les premières douleurs ressenties perturbantes;
Je vais continuer à lire les posts dans les différentes rubriques de votre site, mais je recherche des vécus de personnes qui auraient une pathologie initiale similaire à la mienne, tout en sachant que tous les cas sont différents les uns des autres.
Juste une remarque sur votre site que je consulte pour la(les) première(s) fois :
A le lire, on a une forte impression d'impossibilité de guérison de ces NP; peut-être est-ce lié à la signature (qu'on ne devrait pas toujours lire, comme le n° de page de Dany Boon ) des posts qui indique souvent les échecs des actions entreprises, soit est-ce le fait que les personnes qui alimentent ce site sont celles pour lesquelles le pb est toujours présent, celles ayant été guéries ne faisant pas nécessairement le feed-back...
Je vais me replonger dans votre site de façon plus structurée pour rechercher les messages positifs sur les infiltrations, notamment. On verra plus tard si l'opération est envisagée.
Désolé d'avoir été un peu long pour ce premier post; je voulais vous donner le maximum d'informations pour vous permettre de vous faire une opinion afin de répondre à ma demande
Bon courage à tous, d'autant que j'ai lu certains posts poignants et désespérés qui relativisent mon cas actuel
Yan |
|
Revenir en haut de page |
|
![](templates/subSilver/images/spacer.gif) |
yan Profil : Fidèle
![Profil : <u>Fidèle</u> Profil : <u>Fidèle</u>](templates/subSilver/images/rangs/pen3.PNG)
Inscrit le: 12 Avr 2012 Messages: 79
|
Posté le: Ven Avr 13, 2012 7:46 pm Sujet du message: |
|
|
Bonjour,
Comme le post précédent a été visualisé plus d'une quarantaine de fois - vraisemblablement par les habitués du forum - et puisqu'il n'y a pas eu de réponse, j'en conclus qu'il ne doit pas y avoir de témoignages répondant au profil évoqué.
Plutôt que d'ouvrir un nouveau topic, j'en profite pour poser une question plus technique dont je n'ai pas trouvé la réponse explicite sur le site :
- l'EMG n'étant pas un examen fiable, existe-t-il un moyen examen de visualiser (IRM, Döppler, radio...) de façon certaine la compression des nerfs pudentaux ?
Merci pour vos réponses ou les liens vers des sites détaillant ces moyens |
|
Revenir en haut de page |
|
![](templates/subSilver/images/spacer.gif) |
helene pf Profil : Fidèle
![Profil : Fidèle Profil : Fidèle](templates/subSilver/images/rangs/pen4.PNG)
Inscrit le: 02 Juin 2007 Messages: 1358 Localisation: Nantes
|
Posté le: Ven Avr 13, 2012 7:57 pm Sujet du message: |
|
|
Yan
je t'ai répondu en mp _________________ âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité ! |
|
Revenir en haut de page |
|
![](templates/subSilver/images/spacer.gif) |
Cousin54 Modérateur du Forum
![Modérateur du Forum Modérateur du Forum](templates/subSilver/images/rangs/logoavatar1.jpg)
Inscrit le: 23 Déc 2008 Messages: 1182 Localisation: Lorraine / homme 38 ans
|
Posté le: Sam Avr 14, 2012 7:32 am Sujet du message: |
|
|
Bonjour Yann..
désolé, j'avais zappé ton message..pris par le taf'.. oO'
pour le "pessimisme" ambiant que tu semble avoir remarqué...
cela vient du fait, que beaucoup de posts viennent de personnes qui cherchent encore un diagnostic.. qui sont dans l'errance,
de plus, une majorité des NPistes qui ont une grande amélioration, ne viennent plus sur les forums dédiés à cette pathologie..
cela réveillant top de mauvais souvenirs, rappelant la douleur subie..
![Wink](images/smiles/icon_wink.gif) _________________ N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
Dernière édition par Cousin54 le Sam Avr 14, 2012 7:37 am; édité 1 fois |
|
Revenir en haut de page |
|
![](templates/subSilver/images/spacer.gif) |
Cousin54 Modérateur du Forum
![Modérateur du Forum Modérateur du Forum](templates/subSilver/images/rangs/logoavatar1.jpg)
Inscrit le: 23 Déc 2008 Messages: 1182 Localisation: Lorraine / homme 38 ans
|
Posté le: Sam Avr 14, 2012 7:37 am Sujet du message: |
|
|
Je te mets une liste d'infos que je donne aux nouveaux sur le forum..
