PUDENDALSITE.COM

yan · Profil : Fidèle Inscrit le: 12 Avr 2012 Messages: 79

Bonjour

En lisant les résultats des journées du congrés médical consacré aux douleurs pelvi-périnéales (Convergences en douleur Pelvi périnéale), qui a eu lieu à Nîmes en Avril 2012, et dont le lien est :

http://www.convergencespp.com/ResumesCPP2012.pdf

j'ai été intéressé par la COMMUNICATION CP03 :
Libération-transposition du nerf pudendal par voie trans-glutéale: valeur prédictive des constatations per-opératoires sur le résultat fonctionnel.
Etude rétrospective à propos de 100 patients.

Je vous recopie la conclusion pour laquelle j'ai une question :

helene pf · Posté le: Lun Mai 21, 2012 4:50 pm Sujet du message:

distinctions entre :

pré-opératoire= avant opération
per-opératoire= pendant l'opération
post-opératoire= après opération

donc si je relis ton post: c'est pendant l'opération par voie glutéale, que l'inflammation du nerf peut être vue....

yan · Profil : Fidèle Inscrit le: 12 Avr 2012 Messages: 79

Merci helene pf pour cette explication

Donc, si c'est précisé ainsi, celà signifit-il que l'inflammation du nerf n'est pas décelable AVANT l'intervention ?

Autrement dit, existe-t-il un moyen non-invasif de vérifier l'état des nerfs ? j'ai cru lire, sur PudendalSite, l'existence d'un examen IRM Tesla

Y a-t-il des membres qui ont suivi cet examen ?

Cousin54 · Posté le: Lun Mai 21, 2012 9:49 pm Sujet du message:

Cela veut dire que lors de l'opération, il constate qu'il y a une inflammation du nerf.. il est prévisible que l'opération de soit pas efficace...
l'origine de la NP ayant des chances d'avoir son origine dans l'inflammation qu'à cause d'une compression..
et cela, on ne peut le voir que lorsque l'on opère..
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

yan · Profil : Fidèle Inscrit le: 12 Avr 2012 Messages: 79

Merci Cousin54 pour cette info

Personne n'a ouïe-dire de cette fameuse IRM qui "verrait" les nerfs ?

Les US n'ont-ils pas des examen plus poussés ?

Cousin54 · Posté le: Mar Mai 22, 2012 12:06 pm Sujet du message:

piccolo · Posté le: Mar Mai 22, 2012 12:50 pm Sujet du message: IRM TESLA

Bonjour à vous,

je suis présentement à faire des démarches pour les USA pour un IRM 3D, Tesla. Il existe plusieurs centres hospitaliers qui le font, mais les prix semblent varier. Votre médecin doit rédiger une lettre très spécifique sur la région pelvienne à scanner ex : de ligament un tel à la crête iliaque bla bla bla. Bref, une infime portion sera analysée. Ensuite, il faut communiquer avec le centre de r-vs et le département d'anesthésie et des finances (il vont codifier les actes médicaux pour l'estimé...). Les références à ce sujet se trouvent sur Pudendalhope ainsi qu'un blogue ou les gens échangent sur le sujet et les traitements. Pour ma part, avec mes douleurs, il y a peut-être une région des nerfs ilio-hypogastrique, genito-femoral etc.. qui ont été touchés pendant ma chirurgie à un ovaire....j'ignore si mes douleurs seront permanentes ou vont s'atténuer avec le temps....un résident m'a parlé de douleurs semblables à un axone coupé!

yan · Profil : Fidèle Inscrit le: 12 Avr 2012 Messages: 79

Ok Cousin54, c'est bien ce que j'avais cru lire...en diagonale

Quelqu'un sait-il ce qui se dit, à ce sujet, sur les sites anglosaxons ? américains ?
(pudendalhope.org, pudendal.com, pudendalhelp.com ...)