Citation: |
dans un premier temps, je veux te prévenir que nous ne sommes pas apte à te donner un diagnostic..
premièrement, car nous n'en avons pas les compétences, les médecins eux-mêmes posant un diagnostic de type NP "par défaut" (après avoir éliminé d'autres causes)
et surtout car chaque personne à des symptômes différents, similaires parfois, mais jamais strictement identiques.. ce qui n'arrange rien..
par contre, on peut échanger des expériences ... comparer nos symptômes.. se réconforter.. se conseiller... ect...
un conseil, ne te borne pas à la seule piste NP....
car les douleurs même similaires.. peuvent avoir des origines très diverses.. (problèmes musculaire, circulatoire, nerf abimé..etc..)
ce qui, à mon avis, facilite l'errance médicale..
Cependant, je peux t'inciter à prendre attache avec un des médecins, neuros ou spécialistes référencés sur ce site comme connaissant la NP, ou en tout cas, y étant sensibilisés..
http://www.pudendalsite.com/Carte.html
je t'invite également à faire le tour du site, tu y trouveras peut-être des réponses et/ou des renseignements intéressants..
Sinon
as-tu les mêmes gênes/douleurs, assis sans vêtement ??
assis sur les toilettes, as-tu mal ?
si tu n'as pas mal assis, as-tu essayé en restant habillé, pour voir s'il y a une différence avec l'assise sur chaise.. ??
Pour info, liens intéressant à consulter.. diaporama en PDF du Dr A.
http://www.srbge.be/pdf/081004%20-%20Nevralgies_pudendales.pdf
notamment
page 4 : critères de Nantes pour diagnostic d'une NP
page 7 : critères complémentaires..
N'hésites pas à faire le tour du forum et regarder les parcours des différends inscrits de ce forum..
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=14
a voir également,
section "trucs et astuces pour gérer la douleur"
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=7
Ne pas oublier que : je cite « « La névralgie pudendale peut être typique mais également déroutante en raison de signes associés qui témoignent de réactions d’hypersensibilisation périphérique et centrale à expression neuropathique, musculaire ou végétative. » »
|
_________________ N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) |
|
Revenir en haut de page |
|
![](templates/subSilver/images/spacer.gif) |
yan Profil : Fidèle
![Profil : <u>Fidèle</u> Profil : <u>Fidèle</u>](templates/subSilver/images/rangs/pen3.PNG)
Inscrit le: 12 Avr 2012 Messages: 79
|
Posté le: Sam Avr 14, 2012 9:18 am Sujet du message: |
|
|
Merci Cousin 54 pour ces deux posts, l'un confirmant la raison du "manque" de posts de guérison, l'autre donnant des informations complémentaires.
Effectivement, je suis actuellement en recherche de confirmation de NP.
J'essaie d'envisager d'autres pistes et mon errance, pour le moment, vu l'absence d'aide médicale non ambiguë, se fait sur le net : je dévore tout ce qui s'y trouve, en n'oubliant pas de prendre du recul
J'ai trouvé un site, similaire au votre, (Association Française d’Algies Périnéales et Névralgies Pudendales) qui évoque "la petite sœur" de la NP : la névralgie clunéale
Je vais me plonger dans vos deux sites pour tenter d'en savoir plus
Une question de béotien :
J'ai lu la FAQ du site qui indiquait qu'il était possibe d' éditer un de ses propres posts.
Je voulais corriger une fôte d'orthographe (dois->doit) dans mon second post
Je ne trouve pas ce bouton d'édition; cette fonction est-elle bien activée dans votre forum ?
Je vous tiendrai au courant de mes analyses; pour l'instant, la recherche d'un coussin adéquat est prioritaire |
|
Revenir en haut de page |
|
![](templates/subSilver/images/spacer.gif) |
fanfan Profil : Fidèle
![Profil : Fidèle Profil : Fidèle](templates/subSilver/images/rangs/pen4.PNG)
Inscrit le: 25 Oct 2008 Messages: 595 Localisation: region parisienne
|
Posté le: Sam Avr 14, 2012 9:48 am Sujet du message: |
|
|
Il y a de quoi lire, mais c'est souvent debout que je termine
Je me pose la question combien de malades sont complétement guéris, car nous avons souvent d'autres maladies associés ce qui est mon cas _________________ vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée |
|
Revenir en haut de page |
|
![](templates/subSilver/images/spacer.gif) |
Cousin54 Modérateur du Forum
![Modérateur du Forum Modérateur du Forum](templates/subSilver/images/rangs/logoavatar1.jpg)
Inscrit le: 23 Déc 2008 Messages: 1182 Localisation: Lorraine / homme 38 ans
|
Posté le: Sam Avr 14, 2012 7:51 pm Sujet du message: |
|
|
yan a écrit: |
Une question de béotien :
J'ai lu la FAQ du site qui indiquait qu'il était possible d' éditer un de ses propres posts.
Je voulais corriger une faute d'orthographe (dois->doit) dans mon second post
Je ne trouve pas ce bouton d'édition; cette fonction est-elle bien activée dans votre forum ?
|
c'est kaurijaient !!!
pour la fonction éditer.. elle a été supprimé, il y a environ 1 an..
c'est une histoire un peu, hum.. comment dire... compliqué oO'
sinon, t'inquiétes.. les fautes.. ce n'est pas grave..
surtout qu'avec nos traitements.. on a souvent la tête en vrac..
Un coussin pour débuter : la chambre à air.. ![Wink](images/smiles/icon_wink.gif) _________________ N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) |
|
Revenir en haut de page |
|
![](templates/subSilver/images/spacer.gif) |
yan Profil : Fidèle
![Profil : <u>Fidèle</u> Profil : <u>Fidèle</u>](templates/subSilver/images/rangs/pen3.PNG)
Inscrit le: 12 Avr 2012 Messages: 79
|
Posté le: Lun Avr 16, 2012 9:46 pm Sujet du message: |
|
|
Bonsoir Cousin54
Depuis quelques jours, j'ai essayé la chambre à air de brouette (achat chez Ler..-Mer...) essentiellement en voiture : pas vraiment efficace (douleurs présentes) et instable dans les virages; je persiste cependant des fois qu'on s'y habitue...
Mon fournisseur de matériel para (fauteuil roulant...) vient de me prêter un cousin destiné, à l'origine, à l'anti-escarre : le Roho Enhancer
Il permet d'appliquer des pressions différentes entre le centre du cousin et l'extérieur latéral.
J'ai trouvé les images suivantes sur le net :
En revanche, le prix est plutôt prohibitif !
Des membres de PS l'ont-il essayé ?
A vous avoir lu, il semble in fine que les "cousins-maison", du type de celui d'helene pf, soient la panacée: à défaut, le moins mauvais choix
Je vous tiens au courant
Amitiés |
|
Revenir en haut de page |
|
![](templates/subSilver/images/spacer.gif) |
JOE51 Profil : Fidèle
![Profil : Fidèle Profil : Fidèle](templates/subSilver/images/rangs/pen4.PNG)
Inscrit le: 11 Avr 2009 Messages: 131 Localisation: LIMOUSIN
|
Posté le: Mar Avr 17, 2012 7:23 am Sujet du message: |
|
|
J'ai ce type de coussin anti-escharres dans ma voiture depuis 3 ans, je ne peux pas m'en passer. Le prix : 15O euros, mais remboursé en totalité sur prescription médicale.
JOELLE _________________ Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité. |
|
Revenir en haut de page |
|
![](templates/subSilver/images/spacer.gif) |
Christine64 Profil : Fidèle
![Profil : Fidèle Profil : Fidèle](templates/subSilver/images/rangs/pen4.PNG)
Inscrit le: 12 Nov 2008 Messages: 448 Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64
|
Posté le: Mar Avr 17, 2012 10:12 am Sujet du message: |
|
|
Il a l'air pas mal ce coussin d'autant que l'on peut effectivement y appliquer des formes et donc, si j'ai bien compris, faire en sorte que le point déclencheur (appelé gachette) ne touche pas ou le moins possible la surface du coussin.