yan · Profil : Fidèle Inscrit le: 12 Avr 2012 Messages: 79

Merci piccolo pour ce témoignage, nos posts se sont croisés

Le fait que tu sois du Québec facilite sûrement la possibilité d'examen, il y a vraisemblablement des accords entre états/pays pour ce type d'investigations

Ce serait bien d'avoir le témoignage d'un(e) français(e) qui aurait réalisé ce type d'examen aux USA

lilly rose · Profil : Fidèle Inscrit le: 03 Juin 2011 Messages: 54

pour repondre à la question de yan du début:je suis exactement le cas ou la chir n'a pas marché pr l'instant (à 19 mois post op) car mes nerfs etaient tres inflammatoires et laminés.
aucun examen ne permet à ma connaissance de détecter une inflammation du nerf car il est tellement enchassé dans le ligament qu'il est impossible de le voir par d'autres examens que la constation à l'oeil nu pdt l'operation(d'ailleurs le pr R...pensait que ma chir aurait été bcp plus simple vu mon age et le caractere recent des symptomes).j'avais par ailleurs fait IRM qui n'avait rien montré et EMG qui avait juste montré une souffrance chronique du nerf ce qui ne laissait rien présager "d'inflammatoire".le pb est qu'il semble qu'il y ait pas mal de sous entendus dans la conclusion comme: y a t'il un interet finalement à décompresser le nerf qd on constate l'inflammation ce qui voudrait dire que les possibilites d'amelioration st nulles si on ne traite pas la cause?
par contre leur reflexion n'est pas poussée au maximum car aucun projet thérapeutique autre n'est proposé pour repondre à ce profil de patients potentiellement recalcitrants(comme neurostimulation medullaire...)
_________________
nevralgie pudendale bilaterale operee en août 2010 à Nantes.suites opératoires tres douloureuses .chirurgie jugée tres difficile par le chir.neurostimulateur transcutanee.Infiltration gg impar en mars 2011 sans resultats.en attente d'amelioration

chantal29 · Posté le: Mer Mai 23, 2012 7:29 am Sujet du message:

L'algologue de l'équipe du Prof R propose la neuromodulaton médullaire. Je suis suivi par cette équipe et j'ai bénéficiée de cette méthode.
Chantal
_________________
NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim

yan · Profil : Fidèle Inscrit le: 12 Avr 2012 Messages: 79

Bonjour,

armelle2 · Posté le: Jeu Juin 07, 2012 11:54 am Sujet du message:

Mon neurochir pense au contraire qu'il faut d'abord tenter la neuromodulation , moins invasive que la décompression, et n'envisage cette dernière qu'en dernier recours. Chacun étant unique et chaque médecin ayant des méthodes de prédilection différente, je me demande si la solution miracle existe ? Enfin je ne me le demande plus, j'achète "science avenir" et je patiente...celui du mois de juin parle du 2ème cerveau que nous aurions dans le ventre, avec un système neuronal qui fonctionne en binôme avec le cerveau - le vrai- je croyais y dénicher le saint grâal mais il ne parle pour l'instant que du système digestif. Avec cependant des pistes pour traiter la maladie de Parkinson...affaire à suivre une nouvelle fois !!!

yan · Profil : Fidèle Inscrit le: 12 Avr 2012 Messages: 79

Bonjour armelle

armelle2 · Posté le: Lun Juin 18, 2012 3:02 pm Sujet du message:

cette opération est moins invasive parce que le chirurgien ne touche à rien.
Il m'a introduit le boitier au dessus de la hanche (cicatrice d'environs 3 doigts) et est passé par une incision plus petite au milieu du dos pour mettre les électrodes (une autre femme s'est fait opérée juste après moi, elle n'en a qu'une). Les électrodes sont reliées au boitier (ce qui fait une minuscule bosse dans le dos) par des fils qui passent dans une sorte de dominos.
Et c'est réversible.Par contre je n'ai toujours pas trouvé de réglages satisfaisant, donc je souffre toujours beaucoup. Je dois retourner à l'hosto bientôt.