De plus, il semblerait qu'il soit remboursé, et bien ce serait donc une bonne chose pour nous.
a quoi servent les fils que l'on voit sur la droite ? à justement appliquer les formes ?
Et toi, comment te sens-tu avec ?
J'ai les coussins K h , pour ma chaise repas et mon siège auto, ils me conviennent sans toutefois m'enlever toutes les douleurs. Mais ils me permettent de rester un peu plus assise. Inconvénient : ils sont trop grands pour beaucoup de chaises et l'amener au cinéma ou au restaurant est bien souvent inutile car il est toujours trop grand. Il va falloir que je vois auprès du fournisseur s'il est possible, sans altérer les qualités, de le réduire un peu en surface.
Chris _________________ diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong |
|
Revenir en haut de page |
|
![](templates/subSilver/images/spacer.gif) |
elodieB Profil : Fidèle
![Profil : <u>Fidèle</u> Profil : <u>Fidèle</u>](templates/subSilver/images/rangs/pen2.png)
Inscrit le: 01 Avr 2011 Messages: 54 Localisation: Sud Essonne
|
Posté le: Mar Avr 17, 2012 11:05 am Sujet du message: |
|
|
Bonjour
Je me permets de rappeler ici mon message concernant un coussin pas cher qui me soulage vraiment.
J'espère ainsi contribuer à aider certain(e)s. |
|
Revenir en haut de page |
|
![](templates/subSilver/images/spacer.gif) |
elodieB Profil : Fidèle
![Profil : <u>Fidèle</u> Profil : <u>Fidèle</u>](templates/subSilver/images/rangs/pen2.png)
Inscrit le: 01 Avr 2011 Messages: 54 Localisation: Sud Essonne
|
|
Revenir en haut de page |
|
![](templates/subSilver/images/spacer.gif) |
Christine64 Profil : Fidèle
![Profil : Fidèle Profil : Fidèle](templates/subSilver/images/rangs/pen4.PNG)
Inscrit le: 12 Nov 2008 Messages: 448 Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64
|
Posté le: Mar Avr 17, 2012 11:50 am Sujet du message: |
|
|
Personnellement, je l'ai essayé en magasin ; j'ai fait comme j'ai pu, je l'ai pris, je l'ai installé sur chaise d'un vendeur et je ne me suis pas sentie bien.
Mais peut-être ne suis-je pas restée assez longtemps assise.
C'est sûr que le prix vaut le coup car j'ai vu l'autre coussin sur le site non pas à 150 euros mais à 550 euros !!! glup !!!
Merci à tous de vos conseils, ils sont toujours bons à prendre et à essayer.
Chris _________________ diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong |
|
Revenir en haut de page |
|
![](templates/subSilver/images/spacer.gif) |
yan Profil : Fidèle
![Profil : <u>Fidèle</u> Profil : <u>Fidèle</u>](templates/subSilver/images/rangs/pen3.PNG)
Inscrit le: 12 Avr 2012 Messages: 79
|
Posté le: Mar Avr 17, 2012 11:57 am Sujet du message: |
|
|
Bonjour Joelle, Christine et Elodie
Ou les prix ont considérablement augmenté, ou le coussin de Joelle n’est pas exactement le même, car, actuellement, le coût de ce coussin est plutôt de l’ordre de 500 €
( voir les sites
http://www.handicat.com/at-num-4988.html
ou
http://www.sofamed.com/coussin-anti-escarres-a-air-roho-enhancer-p-1667.html
par exemple )
Pour répondre à Christine, les deux « fils » sont des valves qui permettent de gonfler/dégonfler, indépendamment, le deux zones, extérieure et intérieure.
Le coussin est vendu avec une petite pompe manuelle, passe-partout.
Je l’utilise depuis ce matin, au boulot, et ça semble aller ; seul le côté gonflable, avec son instabilité, est un peu perturbant, mais on ne peut pas avoir le beurre et le sourire de la crémière
Merci Elodie pour ton lien de post ;
Sais-tu si ton magasin Carrefour vend toujours ce coussin ? |
|
Revenir en haut de page |
|
![](templates/subSilver/images/spacer.gif) |
|
|